Conozca a la New Diabetes Hands Foundation Directora de promoción

Cuando a Mandy Jones le diagnosticaron T1D hace cinco años en su último año de universidad, se sintió arrojada al abismo: obligada a remar frenéticamente para aprender a manejar no solo el conceptos básicos de D-management, pero el complejo y siempre frustrante universo de nuestro sistema de salud.

Los 20 y pico de California dicen que se dio cuenta de que no tenía otra opción que convertirse rápidamente en su propia autodefensa.

Ahora, cuando se acerca a su quinto día de conversación el 21 de febrero, Mandy ha hecho de este su trabajo de tiempo completo, asumiendo el cargo de recién creado director de defensa de la Diabetes Hands Foundation. Este es un gran momento para la organización de apoyo al paciente que celebra su décimo aniversario en 2017, y la tarea de Mandy ya que es "ayudar a fortalecer y construir una infraestructura de defensa de la diabetes, para que las personas con diabetes (PWD) se empoderen y convertirse en autogestores de cualquier manera que sientan la necesidad ".

"La promoción es un gran paraguas … y hay tantos sectores diferentes bajo ese paraguas", agrega. "Los caminos hacia la promoción son muy diversos y todos son geniales. Así que quiero aliéntelos a todos y exhorte a las personas a involucrarse en las (actividades) que se ajusten a sus habilidades e intereses, cualquiera que sea su pasión ".

por cierto: tenga en cuenta que hoy es la fecha límite para solicitar un beca completa para el recientemente rediseñado Instituto de Liderazgo MasterLab , planificado para fines de marzo, un programa que entrena a los pacientes en diversas habilidades de abogacía. Más sobre eso a continuación. Pero primero, escuchemos más sobre la propia historia de diabetes de Mandy y cómo ella se encontró asumiendo el rol de DHF …

Convertirse en un defensor de sí mismo

A los 20 años y en su último año en la Universidad de California en Berkeley, Mandy estuvo a punto de escribir su tesis en Planificación Ambiental y prepararse para graduarse cuando T1D de repente irrumpió en su vida. Al principio, descartó los síntomas habituales de sed extrema y fatiga como simples consecuencias de la vida universitaria: muy poco sueño además de demasiado estrés y cafeína. Por supuesto, resultó ser del tipo 1.

Antes de su diagnóstico, Mandy había planeado realizar un viaje de aventura en bicicleta / campamento después de la graduación con un amigo a través de California. El diagnóstico alteró sus planes.

"No estaba preparado para ese tipo de actividad física y para viajar antes de poner los pies en el suelo con mi diagnóstico", nos dice, y señala que en su lugar se mudó a San Francisco y tomó un trabajo como planificación ambiental. consultor. Eso no duró, ya que Mandy recuerda que no sentía que estaba recibiendo lo que necesitaba en ese momento con respecto a la diabetes.

"un año después de que mi diagnóstico fue el más difícil, sintiéndome desconectado y solo y sin realmente tener suficiente apoyo, ya sea médico o emocional. Aún así, estaba tratando de navegar todas estas decisiones que tenían que tomarse. "- Mandy Jones, defensoras de la diabetes

El aluvión de decisiones que enfrentó implicó todo, desde qué plan de seguro elegir, cómo presentar una apelación para obtener la bomba de insulina, hasta las decisiones diarias de la noche -tiempo de dosificación de insulina y tareas de gestión. Sintiéndose abrumada, Mandy regresó a Los Ángeles para estar más cerca de la familia.

"Durante este tiempo, surgió naturalmente un nivel de autodefensa", dice ella. "Vino de todas las lagunas en el sistema de salud, cuánta educación tenía que hacer por mí mismo y las preguntas que tenía que hacer para obtener las respuestas para mi salud. "

Toda la experiencia le había costado la mayoría de edad, porque se estaba convirtiendo en una mujer independiente al mismo tiempo que estaba probando por primera vez el mundo de la salud. Estaba en contraste con lo que ella estaba aprendiendo acerca de cómo operan la industria de la tecnología y otras empresas, encontrando un problema e identificando formas de resolverlo lo más rápido posible.

"En el mundo de la atención médica, hay muchos atracos e interrupciones en la cobertura, o servicios que han existido durante años. Las personas abordan los problemas, pero lleva un tiempo que la atención médica se ponga al día. La curva es más lenta, por así decirlo ", dice.

Mandy vio los obstáculos de nuestro defectuoso sistema de salud de primera mano en su lucha por obtener una bomba de insulina. Después de recibir múltiples inyecciones diarias (MDI) durante el primer año más o menos, Mandy tenía una cobertura de seguro de salud proporcionada por el empleador y decidió con su médico que el bombeo era la mejor opción. Pero como suele ser el caso, su solicitud fue denegada, en su caso específicamente porque su A1C estaba dentro del alcance (!) " Supongo que necesitabas estar más fuera de control e internado ", suspira.

Lo que quedó claro es que el marco es muy reaccionario, y no preventivo como debería ser, incluso cuando los profesionales médicos presionan para prescribir bombas o Mandy presentó tres rondas de apelaciones, principalmente por su cuenta.

"Se convirtió en esta carta de seis páginas, con testimonios personales, razones por las que necesitaba esto con datos de respaldo y estudios de investigación que se habían hecho", dijo. dice, notando que el representante de Medtronic con el que estaba trabajando vio la apelación lett y se le pide que lo convierta en un ejemplo adoptado por la empresa para que otros lo utilicen en apelar negativas a las bombas de insulina.

"Esa fue realmente mi incursión en la defensa, más allá de mí mismo", dice Mandy.

Diabetes Community y T1Decoded

Después de su diagnóstico y mudarse al Área de la Bahía, Mandy dice que comenzó a organizar algunas reuniones con otras personas en la Comunidad de Diabetes a nivel local. Se dio cuenta de que gran parte de lo que estaba experimentando y sintiendo era común entre otros también. Se sintió cada vez más motivada para ayudar a otras personas con discapacidad a superar esas brechas y obstáculos de atención médica.

"Los médicos son excelentes en las respuestas médicas, pidiéndoles que prueben su nivel de azúcar en la sangre y cómo dosificar la insulina en casa.Pero no para encontrar respuestas para la vida, como qué plan de seguro solicitar, cómo obtener recetas cubiertas en la farmacia, cuál es la diferencia monetaria entre un suministro de 30 días o de 90 días, y todas esas preguntas que la gente pregunta en foros en línea. "

Con la esperanza de crear un recurso organizado, como proyecto personal, fundó T1Decoded, un sitio para ayudar a las personas a conectarse con el DOC (Diabetes Online Community), encontrar un endo o investigar temas de seguros. también tenía planes de encuestar a la D-Community para aprender más sobre lo que más necesitaban, y cuál debería ser el enfoque de T1Decoded.

Da la casualidad de que, justo en el medio del lanzamiento de ese proyecto, Mandy se conectó con Gene Kunde: el nuevo jefe de la Diabetes Hands Foundation, que había comenzado en ese puesto a fines de 2015. Había visitado su sitio TuDiabetes y otros foros, le encantaba lo que estaba haciendo DHF, y vio que había un puesto de trabajo de medio tiempo para un posición de defensa allí. Entonces, ella aplicó.

Lo y he aquí, eso fue hace aproximadamente un año y Mandy ahora se ha movido a un puesto de tiempo completo liderando el ala de defensa de la organización. Eso significaba alejarse de T1Decoded, dice ella, porque todo estaba incluido en su trabajo de promoción con DHF. Todavía puede encontrar ese recurso en línea, pero Mandy lo dejó en un segundo plano y no está trabajando activamente en él por el momento.

"Para ser honesto, fue una decisión difícil dejar de lado mi sitio web", dijo. "Tuve una visión y había estado trabajando para construir eso, pero al final del día, mi misión personal era ayudar a las personas con diabetes, y teniendo en cuenta que el DHF ya tiene esto … He presionado todo mi interés aquí. "

Un movimiento de abajo hacia arriba

A partir de marzo de 2016, Mandy trabajó con el DHF a tiempo parcial como el la organización realmente se estaba "encontrando a sí misma" y aprendiendo qué debería priorizar en el futuro.

"Al salir de todo el proceso, la respuesta fue: Defensa", dice Mandy. "Las personas necesitan más apoyo para descubrir cómo pueden hacer una diferencia en la diabetes. Necesitan ayuda para aprender a autogestionar y abogar por los demás en la comunidad. "

Ella tomó el puesto de tiempo completo en agosto, con la idea de que "la única forma de que el espacio para la diabetes progrese y avance es con muchas botas en el suelo. No creo es el papel de solo un par de tomadores de decisiones en la parte superior … Es una solución ascendente para la abogacía, en lugar de descendente. "

El canal para la mayoría de esto será a través del programa Diabetes Advocates de DHF, que se lanzó en 2011, pero ha estado prácticamente fuera del radar durante los últimos años. Mandy dice que hacerlo más visible y accesible es un aspecto clave de lo que quiere lograr.

"Mucha gente en el DOC ha estado involucrada por lo menos durante un par de años, están bastante bien informadas y tienen algunos problemas centrales en los que se están centrando. (Pero) para tantas personas que acaban de ser diagnosticados o tal vez solo se están involucrando en la defensa, es un lugar muy confuso, especialmente cuando se habla de tipo 2.Existe una gran necesidad de contar con un centro de carrera profesional, una plataforma de etapas iniciales para que la gente pueda entender qué son los temas de defensa. Y luego tener formas simples de involucrarse. Espero que así sea Diabetes Advocates: un lugar para obtener las herramientas y conectarse con los proyectos existentes para ayudar a construir la cantidad y la diversidad de defensores que tenemos ".

Recientemente, DHF creó un nuevo logotipo de Diabetes Advocates y está reorganizando la forma en que funcionará el programa, rediseñando el sitio web y ofreciendo más recursos.

"Todo es parte del continuo de liderazgo", dice Mandy . "A veces, esos líderes veteranos pueden sentirse más alejados de la base de la comunidad de lo que eran originalmente, pero para mí eso muestra que debemos seguir presionando … para traer nuevos líderes y hacer que sean bienvenidos y calentados para eventualmente … seguir adelante. "

Nosotros en ' Mine somos miembros orgullosos de D-Advocates, y estamos emocionados de ver lo que está por venir.

DHF Advocacy para 2017

"Nuestro objetivo es capacitar a más líderes para que tengamos más botas en el terreno", dice Mandy. Para ello, los programas principales para este año incluyen:

MasterLab 2. 0: En cambio de un evento de verano de MasterLab que se celebró en los últimos tres años DHF está lanzando lo que llama el Instituto de Liderazgo MasterLab.

Este primero será un retiro de fin de semana en San Francisco del 31 de marzo al 2 de abril, celebrado exclusivamente para las 20 personas que reciben una beca completa para asistir. Si aún no se ha inscrito, hoy es la fecha límite, así que haga clic allí para enviar su solicitud antes de la medianoche del PST.

Abogacía centrada: Más adelante en el año, Mandy dice que puede haber más sesiones de MasterLab basadas en la web en línea: discusiones rápidas de una hora de duración que están hipercentradas en un tema en particular o en un tema de incidencia política. Pero los detalles exactos y el tiempo para esos siguen siendo TBD. Otro programa que se pondrá a prueba este año es trabajar con clínicas y consultorios médicos, para ayudar a las personas con discapacidad a encontrar mejor esos recursos, con un enfoque en las comunidades desatendidas.

Colaboraciones: Mandy señala que está entusiasmada por coordinar con otros grupos que abogan por diversos problemas en diabetes y compartir recursos. El nuevo sitio de D-Advocates incluye recursos de T1International y Beyond Type 1, por nombrar algunos. Mandy ve el sitio de DHF como un centro en línea para todas las guías de incidencia relevantes, kits, videos de YouTube y otras iniciativas. Ella quiere ayudar a las personas a identificar grupos y esfuerzos que ya existen, en lugar de recrear la rueda.

Con respecto a MasterLab en particular, ella dice: "Es difícil decir cuál será el clima de patrocinio en los próximos años, así que lo estoy sacando todo lo posible ahora que tenemos el oportunidad de ofrecer esta experiencia para las personas. "

¡Gracias, Mandy! Todos somos afortunados de que dediques tus habilidades a nuestra causa.

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