Presentando a los delegados de la comunidad de ePatient: Merle Gleeson y Karen Graffeo

Con nuestra Innovation Summit anual que se acerca a mediados - Noviembre, ha sido divertido en las últimas semanas compartir las historias de las personas con discapacidad seleccionadas como ganadores de nuestro concurso de becas DiabetesMine Patient Voices 2014. Hoy, nos complace presentarles a dos amigos D adicionales que se unirán a nosotros en el evento como Delegados de la Comunidad de pacientes: Merle Gleeson y Karen Graffeo, ambas de tipo 1 de hace mucho tiempo.

Ambos fueron jueces voluntarios de DOC que ayudaron a seleccionar a nuestros ganadores de becas, pero lo más importante es que han sido poderosos defensores que trabajan para marcar la diferencia en el mundo de la diabetes durante muchos años. Merle fue diagnosticada como niña hace más de medio siglo, y es la más conocida por fundar un gran grupo llamado Diabetes Lounge Tipo 1 en Chicago a fines de los 90. Karen's en Connecticut y tenía 11 años cuando fue diagnosticada en 1979, y en estos días tiene sus manos en muchos canales de defensa: su blog Bitter-Sweet y la creación de la Semana Anual de Blog de Diabetes entre ellos.

Estamos encantados de darles la bienvenida como participantes en nuestra Cumbre de Innovación 2014, y nos complace compartir más de ellos en esta sesión de preguntas y respuestas conjuntas de hoy:

DM) Primero, cuéntenos un poco sobre ustedes …

MG) Soy una chica de Chicago que nació y se crió en esta maravillosa ciudad. Actualmente resido en un suburbio del norte con mi esposo en la misma casa donde crié a mis dos hijos. Mi carrera inicial fue en ventas de bienes raíces y años posteriores en administración de propiedades. Profesionalmente, ahora paso la mayor parte de mi tiempo como voluntario para el grupo sin fines de lucro que encontré en 1997.

KG) Vivo en Connecticut con mi esposo y mi pequeño gato. De hecho, he vivido en Connecticut toda mi vida, aparte de dos años en la universidad fuera de Boston. Después de la universidad trabajé durante 15 años en publicidad por televisión por cable antes de decidir que era hora de seguir adelante. En este momento estoy escribiendo sobre diabetes independientemente, incluidas las contribuciones regulares al blog de Medtronic

The Loop , así como mucho trabajo voluntario. A menudo digo que todavía estoy tratando de descubrir lo que quiero ser cuando crezca, y estoy emocionado de seguir mi camino actual de defensa de la diabetes y ver a dónde conduce.

¿Y tu historia sobre la diabetes?

MG) De niño pasé mucho tiempo visitando a mis abuelos. ¡Cómo disfruté ser mimado con su amor y atención! Durante una visita, mi abuela reconoció los síntomas de mi sed insaciable y visitas frecuentes al baño. Ella le pidió a mi padre que lo revisara mi médico. Recuerdo el momento en que recibimos las malas noticias. Mientras estaba sentado en el borde de la mesa de examen del Dr. Peckler, escuché las palabras, pero me concentré en un solo mechón de cabello que le caía alrededor de la calva.Me reí cuando él extendió la mano y sacó su último hilo final. Sabía que mis padres estaban devastados, pero era demasiado joven para comprender la seriedad de este diagnóstico que cambia la vida.

Era un mundo diferente en 1963, las condiciones médicas no se discutían abiertamente y había muy poca información disponible para nosotros. El tratamiento era antiguo en comparación con el presente y era de esperar una vida acortada por complicaciones. Tuve la suerte de pasar esos años sin complicaciones serias. El año pasado me convertí en medallista Joslin de 50 años y participé en dos estudios que examinaron los resultados de la diabetes a largo plazo. El programa de 50 años de la Joslin Diabetes Center reconoce a las personas que han vivido con diabetes insulinodependiente durante 50 años para honrar sus logros en el control de la diabetes. ¡Soy uno de los afortunados de ser parte de este grupo élite!

KG) Me diagnosticaron con tipo 1 en 1979 cuando tenía 11 años. En mi juventud no quería que nadie supiera que tenía diabetes y hacía todo lo posible para ocultarlo. Afortunadamente, con la edad llegó un poco más de confianza y sabiduría, y comencé a entender que vivir con diabetes no es algo de lo que avergonzarse. En lugar de ver la diabetes como algo que me hace diferente, trato de verlo como algo que me fortalece un poco.

¿Cómo se involucró en la defensa de la diabetes y el DOC (Diabetes Online Community)?

MG) Nunca pensé en mi trabajo voluntario como defensa pero ahora me doy cuenta de que eso es exactamente lo que he estado haciendo mucho antes de que se utilizara el término. No fue sino hasta 30 años después de mi diagnóstico que conocí a algunas mujeres T1D con quienes finalmente pude compartir mi vida con diabetes. Encontré esta experiencia tan profunda que sabía que necesitaba mantener estas reuniones en funcionamiento. El consultorio de mi médico nos permitió usar su sala de conferencias e invitó a otros pacientes a unirse a nuestras reuniones mensuales. Diecisiete años más tarde, este pequeño grupo se ha convertido en

el Diabetes Lounge 1, una importante red educativa y de apoyo sin fines de lucro conocida en todo el territorio de Chicago. Nuestras reuniones mensuales incluyen a doctores que hablan sobre temas relacionados, representantes médicos que comparten lo último en tecnología de la diabetes y apoyo en persona de igual a igual. Me he asociado con la Universidad de Chicago en seminarios educativos y JDRF para Diabetes Heath Fairs. Hice un llamamiento a mi Representante Estatal para aumentar los fondos para la investigación de diabetes tipo 1. En este momento estoy trabajando para obtener cobertura de Medicare para la monitorización continua de la glucosa. Mis recompensas son los testimonios de personas cuyas vidas he tocado.

KG) Mi participación en el departamento de docencia y abogacía en D comenzó con mi blog,

Bitter-Sweet , que comencé a escribir en 2008. Me ayuda a conectarme con otros como yo, muchos de los cuales se han convertido amigos cercanos tanto en línea como en la vida real. A lo largo de los años he tenido la suerte de encontrar muchas oportunidades de defensa tanto en el DOC como fuera de línea. Me ofrezco como voluntario para dos capítulos locales de JDRF, como el presidente del equipo de promoción y en el comité de planificación del grupo T1 para adultos.Estoy en el Consejo de Administración de un capítulo local de JDRF y de la Diabetes Community Advocacy Foundation. También soy miembro del Grupo de Embajadores de Pacientes de Medtronic.

La vida obviamente no tiene que ver con la diabetes, así que cuéntenos algo sobre usted que no esté relacionado con la D …

MG) ¿Por dónde empiezo? Dedico gran parte de mi tiempo a ayudar a las personas de varias maneras. Si no está relacionado con la diabetes, puede ser con organizaciones sin hogar que proporcionan alimentos y vivienda. Creo que la risa es la mejor medicina (al lado de la insulina, por supuesto) y el humor en muchas situaciones. Trabajo duro para mantenerme saludable y tratar de comer bien. Parte de mi rutina diaria es el ejercicio. Mi verdadera pasión es el ciclismo y cuando no estoy en mi bicicleta me pueden encontrar haciendo ejercicio en el gimnasio. Vivir cerca del lago Michigan me permite disfrutar de largas caminatas por la playa. Encuentro paisajismo y plantación en mi jardín terapéutico. Mi esposo y yo asimilamos la cultura de Chicago a través del teatro, la música, los museos y el arte. ¡Tanto que hacer y tan poco tiempo!

KG) Últimamente he estado obsesionado con trabajar en mi casa. Lo compré solo en 1999, unas semanas antes de empezar a salir con mi ahora marido Pete. Cuando me mudé, no tenía las finanzas ni las habilidades para hacer todo lo que quería hacer en mi antigua casa, que se construyó en 1921. Pero ahora Pete y yo hemos estado trabajando juntos en mejoras para el hogar y en la redecoración de proyectos. , y el año pasado contratamos a contratistas para destripar y rehacer nuestra cocina. Podría pasar horas fácilmente en los sitios de decoración y renovación de la casa y ver programas en HGTV para obtener ideas mientras terminamos las últimas salas que necesitan un poco de atención.

¡Gracias a ambos por ser jueces del Concurso DiabetesMine Patient Voices este año! ¿Qué temas o mensajes representaban

t sobre los que solicitaron?

MG) ¡Estoy tan impresionado por este maravilloso grupo de jóvenes entusiastas y bien informados! Lo que más me impresiona es que nadie permite que su enfermedad crónica se interponga en el camino de disfrutar de su vida al máximo. Al compartir abierta y honestamente sus historias, estos ganadores son las voces y modelos a seguir para muchos otros en la comunidad de T1D.

KG) Me impresionó mucho la experiencia de los solicitantes con la tecnología D-data y diabetes. También fue maravilloso ver a los solicitantes tan entusiasmados con la defensa. Los solicitantes fueron muy hablados e inteligentes y estoy deseando reunirme con este grupo inspirador.

En términos generales, ¿qué diría usted sobre el estado actual de las tecnologías e innovaciones para la diabetes?

MG) Durante la mayor parte de mi vida, la tecnología de la diabetes no existía. Durante los últimos 30 años, el control de la diabetes fue testigo de enormes cambios en la medición de la glucosa, la administración de insulina y los tipos de insulina. Estoy tan emocionado por la velocidad con la que se mueve la tecnología con dispositivos más inteligentes y amigables, y conexiones inalámbricas, incluido el intercambio de información. Casi todos los días estoy leyendo acerca de algún nuevo dispositivo increíble que mejorará la calidad de vida de las personas que viven con T1D.

KG) Siento que ahora es un momento muy emocionante con muchas nuevas tecnologías, tratamientos e innovaciones en el horizonte. He estado siguiendo las noticias de los ensayos clínicos para el Páncreas artificial y la encapsulación de las células de los islotes. He visto innovaciones tecnológicas como Nightscout / CGM in the Cloud. Y me he unido a movimientos que piden a la FDA, a Medicare y a compañías de seguros privadas que pongan a disposición de todos los pacientes nueva tecnología e innovaciones. Siento que estamos avanzando, pero necesitamos trabajo continuo y defensa para asegurarnos de que este ímpetu hacia adelante continúe.

¿Ha estado en otras conferencias sobre diabetes o eventos para abogar? Si es así, ¿cómo han sido esas experiencias?

MG) En julio, asistí a la conferencia Diabetes Hands Foundation Master Lab en Orlando y aprendí de muchos defensores exitosos de la diabetes con diversos antecedentes de abogacía y expertos de la industria. Mi resumen de este increíble evento está incluido en la cobertura del evento aquí en

DiabetesMine . KG) He asistido a diferentes tipos de conferencias y, en general, creo que siempre es tan importante que los pacientes compartan sus historias. En conferencias como Friends for Life y DiabetesSisters, compartimos nuestras historias con nuestros compañeros y creamos vínculos y sistemas de apoyo. En las cumbres de Pharma celebradas por compañías como Roche y Medtronic, compartimos nuestras historias y necesidades con los fabricantes que fabrican los productos que utilizamos. Y en el Día del Gobierno de JDRF, compartimos nuestras historias con nuestros representantes gubernamentales que votan sobre las políticas y los fondos que nos afectan. Valoro cada oportunidad para compartir mi historia y ayudar a otros a entender cómo es realmente la vida con diabetes.

¿Alguna de las expectativas que tiene para la Cumbre de este año y qué espera llevar al evento o llevar a casa?

MG) Espero salir de Summit más educado e informado con una mejor comprensión de los dispositivos médicos y la tecnología de la diabetes. Tengo muchas ganas de reunirme con blogueros a los que he seguido, así como a médicos diseñadores de productos y expertos de la industria involucrados con productos de vanguardia para la diabetes. ¡Planeo compartir lo que aprendo con los miembros del Type 1 Diabetes Lounge en nuestra fiesta de diciembre!

KG) Esta será mi primera vez en la Cumbre DiabetesMine, así que estoy muy emocionado por la oportunidad. Espero volver a conectarme con algunos de los defensores que ya conozco, y conocer a otros que aún no conozco. Estoy emocionado de compartir nuestras historias una vez más y ayudar a abogar por las cosas que necesitamos para vivir una vida sana y feliz. Y sé que volveré a casa muy inspirado, porque la inspiración es definitivamente algo que llevé a casa de cada conferencia a la que asistí.

¡Gracias a los dos por compartir sus historias con nosotros, y estamos ansiosos por verlos en noviembre!

Descargo de responsabilidad

: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline.Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.