Friends For Life Conference ahora un adolescente!

Hay un nuevo "adolescente con diabetes" en la cuadra.

Sí, la mayor conferencia sobre diabetes dirigida a niños y familias que viven con el tipo 1 cumplió 13 años la semana pasada, y al igual que para cualquier persona con diabetes (PWD), llegar a esta etapa de la vida es un momento emocionante con una gran cantidad de cambio en el aire.

La Conferencia anual Amigos por la Vida se realizó del 9 al 14 de julio en el Coronado Springs Resort en Orlando, FL, atrayendo a más de 3, 500 personas, un aumento del 10% con respecto al año pasado, incluyendo aproximadamente 700 visitantes nuevos. - ¡Mi esposa y yo incluido!

Esta fue la primera vez que he podido asistir a FFL, y mi esposa Suzi y yo estábamos encantados de viajar a Orlando durante una semana, no solo para la conferencia, sino también para regresar a la lugar donde pasamos nuestra luna de miel a finales de 2005. Todavía estoy envolviendo mi cerebro y mi corazón en toda la experiencia, pero a mí me sentía como un campamento de diabetes con esteroides. Estar rodeado por miles de personas que lo "entienden" y viendo las sonrisas y las amistades de niños y adultos nuevos y que regresan solo me hace sonreír mientras estoy sentado aquí en la computadora de mi oficina en casa.

Tantas familias, tantas buenas conversaciones y experiencias divertidas … no hay forma de resumir todo y hacer justicia a toda la conferencia, pero afortunadamente el tweet stream que usa el hashtag # CWDFFL13 todavía es visible, ofreciendo un visión en "tiempo real" de las perspectivas de los asistentes. También publicamos varias fotos en nuestra página de Facebook, así que asegúrese de verificarlas también.

Como muchos de ustedes saben, todo este asunto comenzó en 1995 cuando Ohio D-Dad Jeff Hitchcock fundó el foro en línea que desde entonces se ha convertido en la próspera comunidad de CWD. Su hija Marissa fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 2 años, y ahora tiene alrededor de 20 años, se ha casado recientemente y espera su primer hijo (¡felicidades!). En 2000, la madre biológica de Michigan, Laura Billetdeaux, que había sido miembro del grupo de correo de CWD, invitó a la gente a venir con su familia a visitar Disney World. Aparecieron quinientas personas … ¡y el resto es historia, como dicen!

Ha habido más de 60 conferencias en todo el mundo y siguen agregando ubicaciones, pero el evento de Florida es ciertamente el más grande y más antiguo del mundo de CWD. No se deje engañar por el apodo oficial de "Niños con Diabetes": la conferencia no es solo para niños y sus familias; está abierto a PWDs de todas las edades. Como hemos notado antes, la cantidad de personas adultas con discapacidad que asisten a la conferencia continúa en aumento. Se estima que varios cientos salieron este año, aproximadamente el doble de lo que la conferencia vio hace unos años.

Los compañeros bloggers de PWD Scott Johnson y Kerri Sparling fueron honrados por su defensa y reclutamiento de adultos que han ayudado a que FFL sea una fiesta tan adulta en los últimos años.

Lo que aprendimos (y no lo hicimos)

Primero, las cosas serias: hubo sesiones sobre todo, desde aspectos básicos de cuidado, consejos sobre conteo de carbohidratos hasta sesiones psicosociales y los últimos avances tecnológicos en el mundo D, traídos a usted por una impresionante lista de expertos reconocibles. Todas las presentaciones y biografías de los oradores, junto con los informes de cada día, se pueden encontrar en el sitio de la conferencia de CWD. Uno de los grandes éxitos fue la presentación del proyecto Bionic Pancreas del Dr. Ed Damiano, que atrajo a una gran multitud que llenó la sala y fue la comidilla de la conferencia. Hemos informado sobre el trabajo de Damiano varias veces, por lo que el contenido me resultaba bastante familiar. ¡Pero no se pierda la prueba de Kelly Close para el páncreas biónico en diaTribe , donde describe cómo el sistema la mantuvo a salvo de la hipoglucemia y la hiperglucemia durante una semana!

Por supuesto, CWD ha sido parte de la familia Johnson & Johnson desde 2008, así que estaba pensando que muchos de los oradores (oí) estaban afiliados en algún grado con JnJ / Animas / LifeScan /Un toque. Pero resulta que solo 7 de un total de 166 profesores y personal estaban afiliados a JnJ, y Jeff Hitchcock nos dice que esos 7 estuvieron involucrados en FFL antes de la adquisición, por lo que se garantiza la neutralidad en la programación.

Una de las sesiones más decepcionantes para mí fue sobre el impacto de la reforma de la atención médica en las personas con discapacidad, que es un tema candente, por lo que esperaba aprender algunas cositas importantes. Todo lo que hizo esta sesión fue notar que los cambios llegarán en 2014, pero en este momento no hay una respuesta clara sobre qué efecto tendrá esto (?). El hablante trabaja dentro del brazo regulador de JnJ y la sesión tenía pocos detalles, excepto los consejos proverbiales de "conocer sus cosas" y comunicarse con los empleadores a medida que esta información esté disponible. Um, ¿piensas? Tomé algunas fotos de la presentación, que se pueden encontrar en nuestra página de Facebook.

Y luego estaba la "actualización" de la FDA, que comenzó con una nota interesante ya que el orador dijo que debido a

"restricciones presupuestarias", la agencia no podía enviar a los dos oficiales planificados de la FDA; en su lugar, enviaron a la Dra. Helene Clayton-Jeter, quien dijo que no era la experta en materia de diabetes. Realmente, FDA, ¿esta es la persona que envías a una conferencia sobre diabetes? ! La mayoría de la presentación fue una descripción general de la estructura de la agencia y un resumen de su nuevo sitio web amigable para los pacientes, por lo que durante las preguntas y respuestas interactivas, algunos de nosotros la interrogamos sobre lo que la FDA planea hacer con respecto a la precisión de las tiras reactivas. Mi compañera de blog / defensora Christel y yo le contamos sobre la iniciativa de Strip Safely y conversamos con ella después de intentar herir al paciente cuando le preguntaba qué podía hacerse para garantizar una mayor precisión. La respuesta cop-out de "nuestras manos están atadas" no fue bien recibida, y una de las notas más interesantes fue un Tweet en respuesta que decía: " Si los aviones aterrizaban con un 20% de precisión, 95% de la época, ¿no iban a desatar las manos de la FAA? "

Si bien fue una sesión decepcionante, el orador por lo menos retiró la información y prometió difundir la iniciativa Strip Safely.Y retiramos su correo electrónico, por lo que ahora está en la lista de personas de la FDA con quienes nos comunicaremos.

Realmente disfruté mucho escuchando y conociendo al tipo 1, el Dr. Ken Moritsugu, quien ahora preside el Instituto de Diabetes JnJ en Milpitas, California, y anteriormente se desempeñó como cirujano general adjunto asesor del Cirujano General de EE. UU. (!) Señaló que Uno de los mayores desafíos de la medicina es pasar de un modelo de cuidados agudos a uno crónico, donde en lugar de centrarse en que los médicos "solucionen" a los pacientes, en lugar de ello nos aconsejan mantenerse saludables en una relación de colaboración con nuestro equipo de atención. Ken dijo que muchos de los mejores médicos en el mundo de la diabetes todavía tratan nuestra afección como si necesitara una solución rápida, y se sienten frustrados cuando nosotros, los PWD, no "cumplimos" sus consejos prescritos. Esa fue una idea muy valiosa, pensé, destacando la necesidad no solo de que los médicos aprendan a practicar mejor, sino también de que los pacientes sigamos educándolos sobre cómo necesitamos que todo esto funcione.

Como siempre, las sesiones más poderosas para mí fueron las que afectaron los problemas psicosociales de la vida con diabetes y me inspiraron, y fue bueno ver algunas charlas enfocadas específicamente en los problemas que otras personas significativas experimentan al vivir con diabetes. (más sobre eso a continuación).

Diversión con D

Mientras tanto, abundaba la diversión "desde adentro": desde "estaciones bajas" con pestañas de glucosa y jugo endulzado, hasta dispositivos D en todo momento. Por supuesto, ¿cómo puede no solo brillar con orgullo cuando está rodeado de enjambres de los famosos "brazaletes verdes" usados ​​por todos los tipos tipo 1?

El jueves por la noche, hubo el FFL Banquet and Ball que tuvo un tema de príncipe y princesa este año. Sirviendo como maestro de ceremonias fue D-Dad Tom Karlya, quien asumió el papel de "Rey de FFL" (pronunciado Fiff-el) hasta el golpe de la medianoche cuando se volvió hacia Tom (¡ja!). Después de la cena, esta fue solo una gran fiesta donde los niños (y muchos adultos) estaban disfrazados de falsa realeza, y había brazaletes de neón que todos podían usar en la pista de baile.

La sala de exposiciones aquí no se parecía a nada que haya experimentado antes en ninguna otra conferencia D, ya que no era todo "rígida y formal" y estaba llena de promociones de productos … Sí, se mostraron productos, pero esta conferencia completa fue diseñado para ser un momento divertido, y había skee-ball y videojuegos y los sno conos cero-carbohidratos para las familias mientras buscaban por el pasillo, conociendo a celebridades como el esquiador de fondo olímpico Kris Freeman, el ex jugador de fútbol profesional Kendall Simmons, ¡y mucho más!

Una de las mejores cosas que vi fue estas latas de tamaño Altoid diseñadas para parecerse a una bomba de insulina Tandem t: slim, ¡pero contenían una docena de pestañas de glucosa masticables GlucoLift de sabores múltiples! Me embolsé algunos de estos yo mismo.

Acerca de la comunidad, el intercambio y los HCP

Entre las muchas charlas sobre el uso de las redes sociales en la D-Community, una de las discusiones más intrigantes tuvo lugar durante la sesión de Partnering for Diabetes Change en la primera día de grupos de enfoque.Un panel de Doctores se unió a cuatro profesionales de la salud: Barbara Anderson, Korey Hood, Jeremy Pettus y Jill Weissberg-Benchell en una sesión llamada Redes sociales y el monstruo debajo de la cama .

El panel habló sobre qué compartir y cuán cuidadosos deberíamos ser al compartir información en línea

e, particularmente en el caso de niños con diabetes. Un tema principal fue cómo obtener más HCP para ver el valor del soporte de las redes sociales. La Dra. Jill mencionó que algunos doctores son muy conservadores y aún sienten que D-Camp o conferencias como FFL no son "confiables" porque los doctores no pueden monitorear el tipo de información provista en esos lugares. Korey y Jeremy señalaron que tal vez tener un "sello de aprobación" ayudaría a vender documentos sobre el valor de las redes sociales, pero Korey advirtió que conseguir grandes organizaciones como la ADA podría resultar infructuosa, ya que probablemente le tomaría a la ADA una década para validar sitios de medios. Jeremy insistió en que el DOC debe "estar en el repertorio clínico", y la Dra. Barbara dijo que solo el tiempo atraerá a más HCP al punto de vista de que el apoyo de las redes sociales es valioso.

Esta presentación se archiva en línea, y la cobertura del tweet en vivo se puede encontrar a través del hashtag # P4DC.

La defensora de T1 T1, Dana Lewis, y un colega también recientemente publicaron un excelente artículo sobre el tema de los profesionales de la salud que abrazan las redes sociales aquí.

Un Acta de equilibrio de diabetes … Incluso en Orlando

Por más "mágica" que sea la experiencia de FFL, creo que hay algo más que debe compartirse: debes estar en el lugar correcto mental y emocionalmente para obtener el la mayoría de FFL. Incluso si no está hablando de diabetes sin parar, el hecho es que está en este evento porque de diabetes y, a veces, no puede evitar la sensación de que se está ahogando.

Sí, la camaradería es genial. Y me inspiré mucho en toda la experiencia, especialmente en algunas de las sesiones, como la realizada por su compañero PWD Sandy Struss, un orador motivacional que alienta a todos a desafiarse a sí mismos.

Pero también fue un poco abrumador, y a veces me sentía definido por mi salud. Hubo momentos en los que, a pesar de ver toda la energía y los espíritus afines, sentí la necesidad de escapar y salir un poco del Universo D. Una sesión de agotamiento de la diabetes me abrió los ojos a esto específicamente. Dirigida por Korey y Jill, la sesión fue emocionante y me hizo darme cuenta de que incluso hablar de diabetes profesionalmente todo el tiempo puede abrumarme y hacerme menos apto para concentrarme en mi propia gestión de D personal tanto como debería. Esto se reforzó para mí durante las sesiones de parejas y cónyuges, donde realmente pude explorar cómo me siento sobre mi propia salud y cómo mis sentimientos acerca de mi manejo inadecuado a menudo se traducen en no compartir tanto con mi pareja como debería.

Luego, en mi vida en línea, hablamos constantemente sobre la diabetes, y creo que algunas veces puede hacer que incluso los detalles minuciosos de esta enfermedad se vuelvan más importantes de lo que realmente son.

Tiene que haber un equilibrio, y creo que eso es lo que esta primera experiencia de FFL me enseñó más.

Cuando necesitamos esta comunidad, está ahí, lo cual es una gran comodidad. Pero también está bien cuando sentimos la necesidad de alejarnos y enfocarnos en los aspectos que no son D de quiénes somos. Existe un "Reino de FFL" mágico, y cuando lo necesitas y estás listo para abrazarlo, puede ayudarte a mover montañas y sacudir el mundo mientras continúas el viaje de la vida con diabetes.

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