Diabetes Destacados de Friends For Life 2017

Uno de los momentos más mágicos de la diabetes ocurre todos los años en julio, con la conferencia anual Friends For Life organizada por la organización sin fines de lucro Children With Diabetes.

No dejes que el nombre te engañe, no es solo para niños. Los adultos con diabetes son una fuerza en constante expansión en FFL, incluido en el evento anual número 18 de este año en el Disney Resort en Orlando, FL.

Aproximadamente 2,000 personas vinieron de Sudáfrica para asistir a la conferencia de 2017, incluyendo 700 novatos, y el 47% de los asistentes fueron adultos, el porcentaje más alto de cualquier conferencia de verano de FFL hasta la fecha.

"Refleja el hecho de que muchos de nuestros adolescentes han crecido hasta ser adultos y continúan asistiendo, y que ofrecemos contenido interesante para adultos T1 de cualquier edad", dice Michigan D-Mom Laura Billetdeaux, vicepresidente de educación y programas de CWD, quien ayudó al fundador de CWD, Jeff Hitchcock, a poner en marcha la experiencia anual de FFL hace casi dos décadas.

Esta no es una conferencia típica como tantas con un sabor profesional distinto. Más bien, este está específicamente diseñado para personas que viven con diabetes y aquellos en nuestras vidas, como padres, abuelos, cónyuges y amigos. La cálida y difusa vibra de apoyo mutuo y diversión, junto con una unidad educativa única y la energía que dispara el fuego, son los factores que hacen que FFL tenga tanto éxito. Las muñequeras especiales conocidas como la "pulsera verde de la comunidad" marcan a todos los que viven con diabetes personalmente.

A nuestro equipo no le agradó asistir este año, pero estábamos agradecidos de seguir la acción de Orlando a través del hashtag # CWDFFL2017 en Twitter, y conversar largamente con los organizadores y asistentes. A partir de eso, hemos reunido el siguiente resumen de los aspectos más destacados de la conferencia de este año.

Lo más destacado de Friends For Life 2017

El (los) premio (s) irá a …

¡Felicidades al Dr. Irl Hirsch por recibir el Premio al Servicio Distinguido de CWD!

Endocrinólogo e investigador de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington y veterano de tipo 1, Irl ha sido una increíble voz y defensor en nuestra comunidad D a lo largo de los años, defendiendo la importancia de la variabilidad de la glucosa más allá de A1C para elevar más recientemente el nivel de conversación sobre el tema de fijación de precios de insulina en los Estados Unidos. ¡Tanta pasión merece reconocimiento! ¡Felicitaciones a Irl!

También nos emocionó saber que Brenda Hitchcock (esposa del fundador de CWD, Jeff Hitchcock) ganó un merecido honor, gracias a sus innumerables horas escribiendo subvenciones y haciendo trabajo detrás de escena para CWD .

iLet Gen 4 de Beta Bionics

Si bien FFL no es una conferencia de tecnología per se, muchas empresas organizan sesiones para mostrar sus últimos dispositivos y solicitar comentarios de D-families sobre el diseño.Todo lo relacionado con los nuevos y próximos sistemas de circuito cerrado siempre provoca un revuelo en FFL.

Este año, Beta Bionics dio a conocer su prototipo de cuarta generación del sistema iLet (páncreas biónico) y mostró los primeros indicios de cómo se verá esta tecnología de próxima generación. Recuerde, fue hace apenas un año que vimos por primera vez el iLet de tercera generación.

El Gen 4 iLet será un 57% más pequeño y delgado, con una pantalla táctil mejorada y un cristal envolvente curvado. Tendrá un cartucho precargado con glucagón y un cartucho de insulina precargado / llenado manual. También contará con Bluetooth para compartir datos con una aplicación móvil.

Si bien Beta Bionics ciertamente generó revuelo en FFL, muchos se decepcionaron al saber que el cronograma para la presentación de iLet en el mercado es ahora más tarde de lo que originalmente se esperaba. El investigador principal, Ed Damiano, ahora dice que buscan traer al mercado un producto que solo contenga insulina por primera vez en 2019, y el sistema de doble hormona se producirá en aproximadamente 2021, con los ensayos fundamentales esperados en los próximos años. Pero bueno, todavía no está muy lejos!

Oído por uno de los asistentes que pudo jugar con el prototipo de iLet 4 en FFL: "Es la pieza de hardware de diabetes Tipo 1 más increíble que he visto en toda mi vida. Las innovaciones son brillantes y están más allá de la comprensión de lo que otros tienen actualmente. "

Aspectos destacados de la Expo y la Presentación

Uno de los aspectos más destacados para muchos en FFL es la sala de exposiciones, que está menos enfocada en productos que la mayoría de los eventos similares y tiene más diversión integrada en los juegos , actividades y obsequios a celebridades haciendo apariciones motivacionales. La esquiadora olímpica Kris Freeman, los pilotos de carreras Charlie Kimball y Ryan Reed, y cantantes como Crystal Bowersox y RaeLynn son solo algunos de los que han aparecido en el escenario de FFL. Esto es enorme, dado que inspira a los niños y realmente encarna el mensaje "Usted puede hacer esto", que es la clave para este evento más que la mayoría.

Nuestra defensora y amiga de D-bloggers Kelly Kunik una vez más tuvo un stand para la campaña #IWishPeopleKnewThatDiabetes, que invitó a los asistentes a usar un marcador para compartir sus sentimientos sobre lo que quisieran que el mundo entero supiera sobre nuestra enfermedad . Claramente, al leer, puede ver que el estado de ánimo es más positivo que negativo, y un tema común es que la diabetes no tiene que limitar las personas con discapacidad.

Nada de esto significa que tampoco hubo temas serios abordados en FFL, por supuesto.

Diabetes a 212 grados: Dr. Desmond Schatz, un conocido endo e investigador en Florida, pronunció una conmovedora conferencia inaugural titulada "La diabetes a 212 grados", que se refiere al "punto de ebullición del agua donde entra en erupción con urgencia", para transformar la "enfermedad invisible" en una Crisis altamente visible. ¡Ese discurso recibió una gran ovación!

Conexiones con la comunidad: Stacey Simms, nuestra amiga del podcasting, dio una conferencia de apertura que parecía unir todo, enfatizando que el apoyo mutuo y las conexiones con la comunidad pueden hacer que la vida con diabetes sea mucho mejor.

Ah, y las sesiones en sí …?

Nombra el tema de la diabetes, y hay una sesión que podrías encontrar abordando en el FFL de este año. Las sesiones cubrieron todo, desde temas específicos para el cónyuge hasta aquellos relevantes para padres y abuelos, sesiones sobre sexo y relaciones, y muchos sobre el intercambio de datos y cómo la comunidad #WeAreNotWaiting ha crecido tanto en los últimos años.

"HUBO MUCHAS sesiones nuevas y temas de vanguardia", nos dice Laura, señalando que sus tareas organizativas la mantuvieron demasiado ocupada para asistir a cualquiera de las sesiones.

Pistas para los años de transición: Lo nuevo de este año fue una canción especialmente para los "adultos emergentes", no para los adolescentes, pero no para los adultos de pleno derecho. El objetivo de estas sesiones era ofrecer contenido apropiado para adultos jóvenes, como tratar con asuntos de seguro y comprender sus derechos legales a medida que ingresan a la fuerza de trabajo. Tanto Jeff como Laura dicen que fueron muy bien recibidos, y están entusiasmados de construir esta pista en 2018.

Conferencia en una conferencia: Estas mini-sesiones rápidas incluyeron muchas miradas más cortas a los temas dentro del marco de tiempo de una sesión regular, diseñada para los adolescentes como una forma de ofrecerles una oportunidad para elegir sesiones que satisfagan sus necesidades (y cortos períodos de atención). La respuesta fue uniformemente positiva, también.

Para llevar de Third-Timer

Escuchamos a D-peep Morgan Shepard de Michigan, que asistió a FFL por tercera vez este año después de su diagnóstico a los 17 años en 2011. Esto es lo que nos dice, acerca de lo que estaba parado más sobre su tiempo en Florida:

Morgan Shepherd y su "diabestie" FFL Ashlyn.

"(La) experiencia me trae lágrimas a los ojos y una sonrisa brillante en la cara. La semana estuvo llena de infinitos recuerdos felices y algunos momentos tristes, bastante similares a lo que es la vida con diabetes.

" Este año Aprecié la suma de las sesiones específicamente dirigidas a adultos jóvenes … como seguro para adultos jóvenes, derechos legales como T1D y adultos. 101. Pero más que las sesiones, quería centrarme en la comunidad y las personas increíbles dentro de ella. En los últimos años he construido algunas amistades increíbles que he podido crecer y he comenzado nuevas que sé que durarán para siempre. Estas son las personas con las que te encuentras y al instante sientes que las conoces desde el principio de los tiempos porque compartieron experiencias similares. Estuvieron a mi lado cuando recibí un poco de noticias inesperadas durante mi examen de retina a principios de la semana. Y en ese segundo momento de pánico momentáneo, supe que estaba justo donde se suponía que debía estar. Entre mi gente Con mi tribu Esos momentos de unión, amor y apoyo son lo que hace que FFL sea tan mágico. Esa sensación de "yo también". Esa sensación de saber que cualquiera que sea la diabetes me afecta, tengo una tribu que me respalda sin importar nada ".

Claramente, las amistades y el apoyo FFL fomentan son increíbles. < Gracias a todos los que asistieron y compartieron sus experiencias. Para obtener más información, consulte

algunos pensamientos del blog de D-Dad Tom Karlya, el amado maestro de ceremonias de FFL cada año; Kerri's Recipie para FFL en SixUntilMe, y Ashlyn diagnosticó hace dos años a los 19 años que bloguea en Trail of Test Strips).

¡Estamos ansiosos por unirnos nuevamente a la diversión en el evento del próximo año, programado del 10 al 15 de julio de 2018!

Descargo de responsabilidad

: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.