Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?
Tabla de contenido:
Hay muchas maneras diferentes de lidiar con la desalentadora sensación de ser diagnosticado con una enfermedad crónica de consumo como la diabetes.
Mientras que los 30 y pico (que vive cerca de aquí en San Francisco) confiesa tener bastante miedo al momento del diagnóstico, se basó en su propia experiencia trabajando en investigación sobre psicología infantil para inspirarla a inscribirse en un estudio clínico un estudio que avanzaba desde la etapa del ratón a los ensayos en humanos, y Mary tuvo la suerte de ser la paciente n. ° 1 en esa prueba en particular.
A su vez, ahora espera inspirar a más personas para que participen …
Un correo invitado de Mary Rooney
"Algunas personas hacen que las cosas sucedan, otras miran cosas mientras otras se preguntan que pasó." - Proverbio gaélico
En 2011, tenía 35 años, completando mi título avanzado en psicología y preparándome para iniciar mi carrera y comenzar a trabajar "el resto de mi vida". Pero después de semanas de perder peso, estar siempre sediento, tener una visión borrosa que iría y se iría,
y, en general, sintiéndome agotado, sabía que algo no estaba bien. Sin embargo, la diabetes tipo 1 era lo más alejado de mi mente.
Inicialmente, estaba en un estado de shock. ¡No me di cuenta de que se te podría diagnosticar diabetes tipo 1 como adulto! Mis primeros pensamientos fueron "Esto apesta" y "Esto no puede estar pasando", pero sabía que no podía simplemente permanecer en un estado de negación y desilusión para siempre. Cuando me sumergí en las clases de educación diabética y aprendí sobre mi papel en el manejo de la enfermedad, me quedó claro que la diabetes no solo me estaba ocurriendo a mí , sino que podía pasarle a a diabetes.
Muy pronto después de aprender sobre el tipo 1, sabía que tenía que haber investigadores buscando detener el ataque autoinmune y preservar tantas células beta como fuera posible. ¿Cómo lo sé? Soy investigador, en la Universidad de California, San Francisco (UCSF).
Me paso los días planificando y ejecutando estudios de investigación sobre niños con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y buscando formas de mejorar sus resultados. Ya sabía sobre la investigación de JDRF gracias a tener un amigo de la infancia que fue diagnosticado con tipo 1, y durante mucho tiempo había seguido los avances en tratamientos como insulinas de acción más rápida, bombas y monitores de glucosa continuos (CGM).
Pero tenía que haber más, pensé, y tal vez esta era mi oportunidad de contribuir a la ciencia como muchos lo habían hecho antes que yo y encontrar algo que pudiera detener la progresión de mi propia enfermedad.
Comencé mi búsqueda en Internet usando palabras clave como "recién diagnosticado" y "detener la progresión de la enfermedad", buscando ensayos clínicos en diabetes tipo 1. Rápidamente, apareció una gran cantidad de información en www. trialnet. org y www. ensayos clínicos. gov, y descubrí tres ensayos clínicos que se llevan a cabo en mi propia universidad.
Uno de ellos en particular, el estudio Fase 1 Treg, realmente me atrajo. Me gustó el hecho de que este tratamiento experimental implicó el uso de mis propias células T reguladoras, que se expandirían en un laboratorio y luego se volverían a infundir. La teoría detrás de este estudio realmente tenía sentido para mí: las células T reguladoras son como los padres del sistema inmune. Le dicen a otras células T, las células T "infantiles", dónde ir y qué hacer. La teoría en la diabetes tipo 1 es que no hay suficientes células T reguladoras, por lo que esas otras células T parecidas a los niños se estaban volviendo locas. Como psicólogo infantil, esto tenía perfecto sentido para mí. ¡Y estaba claro que necesitábamos más padres!
El protocolo de estudio Treg ya se había utilizado con ratones con éxito. Pero los ratones se curan todo el tiempo con tratamientos experimentales para el tipo 1, y eso no garantiza que el tratamiento funcione en humanos. Para averiguar si podría funcionar en humanos, el primer paso es un ensayo clínico de Fase 1 que analiza la seguridad del tratamiento en humanos. Al igual que con cualquier tratamiento experimental, tenía que haber un paciente número uno.
¡Ese fui yo!
Al ser el primer paciente, supe que estaba arriesgándome. Y tengo que ser honesto: tenía miedo. Mi familia también estaba preocupada. Calmé sus miedos y los míos al reconocer que los beneficios podrían ser iguales o mayores que los riesgos.
Si el estudio fue exitoso, mis células beta continuarían produciendo insulina durante un período de tiempo más prolongado, y extendería mi "fase de luna de miel". Había leído acerca de los períodos de luna de miel más largos, lo que resulta en un menor riesgo de complicaciones de diabetes en el futuro. ¡Participar en este estudio realmente podría cambiar las reglas del juego! No solo para mí, sino que tal vez mi experiencia también ayude a otros en el futuro. Parecía una oportunidad que valía la pena tomar.
También parecía haber algunas otras ventajas: tendría acceso a educadores de diabetes que ajustarían mis niveles de insulina y me enseñarían cómo manejar mi enfermedad. (Más o menos como lo hago con padres que tienen niños con TDAH, es genial tener un experto en tu esquina). Quería hacer algo para encargarme de la situación.
La participación en el ensayo fue exigente a veces, y requirió muchos extracciones de sangre, una estadía hospitalaria nocturna, visitas de seguimiento del estudio y un cuidadoso registro de mis alimentos y dosis de insulina. Pero, en general, la experiencia fue muy positiva. No he tenido efectos secundarios negativos de la infusión Treg, y la monitorización frecuente y los comentarios que recibí de los educadores de diabetes del estudio es algo a lo que no habría tenido acceso de lo contrario. Participar en un ensayo clínico tan cerca del momento en que me diagnosticaron también me ayudó realmente a desarrollar una mentalidad proactiva cuando se trata de mi control de la diabetes.Me dio la confianza para abogar por una bomba de insulina dentro de los 6 meses de mi diagnóstico, y recientemente agregué un Dexcom CGM para reforzar aún más mi control.
Tres años después de ese estudio de investigación, todavía estoy en la "fase de luna de miel", que rara vez dura más de un año.
Por supuesto, no estoy seguro de si las células T adicionales que recibí del ensayo clínico han tenido un impacto en mis resultados, pero diré que todavía estoy produciendo una buena cantidad de mi propia insulina. Recientemente, vi los resultados del estudio presentados en la 74a Conferencia Científica de Sesiones Científicas de la Asociación Estadounidense de Diabetes en San Francisco. Fue un poco surrealista verme representado en una diapositiva como un "sujeto" en una "cohorte", pero fue alentador ver que algunos otros participantes en el estudio parecían tener resultados similares a los míos. Los investigadores continuarán agregando más participantes en el ensayo Fase 2 Treg que está comenzando pronto.
A medida que estos estudios avanzan y miro hacia atrás, me siento bien acerca de mi papel en el avance de los tratamientos para la diabetes tipo 1. Y me alientan otros miembros de la comunidad de tipo 1 que también están contribuyendo a esta investigación a través de su participación.
Todavía hay muchos días en los que siento que la diabetes está a cargo, como cuando mi nivel de azúcar en la sangre baja durante una sesión de terapia y necesito explicarle a mi paciente hiperactivo de 8 años por qué está bien que coma dulces. ¡ahora mismo! Pero al tomar un rol proactivo y arriesgarme temprano, tengo esta evidencia de que puedo mirar hacia atrás y decirme a mí mismo: "Puedo hacer esto". Hay cosas que puedo hacer y que he hecho para no dejar que esta enfermedad me controle. Trabajo duro todos los días para controlar mi enfermedad, y estoy decidido a continuar con la diabetes , para mí y, con suerte, para otros en el futuro.
Guau, gracias por compartir tu historia, Mary, y por ser uno de los primeros participantes humanos de "conejillo de Indias" en ese prometedor estudio. ¡Espero que su luna de miel continúe todo el tiempo posible!
Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.Descargo de responsabilidad
Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
Tolerx Atacando la causa de la diabetes tipo 1 en personas (no en ratones)
Diabetes Hands Foundation Closing, más allá de los pasos de tipo 1 En
DHF, una diabetes querida, se cierra y transfiere sus comunidades de TuDiabetes en línea al Young Beyond Tipo 1 org.
Siguiendo el rastro del dinero en los precios de la insulina | DiabetesMine
Una madre con diabetes en Mississippi explora los costos de la insulina y sigue el rastro del dinero a través de los fabricantes de insulina, las aseguradoras de salud y los gerentes de beneficios de farmacia.
