Niño Singing Star supera la diabetes tipo 1

Emily Taylor Kaufman es una pequeña potencia. Con tan solo 12 años y en el 7 ° grado, ya participó en el escenario musical, ganó un concurso de canto dirigido por Phil Collins y fue contratada por una agencia nacional de talentos.

Ha aparecido en 15 producciones musicales, incluyendo sus papeles favoritos como Tracy en Hairspray y la bruja en Into the Woods, y obtuvo grandes elogios por sus interpretaciones de tap y jazz en competencias regionales y nacionales de baile.

Cuando a Emily le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace tres años, se lo tomó con calma, nos dice su madre, Bonnie. Ahora, el dúo de madres e hijas del sur de la Florida se está enfocando en la incipiente carrera de Emily, mientras mantienen cuidadosamente sus niveles de azúcar en la sangre. Vea el video a continuación y más en la página de YouTube de Emily para presenciar sus cualidades estrella, y también puede encontrarlos en @EmilyTKaufman en Twitter.

Nos alegramos de conectarnos con Emily y su madre Bonnie justo antes de Navidad para aprender más sobre este sorprendente preadolescente y su actitud positiva respecto de la vida y T1D.

DM) Bonnie, ¿cómo comenzó todo esto? ¿Emily era solo uno de esos bebés que salieron a cantar?

Bonnie K) Sí, ha estado cantando desde que tenía 2 años, y ha estado cantando en la comunidad desde los 6 años. Para personas mayores, musicales de la comunidad y haciendo shows.

Solía ​​tener estas cintas de video para cantar (era una videograbadora) en ese entonces … y ella nunca se perdía nada, siempre estaba en el campo de juego. ¡Fue increíble!

Emily K) En realidad no ( risitas ). Tenía estos ositos de peluche que cantan cuando presionas sus manos, y yo solo les apretaba las manos y así sucesivamente, y solo cantaba con ellos. Así es básicamente como empecé a cantar, en familia.

Entonces Emily ahora está haciendo malabares con la escuela secundaria y trabajando duro en sus habilidades de rendimiento, ¿verdad?

BK) Sí, Emily comenzó a tomar clases cuando tenía 7 años, cantando, bailando e improvisando.

Ahora va al Centro de Artes Escénicas después de la escuela todos los días, y generalmente la recojo a las 6:00, a veces a las 7:00 si toma un baile extra. Séptimo grado es mucho más difícil (porque) ella llega a casa y tiene un millón de horas de tarea. Y luego también practica su piano y una pequeña guitarra, pero está más involucrada con el piano.

¿Qué pasó cuando Emily fue diagnosticada? Eso debe haber puesto un gran obstáculo a las cosas …

EK) Mi diagnóstico fue el lunes 24 de febrero de 2014 por la noche. Fuimos al hospital y se hicieron un análisis de sangre, y mi azúcar era, como 330 o más. Fue un poco raro, porque aparentemente era un número bajo para un diagnóstico, le dijeron a mi mamá.

BK) Sí, estaba sonámbula para tomar agua y traquetear, traquetear, traquetear, y eso era extraño.Luego ella corría constantemente al baño todo el tiempo. Pero cuando llegamos al hospital, ella estaba perfectamente bien. Ella caminó cantando y bailando, y así fue como ella se fue, y así fue como se quedó. Dijeron: "Tiene diabetes, pero ¿por qué estás aquí tan temprano …? 'Como que no deberíamos estar allí. Le pregunté, '¿Cambia el resultado? 'y dijeron que no. Así que pensé 'eso está bien' porque Emily estaba bien. Ella pensó que era como una obra de teatro, como unas vacaciones para ella.
Guau, ¡tienes suerte de que lo descubrieras temprano! ¿Y parece que tu experiencia clínica fue buena?

BK) Sí, Joe DiMaggio Children's Hospital en Hollywood, FL, es un lugar increíble, increíble. T las personas eran geniales. Tenían una sala de juegos, un perro que venía a jugar con los niños, y un chico que hacía algún trabajo escolar con ellos si querían. Las enfermeras fueron tan geniales que quisimos escribirles notas de agradecimiento cuando nos fuimos. Simplemente te hicieron sentir realmente bien.

EK) Sí, fue divertido en el hospital en realidad.

Guau, ¿entonces el diagnóstico no fue traumático?

BK) Para mí fue. Pero ella no sabía nada mejor para estar asustada o molesta, porque estaba tratando de mostrar un buen frente para no asustarla, y simplemente lograrlo (parece normal). No puedes voltearse. Quieres ser parte de la sociedad y vivir bien, formar parte de una familia y hacer lo que tienes que hacer; no hay otra opción.

Ir a casa desde la clínica por primera vez es la parte difícil, ¿verdad?
BK) Es cierto que teníamos miedo de irnos a casa. Al menos yo era.
EK) En realidad, quería irme porque tenía una clase de improvisación con mi profesor favorito. Además, me había perdido el examen de escritura en cuarto grado, y estaba muy triste porque era muy bueno para escribir. Pero luego el director dijo que estaba bien, que no tiene que inventarse.

BK) Cuando llegamos a casa lo sostuve junto y dije, 'Oh ya sabes, tal vez haya una razón, tal vez un propósito más grande para esto. "Buscamos a todas las personas famosas, y todos los cantantes, que tienen diabetes que están en el centro de atención, para que ella pueda ver el potencial sin importar cuál sea su obstáculo. Por supuesto, cuando ella se fue a dormir, solo lloré toda la noche.
Correcto, como lo haría cualquier madre. ¿Había otros niños de quienes preocuparse también?

BK) Tengo un hijo de 23 años, su hermano. Soy una madre soltera, divorciada, así que vivimos juntas Emily y yo. Ella es la única en nuestra familia que ha tenido diabetes, hasta donde yo sé.

¿Cómo te llamas para que te noten y firmes una agencia de talentos?

BK) Hay un programa en Nueva York llamado 'Broadway Artists Alliance', y tienen campamentos de verano por una semana a la vez. Tienes que audicionar, y recorren las ciudades del país antes del verano, durante todo el año. Si eres aceptado, debes elegir un 'especial': voz, baile o actuación.

Fuimos justo después de que Emily fue diagnosticada, así que estaba realmente nerviosa por eso. Van de 9 a 5 ensayos y presentaciones toda la semana, preparándose para presentarse para los expertos de la industria el viernes.Inmediatamente después de que ella se presentara, una maravillosa dama se acercó a ella y le dijo: "¿Estás representada por alguien? "La respuesta de Emily fue muy graciosa. Ella dijo algo como, 'Oh, lamentablemente no en este momento. '
La mujer dijo que estaba con Bohemia Group y que me gustaría representarla si estuviéramos interesados, pero tendríamos que estar dispuestos a volar a Nueva York cada vez que haya audiciones, o al menos enviar una cinta. Hemos estado haciendo eso ahora durante dos años. Hemos subido mucho, hemos tenido devoluciones de llamadas para Broadway TV y películas.

¿Emily ya se ha hecho grande con alguno de esos papeles?

BK) Este verano, le pidieron que presentara solo algunos otros candidatos para posiblemente interpretar a la hija de Richard Gere y Julianna Margulies en una próxima película. Desafortunadamente llegar allí fue muy caro y luego quisieron que volviéramos, como dos días después. Era el cuarto fin de semana de julio, y era mucho dinero volver, así que decidimos enviar la cinta de la audición. Cuando no la recogieron, ella dijo: "Mira mamá, deberíamos haber regresado. ' Gracioso. Pero confiamos en que el papel clave a la vuelta de la esquina está a la vuelta de la esquina.
El campamento teatral de una semana que describes suena intenso. ¿Cómo manejaste la diabetes de Emily durante esos días largos y activos?

EK) Te dan un acompañante que te cuida. Ella sabía sobre mi diabetes y fue muy cautelosa.
BK) Nos quedamos en un hotel, así que estaba a su lado. Pero estaba teniendo un ataque al corazón todo el día, todos los días. Solo habían pasado cuatro meses y no tenía una bomba ni un sensor CGM en ese momento. Muchas veces, nos sentábamos en la calle porque no sabía que el calor afectaba sus niveles de glucemia, y ella estaría bajando allí mismo en la calle. Luego, cada pocos minutos estaríamos sacando el dedo para ver si estaba saliendo, dándole caramelos, lo que sea. ¡Esa parte fue difícil!
Cuéntanos sobre Emily ganando el concurso Phil Collins, que es su gran reclamo de fama hasta ahora …

BK) Encontré esta competencia en línea. La tercera esposa de Phil Collins, Orianne, comenzó esta 'Little Dreams Foundation' para ayudar a los niños a alcanzar sus sueños con un poco de entrenamiento y tutoría. Lo ha tenido en Europa durante 12 a 15 años, creo, así que este fue el segundo año aquí en los Estados Unidos, y ella vive en Miami, y se mudó aquí.

Lo más destacado fue cuando Emily audicionó para él en junio de 2015, y la seleccionó de más de cien niños: en el número 44, fue la primera en pasar.

EK) No, lo más destacado estaba sentado justo en frente de él cuando estábamos ensayando, ¡y te estabas volviendo loco!

BK) Nadie había sido recogido todo el día, y cuando ella entró, cantó "No tengo nada" de Whitney Houston, y yo no estaba en la habitación, pero la eligieron en el acto, e hicieron una gran cosa y la entrevistaron. Gritaban: "¡Tenemos un soñador, tenemos un soñador! '

Ha sido genial, porque el primer año tuvo una lección a la semana con uno de sus expertos, y luego ella tocó con Phil en el escenario en el Miami Beach Fillmore y también tuvo un invitado especial , Lou Graham de Foreigner, por lo que irá a tocar con él y los otros nueve niños que fueron elegidos ese año.
¿Es este un programa en curso?

BK) Cada año eligen nuevos niños, pero seguimos involucrados incluso después del año de Victoria de Emily (2015). Seguimos yendo dos veces al mes para trabajar en canciones grupales, y dijeron que van a ayudar a Emily a producir una canción original y grabarla.

Además, Emily se presentó para Phil en un espectáculo navideño el 29 de diciembre, y volverá a la gala nuevamente el 11 de marzo. Continúan manteniendo a los ganadores en el redil y los ayudan.

¿Ella cubre canciones actualmente?
BK) Sí, canta (canciones populares) para muchas organizaciones benéficas. Ella ha estado escribiendo sus propias cosas desde que era pequeña, pero en pedazos. Tuvimos la idea de crear un canal de diabetes, con despegues de diabetes en canciones como "Counting Stars", como "Counting Carbs". "Sé que mucha gente hace parodias así, pero no cantan tan bien como ella. ( se ríe )

Emily usa una bomba sin cámara OmniPod y Dexcom CGM ahora, ¿verdad? ¿Es ella consciente de esos dispositivos?

BK) En realidad, el pasado diciembre fue una de las primeras veces que iba a cantar para Phil en su fiesta de fin de año, y se puso su Pod en el brazo con un vestido sin mangas. Le dije: '¿Estás seguro de que no quieres ponerlo en otro lado para esta noche? "Pero ella dijo: 'Oh, no, no me molesta. 'Estoy seguro de que no seré quien haga que lo oculte. Ella lo usaba y lo llevaba con orgullo, y tan claramente que no le importa.

¡Es increíble, nos encanta! Pero Emily, debes obtener algunas preguntas?

EK) A veces muchas personas me preguntan, '¿Qué es eso? "Y cuando tengo el receptor en la bolsa, los niños me dicen: 'Tienes la mochila abierta, y hay algo allí, ya sea una billetera o una caja de teléfono. "Y yo estoy como, 'Bueno, en realidad, no es ninguno de los dos. '
BK) La gente siempre le pregunta, y siempre le digo que diga que es su páncreas de plástico.

¿Han llegado OmniPod y Dexcom, en términos de tener a Emily como un usuario destacado?

BK) De hecho, cuando hicimos el video 'Guerrero' (cubierta de Demi Lovato), nuestro representante local lo envió a OmniPod, y hicieron que su gente de relaciones públicas llamara de inmediato. Lo combinaron con lo de Phil Collins, así que justo antes de la gala presentaron a Emily en el periódico y la pusieron en la radio. Ella cantó un poco, y habló sobre la diabetes y la gala.

Recientemente, la gente de Dexcom llamó también, ya que en realidad tienen un programa de Guerreros, y me hicieron entrevistar para una historia. Era para la sección de salud y estilo de vida del Miami Herald , sobre uno de los conductores de carreras con diabetes, y que necesitaban una perspectiva de los padres.
¿Emily también ha estado involucrada con los campamentos de diabetes?

BK) Ella está muy ocupada. Ella fue al campamento de diabetes el primer verano, lo cual fue genial, pero creo que tal vez debería comenzar algún tipo de actividad una vez cada pocos meses más o menos para reunirse, jugar bolos, o lo que sea, porque en realidad no tiene otros amigos con diabetes Sería bueno para ella estar con otras personas que están pasando por las mismas cosas.

¿Pero ha estado involucrado en esfuerzos de defensa de la diabetes con JDRF?

EK) Para un proyecto en quinto grado, era obligatorio que tuviésemos que crear una organización sin fines de lucro para apoyar, y elegí JDRF porque es bastante obvio. Tuve que escribir un ensayo persuasivo, todos tenían que escribir uno, y tuvimos que revisarlo frente a la clase explicando por qué lo elegimos, y cómo recaudamos dinero para obtener apoyo.

BK) Levantaron mil dólares vendiendo cartas para el Día de San Valentín. Fue elegida para presentar, y llegó a darle a la JDRF un cheque de $ 1, 000 en su graduación de quinto grado, lo que fue realmente agradable: llegaron representantes del capítulo local.

También hicimos la caminata JDRF el año pasado, y hicimos camisetas para nuestro pequeño equipo llamado 'Emily's Warriors'. "Además, acaba de ser elegida Embajadora Juvenil de JDRF, donde eligen a unas 150 personas en todo el país, solo dos o tres de cada estado. Entonces ese será un canal emocionante para ella.

¿Y no fue el video de "Guerrero" que ella hizo en nombre de la diabetes también?

BK) Todos los años, Emily quiere hacer algo divertido o emocionante para celebrar la fuerza que todos tenemos. El primer año fuimos a un concierto de Maroon 5, y el segundo año lanzamos ese video llamado 'Warrior', una canción de Demi Lovato.

Puse ese video en Facebook y, en dos meses, obtuve alrededor de 400 comentarios de personas de todo el mundo, muchos de personas que habían tenido diabetes durante 30, 40 o 50 años, que decían cómo los había inspirado, y que lo haría. vuelve a escribir, 'Bueno, me estás inspirando. ¡Mira cuánto tiempo has tenido esto! 'Ella quiere seguir haciendo cosas así.

Por último, tal vez sea una pregunta tonta, pero ¿qué quiere Emily cuando crezca?

BK) Le pregunto de vez en cuando, '¿Qué ves? ¿Qué preferirías hacer? 'Y ella dice:' Vende arenas y haz una gira '. "Cuando fuimos al Jingle Ball el año pasado y ella dijo: 'Sabes que cuando haga mi concierto, voy a salir de debajo del escenario. "Esa previsión, solo pensar de esa manera, realmente me hizo sonreír. Luego regresó a casa hace dos semanas y dijo: "Quiero ser médico de diabetes, cambié de opinión sobre la presentación". "Me rompió el corazón de una pequeña manera, pero wow … ¿no es increíble?
Emily, ¿es ese otro sueño quizás?
EK) Tal vez. Mayor Menor. (suena el sonido de fondo mientras Emily revisa su azúcar)

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