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Voices El objetivo del proyecto es mejorar la investigación en diabetes para mujeres

Mientras estamos al tanto de la actualización de las actividades de diversas organizaciones de defensa, aquí hay otra que nos entusiasma: el grupo nacional de mujeres diabéticas DiabetesSisters está lanzando un nuevo proyecto para abrir una línea de comunicación directa entre pacientes e investigadores para mejorar los ensayos clínicos sobre diabetes.

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URL: // healthierwealthiersmarter. ca / patients-research-gail-bellissimo /

Este es un esfuerzo muy necesario, ya que la comunidad de pacientes ha estado señalando durante años que los ensayos clínicos no están diseñados tradicionalmente con nosotros, las personas que realmente viven con diabetes, - en mente; estos estudios simplemente no reflejan las realidades de la vida con diabetes, lo que por supuesto disminuye su utilidad.

Algunos intentos de abordar este problema hasta la fecha incluyen algunos proyectos universitarios interesantes, la emergente plataforma de crowdsourcing VitalCrowd y, por supuesto, el trabajo de PCORI (el Patient-Centered Outcomes Research Institute).

Este último realmente participa en ayudar a DiabetesSisters, una comunidad de 13,000 personas, a desarrollar su nuevo programa DiabetesSistersVoices lanzado a fines del año pasado para ayudar a mejorar el universo de investigación de la diabetes específicamente para mujeres con D. <

La organización DS se fundó en enero de 2008, primero con sede en Carolina del Norte y más tarde trasladando su sede virtual a Chicago, hogar de su nueva directora ejecutiva, Anna Norton, que tomó el timón en 2015.

Esto es lo que hemos aprendido sobre su nuevo proyecto de Voces ...

DM). En primer lugar, ¿quién participa y paga por este proyecto de entrada de investigación?

DS) Esta es una colaboración entre DiabetesSisters, la Universidad Johns Hopkins, la Universidad de Carolina del Norte, TrustNetMD y el D-Sisters 'Stakeholder Advisory Board de mujeres y defensores de la diabetes. Este proyecto fue financiado a través de un premio de compromiso del Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI) y también involucrado en el reclutamiento y desarrollo de sitios web: PatientsLikeMe, Black Women's Health Initiative, National Association of Hispanic Nurses y Society for Women's Health Research.

¿Qué forma toma realmente el programa 'DiabetesSistersVoices'?

Es una comunidad en línea para mujeres que viven con diabetes o que corren el riesgo de contraerla. Cuando los miembros inician sesión, pueden hacer preguntas, compartir experiencias y buscar recursos. Específicamente, las voces de esta comunidad ayudarán a los investigadores a comprender mejor qué temas de salud son los más importantes y qué tipos de investigación se necesitan para mejorar la salud y la atención de las mujeres que viven con diabetes.

¿Cuál es el objetivo?

Proporcionar un sitio web interactivo y atractivo para mujeres con diabetes en el que puedan analizar lo que es importante para mejorar su salud y bienestar a fin de guiar mejor a la comunidad investigadora. Actualmente estamos a la mitad de nuestro objetivo de 500 participantes registrados.

¿Cómo se usará esa información?

Recopilaremos las principales preguntas de investigación y atención médica para obtener un informe final,

La salud de la mujer centrada en el paciente y Diabetes 10Q. Este informe se espera para fines de 2017, con el objetivo de ayudar a los responsables de la formulación de políticas, los defensores, los investigadores, los médicos y otros grupos a comprender mejor qué prioridades deberían tener las investigaciones. ¿Existe también un componente interactivo entre los participantes?

Las conversaciones en línea se mantienen confidenciales, y estamos viendo un tema de preguntas sociales y emocionales y recursos compartidos. Entonces, sí, hay muchas historias, que es una de las mejores formas en que podemos aprender unos de otros.

¿Quién puede participar?

Si es una mujer adulta en los Estados Unidos a la que se le ha diagnosticado diabetes tipo 1, tipo 2, prediabetes o diabetes gestacional, es elegible para participar en este estudio. En este momento, solo está abierto para quienes viven en los Estados Unidos. La inscripción se recomienda para fines de febrero, aunque técnicamente el proyecto se prolongará hasta mayo de 2017. Después de registrarse en el sitio DiabetesSistersVoices, se le pedirá que complete el examen y complete un formulario de consentimiento en línea y una encuesta.

Nuestro objetivo es 500 mujeres, pero cuanto más mejor, más ricos serán los datos.

Entonces para ser claro: ¿es solo para mujeres ...?

Sí, eso es correcto. Aunque podría decirse que puedes argumentar que es para todos porque son nuestras hermanas, madres, hijas, esposas, primos, amigos, etc. Y como somos una comunidad y se necesita una aldea ... entiendes el punto.

¡Suena como un gran proyecto! Estamos felices de difundir la buena palabra, y estamos ansiosos por ver lo que se materializa en el informe final final.

Si está interesado en obtener más información, siga @DS_Voices en Twitter y visite el sitio del proyecto.

Descargo de responsabilidad

: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.