Impresiones novatas de la Big ADA Conference: ¿perdido en la traducción?

Demasiados profesionales médicos están desconectados de nosotros, las personas con diabetes (PWD) y no tienen idea de cómo ayudarnos a controlar nuestra diabetes. Sin embargo, son apasionados y por eso quieren comunicarse con nosotros.

Esa es mi principal conclusión de la 72ª sesión científica de la American Diabetes Association, como novato que asiste por primera vez a esta conferencia de diabetes masiva.

Las observaciones de novato son lo que encontrarás aquí, ahora que he tenido la oportunidad de dejar de correr por el centro de Filadelfia, un lugar que parecía ser el centro del universo de la diabetes durante cinco días, donde Alrededor de 17,000 profesionales convergieron (60% desde fuera de los EE. UU.) para hablar sobre diabetes.

Esta conferencia me mostró que realmente necesito repasar mi jerga de ciencia de la diabetes, en lugar de confiar solo en mis 28 años de experiencia viviendo con el tipo 1. Ya sabes, el material de béisbol interno que se pierde en la traducción entre estas conferencias. y las oficinas donde vamos a visitar nuestros documentos. Estas reuniones masivas de médico a médico y de investigación pesadas están llenas de estadísticas y palabrería científica conceptual, y nunca ha estado dirigida al paciente a sacar tanto provecho de eso como a los profesionales. Esta es solo la naturaleza de la conferencia.

Pero como paciente blogger, logré encontrar algunas pepitas de oro y curiosidades interesantes diseminadas a lo largo de las sesiones. E individualmente, muchos de los oradores parecían muy emocionados y brillantes sobre cualquier tema que pudiera haber sido.

Al ser un tipo no científico, me pareció que los aspectos más dinámicos de toda la conferencia ocurrían por las noches y fuera de las salas de reuniones del centro de convenciones, donde las mentes brillantes se juntaban para debatir temas que realmente me habían impactado. en el nivel del paciente. Abbott, Cuidando su Diabetes y Helmsley Charitable Trust y T1DExchange fueron algunos de los foros que revisé, siendo testigo de grandes discusiones sobre cómo los avances en ciencia, tecnología, cuidado del paciente y el desarrollo de la comunidad D están haciendo cambios reales para pacientes que viven con esto.

¿El resto del "asunto oficial" durante el día? Un poco aburrido en el contexto de mis ojos PWD promedio.

The Missing Point

Mi observación al asistir a una docena de sesiones es que muchas de las preguntas que los investigadores parecen no tener respuesta o que requieren más estudio se reducen a un punto simple: los PWD no son estadísticas, diapositivas o escenarios de libros de texto. Somos personas, con vidas que se complican por muchas más cosas además de la diabetes.

Tan inspirador como fue ver el poder mental y la pasión de miles de personas que trabajan en la diabetes, mi corazón estaba un poco triste porque no parecía que la comunidad médica conectara los puntos, incluso algunos puntos muy obvios .

Lo escuché varias veces: El apoyo mutuo parece ayudar, pero no sabemos por qué y necesitamos estudiar más . Los recursos en línea parecen ayudar, pero la "evidencia cuantificable" no le dice a los médicos por qué y por eso solo arañan la superficie (¡supongo que muchos nunca escucharon sobre el DOC de apoyo o están amenazados por la falta de participación de los médicos!).

Una cita del Dr. Kevin Volpp, en una charla sobre cómo motivar a las PCD para cambiar sus comportamientos, lo resume para mí: "Necesitamos una forma más efectiva de controlar a los pacientes que serán bien recibidos". Se preguntó si las redes sociales de atención médica podrían ser una forma, pero lo dejó así.

Para mí, fue como ver a mi jugador de béisbol favorito golpear la pelota y verla volar hacia el jardín hacia la pared, solo para quedarse corto y permanecer dentro del estadio. ¡Qué decepción!

( OMG, ¿no es obvio por qué el apoyo mutuo ayuda? Aparentemente no, a las personas que nunca tuvieron que luchar con el control de BG, día tras día )

Otro punto obvio: ¡por favor, no pasen el cursor sobre mí! A menos que quieras ser pateado, o estás audicionando para ser mi mayordomo. En cambio, intenta hablar y escucharme. Y no ser amenazado cuando no estoy de acuerdo con usted o cuestionar la sabiduría de su orientación médica. Sepa que a menudo hablar con mis amigos de PWD que "entienden" puede ser tan poderoso, si no más, que cualquier cosa que puedan decirme.

Otros hablaron sobre las maravillas de Internet como una forma de llegar a los pacientes, y la necesidad de apoyo entre iguales, pero nadie pareció reconocer (al menos en las sesiones) que puede conectar los dos sin el médico y eso tiene mucho potencial para cambiar comportamientos y ayudar a los PWD en todos los niveles (!)

Grrr.

Aparte del cinismo, lo que brilla a través de esa desconexión es la pasión que se acumula en cada esquina de la conferencia, un deseo de ayudar a los PWD que se irradia a las oficinas de la clínica en los Estados Unidos y el mundo. Eso no puede ser ignorado. Tal vez están perdiendo el punto en la presentación, y no entendiendo realmente cómo hacernos llegar esta idea, pero todas las personas con las que me encontré parecían apasionadas y afectuosas. Creo que están en esto para nosotros, y están haciendo una diferencia.

¿Traducir buenas intenciones?

Algunas presentaciones y charlas a las que asistí fueron excepcionales. Solo una muestra de los que vi hablar durante las sesiones incluyen: Bill Polonsky en San Diego, Bruce Bode en Atlanta, Korey Hood en San Francisco, Lori Laffel en Boston y Julio Rosenstock en Dallas. Probablemente haya muchos más que realmente conozcan la diabetes. Algunos de ellos viven con eso, por lo que saben que es complicado y que muchos aspectos psicosociales afectan a todos los aspectos de nuestra gestión.

Pero cuando va a los presentadores o miembros de la audiencia después de las sesiones, preséntese y pregúnteles cómo planean llevar la información científica a sus pacientes, y la mayoría de esas mentes brillantes no pueden traducir adecuadamente las estadísticas y ciencia en términos "amigables para el paciente" … Hay algo mal.

La sala de pósters también era un gran lugar para obtener información básica sobre nuevas investigaciones y conceptos, pero la mayoría de las juntas tenían cuadros grandes y muchas estadísticas que a menudo eran difíciles de entender a menos que tuvieras al presentador allí mismo para explicarte simplementeO ya sabías lo que estabas viendo.

Incluso si esta conferencia no es "para el paciente", tiene que preguntarse si estas cosas alguna vez nos llegarán a las personas con discapacidad en las trincheras de forma que signifiquen algo para nosotros … Así es como definiría el éxito, si alguien me preguntara.

News-poolza

Todos tenían noticias para compartir. Seriamente. ¿Viste el número de comunicados de prensa enviados antes, durante e inmediatamente después de la conferencia? Este es el mejor momento para aquellos que quieren revelar algo relacionado con D, pero vamos gente … Difunde las cosas. Con todo el mundo coordinando sus anuncios con esta conferencia, una de mis tareas fue asistir a las reuniones de prensa, cuyos detalles se pueden encontrar en los comunicados de prensa del 8 al 12 de junio en línea.

La sala de reuniones estaba ubicada justo al lado de la sala de prensa de ADA, donde decenas de reporteros de diversas publicaciones se inclinaban sobre las computadoras para conectar historias y actualizaciones. Algunos eran PWD y usuarios de bombas, pero la mayoría de la gente de los medios no parecía tener ninguna conexión D obvia, y una pareja incluso podía escucharse haciendo preguntas básicas sobre las diferencias entre los tipos, los significados de basal / bolus, y si el término "diabético" debe usarse (él, él).

No pude evitar pensar en toda la cobertura en periódicos y estaciones de televisión en todo el mundo que emana de la conferencia, y en cómo podrían surgir tantos problemas de precisión … parece que a Diabetes Advocates podría interesarle involucrándonos en el futuro, como parte de nuestro esfuerzo por concientizar a los medios sobre la diabetes.

¿Mencioné que la sala de exposiciones era ENORME? ¿Con cabinas de empresas elaboradas en cada esquina donde puedes encontrar su gadget, aparato o med en particular en todo su esplendor glorioso?

¿Pero sabes qué? No había nada realmente "nuevo o novedoso" que no haya visto antes de una forma u otra. Muchos medidores, bombas, CGM y programas que básicamente parecen hacer lo que todos y cada uno de sus predecesores han hecho. Excepto que algunos son más elegantes, más coloridos y modernizados para el siglo XXI. Pero incluso esos no fueron nada que no se haya anunciado antes. Esperaba la "siguiente cosa más genial de la que nunca has oído hablar antes", pero simplemente no la vi.

Tuviste que ir tras bambalinas para hablar con los ejecutivos, no con las flotas de representantes de ventas en el piso de la sala de exposiciones, para obtener la historia real. Fue como encontrar a Willy Wonka dentro de una fábrica llena de caramelos y oompa loompas, que en realidad solo cantan las canciones para las que están programados y no pueden contarle nada sobre los impactos reales de los caramelos que están haciendo debido a regulaciones hacer retroceder. (Y sí, un representante de ventas de la compañía farmacéutica me dice que hay "compradores secretos" de la FDA que visitan las cabinas de Pharma y los fabricantes de dispositivos para escuchar lo que se dice a la gente en la sala de exposiciones y asegurarse de que no se prohíba nada inclinado).

Entonces, aunque la experiencia fue mucho para absorber, gran parte parece ser solo para mostrar.

Todo parecía un poco decepcionante, incluso si podía hacer cosas geniales, como obtener su foto tomada y transponerla a la portada de la recientemente rediseñada revista Diabetes Forecast, visitar cualquiera de las docenas o más de puestos de café gratuitos diseminados, o recibe el tipo habitual de propaganda llamativa sobre los productos y servicios más nuevos.

Valor = Relaciones

Al final, el mayor valor de esta conferencia es la creación de redes, en mi humilde opinión. Es un mezclador gigante para ayudar a los profesionales de la diabetes

a establecer, mantener y fortalecer las relaciones. Se trata de reconocer el trabajo de los demás y, con un poco de suerte, reconocer que se necesita la voz de todos para alcanzar la grandeza.

Necesitamos la ciencia explorando la teoría. Pero también necesitamos la traducción al mundo real. Necesitamos que los fabricantes de dispositivos y dispositivos farmacéuticos nos proporcionen las herramientas para realizar estos trabajos, y necesitamos que tanto los médicos como los pacientes con nosotros nos comuniquen claramente qué funciona y qué no funciona. TODOS tenemos que escucharnos el uno al otro.

Estoy entusiasmado y enérgico sobre la brillantez, la pasión y el deseo de ayudar a los PWD. Ahora, solo espero que los puntos se conecten.

Entonces, eso es todo.

De vuelta a casa en Indiana ahora, finalmente estoy empezando a ver "normoglucemia" en lugar de la corriente de bajas causada por el ritmo acelerado de cobertura de la conferencia. Nunca es un momento aburrido para nosotros, los PWD, que siempre estamos de pie (literal y figurativamente).

Ah, y probablemente debería mencionar que hay otra verdad de oro que no se puede ignorar acerca de la conferencia:

La próxima vez, necesito escuchar el viejo adagio de usar zapatos cómodos para correr; la conferencia de este año me dejó con los pies bien puestos, ¡además del cerebro frito!

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