Una nueva visión de la Conferencia de Diabetes Friends For Life 2016

Este año marca el 17 ^th aniversario de Friends For Life, el festival anual sobre diabetes organizado en Orlando Disney World Resort por la organización sin fines de lucro Children with Diabetes, con el 2016 evento terminando la semana pasada. Mientras que la conferencia comenzó sirviendo a niños tipo 1, ha crecido a lo largo de los años para abarcar a todos en nuestro ecosistema -desde hermanos a abuelos de niños con diabetes, a adultos con tipo 1- muchos de los cuales llegaron al evento por primera vez como niños. hace.

Esta fue la primera vez que asistí a FFL. Había escuchado buenas cosas al respecto, pero para ser sincero, he estado luchando con una sobrecarga de diabetes y no estaba seguro de cómo me sentiría una vez que llegué allí. La noche antes de partir, mi madre me preguntó: "¿Estás esperando tu conferencia? "

A lo que respondí rotundamente:" No puedo calcular la energía para entusiasmarme con cualquier cosa que tenga que ver con la diabetes. "

Pero resultó que estaba equivocado. Resulta que aunque aún no tenemos una cura para la diabetes, d o tenemos una cura para todas las malas cosas que suceden dentro de tu cabeza, corazón y alma porque tienes esto enfermedad aún por curar. Sí, esa cura es sumergirse en miles de tu propia clase: personas que la obtienen, personas que comparten tus luchas, personas que caminan en tus zapatos y que aún están prósperas y llenas de vida, amor y felicidad.

¡Hola, amigos por la vida!

Insignia de honor

Mi largo viaje desde mi hogar en Nuevo México hasta Orlando, Florida (en julio) tampoco me estimuló para un aumento en la energía. Me tomó más de 12 horas agotadoras y estaba bastante triste cuando finalmente llegué. Entonces, no lo sabrías, hubo cierta confusión en el registro. Aparentemente no existí. Pero afortunadamente para mí, Brenda Hitchcock, esposa del cofundador de CWD FFL y maestro de ceremonias Jeff Hitchcock, sabía quién era yo. Imprimió una insignia DiabetesMine para mí, adornada con una cinta morada de "Primer temporizador", que no supe cómo sentirme. Luego, ella me entregó una pulsera de tyvek verde y dijo: "Aquí está su placa de honor. "

Green es para personas con diabetes. Orange es para miembros de la familia. Amarillo es para personas con celiacos. (¿Prefieren llamarse PWC? No estoy seguro …). Ya gruñón sobre la diabetes, no me sentía muy honrado de tener la banda verde.

Pero 24 horas después, estaba enamorado de eso.

Había bandas verdes en todas partes. Oh mira. Ella también lo tiene. Y lo hace. Y ese pequeño de allí. No estoy solo en la multitud. Soy parte de la multitud. Hombres. Mujer. Chicos.Chicas. Bandas verdes sobre todos los colores de la piel.

Cuando terminó la conferencia, corté con cuidado la banda, la doblé cuidadosamente y la guardé como un recuerdo atesorado.

Un programa empaquetado

Las primeras estimaciones fueron que alrededor de 2.000 personas de todo el mundo asistieron este año, un poco menos que en años anteriores, y eso incluyó un número récord de "principiantes, " como yo. En la cuenta final, los organizadores de la conferencia me dijeron que tenían alrededor de 700 asistentes por primera vez.

Hubo una plétora de actividades planificadas, eventos sociales y talleres para personas con discapacidad de todas las edades (niños, preadolescentes, adolescentes y adultos), así como para hermanos, padres y abuelos. Las ofertas incluyeron presentaciones sobre datos de MCG, comunicación con niños, estrategias de días de enfermedad, ejercicio y tipo 1, agotamiento, prevención de hipoglucemias, conteo de carbohidratos, comprensión de A1C y más. También había una pista en español. La JDRF dio una actualización, al igual que el Instituto de Investigación de la Diabetes, sobre las últimas noticias sobre la curación y la investigación sobre la diabetes (y DRI tuvo algunas estupendas camisetas: "¡Que la Cura se Acueste con Usted también podría comprar!).

Hubo pruebas de detección de daños retinianos, celíacos y marcadores genéticos de TrialNet, junto con la oportunidad de inscribirse en varios ensayos clínicos. Se dispuso de pruebas de bombeo de un día (con solución salina) con Animas Vibe y Sistemas Animas Ping, la bomba sin cámara Omnipod, y la línea completa de bombas de pantalla táctil de Tandem,

En general, cuando miré el cronograma, me angustié sobre a qué asistir. Había simplemente demasiadas buenas elecciones en cada bloque de tiempo. Y a diferencia de todas las demás conferencias en las que he estado, no tuve que pinchar mi bolígrafo debajo de la rótula para mantenerme despierto. Ni una sola vez. jet-lag, sin excepción, la calidad de los altavoces me mantuvo alerta y comprometida.

iLET Bionic Pancreas Updates

D-Dad El Dr. Ed Damiano dio su actualización anual t El iLET "páncreas biónico", el sistema dual hormonal de páncreas artificiales (AP) en desarrollo, ahora bajo la nueva compañía Beta Bionics. Como se esperaba debido al amor de Ed por FFL, muchos desarrollos de iLET se han convertido en "noticias de actualidad" en esta conferencia anual.

Este año no fue una excepción.

La gran actualización: se dio a conocer un prototipo del diseño del conjunto de infusión doble. Este conjunto de doble cánula tiene una aguja de acero de 6 o 9 mm. Cuando le pregunté a uno de los desarrolladores por qué el acero, me dijeron que estaban usando la formulación de glucagón estable más prometedora en desarrollo, que disolvería una cánula de plástico tradicional. Ahora, una formulación diferente parece estar adelantada en el desarrollo, pero es demasiado tarde para cambiar el curso en el conjunto de infusión. Oh bien.

Aún así, tengo que decir, después de escuchar a Damiano y ver sus datos, soy un creyente. Por primera vez, creo que viviré para ver esta tecnología de páncreas artificial salir a la calle. Simplemente creo que estará más adelante en el camino de lo que él cree que será. Pero no tan lejos como la colonización de Marte, como había anticipado previamente.

Para más información, necesito recordarles a todos que soy el último escéptico en lo que respecta a los sistemas AP, y tengo buenas credenciales para mi escepticismo. Fui una de las primeras personas en el país en usar la tecnología de monitoreo continuo de la glucosa cuando salió por primera vez, y probablemente soy el usuario continuo más antiguo de CGM, sin mencionar haber escrito varios libros sobre el tema. Han recorrido un largo camino, cariño, pero todavía no confiaría en uno para ser el señor de mi insulina. La mayoría de las veces, mi CGM funciona muy bien. Pero de vez en cuando, hace la danza del pollo cobarde y le da cientos de puntos a las lecturas.

Agregue a eso el hecho de que todavía no tenemos la capacidad de utilizar una bomba de hormonas duales (que distribuye insulina y glucagón), y puede ver por qué no espero ver un AP en la calle pronto.

Conclusión, en mi humilde opinión: adelante y actualice su bomba.

Una última vez.

Hablando de dispositivos …

Dudo que los almacenes de Insulet tengan tantas cápsulas de insulina Omnipod en stock como vi en las armas en la conferencia, junto con bombas tradicionales montadas en correas y una vertiginosa cantidad de transmisores CGM usados ​​abiertamente. con orgullo, muchos decorados con colores brillantes y gráficos audaces. El grupo más joven es uno con su tecnología para la diabetes en formas que hubieran sido difíciles de imaginar hace una década.

En la sala de exposiciones de la conferencia, todos los que esperaban estar presentes en una importante conferencia de diabetes tipo 1 estaban allí, a excepción de Medtronic. El viejo partidario de la conferencia aparentemente se retiró un poco en el último minuto, casi causando la cancelación del evento.

Qué vergüenza, Medtronic. Vi muchos de tus productos recortados en pantalones cortos y camisetas, pero no estabas allí con el resto de las empresas para quienes usan o posiblemente están interesados ​​en tu producto.

Pump-wise, Animas, Omnipod y Tandem todos tenían cabinas grandes. Lilly tenía un stand de monstruos que mostraba exclusivamente sus programas de soporte, en lugar de sus productos. Dexcom estuvo presente, por supuesto, junto con Novo, BD, Janssen, Sanofi, Ascensia, FreeStyle y más.

Una pequeña cabina que me llamó la atención pertenecía a Pump Peelz, fundada por T1 Emily Imblum y su esposo Scott Imblum, que hacen pieles geniales para bombas y receptores CGM, así como cubiertas decorativas para transmisores CGM. También vale la pena Glucolift, dirigido por T1 Christopher Angell, que fabrica tabletas y geles de glucosa sin tiza.

También vimos a otra gran comunidad de Diabetes Community en el piso de la sala de exposiciones, de parte de nuestra amiga Kelly Kunik en el stand #IWishPeopleKnewThatDiabetes, quien dio la bienvenida a las personas para que compartan sus cositas con coloridas notas adhesivas; y la Fundación Nighscout que decoraba los objetos de FFL con luces que funcionan con baterías y duran días. También tomamos nota de que este fue el primer año que la Coalición de Defensa de los Pacientes con Diabetes (DPAC, por sus siglas en inglés) tuvo un stand para promover su labor de cabildeo y abogacía en asuntos importantes de diabetes.

Celebs on the Scene

Una de las tendencias más notorias en FFL este año fue la presencia de CINCO estrellas de la música country, todas ellas viviendo con el tipo 1 y algunas anunciando una variedad de asociaciones industriales.En primer lugar, el 6 de julio se supo que la estrella de la música country y D-peep RaeLynn se había asociado con Novo Nordisk y JDRF para crear una serie única de libros para jóvenes T1D de entre 2 y 24 años. Estuvo presente en la sala de exposiciones FFL y actuando, junto con el cantante country Eric Paslay, quien anunció que se está asociando con Dexcom y también se presentó para los asistentes a FFL. La empresa de CGM usó "Rock on with Dexcom" como tema de la conferencia y repartió camisetas con ese lema.

El viejo amigo de D y cantante country Crystal Bowersox también estuvo en FFL nuevamente, este año anunciando que colaborará con Lilly Diabetes como la nueva portavoz de D-celeb de la compañía que realizará las giras de los campamentos de diabetes en EE. UU. Además, otras dos estrellas del país, la multifacética George Canyon y Amanda Jo, también asistieron a FFL este año.

Junto con estos cantantes, el piloto de carreras de T1D IndyCar, Charlie Kimball, también estuvo en la escena firmando autógrafos y posando para fotos con los asistentes.

Some Sacred Space

Además de las sesiones más tradicionales, asistí a varias sesiones interactivas únicas, exclusivamente para bandas verdes, moderadas por miembros del personal de FFL que son peeps tipo 1. El primero al que asistí fue sobre los desafíos de ser madre cuando tienes diabetes. No puedo contarle nada sobre esta sesión, porque las reglas eran que todo lo dicho en la sala permanecía en la sala. Era un espacio sagrado para compartir. Para reír. Por llorar Lo encontré tan poderoso que reventé mi agenda planificada (lo siento Bennet y Christel) y asistí a otra sesión interactiva sobre complicaciones. Fue, en una palabra … alucinante.

El último día hice tiempo para asistir a una sesión mixta para parejas, a pesar de que mi mitad infinitamente mejor estaba en casa, ya que este era un viaje de trabajo para mí. Escuchar a las parejas de "matrimonio mixto" hablar abierta y francamente sobre los desafíos del triángulo de amor que la diabetes crea, a veces, fue completamente histérico. Pero también me dio una perspectiva sobre cuán desafiante debe ser estar casado con uno de nosotros.

Comidas con la familia

En FFL, las personas con diabetes prácticamente dominan el mundo. O al menos el centro de conferencias Orlando World Center Marriott, que es uno de los más grandes del mundo. Y nunca fue tan claro como en las comidas. Todas las comidas fueron contadas previamente en carbohidratos, un esfuerzo de casi un año de la nutricionista del personal y compañera de tipo 1, Kristen Seiz.

Lo nuevo de este año, Me contó Seiz, era la placa de muestra para cada artículo de comida en cada línea de buffet, mostrando el tamaño de la porción en la que se basaban los conteos de carbohidratos. Vi a un adolescente con un plato lleno de macarrones con queso, sin duda su tamaño de ración normal, pero fácilmente 10 veces el tamaño en que se basaba el recuento. Al menos con la placa de muestra podía ajustar los cálculos para su bolus.

Una vida de recuerdos

Como los grillos en el crepúsculo, las alarmas de Dexcom fueron la serenata que acompañó cada evento. Las muecas y las risas siguieron a los fingersticks.Los medidores se compartieron cuando las baterías murieron. Cestas de pestañas de glucosa estaban en todas partes. Los oradores a veces tenían que hacer una pausa para controlar su nivel de azúcar en la sangre.

Y sin embargo, éramos vibrantes. Si fueras un completo extraño en el medio de esta conferencia, nunca en un millón de años habrás adivinado que era, en esencia, una conferencia sobre las enfermedades crónicas más desafiantes y peligrosas. No verías el miedo o las complicaciones progresivas. Todo lo que vería serían personas sanas de todas las edades, sonriendo y riendo mucho.

Los folletos de eventos se jactaban de la línea de la etiqueta: "¡Esta es una conferencia que nunca olvidarás! "

¡Cuán cierto! Esta conferencia definitivamente fue entregada.

Era una combinación de un disparo en el brazo y una bocanada de aire fresco. Estoy revigorizado y listo para retomar la lucha una vez más. Solo queda una pregunta:

¿Es suficiente una dosis de este medicamento una vez al año?

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