Miss Manners habla sobre su comentario inconsciente a la diabetes

La Comunidad de Diabetes se puso muy nerviosa la semana pasada sobre una columna de consejos de Miss Manners en periódicos de todo el país, en la que el consejo del experto en etiqueta a un diabético tipo 1 parecía decir que debería huir al baño cuando se hacen controles de azúcar en la sangre en un avión. Ya sabes … porque ese pinchazo con los dedos podría ser visto por otros como una tarea más "correctamente hecha fuera de la vista".

Um … ¿qué? !

Cientos de personas de la D-Community respondieron con cartas, correos electrónicos, comentarios en los periódicos y (al menos tres docenas) de publicaciones en blogs sobre

sobre cómo consideraban que la columna menospreciaba a las personas con diabetes. Muchos apodaron a la columnista de consejos Miss Manners como "ignorante" o algo peor, y algunos pidieron disculpas a nuestra comunidad.

También vimos discusiones en el foro sobre Niños con Diabetes , Diabetes Daily y TuDiabetes, y el Glu > la comunidad incluso publicó una encuesta sobre el tema a la que la mayoría de las personas respondieron que NO se avergüenzan de comprobar su BG en público. Los temas eran bastante claros:

No eres uno de nosotros, no entiendes cómo son nuestras vidas, y no tienes derecho a decirnos lo que debemos o no debemos hacer en público cuando viene a D-management.

Esto es lo que pasa: Miss Manners (nombre real, Judith Martin) no es una extraña. En realidad ella es una D-Mom y es parte de nuestra comunidad.

Sí, la columnista y autora de 75 años es madre de su hijo Nicholas, de 46 años, un T1 desde hace mucho tiempo que fue diagnosticado en sus 20 años hace aproximadamente dos décadas. Y entérate de esto: ahora comparte la línea

Miss Manners con su madre y su hermana, ¡y de hecho escribió esta respuesta en particular sobre los cheques de BG en público!

(Es más, incluso creó una de las primeras aplicaciones de diabetes disponibles en la tienda de iTunes a mediados de 2008, una aplicación de registro llamada DiaMedic).

Y así, en un giro irónico, Los Martins tienen MUCHA experiencia de primera mano con diabetes tipo 1 y tenían eso en mente cuando escribieron la respuesta que enojó a tantas personas con discapacidad.

Nos complació tener la oportunidad de mantener una conversación telefónica con la Sra. Martin y Nicholas el lunes, y quedó inmediatamente claro que estos dos no están informados acerca de esta enfermedad y de las prácticas administrativas diarias que la acompañan. Claro, sus puntos de vista sobre las exhibiciones públicas de comportamiento de salud pueden caer en una categoría más vieja de la escuela que muchos en el DOC del siglo 21, pero las opiniones varían al igual que la diabetes … y aunque ese puede ser el caso aquí, ciertamente no se debe a falta de entendimiendo.

"La educación sobre diabetes está muy cerca de mi corazón, así que fue bastante impactante ver a tantos decir que y

no sabes cómo es", dijo Judith. "Estadísticamente, solo la velocidad a la que la diabetes está siendo diagnosticada, debe tener cuidado de decir algo así. Asumir Rashly es un asunto peligroso. "

Nick nos dijo que se inyecta con bolígrafos de insulina y usa un Dexcom G4 CGM, y como muchos de nosotros, revisa su nivel de azúcar en la sangre varias veces al día. Incluso lo hace mientras viaja, a menudo en aviones, y no; no esconde su diabetes ni se escapa a un baño cada vez que se necesita un chequeo de BG o una inyección de pluma. Nick nos dice que la mayoría de las veces, él empuja su dedo para obtener una lectura sin abandonar su avión o asiento del tren.

"Muchas veces he tomado una inyección de pluma en total oscuridad con una mano contando los clics … y no fue discreto, sino porque era la mitad de la noche y estaba en una carrera de veleros ", dijo Nick.

Entonces, espera … ¿cómo puede un compañero PWD que es tan versado en estas prácticas D aconsejar a las personas a esconder su diabetes? ¿En esencia estar avergonzado de hacer tareas D en público?

Bueno, él no. Tampoco su madre. Y en su opinión, no dijeron nada de eso en la columna que el DOC ha criticado ampliamente.

Aquí hay una reimpresión de esa Q & A ofensiva publicada en

Washington Post el 18 de febrero: QUERIDOS MISS MANNERS: Soy un hombre de negocios que vuela frecuentemente tanto a nivel nacional como internacional . También resulto ser un diabético insulinodependiente.

Actualmente hago mi prueba de glucosa en mi asiento. Implica el uso de un dispositivo de lanceta para obtener una gota de sangre para analizar, pero es bastante discreto. Por supuesto, todas las lancetas, preparaciones de alcohol y tiras de prueba se almacenan en mi kit de prueba para su posterior eliminación adecuada.

¿Estoy siendo grosero para realizar esta prueba junto a un extraño? Inyecciones que realizo en privado en el baño del avión. En el aeropuerto, uso el mostrador junto al lavabo, ya que la mayoría de los inodoros no tienen espacio para los viales de insulina y otros suministros.

Muchas personas parecen mirar fijamente y resienten el hecho de realizar dicha función en este espacio. También he tenido hijos que preguntan: "¿Qué está haciendo ese hombre? ¿No es algo malo?" (Obviamente están pensando en sus clases de educación sobre drogas.) ¿Soy demasiado cohibido?

Y la respuesta

: LECTOR SUAVE: En ausencia de una emergencia, las aplicaciones médicas (como las funciones corporales y el arreglo personal) se realizan correctamente fuera de la vista, es decir, en privado o en un baño. a menos que puedan hacerse tan subrepticiamente como para ser irreconocibles como tales. La señorita Manners no se opone a tomar una píldora en la cena, siempre que no vaya acompañada de una disertación sobre su colesterol.

La tecnología asociada con la diabetes se está acercando rápidamente a este estándar, aunque la señorita Manners dibuja la línea para extraer sangre. Los baños existen para proporcionar una ubicación adecuada para tales actividades necesarias cuando están lejos de casa, y aquellos que los usan no tienen ningún negocio monitoreando las actividades respetables, aunque a veces antiestéticas, de los demás.

Puede elegir decirle a los niños que se trata de un procedimiento médico, o ignorarlos y dejar que sus padres lo hagan. La señorita Manners esperaría que los padres presentes también decidan enseñar a sus hijos a ser más discretos con su curiosidad.

Tanto Nick como Judith dicen que su intención nunca fue alentar a la gente a que se pusiera de puntillas alrededor de su D-management ni ocultó su salud de la vista pública. Dicen que la respuesta fue solo para enfatizar que la discreción siempre debería tomarse; Nick dice que siempre toma en cuenta dónde está, quién está a su alrededor y si, bajo las circunstancias particulares, su verificación de BG podría estar fuera de lugar.

Entonces, el mensaje que pretendían no era "no puedes o no debes hacer esto en público", sino que "hay momentos en los que, en deferencia a las personas que te rodean, debes pensar en tomar ciertas medidas de salud en privado. "

Incluso antes de conversar con ellos, desde la primera vez que leí la columna, ese es el significado que entendí de lo que estaba escrito. Personalmente, no me ofendí. Veo esto muy parecido a amigos y compañeros D-Bloggers Karen Graffeo en BitterSweet Diabetes y Scott en Rolling In the D, quienes insistieron en que no estaban enojados por esto.

¿Alguna vez me he avergonzado de mis problemas de salud y quería esconderme? Sí tengo. Y a veces me he sentido desacreditado e incluso discriminado a través de los años.

Pero eso no es lo que tomé de esta columna de Miss Manners, a pesar de la ráfaga de frases mal ventiladas como "hecho correctamente fuera de la vista", "subrepticiamente", "irreconocible", "una pastilla tomada en la cena" y "dibujar el línea para dibujar sangre. "

Y tal vez ese es el problema. En lugar de señalar claramente que las personas con discapacidad no tienen nada de qué avergonzarse, el lenguaje mal hablado que se usa aquí involuntariamente implica lo contrario. Así que creo que la señorita Manners tiene que compartir parte de la culpa aquí: sus intenciones pueden haber sido puras, pero las palabras utilizadas obviamente tocaron el tono equivocado y provocaron que muchos pensaran que estaba instando a Lector Apacible a ocultar su diabetes. No importa lo que creas, la columna golpea un nervio y no puedes simplemente lavarte las manos y decir "no lo dijimos de esa manera".

En respuesta, Nick dice: "Nos entristecería si (vergüenza) fue lo que la gente se llevó, ya que no es lo que escribimos. Nunca estamos a favor de que un diabético comprometa su salud. Específicamente decimos que las emergencias tienen prioridad. En situaciones que no son de emergencia, no hay razón por la cual no se puede practicar la consideración por los demás, lo que significa, como dijimos, ser discreto, lo que puede ser tan simple como tomar una lectura de glucosa de una manera que no es visible. Por ejemplo, si estás en una mesa de restaurante y puedes poner el Sin embargo, uno debe deshacerse de la tira reactiva de manera discreta. Después de hacer esto durante décadas, puedo asegurarle que puede hacerse con poco esfuerzo. Usted sabe que se acostumbrará a estas cosas. , hay una destreza en la que aprendes cómo hacer malabares con todos estos dispositivos y convertirlos en parte de tu vida."

por cierto, Nick parece interpretar la palabra" emergencia "de forma bastante vaga, diablos, incluso argumentaba que la necesidad de calibrar tu CGM en un momento preciso podría caer en esa categoría. Nick dice que cuando viaja, a menudo prueba su azúcar desde su asiento y se ha hecho experto en poder probar mientras camina por un aeropuerto o incluso esperando abordar un avión, todo en público.

Tanto Nick como su madre dicen que se sorprendieron por la D- Respuesta de la comunidad, especialmente aquellos que criticaron con insultos y suposiciones. De los cientos de cartas enviadas, Nick dijo que notaron que la mayoría parecía indicar que muchas personas ni siquiera leían la columna. Y muchos D-Padres intervinieron sobre las prácticas de los niños, que dicen que es completamente diferente y serían respondidas de manera diferente por ellos. Alrededor de un tercio de las cartas mencionaron situaciones de emergencia y cuán importantes son las pruebas de azúcar en sangre, cuando la columna indica claramente que este consejo no es para emergencias, Nick dijo.

El m om y su hijo notaron un tema en las respuestas: que muchas personas parecen creer que hay un conflicto irreconciliable entre ser discreto al considerar a los demás y cuidar su salud en situaciones que no son de emergencia. Pero ellos no lo ven de esa manera.

"Sé que hay muchas personas (no diabéticas) que tienen reacciones severas a agujas y sangre, y si puedo cuidarme y ser considerado con ellas, ¿por qué no?" Nick dice.

D-Community Etiquette

En la otra cara de este problema, Judith y Nick dicen que les preocupa lo que dice la respuesta DOC sobre nosotros como comunidad:

"Muchas de las respuestas que hemos recibido vislumbran un mundo de extremos violentos: cada aspecto del cuidado de la diabetes es una emergencia y la consideración por los demás pondrá en peligro al diabético; cada extraño que se siente incómodo al ver la sangre es un enemigo. Este no es un mundo agradable para contemplar. primer endocrinólogo dijo, una ocupación de por vida. Eso no significa que sea nuestra única característica definitoria o que tengamos que vivir en un estado de emergencia constante. Los no diabéticos que no saben nada sobre la enfermedad pueden leer algunas de las respuestas publicadas, concluiría que los diabéticos viven en un estado de pánico constante porque la enfermedad es inmanejable. Ese no es un buen mensaje para enviar a diabéticos o no diabéticos. "

Agregó:" Realmente, en algunas de las cadenas más largas donde la gente estaba comentando, existía esta actitud antagónica que se parecía más a un ecosistema cerrado de personas que simplemente reforzaban la comprensión errónea de lo que escribíamos. Si esa es la actitud que se muestra en público, entonces eso es muy dañino. "

No

w, ten en cuenta: los Martins no son ajenos a la crítica, eso solo viene con el territorio.

Judith comenzó como un periodista de la Casa Blanca y la embajada y se mudó a la crítica cinematográfica a principios de los años 70, antes de comenzar la columna Miss Manners en 1978 que ahora aparece tres veces por semana en más de 200 publicaciones en línea y en papel.Es conocido por sus consejos inteligentes y cortésmente sarcásticos sobre cualquier tema bajo el sol. El otoño pasado, Nick y su hermana, Jacobina Martin, asumieron el papel de dividir la redacción de la columna de Miss Manners con su madre. Han estado escribiendo libros y, a veces, obtienen respuestas muy fuertes de los lectores. Incluso en temas más triviales, como usar zapatos blancos después del Día del Trabajo, Judith bromea.

Pero esta es realmente la primera vez que la columna de Miss Manners alguna vez abordó la diabetes. Claramente, Judith y Nick no creen que hayan escrito algo incorrecto o equivocado. ¿Habrá una disculpa o seguimiento? Bueno, probablemente no se basa en los comentarios anteriores.

Pero los dos dijeron que recibirían más preguntas en la columna de Miss Manners de D-Community, no necesariamente sobre este tema y tema, sino más bien sobre cómo las personas con discapacidad pueden responder a las personas que hacen comentarios groseros o desinformados sobre diabetes. Ellos lo recibirían, en realidad.

¡Oye, este es un verdadero juego de defensa D aquí, amigos!

Si nos preocupa cómo el público en general ve la diabetes, este sería un gran canal para crear conciencia. Observaciones personales

Para mí, esta debacle completa de Miss Manners resalta esa línea borrosa omnipresente entre "no nos avergüenza la diabetes y la usamos en la manga" y "la diabetes no me define". Es una línea muy fina, entre ser visto como enfermo y estar saludable mientras vive con diabetes.

Gastamos tanta energía diciéndole al mundo que no debemos estar limitados por nuestra diabetes, y que somos como cualquier otra persona. Y, sin embargo,

en el mismo aliento podemos expresar una indignación increíble cuando alguien sugiere que debemos ser discretos en lugar de usar esa D en la manga para que el mundo la vea, le guste o no al público en general. Porque, ya sabes, es nuestra salud y tenemos ese derecho. Y ellos simplemente no entienden.

Honestamente, no podemos tener las dos cosas, amigos.

A veces, estamos definidos por nuestra diabetes.

Mientras que en muchas otras ocasiones, somos una persona que simplemente tiene diabetes.

Todo se reduce a equilibrar dos caras de la misma moneda y decidir si es mejor, en ese momento en particular, mostrar el lado de las caras o las colas. Como los ganadores y los perdedores no siempre son claros, a veces es una decisión difícil.

* ACTUALIZACIÓN 27/02/14

* Por demanda popular, estamos agregando enlaces a otras publicaciones de blog de DOC que hemos visto sobre este problema de diabetes de Miss Manners. Háganos saber si conoce alguno que no esté incluido. ¡Gracias!

Dan Fleshler fue uno de los primeros en

TuDiabetes ; Kim Vlasnik; Kerri Sparling; Jess en NachoBlog; Sara Nicastro; Carly en ChroniCarly; Kelly Kunik; Scott Strange, aquí y aquí; Illana; Tom Karlya; Stacey Simms; Rachel Kerstetter, aquí y aquí; Christel Marchand Aprigliano; Marie Smith; Leighann Calentine; Brianna; Cecilia; Kari; Scott Benner, aquí y aquí (y también en el Huffington Post); Jess Collins; Allison Nimlos; Karen Graffeo; Sarah Knotts; Cara Richardson; Hannah; Heidi; Christopher Snider; Scott E, aquí y aquí; Stephen Saul; Meri Schumacher; el inspirado por Isabella fam; y Victoria Cumbow. Descargo de responsabilidad

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