CEO de ADA en Paula Deen, Blue Circle, y Representante de adultos con diabetes tipo 1

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Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

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Anonim

La semana pasada, entrevistamos al director general de la Asociación Estadounidense de Diabetes, Larry Hausner, sobre los ambiciosos planes de esa organización para los próximos años. Para su información, Larry también es actualmente presidente de la junta directiva del National Health Council (NHC), una organización nacional de políticas de pacientes que representa a todas las personas que viven con enfermedades crónicas.

En nuestra entrevista telefónica, en la que fue muy generoso con su tiempo, hablamos sobre lo que hace la organización NHC, junto con preguntarle a Larry sobre todo tipo de temas candentes sobre la diabetes, como "defensor accidental" Paula Deen, lo que ADA piensa del Blue Circle, y lo que están haciendo para abrazar a la población adulta tipo 1.

Sigue leyendo para conocer sus pensamientos:

"En ese momento parecía horrible, pero tenía diabetes y nutrición en el mapa durante un corto período de tiempo."

- CEO Larry Hausner, sobre la diabetes Paula Deen fiasco

DM) En primer lugar, ¿puede explicar el cruce con su trabajo en el Consejo Nacional de Salud, que maneja la defensa nacional de TODA enfermedad crónica?

LH) Mi sensación es que las necesidades en diabetes son tan grandes que ninguno de nosotros puede hacerlo solo. Mientras más colaboremos, mejor y más rápido cambiaremos la vida con diabetes para todos.

Mi trabajo en el NHC es un puesto de un año como presidente, y luego un período de tres años como vicepresidente. ADA es una organización miembro, junto con otros 50 grupos de defensa del paciente líderes en el país. Los objetivos son bastante amplios:

  • Mejorar la salud de todas las personas
  • Aumentar el apoyo para la investigación en salud
  • Fortalecer la comunidad de organizaciones de defensa del paciente

En cierto sentido, es un grupo comercial de organizaciones de defensa del paciente - una oportunidad para reunirse y compartir. Se trata de poner a los pacientes primero. No hacemos nada específico de la enfermedad.

¿Cuáles son algunos ejemplos del trabajo del NHC?

Nuestra membresía abarca desde la Sociedad Americana del Cáncer con un presupuesto de $ 900 M hasta pequeñas organizaciones con solo medio millón. Al igual que Better Business Bureau, existen requisitos para ser miembro, por lo que estamos investigando estas organizaciones de defensa.

Monitoreamos los grandes problemas nacionales para los pacientes, como el acceso a los beneficios de salud esenciales y la relación con el proveedor de atención médica.

Hay alrededor de una docena de personas en el personal. La mayor parte de su tiempo lo pasan en Washington, DC, en la colina, cabildeando. Por ejemplo, un proyecto de ley acaba de ser introducido en la legislación llamada MODDERN Cures Act por el congresista Lance de Nueva Jersey. Se trata de obtener los medicamentos adecuados para las personas adecuadas.

El NHC celebra una reunión anual al año en la que todas las organizaciones se reúnen para debatir sobre las novedades en el frente Regulatorio (este año se celebró en febrero).También estamos desarrollando una base de datos para el sitio web con aportaciones de los NIH para reunir a los investigadores, una gran lista de oportunidades de subvenciones.

Antes de llegar a ADA, trabajó en defensa de la leucemia. ¿Cuál es su conexión personal con la diabetes, si corresponde?

Mi conexión con la diabetes es pequeña. Cuando era pequeño, tenía un tío que vivía en la misma ciudad. Tenía diabetes, pero yo no sabía, porque nadie habló de eso. Él siempre comió un poco diferente que el resto de nosotros. Y luego, un día, no pudo ver bien. Luego perdió completamente la vista, luego un pie, luego una pierna. ¡Nadie habló de lo que era! Solo cuando crecí, aprendí y me di cuenta …

Cuando tuve la oportunidad de venir a ADA, analicé el tamaño de este problema y hacia dónde se dirige. Sentí que mis talentos podrían ser mejor utilizados aquí para ayudar a controlar este problema con el tiempo.

Como director general de ADA, ahora habla en favor de la diabetes. ¿Qué hay de la situación de Paula Deen? En su opinión, ¿qué hizo para (o para) concientizar sobre la diabetes?

En ese momento parecía horrible, pero tenía diabetes y nutrición en el mapa durante un corto período de tiempo. En ese momento pensé "Dios mío, ¿cómo llegamos aquí? ¿Por qué Novo hizo esto? No parece correcto. ¿Cómo puede esta persona no preocuparse por lo que están comiendo y lo que están promoviendo? "El mensaje que salió fue que ella no está cambiando nada, y solo deja que un medicamento se encargue de la diabetes.

Pero cuando miro hacia atrás, durante 2-3 semanas, la diabetes se hizo pública …

¿La ADA ha estado en contacto con ella?

Hemos hablado con su gente. Ella está donando algunas de sus ganancias a la organización, que tiene todo el derecho de hacer. Estamos trabajando en los detalles sobre eso.

La sensación tradicionalmente ha sido que ADA se enfoca en los diabéticos tipo 2. ¿Dónde está el hogar de los adultos con el tipo 1?

Estamos tratando de crear un hogar, como estoy seguro de que es JDRF. Ha sido una brecha en el sistema.

No diría que nadie "posee" ese espacio, pero definitivamente lo estamos viendo. Cuando sacamos materiales, queremos considerar esa audiencia. Hemos pasado mucho tiempo hablando de lo que podemos hacer y ofrecer. Queremos ofrecer los servicios adecuados, para identificar cuál es la mejor manera de llegar a esta audiencia con lo que necesitan, no solo para decir que lo hicimos.

¿Qué pasa con la Federación Internacional de Diabetes (FID) y la campaña del Círculo Azul? ¿Por qué ADA no está apoyando eso más activamente?

IDF se considera un socio. No tenemos objeción al Blue Circle, pero no es la marca que estamos usando en este país. Para el Día Mundial de la Diabetes, lo usamos por supuesto. Simplemente no es la marca que creemos que funciona en los EE. UU.

Mi filosofía es que no todo tiene que ser nuestro; podemos señalar a las personas en la dirección correcta.

¿Por qué no crees que el Blue Circle funciona como un ícono de la diabetes en los Estados Unidos?

Cuando probamos la idea de crear un símbolo muy simple basado en el color, solo creó conciencia de que era diabetes.Pero las personas no entendieron la enfermedad ni su potencial gravedad. La reacción fue: "Si me dijeras más, me importaría". "

Hicimos grupos focales hace dos años y medio antes de lanzar nuestro movimiento Stop Diabetes. Sin importar qué mensaje estuviéramos probando, no dejaba de volver: si las personas no entendían la gravedad, simplemente no les importaba. Elegirían otras causas para apoyar, porque parecían más importantes para ellos.

Si preguntamos, 'En una escala del 1 al 10, qué tan grave es el cáncer? "Todos dijeron 10. Si preguntamos sobre la enfermedad cardíaca, todos dijeron que tenían 8 o 9. La diabetes obtendría 4 o 5. Pero si les preguntamos si conocen a alguien que la tuvo, a menudo dijeron. 'Sí, hermano. "Preguntamos cómo le está yendo, y ellos dirían: 'Bien, desde la amputación. "¡Fue tan frustrante!

Un hombre dijo que su padre murió de un ataque al corazón, por lo que estaba interesado en apoyar la enfermedad cardíaca, pero su papá en realidad tenía diabetes y ¡la enfermedad cardíaca era una complicación!

¿Entonces la gente reaccionó con mayor fuerza a su símbolo más "gráfico" de una mano con una gota de sangre?

Sí, cuando llegamos a probar nuestro mensaje Detener la diabetes, las personas decían: "Por supuesto, quiero evitar que la gente lo tenga y evitar que se compliquen. "Los hizo

dar un paso adelante en el círculo. Parecía ser el gancho para que la gente dijera, 'Esto es importante. 'Ahora estaban listos para tener una conversación. Comenzó a tener el impacto de hacer que las personas se involucren emocionalmente.

No esperamos que la gente se suba a los Premios de la Academia con este broche, pero lo que ha hecho es lograr que la gente comience a comprender mejor la urgencia de tomar medidas contra la diabetes.

Realmente lo esperamos, Larry. Aunque PUEDO imaginar celebridades en los Premios de la Academia con un alfiler de Blue Circle, si alguna vez pudiéramos llamar la atención de Hollywood. Mientras tanto, ¡esperemos que el trabajo conjunto de todos estos socios marque la diferencia!

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.