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Ha habido una larga discusión entre los defensores de los pacientes sobre la necesidad de nombres nuevos y más descriptivos que puedan diferenciar mejor entre diabetes tipo 1 y tipo 2. El debate ha llegado a su clímax esta semana, a raíz de una nueva petición en línea emitida por dos apasionadas D-Moms, que han reunido más de 2, 800 firmas hasta la fecha e incluso contaron con el apoyo de algunos investigadores de renombre en su convocatoria. un "cambio de marca" de los tipos de enfermedades.

La petición pide a los responsables de la toma de decisiones en la ADA (Asociación Estadounidense de Diabetes), NIH (Institutos Nacionales de Salud) e IDF (Federación Internacional de Diabetes) que "revisen los nombres de los tipos 1 y 2 diabetes para reflejar con mayor precisión la naturaleza de cada enfermedad ". Afirman claramente que "la comunidad médica debe determinar los nombres apropiados, ya que son los más calificados, pero al igual que un ejemplo , la naturaleza única del Tipo 1 se reflejaría en un nombre como Autoinmune Beta Cell Apoptosis ( BCA) La diabetes y la naturaleza única del tipo 2 en un nombre como Insulin Resistance Diabetes (IRD). "

Así que comenzó toda la discusión sobre si los nuevos nombres solo servirán para profundizar la brecha en nuestra comunidad D, y confundir al público general que ya está confundido sobre los tipos de diabetes, o si de todos modos le dan un susto, y este cambio de nombre es solo un gran desperdicio de esfuerzos cuando podríamos / deberíamos abogar por cambios más significativos que realmente ayuden a las personas a vivir mejor con la diabetes.

Los que están a favor afirman:

- hemos tolerado estos títulos "confusos" (o peores, sin sentido) para los dos tipos de diabetes durante demasiado tiempo, y ya es hora de que algunos claridad

: esta es una gran oportunidad para crear conciencia y educar al público y a los medios de comunicación sobre los orígenes y parámetros reales de los tipos de diabetes

- "oye, no estamos sesgados en contra del tipo 2; solo queremos que las personas sepan que nuestros niños de tipo 1 tienen una condición muy diferente a la de uno "(estoy parafraseando aquí)

Aquellos en contra de la afirmación:

- no importa cómo lo cortes, esto creará una división cada vez mayor entre los tipos de diabetes, impidiendo nuestra capacidad de trabajar juntos para abogar por una causa común (ver la sincera publicación del bloguero T2 Bob Pederson sobre el daño que esto puede causar)

: presionar por un cambio de nombre es un desperdicio gigante de tiempo, porque los medios y el público apenas entienden los nombres actuales, y no recordarán ni entenderán mejor los nuevos nombres

- como el blogger de T1 Lee Ann Thill poin ts out, los dos tipos son más similares que no, y "un nombre que asignes hoy podría ser un nombre inapropiado para futuros hallazgos"

Me estoy preparando para arrojar piedras y horcas por aquí, pero tengo que estoy de acuerdo con la evaluación muy medida de Lee Ann de que un impulso por nuevos nombres va a ser una batalla cuesta arriba gigante, y probablemente una que no valga la pena pelear …

Como Lee Ann, podría haber sentido algo diferente sobre este tema anteriormente en mi vida con diabetes.Pero ahora, acercándome a mi décimo aniversario con esta enfermedad, y habiéndolo investigado y escrito constantemente y hablado sobre ello con docenas y docenas de personas dentro y fuera de la industria farmacéutica, el campo de la atención médica y la esfera de pacientes, solo puedo acuerdan que tenemos "peces más grandes para freír", y que cualquier intento de un cambio radical de nombre nacional o internacional está destinado a fracasar.

Estos son los puntos detrás de mi pensamiento (puede estar de acuerdo o lanzar rocas virtuales):

* Necesitamos escuchar a los veteranos en nuestra comunidad. Son nuestros ancianos sabios, que han vivido con el tipo 1 durante décadas y han visto muchas iniciativas ir y venir. Lee Ann, con 34 años de diabetes detrás de ella, señala que se han hecho cambios de nombre antes: de "juvenil" y "adulto" a diabetes mellitus dependiente de insulina (IDDM) y no insulinodependiente (NIDDM) y, finalmente, a tipo 1 y 2, que parecía "genérico y simbólico" y con suerte aclararía las cosas. Sin embargo, ella todavía está explicando … y explicando … ¡y explicando! Solo que ahora las explicaciones se han vuelto mucho más complicadas, porque tiene que decir: "Tengo lo que solía llamarse X y luego se lo llamaba Y y / o Z, porque … (REPLACEe una explicación larga del tipo 1 - o cualquiera que sea la etiqueta que le dé). "

Al contrario de algunos comentaristas en su sitio, no creo que Lee Ann sea simplemente un pusil agrio o que se haya "rendido"; Creo que los años le han dado una perspectiva sobre lo que es realista. No olvides que la gente solía correr diciendo: "Serán una cura para el año XXXX". No es realista, y tampoco la expectativa de que un cambio de nombre vaya a revolucionar la alfabetización en salud pública sobre la diabetes.

* La construcción del consenso es una tarea monumental, y lleva mucho tiempo. Piensa en el Blue Circle por un momento. Durante años, hemos estado tratando de lograr que los principales grupos nacionales de defensa y promoción respalden este símbolo simple y universal para la concientización sobre la diabetes. Al principio se quejaron de que no les gustaba; ahora solo están arrastrando los pies mientras se aferran a sus propios símbolos de logotipo individuales. Ahora imagínese intentando que todo el Establecimiento Médico de los EE. UU. Acuerde nuevos nombres para los dos tipos principales de diabetes. Esta va a ser una batalla larga y acalorada, Gente.

* Deberíamos aprender del historial de cambio de nombre de la diabetes, que no es bonito. Comenzó en 1979, cuando una fuerza de trabajo internacional patrocinada por el National Diabetes Data Group del NIH propuso abandonar los términos "inicio juvenil" y "inicio adulto". La ADA, la Sociedad Australiana de Diabetes, la Asociación Británica de Diabetes y la Asociación Europea para el Estudio de la Diabetes (EASD) se inscribieron. Con las salvedades, la Organización Mundial de la Salud finalmente se apuntó también (aunque fueron más allá y realmente "crearon" cinco tipos de diabetes, de los cuales solo los dos primeros tenían números).

Entre 1979 y 1995, obtuvimos los términos diabetes mellitus insulinodependiente tipo 1 (IDDM) y diabetes mellitus no insulinodependiente tipo 2 (NIDDM), que fueron basados ​​en el tratamiento pero confusos, no obstante . Durante la década de 1990, otro Comité internacional de expertos patrocinado por la ADA reorganizó el esquema completo y nos dio los términos numéricos de Tipo 1 y Tipo 2 que usamos hoy, aunque especificaron el uso de números arábigos, en lugar de los médicamente tradicionales Números romanos, supuestamente para eliminar aún más confusión (?).

Por supuesto, nada de esto detuvo el debate, que se acumula cada pocos años. La confusión continúa incluso en la profesión médica, ya que informamos el año pasado sobre cómo incluso aquellos que trabajan en diabetes no pueden ponerse de acuerdo sobre cuántos tipos diferentes de diabetes realmente existen y cómo deberían llamarse.

También en 2007, Medtronic llevó a cabo un estudio sobre conciencia pública de D y descubrió que el 80% de los 2, 436 adultos estadounidenses encuestados no podían distinguir entre el tipo 1 y el tipo 2, y el 36% pensaba que había un "tipo 3 o 4" diabetes también! (entre otros conceptos erróneos)

Claramente, toda esta maniobra para obtener mejores nombres no ha ayudado mucho durante los últimos 30 años.

* ¿Reeducar los medios convencionales? Yo creo que no. ¿Conoce el estado caótico en que se encuentra el periodismo, como empresa y profesión en este momento? Los recortes masivos significan que las salas de redacción están trabajando con menos personal que es más inexperto y más con exceso de trabajo que nunca. Enviar un montón de materiales que exijan que los periodistas olviden los nombres "antiguos" para los tipos de diabetes y empiecen a usar etiquetas nuevas no logrará nada. De hecho, me puedo imaginar las suposiciones erróneas que aparecerán como reporteros desventurados tropezar con la "reinvención" de la diabetes.

* Hay un dicho que dice que "el camino al infierno está lleno de buenas intenciones". Lo que veo son unos padres apasionados que desesperadamente quieren algo para ayudar a su niños ahora; quieren detener todos los comentarios tontos, dañinos y negativos que llegan a sus familias, y crear un futuro en el que los tipos de diabetes sean muy claros y sus hijos no necesiten sufrir discriminación o pasar la vida explicando su enfermedad. Si bien esto es noble, sinceramente, no creo que sea posible.

Reconozcámoslo: ¿qué sabemos todos sobre la enfermedad de Crohn o la enfermedad de Huntington si no tenemos un miembro de la familia afectado? (Abril es el mes de concientización de Huntington, por cierto, y también están asaltando Capitol Hill y luchando por educar a los medios). Nosotros, los de afuera, no sabemos mucho acerca de las preocupaciones de su comunidad … Y si estas enfermedades se presentan con diferentes tipos (por lo que sé que sí), dándoles a esos tipos nuevos títulos científicos como "Diabetes autoinmune con apoptosis celular (BCA)" o "Insulina". Resistance Diabetes (IRD) "no me ayudará a entender nada mejor, a menos que realmente me tome el tiempo de leer más y aprender sobre estas condiciones.

Obviamente, la diabetes no es una enfermedad rara y es un problema prominente de salud pública. Pero simplemente no veo el valor de invertir nuestros esfuerzos, tiempo y dinero (sí, cambiar el nombre incurre en costos) en la creación de nombres descriptivos y científicos para una causa que estamos tratando de hacer más fácil para que el público pueda abrazo, en lugar de más difícil.

Mientras tanto, hay una llamada renovada para que la unidad rebote alrededor de la D-Community. El bloguero de T1 Scott Strange sugiere:

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Quiero defensores de la diabetes Promesa en todo el mundo:

Tener empatía, sin importar el tipo.

Abogar por aquellos con esta afección, cualquiera que sea el tipo.

Para educar sobre la diabetes, independientemente del tipo.

Para corregir la desinformación y los estereotipos que son tan comunes en la sociedad y los medios.

Reconocer el daño que la desinformación y los estereotipos causan a la gente todos los días. Herido que es a la vez emocional y físico.

Para ayudar a las personas que, por la razón que sea, se ven afectadas por estos estereotipos a diario. Las personas que viven al lado, que vienen a sus comidas campestres familiares, que se encuentran entre los que les interesan. Personas que nunca has conocido, personas con familias y seres queridos.

Personas que tienen diabetes.

Porque todos somos personas.

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Bien dicho, mi amigo.

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