¿Por qué soy tan friki con un páncreas biónico?

¿Por qué soy tan friki con un páncreas biónico?
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Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

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Anonim

Mi teléfono sonó y vi que era un buen amigo de otro estado que llamaba a la mitad de un día de trabajo.

El tiempo fue extraño, así que de inmediato pensé: esta debe ser una noticia realmente buena o realmente mala de algún tipo.

Resulta que fue más bien un "enfrentamiento de diabetes" por parte de mi amigo, quien vio una noticia en línea sobre un nuevo avance en la tecnología para la diabetes unos días después de las Sesiones Científicas de la Asociación Estadounidense de Diabetes.

Después de un chat de introducción y una pequeña charla, llegó al punto: "Hey Bud, solo quería asegurarte de que sabías sobre este nuevo 'páncreas biónico' que aparentemente podría ser una gran noticia para ti. ¿Has oído hablar de eso o lo probaste? "

Tuve que sonreír. Este fue un amigo cercano con el que fui a la universidad, y en aquellos días, la diabetes nunca fue un tema de discusión o un punto focal en mi mundo. Y después de la universidad, cuando finalmente nos mudamos a Indiana, nuestras conversaciones amistosas nunca tuvieron mucho que ver con la diabetes, pero sobre todo ponernos al día o escuchar lo que sucedía en el buen estado de Michigan. Entonces, ¿el hecho de que mi amigo me llamara ahora específicamente sobre el desarrollo de la diabetes? ¡Me di cuenta de lo que ha tenido un gran impacto mediático de la corriente principal sobre este páncreas biónico!

"Sí, lo sé muy bien", fue mi respuesta. "Aún está en fase de prueba y no he tenido la oportunidad de usarlo, pero algunos buenos amigos lo han amado. ! Todo es bastante impresionante, y creo que cambiará las reglas del juego una vez que esté disponible. "

Nosotros en la comunidad de la diabetes no somos ajenos a esta tecnología, o los investigadores clave detrás de ella, D-Dad Ed Damiano y su compañero el Dr. Steven Russell. Pero los resultados de los ensayos que presentaron en la reciente conferencia de la ADA han catapultado esto a la opinión pública, para bien o para mal (voy con algo mejor aquí).

He visto docenas de noticias sobre el tema, desde CNN a NPR y Yahoo a periódicos locales, estaciones de TV y centros de medios en línea. Y he escuchado a muchas otras PCD decir lo mismo acerca de ser bombardeado con notas de amigos entusiastas y familiares que difunden las noticias. Algunos han sido un poco fuera de lugar, con personas que piensan que esto podría ser una "cura" para la diabetes o el dispositivo final.

Los datos presentados por Damiano y Russell de la Universidad de Boston y el Hospital General de Massachusetts durante la conferencia ADA muestran que las PCD que usan el sistema de páncreas biónico que desarrollaron, en lugar de las tradicionales punciones o la administración de insulina, tenían más azúcar en la sangre mantenerse dentro del rango normal, con menos bajos o máximos. En otras palabras, el sistema funcionó, y funcionó mejor que las herramientas que tenemos ahora.

Es todo muy emocionante, de hecho.

Aquí está mi opinión sobre todo: esta tecnología todavía en desarrollo me tiene más entusiasmado que casi cualquier otra cosa en este momento. Ahora estoy en mi trigésimo año de tipo 1, y he oído hablar de una gran cantidad de D-tools y posibles curas y la investigación de páncreas artificial a lo largo de los años. Pero a diferencia de los muchos pequeños pasos adelante, la investigación del equipo de Damiano y Russell me da esperanzas de un cambio real.

He aquí por qué:

Tangible

Es real y muy tangible, no es un dispositivo lejano en la distancia que solo podemos imaginar. Mientras he sido diabético, ha habido la esperanza de un sistema de ciclo cerrado, pero parecía un sueño imposible, incluso después de que el JDRF comenzó a abrazar el concepto en Ernest hace varios años. Pero ahora, las personas que conozco y en las que confío, como Kelly Close of Close Concerns, la PWD Anna Floreen, y Bill Woods de MyGlu han usado el prototipo y atestiguan qué tan bien funcionó para ellos.

Cuando el Dr. Russell presentó una investigación en la conferencia de la ADA, me senté junto a Bill y traté de controlar cómo reaccionó a esa sesión. Después, me dijo que era mucho más significativo ver y escuchar sobre el páncreas biónico después de haber usado la tecnología y que su vida había tenido impacto. Para él, esto es más que solo ciencia, es algo que ha tenido y utilizado personalmente. Bill resumió su experiencia en este post, y Anna también habló de sus aventuras en línea. Sí, entiendo que este no es un dispositivo final y aún está en esa fase de prueba de concepto. Para mí, eso lo hace aún más emocionante porque ya estamos en este punto, y quién sabe qué más se perfeccionará y mejorará en D-tech y este páncreas biónico en los próximos años.

Línea de tiempo

Desde el principio, estos investigadores trazaron una línea de tiempo y calcularon sus métodos de investigación para hacer que el

fuera realista. Ed es un D-Dad, y llevarlo al mercado cuando su hijo ingresa a la universidad (o lo más cerca posible de ese momento) ha sido su motivación desde el principio. Él cree que su equipo tiene el conocimiento y la experiencia para que eso suceda.

Están lanzando el envío de la FDA en algún momento de 2017, y con la forma en que van las cosas, parece que van por buen camino. Especialmente dado que la FDA ha emitido una guía oficial sobre este tipo de sistemas de AP, existe la posibilidad de que esta tecnología encaje en una pista acelerada especial de revisión regulatoria, lo que indica un genuino interés de la agencia en hacer que el circuito cerrado sea una realidad lo antes posible. Y en base a las últimas investigaciones, el Instituto Nacional de Salud de la Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón (NIDDK) del Instituto Nacional de Salud lo llevó al siguiente nivel, diciendo que apoyaría ensayos multicéntricos más grandes en los próximos años. Mira, los reguladores están apoyando esto de una manera que no hemos visto antes … ¡Muy alentador!

Colaboración

Los investigadores de Boston están colaborando con tantas personas en toda la D-Community, algo que tradicionalmente no hemos visto cuando se trata del desarrollo de dispositivos para la diabetes.La JDRF está detrás del proyecto junto con muchas otras colaboraciones globales de AP, y compañías como Tandem y Dexcom están ahí en el cuadrilátero, ya que hacen que los dispositivos principales se usen. A pesar de que algunas mentes médicas están en desacuerdo sobre la necesidad de usar glucagón u otras hormonas junto con la insulina en estos sistemas, es fascinante ver que se están explorando nuevas formulaciones de glucagón que se están incorporando a la investigación. Sí, incluso Russell está realizando una investigación de una nueva fórmula de glucagón en el páncreas biónico y eso se debe considerar como parte de este enfoque colaborativo porque hay muchas partes móviles.

Costo y acceso

Esto es un problema. Una de las mayores quejas que escucho sobre la tecnología de AP de cualquier tipo es que no será accesible para la mayoría de la gente, debido al costo y la probabilidad de que no haya cobertura de seguro. Aparentemente, algunas aseguradoras ya están haciendo movimientos para limitar la cobertura de los sistemas AP y de páncreas biónico, de acuerdo con las discusiones en línea de Facebook como esta iniciada por el Dr. Stephen Ponder. Esta mentalidad parece ajustarse al molde de cómo las aseguradoras siempre son reacias a cubrir las últimas herramientas, etiquetándolas como "experimentales" o de investigación para garantizar la cobertura.

Aquí es donde entran las voces de los PWD y los defensores de los pacientes, creo. Podemos comenzar a presentar nuestro caso ahora, argumentando que las piezas de este páncreas biónico ya están abiertas y cubiertas. Quizás comencemos a presentar nuestro caso a ADA y JDRF, así como a nuestras propias compañías de seguros, sobre cómo queremos que se respalden estos sistemas, y señalamos la investigación de Damiano-Russell para fundamentarla. Ahora podemos presentar el caso de riesgo vs. beneficio, con la esperanza de dar forma a la conversación y la toma de decisiones temprano.

Confianza

Claro, tienes que ser capaz de vivir con todo el pensamiento de "este dispositivo tomará decisiones para mí" para que cualquier páncreas biónico o artificial sea algo que puedas utilizar. En este momento, con el estado actual de la precisión del sensor CGM, no estoy seguro de haber llegado a un punto en el que confíe de manera inequívoca. Pero es alentador ver que la tecnología CGM se vuelve más precisa, y estoy seguro de que dentro de los próximos cinco años, cuando esté disponible este páncreas biónico, veremos sensores lo suficientemente precisos como para convencerme a mí y a muchas otras PCO escépticas para que confíen en esta tecnología para tener más control.

Tech vs. Cure

Obviamente, todos en la D-Community quieren una cura. No hay discusión allí. Pero tenemos diferencias fundamentales y filosóficas en lo que deben centrarse el dinero y los esfuerzos de investigación mientras esperamos. Algunos creen que todos los esfuerzos deben ir para curar la investigación, mientras que otros sienten que debería haber tratamientos y avances tecnológicos como estos sistemas artificiales de páncreas que llenan el vacío hasta que podamos llegar a una cura.

No hay una respuesta correcta, porque como todo lo demás, las opiniones varían (al igual que la diabetes). Esos debates saludables han estado ocurriendo durante mucho tiempo, y continuarán mientras este D-ride exista.

Nuestro equipo en 'Mine está de acuerdo en que algún día habrá una cura, pero no en nuestras vidas, porque hay tantas partes móviles en este acertijo y hay tantos investigadores que simplemente no lo hacen entender aún Mientras tanto, nos sentimos alentados por este tipo de avances tecnológicos que pueden mejorar la calidad de vida hasta que podamos prevenir o erradicar por completo la diabetes.

Conclusión: somos optimistas. Si desea culpar es por eso, siéntase libre.

Y puede sonar como un eslogan de la organización, pero realmente creo lo que el director de AP de JDRF, Aaaron Kowalski (un viejo tipo 1) dice al respecto:

"Durante muchos años con el páncreas artificial, la gente ha estado diciendo , "¿Esto sucederá?" Ya no se trata de "si", sino cuándo. Creo que vamos a ver que esto se mueve rápidamente ".

Aunque pueden pasar algunos años antes de que esto llegue a los reguladores, se siente más seguro que nunca de que este sistema avanzará.

** Actualización del 2 de julio: Nos enteramos de que el equipo Bionic Pancreas está iniciando una campaña de recaudación de fondos para su investigación y un ensayo fundamental planificado para 2016. Ed Damiano y su equipo estaban repartiendo nuevos volantes en la Conferencia Friends For Life sucediendo del 1 al 4 de julio en Orlando, FL. Se llama 5K Bionic Pancreas Challenge y le pide a la comunidad de tipo 1 que recaude $ 5,000 antes del 1 de septiembre de 2014.

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