Paciente Vencedora de voces Melissa Lee canta Cantante de defensa de la diabetes

Ha sido divertido durante las últimas semanas presentar a los PWD elegidos como ganadores de nuestro concurso de becas DiabetesMine Patient Voices 2014, quienes asistirán a nuestra Cumbre de innovación en la Universidad de Stanford en noviembre. Junto con muchos nuevos amigos, también nos complace dar la bienvenida a dos ganadores anteriores que fueron seleccionados para unirse nuevamente a nosotros como Delegados de la Comunidad de Pacientes.

Hoy, es un placer presentar nuevamente a Melissa Le

e, a quien presentamos en 2013. Diagnosticada con el tipo 1 hace más de un cuarto de siglo, esta empresa de 30 y tantos años en Dallas, TX, trabaja profesionalmente como instructor privado de lecciones de voz, pero muchos de nosotros conocemos su mejor esfuerzo a través de sus esfuerzos de D-Advocacy que incluyen blogs en Sweetly Voiced y asumir roles de liderazgo con Diabetes Hands Foundation. El año pasado, ella ha sido aún más activa y tiene mucho que compartir sobre las novedades y lo que aprendió de la experiencia del año pasado.

DM) Antes que nada, ¿puedes resumir tu historia de diabetes para aquellos que aún no te conocen?

ML) Me diagnosticaron en 1990 a la edad de 10 años, en coma por DKA (cetoacidosis diabética). Pasé los 90 en múltiples inyecciones diarias con A1cs entre 10 y 16 y comencé con una bomba de insulina en 2000. En 2008, recién casada y desesperada por tener el tipo de control necesario para tener un embarazo seguro, mi esposo me envió a un enlace a DiabetesMine y, desde allí, descubrí la comunidad en línea de Diabetes. Desde que descubrí el apoyo de la comunidad (y con ello, tanta información), he logrado mantener un A1c en el rango del 5-7% durante los últimos 6 años y tengo dos hermosos hijos. Ahora soy un defensor de las personas con diabetes y un paciente mucho más informado de lo que solía ser.

Esta será tu segunda vez en la Cumbre de Innovación … ¿qué obtuviste del evento de 2013?

La Cumbre del año pasado fue un momento crucial para mí. Aunque siempre he sido vocal (en más de un sentido), no fue hasta la Cumbre que me di cuenta de cuánto había faltado la voz del paciente en algunos sectores de la esfera de la diabetes. El Panel de Pagadores con ejecutivos de seguros discutiendo sus desafíos e inquietudes específicas fue, como recordarán todos los presentes, esclarecedor y (ejem) contencioso. Estuve entre un puñado de agitadores que descubrieron que tenían bastante perspectiva para compartir. Fue un foro abierto francamente sincero y sincero, y nunca olvidaré las conversaciones que surgieron de esa oportunidad, incluida la que tuve en el largo vuelo a Dallas sentado junto a uno de esos mismos ejecutivos de seguros.

Has sido muy activo en la Diabetes Hands Foundation, especialmente en el último año … ¿Qué provocó eso?

Cuando salí de la Cumbre el año pasado, comencé una campaña para recaudar dinero para la Diabetes Hands Foundation, caminando 50 millas en cinco semanas y produciendo algunos videos musicales en el camino. Creo apasionadamente en su misión que nadie con diabetes debería sentirse solo. Pasé casi 20 años haciendo esto solo y mi control sufrió, sin mencionar mi espíritu. Asumiré el puesto de Presidente de la Junta de DHF en 2015.

Y recientemente, el 1 de septiembre, lancé una campaña de video musical parodia de diabetes de cuatro semanas para recaudar dinero para la organización a través de un sitio de crowdfunding, Razoo:

El primer video de Melissa, Treat More Moderadamente

El segundo video de D-Parody de Melissa sonaba a una canción popular de la película animada, Frozen!

Y solo esta semana, lanzó su tercera parodia, So High Today, basada en la canción "So Far Away."

(No olvides echarle un vistazo a la D- Campaña de campaña de parodia, y dona a la increíble Diabetes Hands Foundation si así lo deseas)

¡Cosas divertidas y qué voz! ¿Qué más has estado haciendo?

Además de mi trabajo para DHF, también he estado escribiendo para la revista en línea A Sweet Life , sindicando un trabajo para Diabetes Daily , y de vez en cuando tengo la oportunidad para escribir en mi propio blog Sweetly Voiced . Pronto también lanzaré un nuevo blog que se enfocará en los desafíos de criar a un niño con problemas de enfermedad celíaca y procesamiento sensorial.

¿Qué crees que ha cambiado en el panorama de la tecnología D, desde la última Cumbre?

El mayor cambio en el panorama tecnológico ha sido la explosión de la campaña #WeAreNotWaiting. Los pacientes no esperan que las compañías de dispositivos proporcionen soluciones para revisar sus datos. El grupo CGM in the Cloud Facebook ahora tiene más de 5,000 miembros. Las personas manipulan sus dispositivos CGM para enviar sus datos a segundas pantallas, lo que les permite a los padres controlar remotamente a sus hijos en la escuela y pasar la noche, permitiendo que los cónyuges los visiten cuando viaja, etc. La energía y el impulso del movimiento han sido increíble.

Las empresas de dispositivos establecidas tampoco se quedan atrás. Los anuncios de las empresas este verano han sido innovadores y algo sorprendentes: compañías que anuncian asociaciones con Tidepool, API abierta, dispositivos de próxima generación con interoperabilidad, etc. Es un año emocionante para seguir la tecnología de la diabetes.

¿Tienes alguna experiencia personal con el pirateo de #WeAreNotWaiting o diabetes?

Mi esposo Kevin diseñó su propia aplicación que envía notificaciones automáticas a sus dispositivos Android y un

d lo alerta en el trabajo con mi información de CGM sin muchos de los pasos adicionales requeridos por las versiones populares actuales. Él dice que la aplicación es compatible con el trabajo que hace CGM en el grupo de la nube, y está diseñada para complementarla. Satisface una necesidad diferente. Verlo a él (y a todos estos padres y pacientes) poner en práctica sus habilidades de codificación para abrir la forma en que recupero mis datos ha sido inspirador.

¿Cómo crees que todo eso influirá en la Cumbre de este año?

El año pasado, parecía que las compañías de dispositivos se movían un poco, preocupándose por lo que podríamos hacer como pacientes con este acceso sin precedentes a sus protocolos, preocupándose por los derechos de propiedad intelectual, la FDA y la competencia. ¿Este año? Creo que todos estarán contentos por querer hablar sobre el progreso que se ha logrado en cada frente. Cada compañía estará ansiosa por declarar cómo han abierto su acceso para pacientes y proveedores. Espero que sea una conversación diferente, y positiva.

¡Esto es genial, Melissa! Gracias por inspirarse para participar nuevamente. ¡Estén atentos la próxima semana para una entrevista con nuestra defensora de pacientes que regresa, Christel Aprigliano!

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