Cuestionando la efectividad del Mes de Concientización sobre la Diabetes

Con el inicio de noviembre, damos la bienvenida a otro Mes Nacional de Concientización sobre la Diabetes (NDAM). Pero ¿nunca te has preguntado cuán efectiva es realmente esta actividad de "mes de concientización"? Estamos seguros, así que le pedimos a nuestro propio Dan Fleshler que lo investigara. (Dan es un escritor de larga data de Nueva York, escritor, estratega de medios y corresponsal periódico aquí en 'Mine.')

Cuestionando a NDAM, por Dan Fleshler

Se están realizando numerosos proyectos impresionantes para el Mes de Concientización sobre la Diabetes 2016 y el Día Mundial de la Diabetes (14 de noviembre ^th ) este año. Pero espero que la comunidad de diabetes construya sobre esta base y lo haga aún mejor en noviembre de 2017 y más allá.

Primero, las buenas noticias: podría hacer algo diferente todos los días de este mes, y todo valdría la pena.

Podrías: hacer alguna actividad física y luego tomar el Big Blue Test por caridad, o hacer un pequeño baile para #DiabetesDanceDare para aumentar la conciencia, impulsar la importancia de los exámenes oculares para las personas con diabetes, abogue por una mejor D-policy, o simplemente comparta su historia o use blue para crear conciencia en sus comunidades locales. Incluso hay una manera de intercambiar ideas durante un festival internacional de chat de 24 horas en Twitter (# WDDChat16).

Afortunadamente, la lista de actividades es demasiado larga para completarla aquí …

Pero en medio de todo esto, una pregunta clave es la de no obtener resultados: ¿Cuánta diferencia habrá? esta marca? En términos más generales, ¿cuánto impacto tienen los días o meses de concientización sobre la salud en individuos o poblaciones?

La respuesta es, simplemente no lo sabemos. Jonathan Purtle y Leah Roman, expertos en salud pública de la Universidad de Drexel, examinaron la investigación disponible sobre los días de concientización sobre la salud. Como se describe en el American Journal of Public Health , encontraron muy pocos datos sobre si las actividades relacionadas con estos días tienen algún impacto tangible en la salud pública.

En la mayoría de los estudios, escribieron: "El uso de Internet y la cobertura de los medios se utilizaron como indicadores del impacto de los días de concientización", pero hubo escasa evidencia de cambios reales en el comportamiento. En una entrevista, Purtle me dijo que es seguro suponer que la misma falta de información se aplica a los meses de concienciación sobre la salud.

De manera similar, tenemos pocas bases para evaluar el impacto de las iniciativas relacionadas con los días y meses de concientización sobre D. Según el JDRF, el pasado noviembre 250,000 personas visitaron su página del Mes Nacional de Concientización sobre la Diabetes. Más de 80,000 personas descargaron su plantilla fotográfica "T1D Looks Like Me".

¿Pero cuántas personas realmente hicieron uso de la campaña para educar a otros sobre la diabetes?¿Cuántos aprendieron algo útil y actuaron sobre la base de ese conocimiento? ¿Quién sabe?

¿Medir la efectividad?

Purtle instó a los grandes grupos defensores de la diabetes a considerar al menos realizar alguna investigación "de observación" sobre el impacto del Día Mundial de la Diabetes o los proyectos del Mes de Concientización sobre la Diabetes. Eso los ayudaría a planificar de manera más efectiva.

Tiene sentido. La comunidad D quiere y merece una investigación basada en evidencia sobre la eficacia de los medicamentos y las tecnologías sanitarias. ¿No deberíamos esperar los mismos estándares para los esfuerzos de comunicación que están destinados a expandir la conciencia y motivar a las personas a actuar? Después de todo, una gran cantidad de dinero y recursos se destina a estas iniciativas de promoción.

En su artículo, Purtle y Roman también tienen otro mensaje para la comunidad D. Creen que las iniciativas de concienciación deben "aumentar el conocimiento sobre las causas de los problemas de salud pública y fomentar un entorno social y político que respalde los cambios a nivel de políticas …"

De lo contrario, advierten, los días de concientización podrían hacer poco más que " reforzar las ideologías de la responsabilidad individual y la noción falsa de que los resultados de salud adversos son simplemente el producto de conductas mal informadas. "

Dr. Mark Strand en la Universidad Estatal de Dakota del Norte está de acuerdo, escribiendo sus sentimientos en un artículo de mayo de 2015 publicado en la revista de la Asociación Estadounidense de Salud Pública :

"Si bien podría encender una vela como parte de un evento de concienciación sobre la depresión, ¿se logra justicia cuando no hay cambios en los servicios de salud mental disponibles año tras año? "

¿No deberíamos estar haciendo una pregunta similar sobre proyectos de concienciación y cuidado de la diabetes?

Si bien podría encender una vela como parte de un … evento de concientización, ¿se logra justicia cuando no hay cambios en … los servicios de salud disponibles año tras año? Dr. Mark Strand, cuestionando los días de concientización sobre la salud

Cuando se enteró de las actividades específicas de concientización sobre D planeadas para este mes, Purtle, experto en salud pública, elogió: "Por supuesto, es importante fomentar más exámenes de detección y un mejor control de la diabetes. Y es importante para campañas de concientización más generales que amplíen la comunidad de personas que se preocupan por la diabetes. "

Pero también nos instó a encontrar la manera de galvanizar a esa comunidad con una agenda de incidencia concreta.

Él tiene razón.

Movilización para reformas reales

Noviembre es el mes en que es más probable que el mundo preste atención a la diabetes, gracias a los esfuerzos concertados de tantos grupos e individuos. Esto nos brinda una oportunidad para centrar la atención de los responsables de la formulación de políticas y del público en cuestiones de acceso de importancia crítica: demasiadas personas con discapacidad de todo el mundo no pueden obtener los medicamentos, la tecnología y los proveedores de atención médica que necesitan desesperadamente.

Sin embargo, aunque los grupos de diabetes, grandes y pequeños, están educando a las personas y recaudando dinero este mes, pocos se están movilizando para los tipos de reformas de políticas públicas que realmente ayudarán a las personas con discapacidad a sobrevivir y prosperar.

Una excepción notable que vale la pena aplaudir es la T1International, con sede en el Reino Unido, que hace unos años lanzó su campaña # insulin4all, dirigida a abogar por una mayor asequibilidad y acceso a la medicación para mantener la vida para todos en todo el mundo. La fundadora Elizabeth Rowley, que vive con el tipo 1, reconoció la necesidad de ir más allá de las actividades típicas de sensibilización hasta la fecha.

"Nos dimos cuenta de que, si bien la WDD es una plataforma increíble para crear conciencia sobre la diabetes, también es un día para abordar los problemas más urgentes de la diabetes. Para nosotros, eso significaba gritar sobre la falta de acceso a las cosas que una persona con diabetes necesita ", dice Elizabeth.

Se creó una página de # insulina4all Tumblr y personas de más de 40 países se registraron y enviaron fotos. Este año , mientras retiene y usa el hashtag #insulinforall, T1International se está movilizando para obtener firmas para una Carta de Acceso a la Diabetes Tipo 1. Esperan obtener tantas como sea posible en el Día Mundial de la Diabetes.

La Carta establece que cada PWD "merece el derecho a la insulina y a controlar el azúcar en la sangre, la educación sobre diabetes, la atención médica y una vida libre de discriminación. "La idea es construir un movimiento global unificado, brindar a los activistas una herramienta de defensa que puedan adaptar a los entornos locales y obtener el estatuto frente a líderes gubernamentales.

DiabetesMine firmó esta promesa, al igual que yo, y animo a todos a que hagan lo mismo.

Desafortunadamente, no hay mucho más dirigido a los defensores del D que desean cambiar el env de salud pública planchado que afecta a las personas con discapacidad intelectual.

Pastoreo de gatos hacia acción unificada

Si bien JDRF y la Asociación Americana de Diabetes (ADA) tienen agendas de incidencia política en los Estados Unidos, estas agendas no se mencionan o destacan específicamente en el contexto del Mes de Concientización sobre la Diabetes.

En la página web de la ADA para su proyecto 2016 "Esto es diabetes", están alentando a las PCD a "compartir su historia". También hay enlaces para ayudar a las personas a donar a ADA, y encontrar campamentos de diabetes, exposiciones y otros programas de concientización. Pero en un momento en que existen problemas tan importantes que demandan nuestra atención, no se solicita a los visitantes de esa página pública que apoyen los esfuerzos para cambiar las políticas de atención médica que necesitan cambios urgentes: reducir el precio de la insulina, asegurar la cobertura de Medicare de los CGM, etc. .que supuestamente son prioridades de ADA.

Noviembre puede y debe ser un momento para expandir la comunidad de personas que presionan por los derechos de las personas con discapacidad, incluidas las que se movilizan rutinariamente por organizaciones más pequeñas como Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC), diaTribe y otros.

Idealmente, todos los grupos de la comunidad internacional D estarían de acuerdo en un tema amplio de defensa: e. gramo. , "Insulin for All" o "Diabetes Access Matters", que podría adaptarse fácilmente a las realidades políticas locales. Luego, ese tema, con un solo logotipo y un hashtag, se incorporaría a todas las campañas de comunicación iniciadas durante el Mes de Concientización sobre la Diabetes y el Día Mundial de la Diabetes.

Si eso es demasiado ambicioso (la verdad es que arrear muchos gatitos hermosos pero conscientes del césped podría ser más fácil), las organizaciones de diabetes grandes y pequeñas aún podrían hacer un esfuerzo para mejorar sus juegos de defensa el próximo noviembre.

Esto no significa detener los esfuerzos para crear conciencia sobre lo que es la diabetes o incitar a las personas a tomar los pasos necesarios para una mejor salud.

Significa tomar en serio las palabras de Elizabeth Rowley: "Todos en esta comunidad hablan sobre la necesidad de más incidencia. Ese es un buen primer paso. Pero tenemos que empezar a hacer mucho más. "

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