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Todo esto lleva a nuestra Cumbre Anual de Innovación DiabetesMine, prevista para finales de octubre de este año en San Francisco. Este foro de invitación reúne a personas influyentes en la industria de la diabetes, las comunidades reguladoras, médicas, tecnológicas y de defensa de los pacientes. ¡Nos entusiasma extender una beca a nuestros ganadores de PV!
Primero, conoce a Randall Barker, un veterano tipo 1 en el norte de Texas que también cumple doble función como padre de una hija con T1D. Recientemente se le ha presentado un perfil en el blog de la Asociación Estadounidense de Diabetes y escribió un blog invitado en Beyond Type 1. Nos complace presentarlo aquí hoy.
(Gracias a mi colega Mike por su trabajo en este primero en nuestra serie de entrevistas.)
Entrevista con Randall Barker, Tipo 1 y Diabetes Dad
RB) Me diagnosticaron en mayo de 1991 a los 10 años. De hecho, celebré mi 25 ° "diaversario" recientemente. No tenía ningún síntoma, y fue solo durante un examen físico deportivo que se solicitaron exámenes adicionales que me llevaron a mi diagnóstico. Mi hija Emma también fue diagnosticada a los 10 años, en julio de 2013. Tampoco era sintomática y fue diagnosticada después de resultados irregulares de una visita al azar de un doctor en la oficina.
¿Cómo ha afectado ese 'vínculo T1D' a su relación con su hija?
Mi perspectiva sobre la diabetes antes de que mi hija fuera diagnosticada era similar al agotamiento. Cuando ella fue diagnosticada, todo cambió. A menudo digo esto: "Mi maldición de larga data finalmente se convirtió en mi bendición".
Tenemos una relación muy estrecha desde que se diagnosticó. Los dos pasamos por las tareas diarias asociadas con ser un PWD (persona con diabetes), pero parece que ayudar a ese familiar directo que también es PWD ayuda. Vivimos en una comunidad muy rural (población de aproximadamente 6 600), sin embargo, en el grado de mi hija de aproximadamente 120 niños hay cuatro T1D. Ella tiene amigos que son T1, pero es diferente cuando un familiar directo vive con esto.
¿Se ayudan unos a otros con los problemas cotidianos de control de BG?
Sí, en realidad tenemos un sistema de controles y equilibrios en el que cada uno se responsabiliza mutuamente en lo que respecta a la diabetes. Ella viene a mí por experiencia y con preguntas y cualquier problema que surja.Para mí, a veces es difícil. Quiero que ella tenga todas las libertades que quiere, además de experiencia, pero no quiero que vaya demasiado lejos. Es una línea delgada por la que camino, trato de no imponer tanto que cause resentimiento contra la diabetes como lo hice al crecer. Sin embargo, al mismo tiempo, tengo que jugar a ser el ejecutor y no permitir que se autodestruya.
Creo que una cosa que le facilita las cosas es el aspecto tecnológico del que tengo conocimiento. Ella ha tenido problemas con su bomba y otros dispositivos antes de que estos problemas sean soluciones fáciles para mí. Así que eso siempre es bueno.
¿Su hija está de acuerdo con ser abierta acerca de su diabetes mutua, o le resulta embarazoso?
A veces avergonzo a Emma, pero en general ella acepta lo que yo hago. Cuando estaba en 5to grado, le dio la bienvenida a la idea de tener una "caminata escolar" para la diabetes en su escuela. Hicimos uno con ADA y su escuela recaudó más de $ 3,000. Adelanté ese año a cuando estaba en sexto grado y secundaria, y ella me rogó que no tuviera uno en su escuela. Lo respeté porque no quería avergonzarla. Ella se involucra con la caminata comunitaria que yo dirijo ahora, y ella lo disfruta.
¿Qué haces profesionalmente?
Soy un operador de laboratorio y químico. Desafortunadamente, mi campo no está en el lado médico de la química, sino que se ocupa más de las cuestiones ambientales. Trabajo en un laboratorio en una planta de energía, por lo que mi trabajo se ocupa de la química del agua que ingresa a la planta, que es utilizada por la planta y que abandona la planta. También estoy muy involucrado con otros elementos ambientales relacionados con la planta.
¿Cuáles son sus pensamientos sobre el estado de la tecnología e innovación de la diabetes?
Actualmente las cosas son emocionantes y parece que se están logrando algunos progresos prometedores. Estoy emocionado de ver que el "sistema de circuito cerrado" o el páncreas artificial está expandiendo los estudios clínicos y parece estar acercándose a otra ronda de ensayos de fase II. También estoy entusiasmado con el proyecto de encapsulación de ViaCyte. Si bien ninguno de estos son curas, creo que están avanzando en la dirección correcta.
También estoy satisfecho con la "explosión" de los sistemas CGM y las capacidades de monitoreo remoto. Siento que la innovación de NightScout realmente empujó a las grandes compañías farmacéuticas a trabajar en mejores sistemas en lo que respecta a CGM y monitoreo remoto o basado en la nube. Personalmente, no tengo miedo de "hackear" una pieza de hardware médico para lograr un resultado, pero si no tengo que hacerlo, eso es aún mejor.
Sí, ¡la tecnología para la diabetes de hágalo usted mismo está en auge! ¿Puedes contarnos sobre una vez que fuiste MacGyver?
Fui usuario del sistema NightScout no mucho antes de que Medtronic lanzara su propia versión (Minimed Connect). Fue angustiante "piratear" un equipo, especialmente un dispositivo médico.
¿Puede hablarnos sobre comenzar una diabetes sin fines de lucro? ¿Cuál es el objetivo del grupo que creaste?
Inicié mi propia agencia sin fines de lucro para ayudar a crear conciencia sobre la diabetes en las comunidades locales que me rodean, ya que vivo en un área que está a más de dos horas de los grupos de renombre como la American Diabetes Association y JDRF.
Cada año, organizo una caminata de 5 km centrada en la diabetes llamada "TEXOMA D. R. A. W.", donde D. R. A. W. es el acrónimo de Diabetes Run And Walk. Hay bastante historia detrás de ese evento. Cuando diagnosticaron a mi hija, realmente salté sobre la pelota en cuanto a tratar de crear conciencia. Al tratar de hacer eso, comencé este evento para que fuera muy similar al ADA "Step Out" o JDRF "Type One Walk". Entonces, con la ayuda de un pequeño grupo de voluntarios, organizamos este evento desde la búsqueda de patrocinadores hasta la logística y todo lo demás. Este será el tercer año del evento, que se realizará en noviembre. Si bien no es un gran evento, atraemos a participantes y multitudes de 200-350 personas, lo que siempre me sorprende.
¿Qué haces para ADA y JDRF en tu área?
A pesar de que sus capítulos no están en mi territorio, durante los últimos tres años he servido en el Comité del Simposio del Día Mundial de la Diabetes. Este es un evento organizado por el Comité y el capítulo de Dallas de la Asociación Estadounidense de Diabetes. Trae a los vendedores, así como a las personas que tienen una asociación con la diabetes. Varios profesionales médicos y expertos dan discursos. Normalmente hay una mesa redonda con algunos de los empleadores del área que generalmente hablan sobre algún tipo de tema médico.
Actualmente, también soy mentor de JDRF. Cuando una nueva familia en el área tiene un miembro de la familia que es diagnosticado con el tipo 1 y se comunican con JDRF, entonces soy el primer contacto en interactuar con ellos. Tuve la oportunidad de trabajar en la iniciativa "Promesa de recordarme" donde mi hija y yo hablamos con los miembros del Congreso y del Senado de EE. UU. Sobre temas relacionados con la diabetes.
¡Guau! ¿Algún otro esfuerzo de defensa de la diabetes que debemos conocer?
¡Soy un miembro activo de un grupo de apoyo diabético pediátrico local conocido como "Sugar Stompers"!
Y durante los últimos dos años he servido como el "representante de pacientes" en la Junta Regional de Diabetes para el Sistema Regional de Atención Médica Unido en mi área.
También sirvo como instructor homólogo certificado para las clases de DSME y ayudo a impartir clases en la comunidad en un programa conocido como DEEP, para el Programa de Educación para el Empoderamiento de la Diabetes. Estos cursos ayudan a proporcionar habilidades a diabéticos diagnosticados que son típicamente del tipo 2.
Por favor, díganos por qué decidió participar en el Concurso de Voces para pacientes de DiabetesMine este año.
Siempre estoy buscando expandir mi conocimiento cuando se trata de la diabetes. A pesar de que me han diagnosticado más de 25 años, nunca es demasiado viejo para aprender algo nuevo. Con la forma en que están ocurriendo los avances, estoy emocionado de saber algo nuevo que se avecina en el horizonte. Y espero poder ayudar a transmitir lo que aprendo.
¿Qué es lo que más te entusiasma de la Cumbre de innovación de DiabetesMine?
Una de las cosas que más me emociona es simplemente la oportunidad de conocer a un increíble grupo de personas que parecen tener tanta pasión como yo sobre la defensa y la sensibilización. También algunas de las personas que espero conocer pueden transmitir ideas para dar un giro positivo a la diabetes, que es muy necesario.
Gracias, Randall. ¡Estamos muy contentos de incluirlo en la Cumbre de innovación y las animadas discusiones que seguramente tendrán lugar allí!
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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
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