Diabetes Educación e innovación: Voz del paciente

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Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

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Anonim

El siguiente en nuestra alineación de 2015 Patient Voices Winners es una mujer que no solo ha estado viviendo con diabetes tipo 1 durante un total de cuatro décadas, sino que también es una educadora diabética estimada que hace la diferencia en la vida de muchas PCD (personas con diabetes).

Nuestros ganadores, por supuesto, son las 10 personas con discapacidad que este año hemos seleccionado para asistir a nuestra Cumbre Anual de Innovación DiabetesMine en Stanford en noviembre sobre becas, y alzar sus voces sobre innovación y defensa.

Hoy, estamos encantados de compartir la muy oportuna historia de Jane K. Dickinson, una autora publicada y D-blogger que es una de nuestras favoritas cuando se trata de hablar con los educadores-D que " consígalo. "

Da la casualidad, hoy es el comienzo de la gran reunión anual de la

Asociación Estadounidense de Educadores de la Diabetes (AADE), y Jane se encuentra entre los muchos miles de educadores allí en Nueva Orleans (junto con nuestro propio Wil Dubois, quien reportará la próxima semana). Asegúrate de ver el tweet en vivo de Jane en @JaneKDickinson, y sigue el hashtag # AADE15 para la actividad de la conferencia.

Y ahora, aquí está Jane …

DM) Primero, cuéntanos tu historia de diabetes.

JD) Me diagnosticaron en 1975 (¡acabo de celebrar 40 años el mes pasado!) Después de unos meses de letargo, haciendo pipí todo el tiempo y una sed extrema, el ejercicio habitual. Mis padres y la familia extendida se sintieron aliviados de que era diabetes porque pensaban que me estaba muriendo (o eso me dijeron).

¿Dónde vives y qué haces profesionalmente?

Vivo en el noroeste de Colorado y trabajo para Teachers College Columbia University, que está en Nueva York. Soy el coordinador del programa y enseño en un programa de Maestría en Ciencias exclusivamente en línea en Educación y Gestión de la Diabetes. También proporciono educación sobre diabetes para pacientes, familiares y profesionales de la salud en mi comunidad local y soy nuestro entrenador local de bombas de insulina / CGM.

Me apasiona el lenguaje que usamos con la diabetes y los beneficios de abordar la diabetes con una actitud positiva.

¿Cómo se enfoca ese idioma en su enfoque de la educación diabética?

Soy un educador tanto para personas con diabetes como para educadores de diabetes. Me apasiona ayudar a las personas a encontrar su motivación para vivir bien con la diabetes aprovechando sus fortalezas, no sus debilidades. En mi trabajo en Teachers College, facilito cursos de postgrado en todos los aspectos de la diabetes y la educación / gestión de la diabetes. A menudo discutimos el lenguaje que se usa en torno a la diabetes y cómo puede ayudar o perjudicar a las personas que viven con diabetes. Nos enfocamos en empoderar a las personas y en hacer cada interacción sobre la persona y no sobre el profesional de la salud o sobre nuestra agenda.

¿Cómo comenzó a ser activo en la Comunidad en línea para la diabetes (DOC)?

Empecé un blog (JaneKDickinson.com) en 2012 porque estaba escribiendo un libro (" Las personas con diabetes pueden comer todo: se trata de equilibrio ") y quería tener un lugar para desarrollar y compartir ideas. Pero más importante aún, me sentí abrumado por la cantidad de conmiseración que estaba sucediendo en línea. Las personas con diabetes se quejaban (y se apoyaban mutuamente) sobre las experiencias que tenían con la diabetes y otros profesionales de la salud.

Como una persona con diabetes y un proveedor de atención para la diabetes, me propuse trabajar para cerrar la brecha que existe entre estos dos grupos. Sé por mi experiencia profesional que la gran mayoría de los educadores en diabetes eligieron (o se quedaron) en este trabajo porque les importa y quiere marcar la diferencia. También sé que las personas con diabetes son los expertos en sus cuerpos y su experiencia; ellos están a cargo de su salud y su manejo de la diabetes. Por lo tanto, necesitamos trabajar juntos para obtener resultados exitosos. Y parte de ese éxito son personas felices, bien informadas, apoyadas y con poder.

A veces la educación sobre la diabetes y la "promoción" parecen superponerse bastante. ¿Dónde ves la línea entre ellos?

Programas como la Maestría en Ciencias en Educación y Gestión de la Diabetes en Teachers College son un paso en la dirección correcta. También creo que las organizaciones profesionales de diabetes se están moviendo hacia la adopción de grupos de defensa de los pacientes. ¡Veo a más y más miembros de DOC en conferencias sobre diabetes y ser aceptado en esos círculos!

También sé que las organizaciones profesionales de diabetes como AADE están trabajando en proyectos que no solo aumentarán el número de educadores en diabetes, sino que también asegurarán que somos un grupo de profesionales que involucran a personas con diabetes en lugar de "decirles qué hacer". "

Has estado en esto hace un tiempo. ¿Cuál ha sido la cosa más alentadora que ha visto cambiar en el mundo de la diabetes en cuanto a tecnología e innovación?

Sigo pensando que los medidores de glucosa en sangre han cambiado mi vida. Comencé a controlar mi glucosa en sangre en mi hogar en 1985 y la tecnología ha mejorado drásticamente desde entonces. También soy un gran admirador de las bombas de insulina; sin embargo, no estoy usando uno ahora debido a la atrofia en mis sitios de inyección / inserción.

¿Qué crees que aún falta en cuanto a herramientas y tecnología para la diabetes?

Cuando recientemente leí un artículo sobre un caballero que es ciego y tiene diabetes tipo 1, ¡me di cuenta de que necesitamos bombas parlantes y sistemas CGM! También creo que un lector de carbohidratos sería increíble para las personas con diabetes, algo que le puede decir a alguien exactamente cuántos gramos de carbohidratos se encuentran en una pieza o porción de los alimentos.

Además, sería genial usar lo que sabemos sobre los genes para cambiar el pronóstico de alguien, y espero que la investigación sobre el microbioma proporcione algunas respuestas para la diabetes. Y, por supuesto, el monitoreo de glucosa en sangre sin aguja es algo con lo que todavía fantaseo.

Le hemos pedido a cada uno de nuestros ganadores que hablen un poco sobre el hackeo de la vida (o hacks) que presentó como parte del Concurso de Voces del Paciente.¿Qué tal el tuyo?

Revelé mi secreto personal para verificar si tomaba mi dosis de Lantus cada mañana y cada tarde. En realidad, soy bastante consistente con tomarlo, pero últimamente he tenido tantas cosas que he notado que mi memoria se relajó. Puede que no recuerde tomarlo incluso si lo tomé. Así que mi truco es tomar mi dosis de la mañana y poner el vial en una pequeña canasta en el mostrador de mi baño. Por la noche, saco el vial de la cesta, tomo mi dosis y lo pongo en el mostrador. Y así. Si no puedo recordar si lo tomé o no (en ocasiones me levanto poco después de irme a la cama presa del pánico, ¿lo tomé?) Simplemente voy al baño y veo dónde está el vial.

¿Qué te motivó a participar en el concurso?

Ingresé por algunas razones. Nunca he asistido, pero he escuchado sobre la Cumbre por varios años y tengo curiosidad sobre lo que sucede allí. Es cierto que no soy el mayor usuario de tecnología, así que estoy interesado en aprender más, ampliar mis horizontes.

Finalmente, estoy enfrentando la vida con diabetes en nuevas fases, ahora medio para ser seguido por la edad. Tengo mucha curiosidad sobre cómo la tecnología de la diabetes puede ayudar a las personas con diabetes a medida que envejecemos. ¿Qué gadgets se pueden o pueden desarrollar para ayudar con los desafíos de vivir con diabetes en esta nueva fase de la vida?

¿Qué estás esperando en la Cumbre de Innovación?

Estoy ansioso por aprender sobre algo en lo que no me he centrado en mi viaje hacia la diabetes, y eso es tecnología. Ciertamente utilizo la tecnología en muchos niveles diferentes, personal y profesionalmente, pero no es mi enfoque. Si bien no veo que esto cambie por completo, me interesa saber qué hay en el horizonte, qué es posible y discutir ideas con otras personas que están más centradas en la tecnología que yo. Además, y lo que es igual de importante, estoy emocionado de conocer personas que hasta ahora solo han existido en la pantalla de una computadora.

¡Gracias por todo lo que haces, Jane! Le deseo mucho éxito en la conferencia de AADE de esta semana y, por supuesto, esperamos verlo en noviembre en la Cumbre.

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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.