EL SUPERPODER DEL EJERCICIO FÍSICO (EL COACH NUTRICIONAL)
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Una polémica publicación de TechCrunch recientemente declarada: es posible que ya no necesitemos médicos, solo algoritmos. No sé nada de eso, pero como una persona que lucha con una condición crónica cada día, creo que la mayoría de las veces necesitamos unos de otros .
Estoy convencido de que soy más saludable porque soy activo en la comunidad en línea de la diabetes. Gracias a las maravillas de las redes sociales y las redes en línea, tengo un mejor manejo de mi D-management que si no estuviera "enchufado" de la misma manera.
El apoyo mutuo en línea me ha motivado a ser más abierto acerca de mi vida con diabetes y ser responsable. Un par de veces, ese mayor autocuidado ha resultado en reducir mi A1C en un punto porcentual entero (!)
Muchos otros en el DOC dicen cosas similares, sobre cuán influyente y beneficioso ha sido el apoyo en línea de los compañeros
Pero todo es anecdótico, y no pasa como "evidencia científica" que podría convencer a los profesionales médicos del verdadero potencial de las redes sociales para ayudar en el manejo de la enfermedad. Todavía no, al menos.
Si bien hay una serie de estudios generales que apuntan a "iniciativas de medios sociales" que hacen a los pacientes "más comprometidos", existen pocos datos reales sobre cómo las redes mejoran los resultados para nosotros específicamente en el mundo de la diabetes. De acuerdo con una nueva revisión en la revista Diabetic Medicine , "la evidencia es demasiado limitada e inconsistente para respaldar recomendaciones firmes".
¡Creemos que se debe cambiar! Afortunadamente, muchos expertos están de acuerdo, ya que la investigación formal sobre este tema finalmente está comenzando a atraer más atención entre los académicos.
Dr. Joyce Lee, una endo infantil que es directora de investigación de Glu, un nuevo repositorio de datos combinados y una comunidad en línea que también está presionando para reunir más datos sobre el impacto del DOC en la salud del paciente, ve un gran potencial para estos estudios.
"Para mí es claro que las redes sociales les brindan a los pacientes diabetes tipo 1 el apoyo que tanto necesitan y la oportunidad de una educación entre pares. Definitivamente necesitamos más investigación para estudiar si y cómo puede mejorar los resultados de salud para el paciente. comunidad de diabetes ", escribió en un correo electrónico a la ' Mine .
Hasta ahora, muchos de los estudios que existen tienden a centrarse en plataformas en línea "estructuradas" creadas por profesionales de la medicina, examinadas por médicos, y dirigidas más a administrar datos y comunicarse con médicos que a fomentar el uso orgánico en línea apoyo de los compañeros.
¿Recuerda nuestro informe sobre las Sesiones Científicas de la Asociación Estadounidense de Diabetes a principios del verano? Bueno, el puñado de estudios y plataformas en línea discutidas allí en su mayoría involucraban estos mismos recursos "seguros" y estructurados.Si bien puede no simbolizar lo que el Departamento de Comercio más amplio puede lograr, es bueno ver que los investigadores ahora tienen redes sociales en sus radares.
Un ejemplo de estudio estructurado
Un sistema estructurado está siendo evaluado en la Facultad de Medicina de la Universidad de California en San Diego (UCSD) por el profesor clínico Dr. Jason Bronner, un internista en San Diego
El sitio interactivo de redes sociales en línea que están estudiando se llama Wellaho, desarrollado por el colega de Bronner, Nasar Partovi.
El sistema cumple con HIPAA y es compatible con la red de proveedores de UCSD. Proporciona herramientas de autocontrol así como educación basada en evidencia personalizada para la persona específica, y cada PWD será monitoreada por la cantidad de veces que accede al sitio, la cantidad de tiempo que están en línea y cómo interactúan. El sitio también realiza un seguimiento de las mediciones de peso, presión arterial y A1C del paciente.
Las PWD participantes reciben una introducción al sitio y se les anima a usarla, y luego se las deja solos durante tres meses. Los investigadores se registran en la marca de los tres meses para evaluar el nivel de uso de la persona (¿abandonaron el sitio?), Además de cómo les está yendo con su manejo de la diabetes, sus conocimientos, habilidades y actitud.
El grupo de Bronner está actualmente reclutando para el ensayo clínico, que incluirá a 200 participantes por un período de seis meses, y no está restringido a la comunidad de UCSD. Bronner dijo que ya tienen alrededor de 40 participantes, y están tratando de obtener la aprobación ahora para expandir el reclutamiento al hospital local Veterans Affairs. Se revisarán los registros médicos de los afiliados para garantizar un diagnóstico preciso de la diabetes y algunos otros criterios: acceso adecuado a Internet, habla inglesa y sin problemas mentales, como la demencia. Casi todos los participantes hasta ahora son del tipo 2.
"Las redes sociales proporcionan una forma común para que los pacientes con enfermedades crónicas conozcan su condición mientras interactúan con otras personas en situaciones similares", dijo Bronner. "A diferencia de las redes abiertas, el uso de esta herramienta nos permite garantizar que la información médica que reciben y comparten es precisa, segura y está ausente de la publicidad. "
Lanzamiento de estudios no estructurados
También hay algunos estudios que analizan el universo en línea más" desestructurado " .
Educadora de diabetes y enfermera practicante Michelle Litchman de Wasatch Internal Medicine en Salt Lake City, Utah, que atiende pacientes en
Este es un estudio de dos partes.La primera es una encuesta en línea sobre el uso de TuD, que incluye 139 preguntas (¡infierno!), Y la segunda parte incluirá entrevistas con miembros de Baby Boomer DOC para identificar específicamente cómo usan los recursos en línea ahora y cómo podrían evolucionar a medida que envejecen. La encuesta permanecerá abierta hasta que 1 000 personas hayan respondido, y hasta el momento de la publicación, 95 personas habían tomado la encuesta y 16 habían aceptado ser entrevistadas.
Litchman se interesó en este tema después de que ella y un colega tuvieron la idea de organizar conjuntamente un evento "mezclador de diabetes" en persona en un restaurante local. Le pareció increíble ver cómo las personas se unieron para tener diabetes y la información que estaban dispuestos a compartir entre ellos.
"Hay una necesidad inmediata de investigación sobre comunidades de pacientes en línea a medida que se vuelven más populares", dijo. "Los proveedores de atención médica deben ser educados sobre estas comunidades, cómo impactan a las personas y qué se puede obtener y aprender de ellas. . "
Litchman ha observado que muchos en la comunidad médica asumen que las redes sociales son" para niños "y por eso está emocionada de compartir los resultados de su estudio una vez finalizado. Hasta ahora, ha recibido respuestas de personas con discapacidad que van desde los 18 hasta los 80. La mayoría son tipos 1 en esta etapa.
Hice la encuesta recientemente, y aunque fue un poco larga, la realicé en beneficio de esta importante investigación. Le envié una nota para hacerle saber que pensaba que el único enfoque en TuDiabetes era terriblemente limitado; hubiera sido beneficioso incluir otras plataformas como Twitter y blogs. Michelle dijo que ella misma lo observó después de presentar su propuesta específica para TuDiabetes al comité de tesis, pero ya era demasiado tarde para expandir el enfoque. También le preocupaba que algunos de los miembros del comité de disertación estuvieran menos dispuestos a aprobar el estudio, ya que la idea de los impactos en la salud de Twitter y Facebook hace que algunos académicos se sientan incómodos porque no están familiarizados con él. ¿Cuán irónico es eso? !
Litchman planea hacer una investigación más amplia en esas plataformas más adelante.
¿Impacto en línea para IRL?
Una de nuestras compañeras de trabajo Amanda Harvey de la Universidad de Arkansas para Ciencias Médicas AHEC-North Central también está planeando un estudio de los
Los cuatro componentes del estudio son: una encuesta en línea, entrevistas personales, grupos focales y un análisis de transcripciones DSMA. El truco será traducir lo que dice la gente sobre el uso de las redes sociales a cómo los incentiva a realizar cambios en sus rutinas D en la vida real (IRL).
Algunos de los fundamentos iniciales para el proyecto de Amanda se establecieron hace un año en Kansas City, cuando aproximadamente dos docenas de miembros de DOC (¡yo incluido!) Se reunieron para Simonpalooza (una "gira" de un defensor australiano de diabetes en línea) y una tarde respondió una encuesta sobre nuestras propias actividades en línea.
Como yo, Amanda tiene experiencia personal con el DOC y conoce de primera mano los beneficios que tiene en nuestra salud. No podemos esperar para ver lo que viene de su investigación!
Estos son solo algunos pequeños ejemplos de cómo las personas están empezando a estudiar el impacto de las redes sociales en la vida con diabetes.
No me sorprendería si los resultados traen una variedad de cosas a la luz; después de todo, hay muchas razones diferentes por las que todos comenzamos en el DOC en constante expansión: para el apoyo mutuo, ventilación general, información específica de la enfermedad o aprender las cuerdas después de un nuevo diagnóstico de cualquier tipo. Llegamos a esto desde diferentes perspectivas, y las plataformas en línea que utilizamos pueden variar. Tenemos mucho que aprender acerca de los beneficios reales basados en datos de este nuevo canal de comunicaciones del siglo 21 st , y en el 'Mine estamos felices de ver estudios y más atención dirigida aquí.
Entonces … ¿qué piensan todos acerca del impacto de la gestión de D en las redes sociales, y cuál ha sido el elemento más cambiante de su vida?
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