Science 37 ofrece ensayos clínicos a pacientes | DiabetesMine

Hoy, estamos ansiosos por entregar el micrófono de Mine a Amanda Sheldon, quien durante casi una década fue directora de marketing y comunicación en Medtronic Diabetes y trabajó en estrecha colaboración con nuestra D-Community durante ese período. hora.

En octubre, Amanda se unió a la startup Science 37, con sede en Los Ángeles, destinada a cerrar la brecha entre la comunidad de pacientes y los investigadores de ensayos clínicos a través de la tecnología móvil, en lugar de tener estos estudios conectados a una ubicación fija ya que tradicionalmente . Esta startup de dos años ha aparecido recientemente en las noticias por sumar $ 38 millones en fondos de capital de riesgo, y es intrigante pensar en este cambio de llevar los ensayos clínicos a donde están los pacientes, en lugar de a la inversa.

Estamos encantados de escuchar lo mucho que nuestras voces colectivas jugaron un papel en el cambio de Amanda a este equipo innovador y centrado en el paciente.

Sin más preámbulos, aquí está Amanda …

Publicación de invitados de Amanda Sheldon

Estoy muy emocionada de tener la oportunidad de preguntarle a la comunidad de diabetes cuáles son sus perspectivas sobre cómo cambiar el proceso de los ensayos clínicos.

Cuando llamé a Mike y Amy aquí en el 'Mine hace unas semanas para contarles sobre mi nuevo rol en Science 37, supe una de las primeras cosas Quería hacer era obtener sus comentarios y puntos de vista sobre lo que Science 37 - y la industria - podría hacer mejor para los participantes del estudio. Mike respondió de inmediato con: "¿Por qué no solo pregunta a toda nuestra comunidad? "

"¡Por supuesto! , "Pensé," Eso es obvio. "

Para aquellos de ustedes que no me conocen, pasé los últimos siete años en Medtronic como especialista en asuntos públicos. Este papel es donde creé muchos esfuerzos de participación de pacientes, comenzando con la primera incursión de Medtronic en las comunicaciones sociales, el blog The Loop , en 2011. A partir de ahí, creé comunidades sociales en Facebook y Twitter, fundé y administré la Diabetes Advocate Forums, y trabajó con múltiples defensores de pacientes y grupos de defensa.

La comunidad en línea para la diabetes (DOC) fue, por supuesto, una parte fundamental de eso, y aprendí mucho de los PWD (personas con diabetes) involucradas.

De grandes e intensas discusiones sobre el diseño de productos y el marketing de "hacer" y "no hacer" para escuchar las perspectivas de cómo las empresas pueden trabajar con la comunidad en educación, concienciación y defensa, mis interacciones con los miembros del DOC realmente influyeron en los programas y plataformas que implementé para ayudar a la compañía a interactuar y apoyar a la comunidad.

Podría llenar un cuaderno con todo lo que aprendí del DOC durante este período de tiempo.Sin embargo, una de las lecciones más importantes fue estar dispuesto, como marca o empresa, a tener un diálogo abierto con la comunidad y recibir retroalimentación temprana y con frecuencia.

Aprendí que ningún detalle del proceso de desarrollo es demasiado grande o demasiado pequeño como para recibir retroalimentación, y que solo caminando en el lugar del otro puede realmente mejorar la experiencia del paciente. De ahí surgió una filosofía que ha influido en cómo trabajo con las comunidades de pacientes: cuando algo parece ser una "carga", es realmente una oportunidad para hacer un cambio que puede mejorar la vida de alguien. Por ejemplo, un problema o queja de servicio al cliente realmente representa una oportunidad para ayudar a alguien que lo necesita. De la misma manera, un problema de diseño de producto es realmente una oportunidad para continuar iterando para reducir los pasos o la complejidad.

Alguien me dijo una vez: "No solemos hablar sobre la carga, porque no queremos recordarle a la gente la carga que la diabetes impone a su vida diaria. "Sin embargo, las cargas son lo que los pacientes piensan más, ¡y vean lo que hacer frente a esas cargas puede hacer para avanzar en la ciencia y la tecnología!

Uno de mis buenos amigos y antiguos colegas, Lane Desborough, compartió un artículo una vez sobre las 600 tareas diarias que un niño con diabetes trata a diario. Esta es una idea que lo estimuló a él (a la iniciación del páncreas artificial) a Bigfoot Biomedical, así como a Medtronic, a avanzar en la ciencia y los avances para crear un sistema de ciclo cerrado.

Esa línea de pensamiento es lo que me llevó a donde estoy hoy.

Durante el último Foro de Defensores de la Diabetes de Medtronic en abril de 2016, un punto clave de discusión fue el proceso de prueba clínica. ¿Cómo podríamos construir más conciencia? ¿Cómo podrían las medidas de resultado importantes para las personas con diabetes, como la calidad de vida, ser incorporadas en los diseños del estudio? ¿Por qué las personas con diabetes no podrían participar más en el proceso?

Al trabajar con la JDRF este verano, aprendí sobre sus esfuerzos para crear conciencia y establecer conexiones para las personas que desean participar en ensayos clínicos. De hecho, el JDRF acaba de lanzar en julio la herramienta de Conexiones de Prueba Clínica, que es un gran recurso para simplificar el descubrimiento de pruebas. Me llenó de energía pensar en cómo participar en ensayos clínicos es el acto final del voluntariado: promover la ciencia, ayudar a descubrir curas y traer nuevos avances a las personas en todas partes.

Luego conocí a Noah Craft, el CEO de Science 37, una compañía fundada por médicos-científicos que querían facilitar que las personas participaran en ensayos clínicos y, en última instancia, acelerar el descubrimiento biomédico para que los nuevos tratamientos pudieran estar disponibles más rápidamente. las personas que más los necesitan. Él y la cofundadora Belinda Tan son médicos con experiencia en telemedicina y ensayos clínicos. Como científicos, querían poder probar sus propias ideas en ensayos clínicos y sabían que muchos otros investigadores tenían el mismo sueño. El problema es que estaban limitados por el hecho de que la mayoría de los pacientes no viven cerca de un importante centro de investigación.Hace dos años, mientras se consultaba para una gran compañía farmacéutica, se dieron cuenta de que toda la industria compartía este problema.

En cierto sentido, era un problema de acceso del paciente para todos.

Science 37 quería crear una forma para que todos los pacientes que desean participar en los ensayos se conecten con los investigadores que realizan los ensayos. Entonces, Science 37 comenzó con la simple pregunta: " ¿Qué es lo mejor para el participante? "

Como muchos en la Comunidad de Diabetes saben muy bien, los ensayos clínicos se diseñan alrededor de los centros de investigación y es posible que los participantes tengan que viajar varias veces a la semana a clínicas distantes. A menudo, las personas ni siquiera pueden participar porque no viven cerca de un sitio de investigación. Esto no es bueno para las personas que desean participar, y no es bueno para la ciencia, ya que solo ciertas poblaciones de personas pueden estudiarse, lo que puede no ser una verdadera muestra representativa.

Science 37 diseña pruebas en torno al paciente aprovechando la tecnología móvil y la telemedicina para conectar a los participantes con nuestros médicos-investigadores y el personal del estudio, en cualquier momento y en cualquier lugar a lo largo del estudio de investigación. Trabajamos con una red de médicos en todo el país y en especialidades (por ejemplo, neurología, dermatología, oncología, psiquiatría, enfermedades raras en múltiples áreas terapéuticas) y los conectamos con personas que desean participar en sus hogares, lo que reduce la necesidad de viajar. Además, los participantes pueden permanecer bajo el cuidado de su médico local durante el ensayo.

Mi nuevo rol como Vicepresidente de Participación del paciente involucra muchas cosas, pero la más importante, en mi opinión, es garantizar que las voces de los participantes y sus cuidadores se escuchen a lo largo del proceso de prueba, desde el desarrollo del estudio con nuestros patrocinadores hasta reclutamiento, para la participación de prueba y en la finalización. Mi objetivo es llevar la voz del participante a todo, ya sea el reclutamiento de prueba, las comunicaciones o el desarrollo de nuestra plataforma tecnológica, NORA (Asistente de investigación orientada a la red).

Además, trabajaré con grupos de defensa y otros grupos de la industria que están tratando de transformar el proceso de prueba clínica.

Pero lo suficiente sobre mí. Como dije al principio, escribo esto porque estoy buscando su ayuda dentro del DOC.

Así que aquí es donde lo abro: ¿Qué podemos mejorar sobre el proceso de prueba clínica? ¿Cómo podemos ayudarte? ¿Hay mejores formas de crear conciencia? ¿Qué podemos hacer para educar mejor a los pacientes sobre el proceso del ensayo clínico y sobre cómo involucrarse? ¿Alguna vez has participado en un estudio? Si lo has hecho, ¿qué te gustó o te disgustó? Si no lo has hecho, ¿por qué no?

Formulé estas preguntas como el comienzo de una discusión, una discusión que espero que pueda ayudar a Science 37 y a todos los científicos a crear un mejor proceso de prueba clínica que finalmente ayude a brindar nuevas y mejores formas de administrar, tratar y tal vez día cura enfermedades como la diabetes.

Gracias de antemano por cualquier comentario, ya sea a través de los comentarios, por correo electrónico a amanda @ science37.com o @ ams9 en Twitter. Me siento verdaderamente bendecido por todo lo que ya aprendí al interactuar con esta comunidad.

por cierto, si examina detenidamente la sección de participantes de nuestro sitio web, verá que actualmente no estamos realizando ningún estudio de diabetes, pero con toda mi pasión por curar la diabetes, espero que esto cambie en el futuro.

¡Gracias por la actualización y la pregunta, Amanda, y esperamos ver cómo se desarrolla Science 37!

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