Ganador de Voces del paciente Jeff Mather sobre Fitness, Fotos y Hackeo D-Tech

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Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

Tabla de contenido:

Anonim

Estamos felices de Volveremos hoy con la próxima de nuestra serie de chats con nuestros ganadores de la Beca DiabetesMine Patient Voices 2014, quienes representarán a la comunidad de pacientes en nuestra Cumbre de Innovación DiabetesMine 2014 en la Universidad de Stanford en noviembre.

Hoy estamos hablando con Jeff Mather de Massachusetts, que cumple 15 años de vida con el tipo 1 y es miembro activo tanto de la

Comunidad en línea para la diabetes en general (DOC) como del circuito D-tech. . mi. #WeAreNotWaiting. Por el comercio, él es un ingeniero de software que también tiene una habilidad especial para la fotografía y los deportes de resistencia …

DM) Antes que Jeff, ¿cuál es tu D-story?

JM) Me diagnosticaron en 1999 a la edad de 24 años. Este año, mi esposa, mis amigos y yo celebramos una quinceañera por mi diabetes, siguiendo con el Bar Mitzvah que tuvimos hace un par de años. . Mi diagnóstico de T1 es bastante típico: después de un verano muy caluroso y sediento, durante el cual me sentí miserable y perdí 50 libras durante seis semanas, fui al médico y luego pasé los siguientes días en el hospital aprendiendo cómo vivir mi nueva vida. Soy la primera persona en mi familia en tener diabetes.

Cuéntenos sobre su participación en la comunidad de diabetes en línea.

Mi participación en el DOC comenzó en serio en 2009, alrededor de mi décimo diaversario, cuando comencé a escribir sobre esto en mi blog. Hasta entonces, lidiar con la diabetes me pareció muy solitario, y estuve muy feliz de encontrar un grupo de personas con ideas afines. Algunas de estas personas se han convertido en mis mejores amigos. Últimamente, divido mucho mi tiempo con el DOC entre la tecnología de la diabetes y las comunidades de deportes de resistencia. Casi al mismo tiempo que encontré el DOC, me convertí en un defensor paciente de un hospital local. Gran parte de mi función consiste en ayudar a los CDE, los médicos y los administradores de los hospitales a comunicarse con los pacientes que visitan la clínica de diabetes ambulatoria.

Tu blog tiene la fotografía tejida … ¿es eso una gran parte de tu vida?

Solía ​​ser bastante grande en la fotografía, de ahí mi sitio web de fotos, pero no he hecho mucho trabajo "serio" recientemente. Durante un tiempo estuve trabajando en un proyecto de paisaje para fotografiar el límite humano / natural en cada uno de los 351 pueblos y ciudades de la Mancomunidad de Massachusetts, donde vivo. Simplemente no tuve el tiempo para hacerlo bien una vez que comencé la escuela de posgrado en 2006 - todavía estaba trabajando a tiempo completo - y ahora el entrenamiento de triatlón ocupa la mayor parte de mi tiempo libre. Tomo algunas instantáneas bastante decentes mientras estoy afuera, pero creo que mis cámaras más grandes me extrañan.

¿Los deportes de resistencia llegaron a tu vida antes o después de la diabetes?

Empecé a practicar deportes de resistencia en los años 80 cuando montaba mucho en bicicleta durante los descansos de verano de la escuela y compitiendo en atletismo, carrera a campo traviesa y esquí nórdico.Después de un momento de inactividad durante la universidad, reinicié un poco los meses previos a mi diagnóstico. Cuando estaba pasando el rato en el hospital recuperándome de DKA (cetoacidosis diabética) y aprendiendo cómo hacer todas esas cosas relacionadas con la diabetes que tenemos que hacer, mi CDE me alentó a seguir corriendo, lo cual es quizás el mejor consejo sobre diabetes que tengo. alguna vez

Mi primera noche en el hospital con diabetes estaba pensando en todas las cosas que probablemente nunca podría hacer, lo cual fue completamente desalentador, pero aquí alguien me decía que la mayoría de esas cosas las cosas todavía eran posibles. El próximo verano (2000) Gary Hall, Jr. estaba ganando medallas de oro olímpicas en la piscina mientras manejaba diabetes tipo 1, y fue entonces cuando empecé a ver que la diabetes no era un factor decisivo. En 2009, después de otro descanso cuando estaba en la escuela de posgrado, compré una bicicleta, y fue entonces cuando mi atletismo realmente comenzó.

¿Fue un duro comienzo para ti? ¿O encontró ayuda de inmediato?

Bueno, muchas cosas habían cambiado en una década: Team Type 1 (ahora Team Novo Nordisk) ganó la Race Across America ese verano, el DOC estaba lleno de atletas con los que podía conectar, y había muchas mejores técnicas para administrar diabetes: bombas de insulina y CGMS, en particular. Pero sobre todo fue la comunidad que me mantuvo en marcha. En 2011, algunos de ellos me inspiraron a hacer mi primer triatlón. De hecho acabo de terminar mi 12 ° - medio Ironman.

En lo que respecta a grupos, actualmente estoy involucrado en Riding on Insulin, Insulindependence, Ride to Cure Diabetes de JDRF y Tour de Cure de la ADA. Era un gran admirador de TeamWILD antes de que cerrara tienda el año pasado. Usé un plan de entrenamiento de ellos cuando hice mi primer medio Ironman en 2012, y aprendí mucho sobre diabetes y deportes de resistencia. También soy parte de un club de triatlón a través de una tienda local de bicicletas. ¡La mayoría de mis compañeros de equipo ni siquiera saben que tengo diabetes! Mayormente estoy allí para un poco de comunidad mientras hago entrenamientos. Honestamente, descubro que aprovecho al máximo los blogs personales y publicaciones en Facebook escritos por otros atletas con diabetes tipo 1. Es divertido leer sobre sus eventos y ver qué funciona para ellos con respecto a la diabetes (y qué no). He tenido la oportunidad de conocer a muchas de estas personas, y nos lo pasamos muy bien sintiéndonos "normales" mientras hacemos lo nuestro con la diabetes.

Estoy realmente inspirado por todos los atletas, especialmente los diabéticos, y trato de hacer lo mismo: ¡muchos de nosotros nos reuniremos el próximo año para competir en Ironman Wisconsin!

¿Cuál es su conexión con la tecnología de la diabetes?

Hacer triatlones con diabetes presenta algunos desafíos interesantes, y fue la razón principal por la que comencé a piratear dispositivos.

Profesionalmente, he sido ingeniero de software en el grupo de procesamiento de imágenes en The MathWorks en Natick, Massachusetts, durante los últimos 14 años. Millones de investigadores, científicos e ingenieros de todo el mundo usan nuestros productos, incluidas muchas personas que trabajan en terapias y dispositivos para la diabetes.Soy uno de ellos, estoy usando MATLAB para crear un analizador y herramientas de análisis de Medtronic CareLink. Hay una enorme comunidad de hackers / bricolaje / fabricantes, y estoy emocionado de ver que esto llegue al DOC. Creo que hemos comenzado a ver el potencial de este movimiento recientemente con Nightscout / CGM en los proyectos de la nube, que están democratizando la tecnología de la diabetes y (para bien o para mal) pasando por alto los obstáculos regulatorios. En última instancia, me gustaría ver emerger un nexo entre pacientes, hospitales y fabricantes que facilite y acelere la incorporación de las sorprendentes ideas que surgen de los pacientes y los hackers en dispositivos médicos aprobados.

¿Tiene ideas específicas sobre cómo esta tecnología puede ayudarnos a vivir mejor con la diabetes?

De hecho, comencé con la piratería para tratar de entender mejor cómo manejar mi propia diabetes durante el entrenamiento y las carreras. Me di cuenta de que tenía todos los datos que necesitaba en diferentes dispositivos; Solo necesitaba una mejor manera de agregarlo, visualizarlo y analizarlo. Ahora tengo un sistema integrado en MATLAB (una plataforma de desarrollo) que integra datos de mi bomba de insulina Medtronic 530G y medidores CGM y OneTouch Ultra (a través de CareLink) y mis dispositivos Garmin GPS, que mantienen un registro de toda mi información relacionada con el ejercicio. Es sorprendente la cantidad de datos disponibles de estos dispositivos: tasas basales, dosis de insulina, carbohidratos, lecturas de medidor de glucosa en sangre, rastros y alarmas de CGM, cambios en el conjunto de infusión, duración e intensidad del ejercicio, insulina a bordo y más. Es bastante sorprendente … ¡y un poco abrumador! Y definitivamente subutilizado.

Los fabricantes de dispositivos son excelentes para recopilar datos, pero nuestras herramientas para procesarlo y tomar decisiones basadas en él son todavía bastante rudimentarias. Mis proyectos personales de piratería comenzaron con la visualización de todos estos datos en conjunto para detectar tendencias e intentar correlacionar lo que sucedió en el pasado con los cambios que hice, básicamente usándome para experimentos. Tengo grandes visiones para el futuro, pero estoy un poco limitado en la cantidad de tiempo que tengo disponible, y estoy obstaculizado por las herramientas inconvenientes para obtener datos de mis dispositivos Medtronic. La apertura, sin mencionar la precisión, de los productos de otros proveedores es muy emocionante.

¿Crees que hay un punto en el que podemos tener demasiada tecnología para la diabetes?

Mis resultados hasta ahora han sido mixtos. Puedo ver fácilmente cuándo las cosas se han salido de los rieles, pero todavía hay demasiados datos para darles sentido. Así que estoy

más entusiasmado con los sistemas que intentan reducir la cantidad de variables con las que las personas con diabetes deben pensar al tomar decisiones de dosificación de insulina. En un extremo del espectro está el Sistema de Páncreas de Hágalo Usted Mismo (o DIYPS, por sus siglas en inglés), que recuerda un poco de lo que hizo en el pasado y usa algoritmos para hacer algunas sugerencias cuando hace algo similar. Esto es muy emocionante, y lo que he estado tratando de hacer con el ejercicio.

En el otro extremo del espectro, y esto es lo más prometedor en mi mente, está el "páncreas biónico" con dos hormonas, que tiene como objetivo tomar todas las decisiones de nuestras manos y reemplazarlo con la creencia de que las cosas correctas simplemente sucederán.En cuanto a los dispositivos, creo que es el santo grial. Hasta que esté más ampliamente disponible, estoy ansioso por tener acceso a algunas de las soluciones más "abiertas", como CGM en la nube (con Dexcom) para poder comenzar a piratear de una manera más en tiempo real. de esperar horas o días para volver y revisar algunos de mis datos experimentales en MATLAB.

¿Cuáles son sus esperanzas para la Cumbre de Innovación DiabetesMine?

Varias personas me sugirieron que asistiera a la Cumbre de Innovación, y después de leer sobre algunos de los últimos años, estoy muy emocionado de conocer los diferentes proyectos en los que la gente está trabajando y ver cómo puedo ayudar. Tan agradecido como estoy por todos los desarrollos que han surgido recientemente de la industria farmacéutica, estoy asombrado e inspirado por el trabajo que está realizando la comunidad. Tengo la esperanza de que las personas con diabetes y nuestros tipos 3 puedan tener un buen diálogo con (a falta de un mejor término) el establecimiento sobre cómo podemos trabajar juntos como pares para definir lo que necesitamos, aprender sobre los avances en la tubería, ayúdenos a llevar esos productos y herramientas al mercado más rápido y ayúdenlo a difundir la información entre la comunidad en general.

¡Gracias, Jeff, no puedo esperar para verte en la Cumbre de Innovación y escuchar tu opinión sobre toda esta emergente tecnología para la diabetes!

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.