Vivir con la enfermedad de Crohn: síntomas, dieta y tratamiento.

Viviendo con la enfermedad de Crohn

• Si tiene la enfermedad de Crohn, ya está consciente de los muchos desafíos que enfrenta. Si su enfermedad fue diagnosticada recientemente o si tiene un ser querido con la enfermedad, es posible que tenga dificultades para comprender qué significará esta enfermedad para usted y su familia. Aquí hay algunos puntos que pueden ayudarlo a comprender la enfermedad de Crohn, y consejos para hacer un plan para vivir con esta enfermedad crónica.
• La enfermedad de Crohn es una enfermedad crónica. La enfermedad de Crohn será parte de usted por el resto de su vida. Adaptarse solo a eso es difícil para muchas personas. Puede ser muy difícil aceptar que va a vivir no solo con los efectos de la enfermedad, sino también con la imprevisibilidad de los brotes de la enfermedad, las limitaciones de su actividad, las visitas frecuentes al médico, las pruebas médicas incómodas y los medicamentos y sus efectos secundarios. efectos
• La enfermedad de Crohn es una enfermedad potencialmente grave. La inflamación en el tracto digestivo puede causar complicaciones graves como sangrado, agujeros en la pared intestinal (perforación), bolsas de infección (abscesos) y conexiones anormales entre el tracto digestivo y otras partes del cuerpo (fístulas). La enfermedad de Crohn también puede causar inflamación y daño a otras partes del cuerpo, como las articulaciones, la piel, los ojos, la boca, el hígado y los conductos biliares. Es posible que necesite pasar tiempo en el hospital si tiene un brote o complicación grave.
• Nada de lo que hizo o no hizo le causó la enfermedad de Crohn . No hay evidencia de que la dieta, el estrés, los medicamentos u otros factores del estilo de vida causen la enfermedad de Crohn. La enfermedad parece ser causada por algún desencadenante en personas susceptibles. No sabemos qué hace que una persona sea susceptible, pero probablemente sea genética. Tampoco sabemos qué causa los desencadenantes. Puede ser una infección con una bacteria o virus específico.
• Hay muchas opciones de tratamiento disponibles para controlar la enfermedad de Crohn, aunque actualmente no hay cura para la enfermedad. La parte crítica del tratamiento es reducir la inflamación, lo que ayuda a aliviar los síntomas y a disminuir el riesgo de complicaciones en la mayoría de las personas. Existen varios tipos diferentes de medicamentos, incluidos medicamentos antiinflamatorios, como corticosteroides, inmunosupresores, terapias biológicas y antibióticos. Si una droga no funciona, otra probablemente sí. La cirugía es otra opción de tratamiento si los medicamentos no ayudan.
• No estas solo. Alrededor de 1 millón de personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad de Crohn. Hay otras personas que entienden exactamente lo que está pasando y quieren ayudar. Existen varios grupos para educar al público y a los encargados de formular políticas, recaudar fondos para la investigación y brindar apoyo y asistencia a las personas afectadas con la enfermedad.

¿Cómo se ve la enfermedad de Crohn (imágenes)?

Imagen de la enfermedad de Crohn

Enfermedad de Crohn: lidiando con el estrés

Vivir con la enfermedad de Crohn puede ser estresante. Para la mayoría de las personas, el mayor estrés es provocado por los síntomas impredecibles y embarazosos, más que por la incomodidad de la enfermedad. Muchas personas se sienten frustradas, enojadas, resentidas, culpables y / o deprimidas por su enfermedad. Estos sentimientos son comprensibles, pero solo aumentan su estrés.

Reducir el estrés es en gran medida una cuestión de ajustar las expectativas. Comprender la realidad de su enfermedad le permite aceptar los desafíos y las limitaciones que enfrenta ahora. Estas expectativas más realistas reducen la frustración, la decepción y los sentimientos negativos. Aquí hay algunos consejos para cambiar las expectativas: las suyas y las de su familia y amigos.

• Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad de Crohn y cómo le afecta. Comprenda sus síntomas y qué los hace mejores o peores. Acepte que tener la enfermedad de Crohn es solo mala suerte y no el resultado de algo que hizo o no hizo.
• Participe en el manejo de su enfermedad. Tomar el control. Conviértase en socio de su médico y otros miembros del equipo de atención médica y tomen decisiones juntos. Hacer preguntas. Comprenda los riesgos y beneficios de los tratamientos disponibles y por qué su médico le recomienda tratamientos específicos.
• Eduque a su familia y amigos sobre la enfermedad de Crohn y las limitaciones que le impone. Explique cómo funciona la enfermedad y hágales saber que a veces no se sentirá lo suficientemente bien como para llevar a cabo planes o participar en actividades espontáneas. Serán mucho más comprensivos y comprensivos si les dice con anticipación que esto podría suceder y por qué.
• Busque el apoyo de otros. Comunique sus necesidades para que su familia y amigos entiendan lo que pueden hacer. No esperes que lean tu mente. Si desea hablar sobre sus sentimientos, solicite su apoyo. Si no pueden proporcionarlo, busque el apoyo de un grupo de apoyo o un consejero profesional de salud mental. Puede encontrar grupos de apoyo para la enfermedad de Crohn a través de la Crohn's and Colitis Foundation of America.
• Mantente activo e involucrado en la vida. La actividad física reduce el estrés y puede ayudarlo a sentirse mejor. Permanezca tan activo como pueda, física, mental y socialmente. Retirarse de otras personas simplemente aumenta la sensación de aislamiento y depresión. Mantenerse comprometido con otras personas lo ayuda a sentirse "normal".
• Permítete el derecho a sentirte enfermo. A veces simplemente no se sentirá lo suficientemente bien como para realizar actividades normales. Aceptar eso y darse permiso para descansar y cancelar planes reduce la culpa, la ansiedad y el estrés. Reconozca que la enfermedad es impredecible y que no siempre podrá pronosticar cómo se sentirá en un día determinado.

¿Cómo puede ayudar a un ser querido con la enfermedad de Crohn?

Puede ser difícil aceptar que no tiene control sobre la enfermedad de Crohn de su ser querido. Eso no significa que no hay nada que puedas hacer. Su ser querido confía en usted más que nunca para su cuidado, comprensión y apoyo.

• Respeta la privacidad de tu ser querido. Él o ella tiene síntomas embarazosos e incómodos y tiene que someterse a pruebas y exámenes invasivos. Permita que su ser querido hable sobre esto tanto o tan poco como quiera. No es necesario que conozca todos los detalles.
• Ofrezca acompañarlo en las visitas al médico. Las visitas al médico pueden ser estresantes para su ser querido. Solo estar allí puede proporcionar un gran apoyo.
• Se alentador. Es natural que su ser querido a veces se centre en los aspectos negativos de la enfermedad: la incomodidad, las limitaciones y los sacrificios. Trate de ser positivo y manténgalo enfocado en las metas.
• Escuche lo que él o ella está diciendo. A veces, un comentario sobre una cosa puede estar enmascarando un sentimiento sobre otra cosa. Por ejemplo, una queja sobre su apariencia puede indicar que le preocupa que ya no la encuentres atractiva. Las personas con enfermedad de Crohn a menudo sufren pérdida de autoestima con cambios en su apariencia. Intenta descubrir qué está realmente mal y aborda eso.
• Demuestra que te importa. Al ser amoroso y atento, le está diciendo a su ser querido que la enfermedad no hace ninguna diferencia en la forma en que se siente acerca de él o ella.