Una pequeña ayuda aquí: niños afectados por la enfermedad

Aproximadamente el 8 por ciento de los niños en los Estados Unidos entre las edades de 5 y 17 años se ven afectados por afecciones crónicas, muchas de las cuales continúan hasta la edad adulta. Ese número está aumentando, particularmente en comunidades de bajos ingresos. Y con casi la mitad de los adultos que viven con al menos una afección crónica, los niños pueden encontrar sus vidas afectadas por la enfermedad, incluso cuando ellos mismos no los tienen.

Las condiciones crónicas pueden afectar la vida de una persona y las vidas de familiares y seres queridos de maneras inmensas y sin precedentes. Es por eso que las organizaciones que pueden proporcionar recursos vitales, sistemas de apoyo y empoderamiento emocional son tan importantes.

Estas tres organizaciones sin fines de lucro están trabajando para ayudar a los niños afectados por enfermedades crónicas, así como a sus padres y seres queridos, a tener acceso a programas y servicios que no solo pueden ayudarles a hacer la vida más fácil, sino también brindarles oportunidades que de otra manera no podrían alcanzar.

Camina con Sally

Walk with Sally fue fundada por Nick Arquette para ofrecer apoyo a los niños cuyos padres viven con cáncer. Inspirado por su propia experiencia de la infancia de perder a su madre con cáncer, Nick quería marcar la diferencia para otros niños que enfrentan ese tipo de situación.

"Mi madre murió de cáncer cuando tenía 16 años, y la vi durante cinco años de enfermedad pasando por todos los altibajos", recuerda. "Durante años, traté de ser normal, al mismo tiempo que lidiaba con una mamá muy enferma. "

Caminar con Sally comenzó como una tarea de clase para crear un proyecto que sirviera a la comunidad. Pasó de ser dirigida por Nick y unos pocos amigos a una organización completa que ofrece ayuda financiera y varios servicios a niños necesitados.

El programa brinda asistencia a las familias cuando su ser querido está enfermo, y continúa siendo un recurso incluso después de que un niño pierde a un padre. Algunos de los servicios que ofrece la organización incluyen ayuda financiera para gastos de vida y funerales, becas, tutoría, actividades grupales y apoyo durante la temporada de vacaciones, cuando el dolor por la pérdida puede ser especialmente difícil.

"Ver cómo envolvemos nuestros brazos alrededor de la familia es un privilegio y un honor", dice Arquette. "Nosotros, en muchos casos, estamos viendo a los niños pasar de la escuela primaria a la universidad, ¡eso es toda una vida! "

CoachArt

Las amigas de la infancia Zander Lurie y Leah Bernthal fundaron CoachArt en honor del fallecido padre de Lurie, un cirujano cardíaco que vio la necesidad de brindar atención y apoyo a largo plazo para pacientes pediátricos. El Dr. Arthur Lurie recibió el sobrenombre de Art, y era conocido por muchos de los niños con los que trabajaba como "Coach Art". "

Su organización homónima sin fines de lucro trae artes y atletismo a niños con enfermedades crónicas que quizás no puedan ir a la escuela o participar en estas actividades.La organización relaciona a un niño y su familia con un entrenador o mentor, que puede enseñarles las habilidades que desean aprender, como baloncesto, cocina, pintura, fotografía, yoga y más. También se anima a los hermanos a participar.

"Creemos que los niños con enfermedades crónicas y sus hermanos necesitan apoyo adicional y oportunidades para mejorar una habilidad, descubrir talentos y pasiones ocultas y simplemente divertirse", dice Ben Carlson, oficial de relaciones públicas de la organización.

Desde que se convirtió en una organización sin fines de lucro oficial en 2001, CoachArt ha tenido un impacto memorable en muchas vidas, incluido Alberto, quien se quedó con paraplejia luego de que un tumor canceroso le dañó la médula espinal. Al comenzar las clases de piano con CoachArt a los 9 años, Alberto tiene ahora 15 años y estudia piano en la prestigiosa escuela Colburn. "Cualquier actividad que estés haciendo, nunca te rindas", dice.

Los entrenadores voluntarios también obtienen mucho del programa. Para Katie Cornell, que creció con asma crónica ella misma, los sentimientos y experiencias que experimentan los niños en CoachArt son golpeados cerca de casa. Cornell dice que tuvo la suerte de contar con padres y maestros de apoyo, y cree que es importante ayudar a los niños a sentirse aceptados. "Los niños son nuestro futuro", dice ella. "La forma en que los tratamos y construimos hoy tiene un gran impacto en lo que pueden hacer para hacer del mundo un lugar mejor. "

Los jóvenes y valientes

Obtener un diagnóstico difícil a cualquier edad puede hacer que te sientas desamparado. Puede sentirse aún más devastador para una persona y su familia cuando ocurre a una edad muy temprana. Matt Coulter y Nathaniel Curran fundaron The Young and Brave para darles apoyo a los niños y adultos jóvenes que enfrentan diagnósticos de cáncer en algún lugar.

La organización se fundó en 2009, cuando a un amigo muy cercano de Coulter y Curran le diagnosticaron leucemia. Tenía solo 24 años y necesitaba ayuda para recaudar fondos para gastos médicos.

"Estábamos tan alarmados por la falta de recursos, sentimos que teníamos que hacer nuestra parte", dice Coulter.

Y aunque comenzó como un medio para ayudar a un amigo, con el tiempo se convirtió en una plataforma que ayuda a los adultos jóvenes y niños que han sido diagnosticados con todas las formas de cáncer. Los familiares y amigos pueden crear un perfil de "guerrero" en el sitio web para contar la historia de su ser querido y pedir donaciones. Los visitantes pueden hacer clic en el enlace para donar. No hay tarifas ocultas, y la familia siempre tiene acceso a fondos donados.

"Cuando se trata de esos momentos horribles, las cosas que importan se vuelven claras como el cristal", dice Coulter. "La Fundación Young and Brave se siente honrada de hacer nuestra parte para dejar este lugar un poco mejor de lo que lo encontramos. "