Comunicación en la atención del cáncer: cómo mantenerse informado durante el tratamiento

Datos sobre la comunicación en la atención del cáncer

• La buena comunicación entre pacientes, cuidadores familiares y el equipo de atención médica es muy importante en la atención del cáncer.
• Los pacientes con cáncer tienen necesidades especiales de comunicación.
• Algunos pacientes y familias desean mucha información y eligen tomar decisiones sobre la atención.
• La comunicación es importante en diferentes puntos durante la atención del cáncer.
• Las discusiones sobre el final de la vida con el equipo de atención médica pueden conducir a menos procedimientos y una mejor calidad de vida.

¿Por qué es importante la buena comunicación entre el paciente, la familia y los cuidadores?

La buena comunicación entre pacientes, cuidadores familiares y el equipo de atención médica es muy importante en la atención del cáncer. La buena comunicación entre los pacientes con cáncer, los cuidadores familiares y el equipo de atención médica ayuda a mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes. La comunicación sobre inquietudes y la toma de decisiones es importante durante todas las fases del tratamiento y la atención de apoyo para el cáncer.

Los objetivos de una buena comunicación en la atención del cáncer son:

• Construya una relación de confianza entre el paciente, los cuidadores familiares y el equipo de atención médica.
• Ayude al paciente, a los cuidadores familiares y al equipo de atención médica a compartir información entre ellos.
• Ayude al paciente y a su familia a hablar sobre sentimientos y preocupaciones.

Los pacientes con cáncer tienen necesidades especiales de comunicación.

Los pacientes, sus familias y su equipo de atención médica enfrentan muchos problemas cuando se diagnostica el cáncer. El cáncer es una enfermedad potencialmente mortal, a pesar de que los avances en los tratamientos han aumentado las posibilidades de curación o remisión. Un paciente diagnosticado con cáncer puede sentir miedo y ansiedad por los tratamientos que a menudo son difíciles, costosos y complicados. Las decisiones sobre la atención del paciente pueden ser muy difíciles de tomar. La buena comunicación puede ayudar a los pacientes, las familias y los médicos a tomar estas decisiones juntos y mejorar el bienestar y la calidad de vida del paciente.

Los estudios muestran que cuando los pacientes y los médicos se comunican bien durante la atención del cáncer, hay muchos resultados positivos. Los pacientes suelen ser:

• Más satisfecho con el cuidado y más control.
• Es más probable que continúe con el tratamiento.
• Más informado
• Es más probable que participe en un ensayo clínico.
• Mejor poder hacer el cambio de atención que se brinda para tratar el cáncer a cuidados paliativos.

Algunos pacientes y familias desean mucha información y eligen tomar decisiones sobre la atención.

Los pacientes y sus familias deben informar al equipo de atención médica cuánta información desean sobre el cáncer y su tratamiento. Algunos pacientes y familiares desean mucha información detallada. Otros quieren menos detalles. Además, la necesidad de información puede cambiar a medida que el paciente pasa por el diagnóstico y el tratamiento. Algunos pacientes con enfermedad avanzada quieren menos información sobre su condición.

Puede haber diferencias en la participación de los pacientes y las familias en la toma de decisiones sobre la atención del cáncer. Algunos pacientes y familias pueden querer involucrarse mucho y tomar sus propias decisiones sobre la atención del cáncer. Otros pueden querer dejar las decisiones al médico.

La comunicación es importante en diferentes puntos durante la atención del cáncer. La comunicación es importante durante la atención del cáncer, pero especialmente cuando se deben tomar decisiones importantes. Estos importantes tiempos de decisión incluyen:

Cuando el paciente es diagnosticado por primera vez.
Cada vez que se deben tomar nuevas decisiones sobre el tratamiento.
Después del tratamiento, al discutir qué tan bien funcionó.
Cada vez que cambia el objetivo de la atención.
Cuando el paciente hace saber sus deseos sobre instrucciones anticipadas, como un testamento en vida.

Las discusiones sobre el final de la vida con el equipo de atención médica pueden conducir a menos procedimientos y una mejor calidad de vida.

Los estudios han demostrado que los pacientes con cáncer que tienen conversaciones sobre el final de la vida con sus médicos eligen someterse a menos procedimientos, como la reanimación o el uso de un ventilador. También tienen menos probabilidades de estar en cuidados intensivos, y el costo de su atención médica es menor durante la última semana de vida. Los informes de sus cuidadores muestran que estos pacientes viven tanto como los pacientes que eligen someterse a más procedimientos y que tienen una mejor calidad de vida en sus últimos días.

¿Cuál es el papel de los cuidadores familiares en la comunicación del cáncer?

Los cuidadores familiares son socios en la comunicación. Las familias pueden ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones sobre el cuidado del cáncer. Los pacientes y sus familiares pueden unirse como socios para comunicarse con el médico y el equipo de atención médica. Cuando sea posible, los pacientes deben decidir cuánta ayuda desean de los miembros de la familia al tomar decisiones. La comunicación entre los cuidadores familiares y el equipo de atención médica debe continuar durante toda la atención del cáncer. Debe incluir información sobre los objetivos del tratamiento, los planes para la atención del paciente y qué esperar con el tiempo.

La comunicación con el médico ayuda tanto a los cuidadores como a los pacientes. La comunicación que incluye al paciente y la familia se llama comunicación centrada en la familia. La comunicación centrada en la familia con el médico ayuda a la familia a comprender su papel en el cuidado. Los cuidadores familiares que reciben instrucciones específicas y prácticas del equipo de atención médica tienen más confianza para brindar atención. Cuando los cuidadores reciben esta ayuda, pueden brindarle al paciente una mejor atención.

El idioma y la cultura pueden afectar la comunicación. La comunicación puede ser más difícil si el médico no habla el mismo idioma que el paciente y la familia, o si existen diferencias culturales. Todo paciente con cáncer tiene derecho a obtener información clara sobre el diagnóstico y el tratamiento para que pueda participar plenamente en la toma de decisiones. La mayoría de los centros médicos tienen intérpretes capacitados o tienen otras formas de ayudar con las diferencias de idioma.

Si las creencias culturales afectarán las decisiones sobre el tratamiento y la atención, se debe informar al equipo de atención médica sobre estas creencias. Por ejemplo, una creencia occidental común es que un paciente informado debe tomar la decisión final sobre la atención del cáncer.

Puede haber problemas con la comunicación. Hay muchas cosas que pueden bloquear la comunicación entre el paciente y el médico. Esto puede suceder si:

• El paciente no comprende completamente todos los hechos sobre el tratamiento.
• La información médica no se proporciona de una manera que el paciente pueda entender.
• El paciente cree que el médico le contará los hechos importantes sobre el tratamiento y no hace preguntas.
• El paciente tiene miedo de hacer demasiadas preguntas.
• El paciente tiene miedo de tomar demasiado tiempo del médico y no hace preguntas.

Los cuidadores familiares a veces pueden ayudar cuando surgen problemas de comunicación.

¿Cuál es el papel de los padres en la comunicación del cáncer?

Los niños con cáncer necesitan información adecuada para su edad. Los estudios demuestran que los niños con cáncer quieren saber acerca de su enfermedad y cómo será tratada. La cantidad de información que un niño quiere depende en parte de su edad. A la mayoría de los niños les preocupa cómo su enfermedad y tratamiento afectarán su vida diaria y las personas que los rodean. Los estudios también muestran que los niños tienen menos dudas y miedo cuando reciben información sobre su enfermedad, incluso si son malas noticias.

Hay muchas maneras para que los padres se comuniquen con sus hijos. Cuando un niño está gravemente enfermo, los padres pueden encontrar que la comunicación es mejor cuando:

• Hable con el médico al comienzo de la atención del cáncer sobre la comunicación abierta con su hijo y otros miembros de la familia.
• Los padres deben discutir cómo se siente la familia acerca de compartir información médica con sus hijos y hablar sobre cualquier inquietud que tengan.
• Hable con su hijo y comparta información durante el curso de la enfermedad.
• Averigüe lo que su hijo ya sabe y quiere saber sobre la enfermedad. Esto ayudará a aclarar cualquier
• confusión que su hijo pueda tener sobre los hechos médicos.
• Explique la información médica de acuerdo con lo que sea adecuado para la edad y las necesidades de sus hijos.
• Son sensibles a las emociones y reacciones de sus hijos.
• Anime a su hijo prometiéndole que estará allí para escucharlo y protegerlo.

¿Cuál es el papel del equipo de atención médica en la comunicación del cáncer?

Los pacientes y los cuidadores familiares pueden prepararse para citas médicas.

Es útil para los pacientes y cuidadores planificar con anticipación las visitas al médico. Lo siguiente puede ayudarlo a aprovechar al máximo estas visitas:

• Mantenga un archivo o una libreta con la información médica del paciente que incluya fechas de exámenes y procedimientos, resultados de exámenes y otros registros. Traiga este archivo con usted a la cita médica.
• Mantenga una lista de nombres y dosis de medicamentos y con qué frecuencia se toman. Trae esta lista contigo.
• Use solo fuentes confiables, como organizaciones gubernamentales y nacionales, si realiza investigaciones sobre la afección médica. Traiga esta investigación con usted para hablar con el médico.
• Haga una lista de preguntas y preocupaciones. Haga una lista de sus preguntas más importantes primero.

Si tiene mucho que discutir con el médico, pregunte si puede:

• Programe una cita más larga.
• Haga preguntas por teléfono o correo electrónico.
• Hable con una enfermera u otro miembro del equipo de atención médica. Las enfermeras son una parte importante del equipo de atención médica y pueden compartir información con usted y su médico.
• Traiga una grabadora o tome notas para que luego pueda escuchar o revisar lo que discutió.
• Lleve a un cuidador familiar o amigo a la visita al médico para que puedan ayudarlo a recordar información importante después de la visita.
• Los pacientes y los cuidadores familiares deben hablar antes de la cita para ayudar a prepararse para posibles malas noticias o información diferente a la esperada.
• Los pacientes y los cuidadores pueden hacer una lista de verificación de preguntas específicas sobre el tratamiento.
• Cuando hable con el médico, haga preguntas específicas sobre cualquier inquietud que tenga. Si no tiene una respuesta clara, pídale al médico que se la explique de una manera que pueda entender. Incluya las siguientes preguntas sobre el tratamiento del paciente:
  • ¿Qué registros médicos debe llevar el paciente al tratamiento?
  • ¿Qué puede hacer el paciente con anticipación para prepararse para el tratamiento?
  • ¿Cuánto tiempo durará el tratamiento?
  • ¿Puede el paciente ir y volver del tratamiento solo? ¿Debería ir alguien más?
  • ¿Puede un familiar estar con el paciente durante el tratamiento?
  • ¿Qué se puede hacer para ayudar al paciente a sentirse más cómodo durante el tratamiento?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?
  • Después del tratamiento, ¿qué problemas se deben vigilar? ¿Cuándo se debe llamar a un médico?
  • ¿Quién puede ayudar con preguntas sobre cómo presentar reclamos de seguro?