Causas, síntomas, tipos y tratamiento de la parálisis cerebral.

¿Qué hechos debo saber sobre la parálisis cerebral (PC)?

La parálisis cerebral (PC) es un término general para un grupo de trastornos que afectan el movimiento, el equilibrio y la postura del cuerpo. Traducido libremente, la parálisis cerebral significa "parálisis cerebral". La parálisis cerebral es causada por un desarrollo anormal o daño en una o más partes del cerebro que controlan el tono muscular y la actividad motora (movimiento). Las deficiencias resultantes aparecen por primera vez temprano en la vida, generalmente en la infancia o la primera infancia. Los bebés con parálisis cerebral generalmente tardan en alcanzar hitos del desarrollo, como darse la vuelta, sentarse, gatear y caminar.

Común a todas las personas con parálisis cerebral es la dificultad para controlar y coordinar los músculos. Esto dificulta incluso movimientos muy simples.

• La parálisis cerebral puede incluir rigidez muscular (espasticidad), tono muscular deficiente, movimientos incontrolados y problemas con la postura, el equilibrio, la coordinación, la marcha, el habla, la deglución y muchas otras funciones.
• El retraso mental, las convulsiones, los problemas respiratorios, las dificultades de aprendizaje, los problemas de control de la vejiga y el intestino, las deformidades esqueléticas, las dificultades para comer, los problemas dentales, los problemas digestivos y los problemas de audición y visión a menudo están relacionados con la parálisis cerebral.
• La gravedad de estos problemas varía ampliamente, desde muy leve y sutil hasta muy profunda.
• La magnitud de los problemas puede aumentar y disminuir con el tiempo. Sin embargo, la causa de la afección, la anormalidad cerebral responsable de la parálisis cerebral, no empeora con el tiempo. Sin embargo, el cuadro clínico puede mostrar signos de deterioro a medida que el individuo envejece.

Los tipos de parálisis cerebral son los siguientes:

• Espástico (piramidal): el aumento del tono muscular es la característica definitoria de este tipo. Los músculos son rígidos (espásticos) y los movimientos son espasmódicos o incómodos. Este tipo se clasifica según qué parte del cuerpo se ve afectada: diplejía (ambas piernas), hemiplejía (un lado del cuerpo) o cuadriplejia (todo el cuerpo). Este es el tipo más común de PC.
• Disquinético (extrapiramidal): incluye los tipos que afectan la coordinación de los movimientos. Hay dos subtipos.
  • Atetoide: la persona tiene movimientos incontrolados que son lentos y retorcidos. Los movimientos pueden afectar cualquier parte del cuerpo, incluida la cara, la boca y la lengua. Alrededor del 10% al 20% de los casos de parálisis cerebral son de este tipo.
  • Ataxic: este tipo afecta el equilibrio y la coordinación. La percepción de profundidad generalmente se ve afectada. Si la persona puede caminar, la marcha probablemente sea inestable. Él o ella tiene dificultades con los movimientos que son rápidos o requieren mucho control, como escribir.
• Mixto: esta es una mezcla de diferentes tipos de parálisis cerebral. Una combinación común es espástica y atetoide.

Muchas personas con parálisis cerebral tienen inteligencia normal o superior a la media. Su capacidad para expresar su inteligencia puede estar limitada por dificultades para comunicarse. Todos los niños con parálisis cerebral, independientemente del nivel de inteligencia, pueden mejorar sustancialmente sus habilidades con intervenciones apropiadas. La mayoría de los niños con parálisis cerebral requieren atención médica y física significativa, incluida la terapia física, ocupacional y del habla / deglución.

A pesar de los avances en la atención médica, la parálisis cerebral sigue siendo un problema de salud significativo. El número de personas afectadas por parálisis cerebral ha aumentado con el tiempo. Esto puede deberse a que más y más bebés prematuros sobreviven. En todo el mundo, alrededor de 1, 5 a más de 4 niños por cada 1.000 tienen parálisis cerebral. La parálisis cerebral afecta a ambos sexos y a todos los grupos étnicos y socioeconómicos.

¿Qué causa la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral resulta del daño a ciertas partes del cerebro en desarrollo.

• Este daño puede ocurrir temprano en el embarazo cuando el cerebro apenas comienza a formarse, durante el proceso de parto cuando el niño pasa por el canal de parto o después del nacimiento en los primeros años de vida.
• En muchos casos, nunca se conoce la causa exacta del daño cerebral.

En un momento, los problemas durante el parto, generalmente oxígeno inadecuado, fueron atribuidos a la parálisis cerebral.

• Ahora sabemos que menos del 10% de los casos de parálisis cerebral comienzan durante el parto (perinatal).
• De hecho, el pensamiento actual es que los casos de parálisis cerebral comienzan antes del nacimiento (prenatal).
• Algunos casos comienzan después del nacimiento (postnatal).
• Con toda probabilidad, muchos casos de parálisis cerebral son el resultado de una combinación de factores prenatales, perinatales y postnatales.

Los factores de riesgo relacionados con la parálisis cerebral incluyen los siguientes:

• Infección, trastorno convulsivo, trastorno de la tiroides y / u otros problemas médicos en la madre.
• Defectos de nacimiento, especialmente aquellos que afectan el cerebro, la médula espinal, la cabeza, la cara, los pulmones o el metabolismo.
• Incompatibilidad del factor Rh, una diferencia en la sangre entre la madre y el feto que puede causar daño cerebral en el feto (Afortunadamente, esto casi siempre se detecta y trata en mujeres que reciben atención médica prenatal adecuada).
• Ciertas condiciones hereditarias y genéticas.
• Complicaciones durante el parto y el parto.
• Nacimiento prematuro
• Bajo peso al nacer (especialmente si pesa menos de 2 libras al nacer)
• Ictericia severa después del nacimiento
• Nacimientos múltiples (gemelos, trillizos)
• Falta de oxígeno (hipoxia) que llega al cerebro antes, durante o después del nacimiento
• Daño cerebral temprano en la vida, debido a una infección (como meningitis), lesión en la cabeza, falta de oxígeno o sangrado

¿Cuáles son los síntomas de la parálisis cerebral?

Los signos de parálisis cerebral generalmente no se notan en la primera infancia, pero se vuelven más evidentes a medida que madura el sistema nervioso del niño. Los primeros signos incluyen los siguientes:

• Hitos retrasados ​​como controlar la cabeza, darse la vuelta, alcanzar con una mano, sentarse sin apoyo, gatear o caminar
• Persistencia de "reflejos infantiles" o "primitivos", que normalmente desaparecen 3 a 6 meses después del nacimiento
• Desarrollo de la mano antes de los 18 meses de edad: esto indica debilidad o tono muscular anormal en un lado, lo que puede ser un signo temprano de PC.

Los problemas y discapacidades relacionados con la PC varían de muy leves a muy graves. Su gravedad está relacionada con la gravedad del daño cerebral. Pueden ser muy sutiles, notorios solo para profesionales médicos, o pueden ser obvios para los padres y otros cuidadores.

• Tono muscular anormal: los músculos pueden estar muy rígidos (espásticos) o inusualmente relajados y "flojos". Las extremidades pueden mantenerse en posiciones inusuales o incómodas. Por ejemplo, los músculos espásticos de las piernas pueden hacer que las piernas se crucen en forma de tijera.
• Movimientos anormales: los movimientos pueden ser inusualmente bruscos o bruscos, o lentos y retorcidos. Pueden aparecer sin control o sin propósito.
• Deformidades esqueléticas: las personas que tienen parálisis cerebral en un solo lado pueden tener extremidades acortadas en el lado afectado. Si no se corrige con cirugía o con un dispositivo, esto puede provocar la inclinación de los huesos de la pelvis y la escoliosis (curvatura de la columna).
• Contracturas articulares: las personas con parálisis cerebral espástica pueden desarrollar rigidez severa de las articulaciones debido a presiones desiguales en las articulaciones ejercidas por músculos de diferente tono o fuerza.
• Retraso mental: algunos, aunque no todos, los niños con parálisis cerebral se ven afectados por el retraso mental. En general, cuanto más severo es el retraso, más grave es la discapacidad en general.
• Convulsiones: aproximadamente un tercio de las personas con parálisis cerebral tienen convulsiones. Las convulsiones pueden aparecer temprano en la vida o años después del daño cerebral que causa la parálisis cerebral. Los signos físicos de una convulsión pueden estar enmascarados en parte por los movimientos anormales de una persona con parálisis cerebral.
• Problemas del habla: el habla está parcialmente controlada por los movimientos de los músculos de la lengua, la boca y la garganta. Algunas personas con parálisis cerebral no pueden controlar estos músculos y, por lo tanto, no pueden hablar normalmente.
• Problemas de deglución: la deglución es una función muy compleja que requiere la interacción precisa de muchos grupos de músculos. Las personas con parálisis cerebral que no pueden controlar estos músculos tendrán problemas para succionar, comer, beber y controlar su saliva. Pueden babear. Un riesgo aún mayor es la aspiración, la inhalación en los pulmones de alimentos o líquidos desde la boca o la nariz. Esto puede causar infección o incluso asfixia.
• Pérdida auditiva: la pérdida auditiva parcial no es inusual en personas con parálisis cerebral. Es posible que el niño no responda a los sonidos o que haya retrasado el habla.
• Problemas de visión: las tres cuartas partes de las personas con parálisis cerebral tienen estrabismo, que es el giro dentro o fuera de un ojo. Esto se debe a la debilidad de los músculos que controlan el movimiento ocular. Estas personas a menudo son miopes. Si no se corrige, el estrabismo puede conducir a problemas de visión más graves con el tiempo.
• Problemas dentales: las personas con parálisis cerebral tienden a tener más caries de lo habitual. Esto resulta tanto de defectos en el esmalte dental como de dificultades para cepillarse los dientes.
• Problemas de control del intestino y / o la vejiga: son causados ​​por la falta de control muscular.

Cómo evaluar la parálisis cerebral

Si un niño tiene problemas que sugieren parálisis cerebral, se someterá a una evaluación muy exhaustiva. No existe un examen médico que confirme el diagnóstico de parálisis cerebral. El diagnóstico se realiza sobre la base de varios tipos de información recopilada por el profesional de la salud del niño y, en algunos casos, por otros consultores.

• Esta información incluye una entrevista médica detallada sobre los historiales médicos de las familias de la madre y el padre, los problemas médicos de la madre antes y durante el embarazo, y una descripción detallada del embarazo, el parto, el parto y el período neonatal (del recién nacido).
• Se les pedirá a los padres que relacionen en detalle los problemas médicos y el desarrollo mental y físico del niño.
• A los padres también se les pueden hacer otras preguntas. Es muy importante responder todas las preguntas de la manera más completa y honesta posible, ya que las respuestas pueden ayudar al niño.

Estudios de laboratorio: se pueden ordenar varios análisis de sangre y orina si el profesional de la salud de su hijo sospecha que las dificultades del niño se deben a problemas químicos, hormonales o metabólicos. El análisis de los cromosomas del niño, incluido el análisis de cariotipo y pruebas de ADN específicas, puede ser necesario para descartar un síndrome genético.

Estudios de imágenes: estos estudios proporcionan una imagen de las estructuras internas del cuerpo. Dichas pruebas, cuando se usan en el cerebro o la médula espinal, a menudo se llaman neuroimágenes. Estas pruebas no siempre son necesarias, pero en muchos casos, pueden ayudar a identificar la causa o el alcance de la parálisis cerebral. Deben realizarse lo antes posible para que el tratamiento apropiado, si está indicado, pueda comenzarse de inmediato. Muchas personas con parálisis cerebral leve no tienen anomalías cerebrales visibles.

• Ultrasonido del cerebro: el ultrasonido utiliza ondas sonoras inofensivas para detectar ciertos tipos de anomalías estructurales y anatómicas. Por ejemplo, puede mostrar hemorragia (sangrado) en el cerebro o daño causado por la falta de oxígeno en el cerebro. La ecografía a menudo se usa en recién nacidos que no pueden tolerar pruebas más rigurosas, como tomografías computarizadas o resonancia magnética.
• Tomografía computarizada del cerebro: esta exploración es similar a una radiografía, pero muestra un mayor detalle y proporciona una imagen más tridimensional. Identifica malformaciones, hemorragias y ciertas otras anormalidades en los bebés más claramente que el ultrasonido.
• Resonancia magnética del cerebro: esta es la prueba preferida, ya que define las estructuras cerebrales y las anomalías con mayor claridad que cualquier otro método. Los niños que no pueden permanecer quietos durante al menos 45 minutos pueden necesitar un sedante para someterse a esta prueba.
• Resonancia magnética de la médula espinal: puede ser necesario en niños con espasticidad de las piernas y empeoramiento de la función intestinal y vesical, lo que sugiere una anomalía de la médula espinal. Dichas anormalidades pueden o no estar relacionadas con la parálisis cerebral.

Otras pruebas: Bajo ciertas circunstancias, el profesional de la salud de un niño puede querer hacer otras pruebas.

• La electroencefalografía (EEG) es importante en el diagnóstico de los trastornos convulsivos. Se necesita un alto índice de sospecha para detectar convulsiones no convulsivas o mínimamente convulsivas. Esta es una causa potencialmente tratable de un CP similar, que es más fácil de tratar cuando se trata temprano.
• La electromiografía (EMG) y los estudios de conducción nerviosa (NCS) pueden ser útiles para distinguir la PC de otros trastornos musculares o nerviosos.

Cuándo buscar atención médica

Si un niño nació prematuramente, tuvo un bajo peso al nacer o estuvo sujeto a ciertas complicaciones del embarazo, el trabajo de parto o el parto, será monitoreado cuidadosamente a lo largo del tiempo para detectar signos de PC. Cualquiera de los siguientes justifica una visita al profesional de la salud del niño:

• El niño tiene una convulsión.
• Los movimientos del niño parecen inusualmente espasmódicos, abruptos, descoordinados o lentos y retorcidos.
• Los músculos del niño parecen inusualmente tensos o, por otro lado, flácidos y "flojos".
• El niño no parpadea en respuesta a ruidos fuertes a la edad de 1 mes.
• El niño no gira la cabeza hacia un sonido a los 4 meses de edad.
• El niño no alcanza un juguete a los 4 meses de edad.
• El niño no se sienta sin apoyo a la edad de 7 meses.
• El niño no dice palabras a los 12 meses de edad.
• El niño desarrolla zurdos o diestros antes de los 12 meses.
• El niño tiene estrabismo (un ojo dirigido hacia adentro o hacia afuera).
• El niño no camina o camina con un andar rígido o anormal, como caminar con los dedos de los pies.

Estos son solo algunos de los ejemplos más obvios de problemas que pueden indicar CP. Un padre debe hablar con el profesional de la salud del niño sobre cualquier problema que sugiera una falta de control de los músculos o movimientos.

¿Cuál es el tratamiento de la parálisis cerebral?

No hay cura para la parálisis cerebral. Sin embargo, con un tratamiento temprano y continuo, las discapacidades asociadas con la parálisis cerebral pueden reducirse. Existen muchas terapias diferentes, la mayoría bajo la supervisión de un médico especialista u otro profesional aliado. No todas estas terapias son adecuadas para todas las personas con parálisis cerebral. El régimen de terapia para un individuo específico con parálisis cerebral debe adaptarse para satisfacer las necesidades de ese individuo. Un tratamiento puede funcionar para un niño pero no para otro. Los padres y el equipo de atención del niño trabajan juntos para elegir solo aquellos tratamientos que ofrecen algún beneficio para el niño.

Medicamentos para la parálisis cerebral

El objetivo de la terapia farmacológica es reducir los efectos de la parálisis cerebral y prevenir complicaciones. Se recetan medicamentos para reducir la espasticidad y los movimientos anormales y para prevenir las convulsiones.

Los medicamentos utilizados para aliviar la espasticidad y los movimientos anormales incluyen los siguientes:

• Medicamentos dopaminérgicos: ampliamente utilizados en la enfermedad de Parkinson, estos medicamentos aumentan el nivel de un químico cerebral llamado dopamina. El efecto es disminuir la rigidez y los movimientos anormales. Los ejemplos incluyen levodopa / carbidopa (Sinemet) y trihexifenidilo (Artane).
• Relajantes musculares: estos agentes reducen la espasticidad al relajar el músculo directamente. Los ejemplos incluyen baclofeno (Lioresal). Este medicamento puede tomarse en forma de píldora o administrarse automáticamente a través de una bomba implantable.
• Benzodiazepinas: estos agentes actúan sobre la química del cerebro para relajar los músculos. El más utilizado de estos agentes es el diazepam (Valium).
• Toxina botulínica tipo A: esta sustancia es ampliamente conocida como BOTOX®. Cuando se inyecta, causa una parálisis muscular leve y reduce las contracciones. En la parálisis cerebral, se usa para disminuir la espasticidad de los músculos de los brazos o las piernas, lo que mejora el rango de movimiento y la movilidad general. Esto puede ser importante para permitir que un niño se ajuste a una ortesis (aparato ortopédico o férula) o incluso para colocarse cómodamente en una silla de ruedas. Los efectos de las inyecciones de BOTOX® generalmente duran de 3 a 6 meses. BOTOX® ayuda a que otros tratamientos funcionen mejor, como la fisioterapia o la fundición de la extremidad. En algunos casos, usar BOTOX® puede retrasar la cirugía o hacer que la cirugía sea innecesaria. Algunas personas tienen reacciones de tipo alérgico a BOTOX® y deben limitar la cantidad de inyecciones o detenerlas por completo.

Los medicamentos utilizados para aliviar las convulsiones incluyen los siguientes:

• Anticonvulsivos: estos agentes detienen la actividad de las convulsiones lo más rápido posible y evitan la recurrencia de las convulsiones. Hay muchos agentes de diferencia disponibles; varían en su mecanismo de acción.
• Benzodiazepinas: los agentes como el diazepam a menudo se usan para detener las convulsiones cuando son frecuentes o prolongados.
• Dieta cetogénica: es una dieta especial rica en grasas que produce la producción de un exceso de cetonas que, actuando en el cerebro, puede reducir la cantidad de convulsiones.

Tratamiento médico para la parálisis cerebral

Si bien las terapias específicas ayudan a un niño a desarrollar habilidades y capacidades específicas, el objetivo general del tratamiento es ayudar al individuo con parálisis cerebral a alcanzar su mayor potencial físico, mental y social. Esto se logra con una variedad de enfoques diferentes administrados por un equipo de profesionales. La atención a las personas con parálisis cerebral es complicada y requiere varios servicios y especialistas diferentes. En algunas áreas, la atención está disponible a través de una sola clínica multidisciplinaria que supervisa todos los aspectos de la terapia del niño.

Rehabilitación: Un programa integral de rehabilitación puede incluir fisioterapia, uso de equipo especial y tratamiento de espasticidad. Este programa a menudo es supervisado por un especialista en medicina de rehabilitación (a veces llamado fisiatra).

• La fisioterapia implica estiramientos, ejercicios físicos y otras actividades que desarrollan la fuerza muscular, la flexibilidad y el control. El objetivo es maximizar la función y minimizar las contracturas incapacitantes. La atención se centra en desarrollar habilidades específicas, como levantar la cabeza, sentarse sin apoyo o caminar. Se pueden usar aparatos ortopédicos, férulas y yesos para ayudar a alcanzar estos objetivos.
• El equipo especial que puede ser útil para las personas con PC incluye caminadores, dispositivos de posicionamiento, sillas de ruedas personalizadas, scooters y triciclos.
• La espasticidad puede tratarse con inyecciones en los músculos o con medicamentos. La reducción de la espasticidad puede mejorar el rango de movimiento, reducir la deformidad, mejorar la respuesta a la terapia ocupacional y física y retrasar la necesidad de cirugía.

Terapia ocupacional: el terapeuta ocupacional ayuda al individuo a aprender las habilidades físicas que necesita para funcionar y ser lo más independiente posible en la vida cotidiana. Algunos ejemplos son la alimentación, el aseo y el aderezo.

Terapia del habla / lenguaje: esta terapia ayuda al niño a superar los problemas de comunicación. Muchos niños con parálisis cerebral tienen problemas para hablar debido al tono deficiente o movimientos incontrolados en los músculos de la boca y la lengua. La terapia del habla ayuda a desarrollar esos músculos, mejorando el habla. La terapia del habla también beneficia a los niños con pérdida auditiva. Los niños que no pueden hablar pueden beneficiarse de las tecnologías de comunicación, como un sintetizador de voz computarizado.

Problemas de visión: se consulta a un oftalmólogo para niños con estrabismo y problemas visuales.

Terapia médica: Esto incluye el tratamiento de todos los problemas médicos relacionados con la PC o no. Se puede recurrir a varios especialistas para tratar problemas específicos.

• Convulsiones: los trastornos convulsivos son comunes en personas con parálisis cerebral. Estos no siempre están bien controlados con medicamentos. Se puede consultar a un especialista en afecciones del sistema nervioso (neurólogo) para que lo ayude a seleccionar un régimen apropiado.
• Problemas de alimentación y digestivos: las personas con parálisis cerebral a menudo tienen reflujo gastroesofágico o ERGE (acidez estomacal grave y síntomas relacionados causados ​​por la regurgitación de ácido del estómago), así como problemas para tragar y alimentarse. Un equipo formado por un médico especializado en enfermedades digestivas (gastroenterólogo), un nutricionista y un terapeuta de alimentación y deglución pueden evaluar el estado nutricional y tratar los problemas. La terapia de deglución ayuda al niño a comer y beber de forma independiente y ayuda a prevenir la aspiración. La dieta del niño debe ser personalizada para adaptarse a las limitaciones al tragar. Los niños con problemas graves de deglución requieren alimentación a través de un tubo.
• Problemas respiratorios: las personas con parálisis cerebral pueden tener problemas respiratorios porque los músculos que controlan la expansión y contracción de los pulmones están desactivados. Se debe consultar a un especialista en trastornos pulmonares (neumólogo) para el tratamiento de la enfermedad pulmonar resultante.

Servicios educativos: Muchos niños con parálisis cerebral, incluso aquellos con inteligencia promedio o superior al promedio, tienen problemas en procesos cognitivos como el pensamiento, el aprendizaje y la memoria. Pueden beneficiarse de los servicios de un especialista en discapacidades de aprendizaje.

• Dichos especialistas pueden identificar las discapacidades de aprendizaje específicas del niño, dirigir las intervenciones tempranas y la preparación para la escuela, y monitorear su progreso.
• En los Estados Unidos, estos servicios son provistos para niños menores de 3 años por un sistema establecido de intervención temprana. Los representantes de las agencias apropiadas trabajarán con los padres para desarrollar un Plan de Servicios Familiares Individualizados, o IFSP. Este plan describe las necesidades del niño y los servicios que el niño recibirá para abordar esas necesidades.
• El sistema escolar público brinda servicios educativos para niños en edad escolar. El personal de la escuela del niño trabajará con los padres para desarrollar un Plan de Educación Individualizado (IEP) para el niño. Esto puede incluir servicios además de la enseñanza en el aula.

Navegar por todos estos servicios diferentes puede ser difícil para los padres. El profesional de atención médica del niño puede derivar a los padres a un trabajador social médico que puede ayudarlos a encontrar e inscribirse en los servicios que su hijo necesita.

¿Qué son las cirugías de parálisis cerebral?

Las operaciones utilizadas en el tratamiento de la parálisis cerebral incluyen las siguientes.

• Rizotomía dorsal: en este procedimiento, se cortan algunos nervios específicos en sus raíces donde se ramifican desde la médula espinal. En ciertas personas con parálisis cerebral, esto funciona muy bien para reducir la espasticidad y mejorar la capacidad de sentarse, pararse y caminar.
• Implantación de una bomba de baclofeno: el fármaco relajante muscular baclofeno puede ser muy útil para reducir la espasticidad en algunas personas con parálisis cerebral, pero funciona mejor cuando se administra de forma continua. Se puede colocar una pequeña bomba en la pared abdominal para administrar una dosis continua a los músculos espásticos de las extremidades.
• La cirugía estereotáctica en una parte del cerebro que controla el tono muscular y el movimiento puede mejorar la rigidez, la atetosis y el temblor.
• La cirugía reconstructiva de un brazo puede restablecer el equilibrio muscular, liberar contracturas y estabilizar las articulaciones. Esto puede mejorar la colocación de la mano en el espacio y la importante capacidad de agarrar, soltar y pellizcar.
• Los problemas esqueléticos como la luxación de cadera y la escoliosis se pueden corregir con cirugía.
• La espasticidad severa se puede corregir con varios procedimientos quirúrgicos, incluida la tenotomía, un procedimiento de alargamiento de tendones.
• Operaciones quirúrgicas para ataques epilépticos intratables: estos procedimientos ahora son bien aceptados. Hay suficiente experiencia en los Centros de Epilepsia que la cirugía, en casos seleccionados, puede ser una excelente opción.
• La estimulación del nervio vago (ENV) incorpora un dispositivo implantable que estimula el nervio vago en el cuello. Este método se ha utilizado con cierto éxito en los trastornos epilépticos que son refractarios a los medicamentos antiepilépticos.

Otra terapia para la parálisis cerebral

Muchos niños con parálisis cerebral desarrollan problemas emocionales, problemas de comportamiento o ambos. Pueden beneficiarse de las sesiones con un psicólogo o consejero.

Las computadoras personales y las tecnologías relacionadas ofrecen maravillosas oportunidades de comunicación, interacción social, educación, entretenimiento y empleo para personas con parálisis cerebral.

Seguimiento de la parálisis cerebral

El objetivo general de la atención continua de las personas con parálisis cerebral es ayudarles a alcanzar su máximo potencial físico, mental y emocional. En general, esto incluye vivir tanto como sea posible en la corriente principal de su sociedad y cultura. Las personas con PC tienden a ser más felices y productivas cuando pueden ir a la escuela, vivir y trabajar con sus compañeros.

Los niños con PC requieren sesiones regulares con sus terapeutas físicos, ocupacionales y del habla / lenguaje, así como también chequeos frecuentes con sus equipos médicos y quirúrgicos. El horario exacto de visitas está determinado por la gravedad de la condición del niño y su respuesta al tratamiento. Una clínica de CP multidisciplinaria permite una atención frecuente y completa con el mínimo de inconvenientes.

¿Cómo se previene la parálisis cerebral?

A menudo se desconoce la causa de la parálisis cerebral y no se puede hacer nada para prevenirla. Sin embargo, algunas causas importantes de parálisis cerebral pueden prevenirse en muchos casos, incluidos el parto prematuro, el bajo peso al nacer, las infecciones y las lesiones en la cabeza.

• Busque atención prenatal adecuada lo antes posible en el embarazo. Muchas mujeres programan una visita previa al embarazo para que puedan prepararse adecuadamente para un embarazo saludable. Los médicos, asistentes médicos, enfermeras practicantes y enfermeras parteras certificadas ofrecen la atención adecuada.
• Evite usar cigarrillos, alcohol y drogas ilícitas durante el embarazo; Estos aumentan el riesgo de parto prematuro.
• La rubéola (sarampión) durante el embarazo o al principio de la vida es una causa de parálisis cerebral. La prueba de inmunidad contra la rubéola antes de que una mujer quede embarazada le permite inmunizarse, lo que protege tanto a la mujer como al bebé de contraer esta enfermedad potencialmente devastadora.
• La atención prenatal adecuada incluye pruebas para el factor Rh. La incompatibilidad Rh se trata fácilmente pero puede causar daño cerebral y otros problemas si no se trata.
• Las vacunas de rutina de los bebés pueden prevenir infecciones graves, como la meningitis, que pueden provocar parálisis cerebral.
• Asegúrese de que el niño esté sujeto en un asiento para el automóvil instalado correctamente y use un casco cuando vaya en bicicleta.

¿Cuál es el pronóstico para la parálisis cerebral?

Con la terapia adecuada, muchas personas con parálisis cerebral pueden llevar una vida casi normal. Incluso aquellos con discapacidades muy severas pueden mejorar su condición significativamente, aunque nunca podrán vivir de manera independiente.

Aproximadamente el 25% de los niños con parálisis cerebral tienen una participación leve con pocas o ninguna limitación para caminar, autocuidado y otras actividades. Aproximadamente la mitad tiene un deterioro moderado en la medida en que la independencia completa es poco probable pero la función es satisfactoria. Solo el 25% está tan gravemente discapacitado que requieren cuidados intensivos y no pueden caminar.

Del 75% de los niños con parálisis cerebral que finalmente pueden caminar, muchos dependen de equipos de asistencia. La capacidad de sentarse sin apoyo puede ser un buen indicador de si un niño caminará. Muchos niños que pueden sentarse sin apoyo a los 2 años eventualmente podrán caminar, mientras que aquellos que no pueden sentarse sin apoyo a los 4 años probablemente no caminarán. Estos niños usarán sillas de ruedas para moverse.

La probabilidad de complicaciones médicas de la parálisis cerebral está relacionada con la gravedad de la afección. En general, cuanto más grave es la PC, más probable es que afecten afecciones relacionadas, como convulsiones y retraso mental. Las personas con cuadriplejia son mucho más propensas que las que tienen diplejia o hemiplejia a tener estas afecciones relacionadas.

• Los trastornos convulsivos ocurren en aproximadamente un tercio de las personas con parálisis cerebral.
• El retraso mental ocurre en aproximadamente 30% a 50% de las personas con parálisis cerebral. Las pruebas estandarizadas que evalúan principalmente las habilidades verbales pueden subestimar el nivel de inteligencia de un niño.
• La obesidad es un problema común en los niños que están confinados a una silla de ruedas o que no pueden moverse libremente.

La esperanza de vida en personas con parálisis cerebral también está relacionada con la gravedad de su condición. Las personas con formas más leves de parálisis cerebral tienen la misma esperanza de vida que la población general. Las personas con formas graves de parálisis cerebral suelen tener una vida más corta, especialmente si tienen muchas complicaciones médicas.

Con los avances en la atención médica y la conciencia de que los niños con parálisis cerebral merecen un tratamiento agresivo de cualquier afección aguda que sea tratable, la esperanza de vida promedio ha aumentado. Como resultado, no es inusual ver adultos, incluso aquellos con formas severas de parálisis cerebral, que alcanzan los 50 e incluso los 60 años de edad.

Es probable que los adultos con parálisis cerebral dependan de otros para las actividades de la vida diaria y necesiten apoyo continuo. Los padres pueden no estar vivos o tener limitaciones en la capacidad de brindar apoyo. Desafortunadamente, en la actualidad hay muy pocos servicios médicos orientados a tratar a adultos con parálisis cerebral. Históricamente, la parálisis cerebral ha sido una condición de los niños, sin embargo, en la actualidad existe un número considerable y creciente de adultos con parálisis cerebral. Además, hay pocos internistas o médicos generales con experiencia en CP. Recientemente, algunos hospitales académicos para adultos ofrecen puestos formales de capacitación en el área de discapacidades del desarrollo. Estos adultos con parálisis cerebral necesitan una fuerte defensa para garantizar los servicios que necesitan.

Algunos estudios han encontrado que las anormalidades del tono o movimiento muscular en las primeras semanas o meses después del nacimiento pueden mejorar gradualmente durante los primeros años de vida. En un estudio, casi el 50% de los bebés muy pequeños pensaban que tenían parálisis cerebral y el 66% de los que tenían diplejía espástica "superaron" estos signos de parálisis cerebral a los 7 años. Muchos niños no manifiestan signos motores completos que sugieren parálisis cerebral hasta la edad de 1 a 2 años. Por lo tanto, algunos proponen que el diagnóstico de parálisis cerebral se difiera hasta que el niño tenga 2 años.

Problemas de fin de vida

La asesoría y el asesoramiento son muy importantes cuando las personas con parálisis cerebral presentan afecciones médicas graves. Desafortunadamente, algunas personas tomarán decisiones creyendo que las personas con parálisis cerebral tienen "una mala calidad de vida" para empezar. Este enfoque es muy peligroso ya que conduce a la limitación de los servicios médicos ofrecidos a la persona. En algunos casos, es apropiado limitar algunas opciones médicas. Por ejemplo, una persona con escoliosis severa con distorsiones en la forma del tórax puede no ser un buen candidato para la reanimación cardiorrespiratoria porque podría resultar en fracturas de costillas y, al final, será ineficaz. El cuidado de hospicio puede ser apropiado para una persona con una enfermedad terminal que no tiene tratamiento. Sin embargo, ciertas afecciones médicas, como neumonía, sepsis e insuficiencia cardíaca, pueden tratarse. En estos casos, la decisión de tratar o no tratar no debe incluir como factor el hecho de que el individuo tiene parálisis cerebral o deficiencias cognitivas.

Grupos de apoyo y asesoramiento para la parálisis cerebral

Claramente, los niños con parálisis cerebral pueden tener problemas muy importantes, pero casi todos tienen el potencial de aprender, lograr, tener éxito y crear una vida feliz para ellos mismos. Esto no puede suceder sin esfuerzo, y necesitan la ayuda de sus familias. Tener un hijo con parálisis cerebral conlleva muchos desafíos. Es comprensible, entonces, que los padres y hermanos de un niño con parálisis cerebral puedan tener un estrés significativo. Un padre puede sentir culpa, enojo, ansiedad y / o desesperanza. El padre puede sentirse solo e inseguro sobre lo que debe hacer.

Antes de que los padres puedan ayudarse a sí mismos o a sus hijos, necesitan desarrollar expectativas apropiadas y organizarse. Solo entonces los padres pueden aprender formas prácticas de hacer frente a los problemas del niño y poner en práctica estos métodos. Pero hacer cambios no siempre es fácil. A veces es útil tener a alguien con quien hablar.

Este es el propósito de los grupos de apoyo. Los grupos de apoyo consisten en personas en situaciones similares. Se unen para ayudarse mutuamente y ayudarse a sí mismos. Los grupos de apoyo brindan tranquilidad, motivación e inspiración. Ayudan a los padres a ver que su situación no es única ni desesperada, y eso les da poder. Los grupos de apoyo también brindan consejos prácticos para enfrentar la parálisis cerebral y navegar por los sistemas médicos, educativos y sociales en los que los padres confiarán para obtener ayuda para ellos y sus hijos. La mayoría de los profesionales de la salud mental recomiendan estar en un grupo de apoyo para la parálisis cerebral.

Los grupos de apoyo se reúnen en persona, por teléfono o en Internet. Para encontrar un grupo de apoyo que funcione, comuníquese con las siguientes organizaciones. Los padres también pueden pedirle a un miembro del equipo de atención de sus hijos o conectarse a Internet. Si los padres no tienen acceso a Internet, deben ir a la biblioteca pública.

• Parálisis cerebral unida - (800) 872-5827 o (202) 776-0406
• Pathways Awareness Foundation - (800) 955-2445