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Adolescentes y adultos jóvenes con el tipo 1 diabetes de 16 años de edad y mayores finalmente están obteniendo reconocimiento y recursos del LFRD - ¡hurra! La organización anunció esta semana un nuevo "kit de herramientas" destinado a apoyar a los adultos jóvenes recién diagnosticados con el tipo 1.
Ya tienen una "bolsa de esperanza" para las nuevas familias de niños con diabetes, algo creado en el
Sin embargo, aquellos de nosotros en la D-Community adulta no hemos tenido nada de eso … hasta ahora.
¿Qué hay en la bolsa?
No Rufus aquí. Los adultos jóvenes pueden no tener un animal de peluche, pero este kit de múltiples patrocinadores (Bayer, Medtronic, Novo) tiene algunas cosas útiles en una mochila estilo honda con la firma JDRF azul y blanco:
- A Bayer Contour Next USB meter
- Tarjeta de descuento para medicamentos de Bayer
- Adult Type 1 Toolkit, un folleto de 64 páginas que incluye algunos recursos sobre la Comunidad en línea para la diabetes (DOC)
- Copia del libro Calorie King sobre conteo de carbohidratos e información nutricional
- Copia del libro del compañero PWD Mary Tyler Moore, Growing Up Again
- Un folleto del estilo de la "insulina 101" de Novo que tiene activación por voz con botón pulsador, y en realidad te hablará cuando te cuente sobre cómo funciona la insulina y los beneficios de las plumas de insulina
- Información sobre el bombeo de insulina de Medtronic Diabetes
"Lo que hemos escuchado una y otra vez es que, en realidad, los adultos se alejan de su diagnóstico sintiéndose desconectados y solos, y sin saber realmente qué hacer", dice el director de alcance nacional de JDRF Andrea Hulke. "Eso es lo que intentamos abordar con esto".
Para obtener una de estas bolsas nuevas, las personas con discapacidad pueden comunicarse con las oficinas locales de su capítulo JDRF.
Hulke dijo que el JDRF realizó grupos de enfoque para pedirles a las personas con discapacidad, a los profesionales de la salud y a otras personas sobre lo que querrían ver en esta bolsa para adultos y cómo se vería para que no sea "descaradamente promocional".
"Soy muy exigente con lo que se pone allí, para que no sean solo piezas promocionales de los patrocinadores", nos dijo. "Quiero que sea muy práctico y educativo".
A diferencia de Bag of Hope, esta nueva bolsa para adultos no tiene un gran logotipo de JDRF en el exterior, sino que tiene el logotipo de la organización incluido en una correa. Hulke dijo que habían considerado colocar un caso de Frio o algo para usar con la insulina, pero que generaba dudas sobre si la insulina y las plumas de insulina debían estar refrigeradas todo el tiempo, por lo que lo omitieron. En el futuro, el JDRF puede ofrecer un estuche de transporte de insulina u otra cosa de uso práctico para personas adultas con discapacidad.
¿Qué más falta?
Originalmente, la JDRF estaba lista para lanzar esta nueva bolsa la semana pasada, pero demoraron el anuncio, nos dicen, porque querían un poco más de tiempo para explorar, incluida información sobre la Comunidad en línea para la diabetes (DOC). ¡Que interesante!
Algunos de nosotros hemos estado alentando al JDRF (y a otros) a que incluyan recursos de DOC para los recién diagnosticados durante al menos un par de años. Nos encantaría ver que los nuevos en nuestro mundo obtengan recursos para ayudarlos no solo a aprender D-Basics, sino también a tener acceso inmediato a otros que lo "entienden" y están listos y dispuestos a conectarse para compartir historias y apoyo.
Por desgracia, a partir de ahora, la única información de DOC en este nuevo paquete para adultos se encuentra en el "kit de herramientas", donde algunos sitios se enumeran bajo el encabezado "Conectarse con otras personas que tienen diabetes tipo 1". Esa sección menciona el sitio en línea de Type One Nation de JDRF y el sitio web Taking Care of Your Diabetes (TCOYD) que tiene algunos recursos de conexión, pero eso es todo. Difícilmente un endoso completo de, o incluso referencia a, los muchos bloggers y grandes sitios de redes que componen el DOC.
Más adelante este año, el JDRF planea actualizar el paquete para incluir una hoja rápida de recursos de DOC, dice Hulke. Será una hoja de una página que es fácil de romper para la gente en el folleto del Toolkit. Pero aún no se sabe si incluirá información DOC nueva o diferente, como explicar los beneficios del apoyo "de igual a igual", y cómo es una especie de versión 24/7 del campamento de diabetes que pueden utilizar en cualquier momento con preguntas o simplemente para escuchar que "puedes hacer esto" y hay esperanza en su nueva vida con diabetes. ¡Eso puede ser poderoso, ya que muchos de nosotros tenemos experiencias! (¡Esperamos que estés escuchando, JDRF!).
Abrazar a los olvidados: adultos de tipo 1
Creemos que es increíblemente importante, especialmente porque este bolso nuevo es parte de una campaña más grande de JDRF para reconocer a los adultos en la población de tipo 1. ¿Sabía que los adultos ahora conforman el 85% de los tipos 1 en este país? Y en general, alrededor de 15,000 niños nuevos y 15,000 adultos nuevos son diagnosticados con el tipo 1 cada año solo en los Estados Unidos. ¡Un número par! No siempre ha sido así.
Innumerables PCD diagnosticadas como niños (como yo) dicen que se sentían "olvidadas" por la organización una vez que llegaron a esos años adolescentes, y las personas diagnosticadas como adultos generalmente dicen que se sentían excluidas de lo que estaba haciendo la JDRF (como la nuestra) AmyT, quien escribió sobre este tema en 2007).
Cuando era joven, siempre tuve la opción de encontrar conexiones con otros niños o adolescentes con diabetes a través de mi oficina local de JDRF (en aquel entonces, solo era el JDF). Parecían preocuparse por lo que estaba sucediendo conmigo. Pero a medida que fui creciendo, esa atención se desvaneció, ya que ya no era el mismo chico "lindo y tierno" (es decir, digno de Rufus), así que parecían perder interés en mí. Creo firmemente que una gran parte de mi rebelión adolescente y de los primeros 20 años podría haberse reducido si hubiera más comunidad, como la hay hoy. Tal vez eso me hubiera motivado a cuidarme mejor …
Es genial ver que eso cambia en años más recientes cuando la JDRF se ha cambiado a sí misma y ha trabajado para ser más inclusiva de la Comunidad de tipo 1 de adultos.Su kit de herramientas para adultos, lanzado en 2010, fue el primer recurso ofrecido específicamente para este pop
A continuación, el JDRF planea centrarse en las fases "de transición" de la última parte de la adolescencia y los primeros 20 años, un momento clave en el que muchas personas con discapacidad se sienten "perdidas" al pasar del mundo de la diabetes pediátrica a atención y preocupaciones sobre la diabetes para adultos. La JDRF aún está evaluando qué se involucrará en eso.
"Estos kits de herramientas son los primeros pasos para que comencemos a llenar las lagunas donde faltan recursos", nos dijo Hulke. "Estamos evaluando diferentes etapas de la vida y lo que se necesita, pero no queremos repetir los esfuerzos o trabajo realizado por otras organizaciones. "
En resumen, creemos que es grandioso que la JDRF reconozca a estos adultos recién diagnosticados. Ofrecer lo básico para navegar por la vida cotidiana y proporcionar un medidor que puede ser un costo esencial es un gesto agradable. Pero el aspecto de apoyo comunitario no se puede enfatizar lo suficiente, y hubiera sido genial ver que JDRF en realidad siga con su idea de incluir recursos de DOC para ayudar a conectar a aquellos que se sienten solos y olvidados durante este nuevo momento de miedo.
En otras palabras, esperamos más esperanza en Bag of Hope, por así decirlo.
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