Lo que podemos aprender de otras crónicas

Algo más que me llamó la atención de mi reciente entrevista con D- la psicóloga Jessica Bernstein fue su observación de que "los diabéticos no nos vemos como parte de la comunidad de enfermedades crónicas más grande, lo cual es desafortunado porque nos perdemos de mucho". Estoy seguro de que ella tiene toda la razón. Y sin embargo …

Es simplemente una naturaleza humana escuchar a esa pequeña voz persistente que dice: "¡A menos que alguien viva con MI enfermedad, no pueden imaginar lo que yo paso!"

Mi 'cerebro izquierdo' simplemente sabía que esto no podía ser 100% cierto. Así que decidí comunicarme con

a Laurie Edwards, una conocida bloguera paciente de A Chronic Dose y periodista que vive con múltiples enfermedades crónicas, como PCD, bronquiectasias y enfermedad celíaca. Laurie también es autora de un gran libro llamado Vida interrumpida , que revisé aquí hace un tiempo.

Esto es lo que tenía que decirnos las personas con discapacidad:

• Sobre lo que compartimos : Muchos de los mayores desafíos para vivir con enfermedad: aceptación, control, culpa, supervivencia, etc. . - son universales y no dependen de síntomas específicos de la enfermedad. De esta forma, todos estamos en el mismo barco. (Como un paciente con una enfermedad rara que no conoce a nadie en la vida real con algunas de las mismas condiciones, ciertamente puedo dar fe de esto).

• Sobre 'exponernos a nosotros mismos' : Para los adultos más jóvenes con CI, enfrentamos problemas similares en la revelación: cuándo / cómo contar a personas significativas, empleadores, etc. Si tiene fibrosis quística o artritis , los problemas centrales de vulnerabilidad y exposición siguen siendo los mismos, pero a veces tenemos que ser honestos incluso cuando es incómodo.
• Respecto mutuo : Nadie tiene el mercado del sufrimiento. No importa de quién es el dolor peor, cuyo brote es el más prolongado, o cuya infección es la más grave: la "competencia" entre los pacientes no nos lleva a ninguna parte.
• En control : el control es una gran parte de la vida de cualquier persona con CI. La enfermedad exige mucho tiempo, energía y atención, y es difícil resistir el impulso de rechazarla cuando se vuelve abrumadora, pero hacer eso solo nos cuesta al final.
• Sobre la frustración : la enfermedad crónica es predecible solo en su imprevisibilidad: justo cuando hemos descubierto las cosas y somos relativamente estables, la situación puede cambiar en un instante. No podemos condenarnos por eso.
• Para vivir lo mejor de su vida : no dude en hacer las cosas que necesita para controlar su enfermedad en público o solicitar adaptaciones. Todos tenemos diferentes necesidades y lo importante es que hacemos lo que podemos para vivir la mejor calidad de vida posible.

Excelentes observaciones, todas.

Como anexo, les presento a todos un Recommended Reading List de Jessica Bernstein, en útiles libros sobre la vida con (cualquier) enfermedad crónica:

The Rejected Body de Susan Wendell

The Body Silent de Robert Murphy

The Mindful Way through Depression de Mark Williams, John Teasdale, Zindel Segal y Jon Kabat-Zinn (aunque el título dice Depresión, es aplicable a todos los que luchan contra con vida)

Antropólogo en Marte de Oliver Sacks

Texto plano (el primer capítulo) de Nancy Mairs (o cualquier otra cosa de este autor, que tiene EM)

La sabiduría sanadora of Africa por Malidoma Patrice Algunos

Enforcing Normalcy: Disability, Deafness, and the Body por Lennard J.Davis

"La diabetes puede crear un abismo entre el paciente, el médico", el artículo de LA Times de Jessica sobre el mito del control

(adición del Editor) Los cinco regalos de la enfermedad de Jill Sklar

Aquí hay una idea: más allá de llegar a otras PCD, intente conectarse con alguien con otra enfermedad crónica muy pronto. Puede que te sorprenda lo bien que te entienden.

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