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Tabla de contenido:
Con 10 años de T1D bajo su cinturón desde todos estos ángulos, nos sentimos honrados de que Sylvia comparta sus grandes sentimientos hacia los padres de los niños recién diagnosticados aquí en 'Mine:
A Carta a los nuevos padres de T1D, por Sylvia White
Dos de mis tres hijos viven con diabetes tipo 1, y recientemente tuvieron su "Dia-versary" de 10 años. "Para quienes no estén familiarizados con el término, es un aniversario del diagnóstico de diabetes. No es algo que necesariamente celebramos, pero pensar en ello me hizo reflexionar sobre lo mucho que hemos aprendido y lo lejos que hemos llegado en la última década.
Tener un niño diagnosticado con tipo 1 es un momento aterrador y emotivo. He estado allí dos veces, y no es más fácil la segunda vez. A fines de 2006, mi esposo y yo finalmente nos sentíamos cómodos cuidando a nuestro hijo de 12 años que fue diagnosticado en febrero anterior, cuando nuestra hija de 6 años fue diagnosticada.
Una vez más, nos arrojaron al abismo de sentirse conmocionados, preocupados y abrumados.
Mis hijos fueron diagnosticados a edades muy diferentes emocional y de desarrollo. A los 12 años de edad, Josh pudo cuidarse principalmente con nuestra ayuda. Sara, por otro lado, estaba en el jardín de infantes y necesitaba mucha más atención práctica.
Recuerdo la noche que revisé el azúcar en la sangre de Sara con el medidor de Josh cuando ella mostraba signos de diabetes. Desafortunadamente, el medidor dice 354. Todavía recuerdo ese primer número de hace 10 años. Recuerdo haber bajado las escaleras y haber llorado la mayor parte de la noche. Sabía lo que significaba el número y todo lo que eso implicaba. El día siguiente comenzó el torbellino de cuidado.
Tenía tantos pensamientos acelerados esa primera noche manteniéndome despierto. ¿Cómo me gustaría cuidar a un pequeño de 6 años? ¿Cómo puede una niña usar una bomba cuando le gusta usar vestidos? ¿Qué tan malo pelearía ella mientras le diéramos sus tiros? ¿Cómo podría ella ir a jugar con amigos? ¿Cómo la cuidaría su escuela? La diabetes tiene muchas preocupaciones.
Estas fueron preguntas sobre las que no pensé tanto con Josh, porque desde el principio fue capaz de aplicar sus propias inyecciones, contar sus propios carbohidratos, controlar su nivel de azúcar en la sangre e ir a ver a sus amigos y saber cómo tomarlos. cuidarse a si mismoIncluso había ido a un campamento de verano sin diabetes el verano anterior después de su diagnóstico e hizo un gran trabajo cuidando de sí mismo.
También tenía preocupaciones con Josh, por supuesto, pero diferentes. Me preocupaba su futuro, si aún podía hacer lo que quería, si todavía podía jugar fútbol y béisbol, ¿tendría complicaciones de la diabetes? Me preocupaba más su futuro, mientras que con Sara me preocupaba más la atención inmediata.
Cuando los niños son diagnosticados por primera vez, los padres están exhaustos, sin sueño y sin emociones al final del túnel. Están en sobrecarga de educación, teniendo que aprender tantas cosas para cuidar a su hijo y mantenerlos vivos. Con frecuencia no reciben descansos porque generalmente hay pocas personas que pueden hacerse cargo de la atención de un niño con diabetes. Incluso tener una salida nocturna con una niñera es difícil.
Quiero expresar que las cosas mejoran y las familias desarrollan una nueva normalidad, una en la que nos convertimos en nuevos miembros de la Comunidad de Diabetes, aunque odiemos la razón por la que tenemos que unirnos.
Me convertí en un Educador de Diabetes Certificado y en un entrenador de bomba de insulina, encontrando un propósito para esta horrible enfermedad de la diabetes para ayudar a las nuevas familias a enfrentar y aprender. Mi parte favorita de mi trabajo es escuchar a los padres y sus preocupaciones, y dejarles saber a través de mis experiencias que las cosas estarán bien.
Recientemente, estaba entrenando a la madre de un paciente de 3 años en su MCG. Tenía tantas preocupaciones y preguntas sobre su hijo. Disfruté mucho el tiempo de conectarme con ella y ayudarla a saber que las cosas se harán más fáciles a medida que su hija crezca. Estas son algunas de las preguntas frecuentes que escucho:
¿Alguna vez dormiré un poco?
Sí, especialmente con los nuevos sistemas de control continuo de glucosa que alertan cuando los niveles de azúcar en la sangre son demasiado altos o bajos. Aprenderá cuándo necesita configurar una alarma para levantarse y controlar el nivel de azúcar en la sangre de su hijo, y cuándo podrá dormir toda la noche sin levantarse y todo saldrá bien. Encontrará a alguien que pueda ayudar a cuidar a su hijo durante la noche y que su hijo crezca y pueda cuidar de sí mismo.
¿Alguna vez se vuelve más fácil?
Sí, sé que ahora es abrumador y parece que no puede entender el conteo de carbohidratos, estimar dosis, recordar cómo tratar las altas o bajas, o saber qué hacer con las cetonas, pero a medida que adquiera experiencia, todo convertirse en segunda naturaleza Incluso podrá hacer cosas como cambiar una bomba de insulina en el automóvil que circula por la carretera. También puede hablar con alguien que cuida a su hijo en cada paso, incluidas las pantallas de una bomba de insulina. El tiempo realmente lo hace más fácil.
¿Podrá él / ella hacer todo lo que un niño normal tiene ?
Sí, mi hijo jugó fútbol y béisbol. Fue a la universidad a 14 horas de su casa e incluso hizo un estudio en el extranjero durante tres meses sin problemas. Mi hija ha hecho gimnasia, fútbol y tenis. Realiza viajes de fin de semana con grupos de la iglesia y amigos, va de vacaciones con amigos, conduce y planea ir a la universidad y convertirse en médico.Su hijo no será retenido debido a la diabetes, la vida solo requiere más cuidado y planificación.
Estos son algunos consejos que han facilitado la vida de mi madre y de otros padres con diabetes:
Está bien para Grieve
Puede pasar por las etapas de la pena y eso es normal. Estás sufriendo la pérdida de un niño sano y despreocupado. Estás sufriendo la pérdida de una vida sin contar los carbohidratos y dar vacunas. Pasé por la ira, la conmoción, la negociación con Dios y haciendo todo lo posible para encontrar pruebas de investigación para encontrar una manera de "curar a Josh", aunque actualmente no hay cura.
No tengas miedo de sentir o expresar tus sentimientos sobre esta enfermedad. Esta enfermedad no solo cambia la vida de su hijo, sino que también cambia la suya. Cambia muchas cosas que haces, lo que te hace repensar tantas cosas que quizás apenas hayas pensado. Cosas como Halloween, fiestas escolares, fiestas de pijamas, vacaciones y muchas otras cosas se ven afectadas por la diabetes.
Schooling Yourself
Obtenga educación. La clave para sentirse más cómodo con la diabetes es aprender todo lo posible sobre el cuidado de su hijo. Lea libros, asista a seminarios, reuniones de la JDRF y cualquier cosa que pueda encontrar. Envíe a su hijo al campamento de diabetes donde puede obtener un descanso, pero su hijo puede aprender todo sobre el cuidado de sí mismo.
Manténgase actualizado sobre la nueva tecnología, investigación y ensayos, y haga una cita educativa anualmente con su CDE para ver si hay cosas nuevas que necesita saber y para reevaluar dónde está su desarrollo y si las cosas han cambiado debido a la edad .
El trabajo en equipo es clave
Encuentre un buen equipo de diabetes. Esta es una prioridad de primera categoría. Encuentre un endocrinólogo con quien se relacione y uno que tenga un enfoque con el que se sienta cómodo. Si un tratamiento como una bomba de insulina es importante para usted y su endo no lo aprueba, busque otras opiniones.
Su equipo de tratamiento debe estar formado por un endocrinólogo, un CDE, un dietista registrado que sea competente en niños con diabetes y, en ocasiones, un profesional de la salud mental. Todos están ahí para ayudarlo, así que comuníquese y haga citas cuando las necesite, no solo al principio. Algunas veces, una cita anual de CDE es excelente para revisar dónde se encuentra, cualquier cambio y cualquier consejo nuevo y útil.
No haga hincapié en los números
Trate de no enfocar los números. No etiquetes los números como malos. Todos obtienen algunos números altos. El objetivo es tratarlo y aprender de él. ¿Por qué es alto? ¿Es una dosis mixta, un error de cálculo de una dosis o carbohidratos, enfermedad, estrés, aceleración del crecimiento? Hay tantas cosas que causarán un número alto o bajo. No deje que su hijo se sienta mal o como si tuviera la culpa de un número "malo". Solo trata y aprende.
Recuerde tener una vida con su hijo que no se trata solo de diabetes. Algunos días siento que mis conversaciones tienen que ver con los números, ya sea que estén en bolused, cuáles fueron los niveles de azúcar en la sangre en la escuela, si cambiaron sus sets de infusión. Asegúrese de tener otras conversaciones y rutinas que no tengan nada que ver con la diabetes.Su hijo es mucho más que diabetes.
No estás solo
Encuentra ayuda. Con frecuencia, los padres de niños con diabetes se sienten muy solos. Debido a la rareza de la enfermedad, a veces las familias no conocen a nadie más con diabetes. Póngase en contacto con un grupo JDRF local, únase a grupos de diabetes en línea y grupos de Facebook para padres de niños con diabetes. Envíe a su hijo a un campamento de diabetes donde puedan conocer a muchos otros con diabetes y hacer amigos de por vida.
El futuro es brillante
Confíe en el resto de nosotros que hemos estado allí. Las cosas mejorarán y su hijo tendrá un futuro brillante. Su hijo todavía puede hacer cualquier cosa que desee sin diabetes, excepto conducir camiones comerciales, volar aviones comerciales y unirse al ejército, solo con algunas precauciones.
Con el tiempo, algún día le entregará sus responsabilidades a su hijo, y él o ella volará. Nuestro objetivo es enseñarles a cuidar de sí mismos. Llegará un día en que todo lo que está tomando gran parte de tu energía emocional y tu tiempo será natural y rápido. Y llegará el día en que hayan abandonado el nido y esperen que les hayas enseñado a cuidarse a sí mismos.
Sobre todo, no temas el futuro ni lo que tiene para tu hijo y tu familia.
¡Haga lo mejor que pueda para aprender y cuidar a su hijo, enséñele a su hijo a medida que envejecen a cuidarse, obtenga un buen apoyo y mire hacia adelante con esperanza! Se está llevando a cabo una gran investigación sobre la diabetes y están llegando nuevas y emocionantes cosas y un futuro brillante para las personas con diabetes.
Espera, ¡puedes hacer esto! Y cuando necesites ayuda, solo pregunta! Somos muchos los que sabemos por lo que estás pasando y estamos aquí para ayudar y ser solidario.
Gracias por compartir, Sylvia, y por el fuerte estímulo; ¡definitivamente consejos sólidos para los nuevos D-padres en nuestra Comunidad de Diabetes!
Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.Descargo de responsabilidad
Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
