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Tabla de contenido:
Mientras que muchas conferencias de investigación y ciencia están en marcha en esta época del año , la conferencia relativa
Nuestra propia Amanda Cedrone tuvo la oportunidad de asistir a su primera conferencia de SWD recientemente en Florida, y los aportes de hoy sobre cómo fue esa experiencia.
Especial para 'The Mine by Amanda Cedrone
¿Qué es lo primero que viene a la mente cuando piensas en un gran grupo de personas de veintitantos que van de fiesta a un hotel en Tampa, Florida?
Las cosas de una loca fiesta universitaria en la playa pueden venir a la mente.
Pero no, eso no es de lo que se trata la Conferencia anual de estudiantes con diabetes. Organizado por D-advocate y la ex Miss America 1999 Nicole Johnson, la conferencia trata sobre el empoderamiento de jóvenes PWD (personas con diabetes) en una etapa crítica de su vida en la que la diabetes a menudo pasa desapercibida.
Hemos hablado con Nicole varias veces aquí en el ' Mine , y muchos probablemente recuerden que ella es una persona tipo 1 que fue diagnosticada en la universidad en 1993 a los 19 años (¡así que este año está marcando su vigésimo dia-versario!). Por supuesto, además de abrazar el mundo del concurso de belleza, Nicole trabajó desde entonces para múltiples organizaciones de defensa de la diabetes y fundó dos de sus propias, Bringing Science Home en 2010 y Students With Diabetes al año siguiente.
Ahora en su tercer año, el evento de tres días celebrado del 31 de mayo al 2 de junio trajo a 120 jóvenes adultos de entre 18 y 30. La mayoría eran de tipo 1, aunque tuvimos algunos tipos de apoyo Awesomes mezclados aquí y allá . No había un tema oficial, pero Nicole tenía muy claro el objetivo del "empoderamiento".
Como alguien diagnosticado como un niño pequeño, he vivido ese período de transición y, como muchos, me sentí "olvidado" por personas de la talla de el JDRF y otras organizaciones en el pasado. Entonces, ¡tener una organización dedicada a este tiempo de transición parece invaluable!
Es interesante escuchar cómo Nicole describe la evolución de SWD y cómo la asistencia se ha disparado en los primeros años que ha estado en ella. Técnicamente, el primer año copatrocinaron el evento con la Asociación para la Educación y el Campamento contra la Diabetes (DECA) y su programa DTreat, por lo que esta es realmente la segunda conferencia independiente de SWD.
Pero, el interés se ha disparado y se ha triplicado desde la conferencia del año pasado: 20 asistieron en 2011, 40 en 2012 y aproximadamente 120 más recientemente (!) ¡Guau! Definitivamente una señal de que hay una necesidad de ser aprovechada por SWD.
Esta fue mi primera experiencia asistiendo, y hubo siete seminarios diferentes repartidos en tres días. Las sesiones tuvieron una combinación de oradores motivacionales, información básica que los adultos jóvenes con diabetes tipo 1 deberían saber, pero nunca se les había dicho, un poco sobre los avances recientes en tecnología (léase: Páncreas artificial) y, por supuesto, hablar sobre dónde estamos. con membrete.
Un grupo de personas (incluyéndome a mí) cantaron en vivo durante el evento con el hashtag # swd2013, por lo que puede volver a visitar esos tweets para ver algo de lo que hemos experimentado. Pero para mí, he aquí algunos aspectos destacados que se destacan:
Escalada alta
El viernes, tuvimos la oportunidad de escuchar al orador principal Sébastien Sasseville, un asno general diagnosticado a los 22 años en 2002. Desde luego, se convirtió en el primer canadiense con el tipo 1 en subir a la cima del Monte Everest. Le tomó dos meses y solo tenía comida, agua y … sí, suministros para la diabetes. ¡Pero lo hizo, usando su bomba Animas!
Ese viaje de montañismo es uno que le gusta vivir una vida con tipo 1.
Un hecho divertido que aprendí: los medidores de glucosa solo están aprobados para su uso hasta 10 000 pies. Debido al cambio de altitud, no se garantiza que las lecturas tomadas en altitudes superiores sean precisas. Mientras tanto, solo el campamento base del Monte Everest tiene 17,000 pies. Cuando pudo probar, Sébastien calcularía el promedio de tres lecturas diferentes y esperaría lo mejor.
En un momento durante la caminata, cuando estaba deshidratado y no podía controlar su nivel de azúcar en la sangre debido a la altura, uno de los compañeros de Sébastien le preguntó si quería regresar. El se negó. El 25 de mayo de 2008, llegó a la cima.
Desde entonces, Sébastien ha dirigido la Sahara Race, una carrera autosuficiente de siete días y 250 kilómetros (aproximadamente 155 millas) en el desierto. También compitió en cinco carreras de Ironman, y está planeando una carrera individual de 5.000 millas en Canadá en 2014.
Qué inspiración es Sócraien para cualquiera que viva con el tipo 1, y atravesando estos tiempos en los que te preguntas qué te depara la vida. Claramente, sea lo que sea, ¡puedes superarlo!
Girls and Guys Talk D
El sábado nos separamos en tres grupos para diferentes sesiones: chicas y chicos tipo 1 y tipos 3.
Para los muchachos, dicen que conversaron sobre sexo y diabetes. También hubo algunos temas más teóricos, como "¿Cómo te sentirías si se descubriera una cura para la diabetes mañana y una gran parte de tu identidad se hubiera ido?" (Una pregunta interesante para cualquiera de nosotros realmente, ¿no?)
Los tipos 3 cubren muchos de los temas que esperarías: lo que necesitan saber sobre el cuidado de la diabetes, cuál es su función e incluso aprendieron cómo administrar un glucagón. Y probablemente hablaron mucho acerca de solo apoyar a sus PWD por todos lados.
Mi grupo de chicas quedó delgado por el embarazo de la gente de la unidad OB / GYN de la Universidad de South Florida Health.Lo que aprendimos no era necesariamente nuevo, pero Nicole cree que este es el tipo de información que los diabéticos adultos jóvenes necesitan saber y que quizás no obtengan de su médico. A juzgar por la gran cantidad de preguntas durante esa sesión, hay mucho interés en este tema. Sé que hemos tenido nuestra porción de publicaciones sobre este tema aquí en ' Mine en el pasado, y hay otros recursos en la comunidad como la reciente publicación de Diabetes Advocates sobre el embarazo y la diabetes. Además, el JDRF lanzó recientemente un "kit de herramientas" sobre el embarazo y la diabetes. Ver, definitivamente hay una necesidad y este es un tema sobre el que vale la pena hablar.
Abrazar a su defensor interno
Otra gran presentación del sábado vino de Tom Boyer, director de asuntos gubernamentales de Novo Nordisk. Habló sobre la importancia de la defensa de la diabetes, y más específicamente, la idea de que la generación más joven asuma el papel de defensora. Si bien es cierto que el progreso se ha logrado en el cuidado e investigación de la diabetes, Tom dejó en claro que aún tenemos un largo camino por recorrer.
- En los EE. UU., La diabetes experimentó un aumento del 3. 4 por ciento en la tasa de mortalidad entre 2010 y 2011, el mayor aumento entre todas las enfermedades crónicas. Mientras tanto, las tasas de mortalidad por enfermedad cardíaca, cáncer y accidente cerebrovascular disminuyeron.
- El gasto federal y estatal en diabetes se ha rezagado.
- Como la mayoría de nosotros sabe, la diabetes afecta desproporcionadamente a las minorías. Si continuamos con la tendencia actual, 1 de cada 2 niños de minorías nacidos hoy desarrollarán diabetes en su vida.
¿Espío un páncreas artificial (experto)?
Por último, pero no menos importante, el experto en páncreas artificial de la JDRF, Aaron Kowalski, nos dio una actualización. Se centró en
Aaron habló un poco acerca de la insulina sensible a la glucosa, que todavía está en desarrollo preclínico. Si bien dijo específicamente que no tiene idea de qué está haciendo Merck (que está trabajando en el desarrollo del producto), se imagina que están presionando muy duro para hacerlo realidad debido a las obvias ganancias y beneficios que tal producto generaría para los diabéticos tipo 1 y tipo 2.
Durante su presentación, Aaron mencionó brevemente la idea de un sitio de detección e infusión de un solo puerto y que es posible. Le pregunté más sobre eso después de la presentación, y él me dijo que si bien ha habido algunos ensayos en Australia, todavía está en desarrollo temprano. Según Aaron, uno de los principales problemas con un dispositivo de este tipo es que un sensor dura más y debe cambiarse con menos frecuencia que la insulina en un depósito.
Bueno, ¡aquí está la esperanza!
Sentimientos generales
Para mí, la conferencia fue una gran experiencia y aprendí mucha información útil. Una vez dicho esto, esta primera experiencia reforzó para mí lo que escuché decir a muchas personas después de asistir a estas conferencias sobre diabetes: conocer y hablar con compañeros PWD mientras compartimos historias sobre nuestras vidas es la parte más beneficiosa.¡Nunca me había rodeado de tantos diabéticos tipo 1 a la vez, estoy totalmente de acuerdo!
En cuanto al futuro, Nicole dijo que planea seguir creciendo Estudiantes con Diabetes a través de investigaciones, pasantías, conferencias nacionales, productos y esfuerzos de base. Este verano, el grupo planea introducir una aplicación, brazaletes de identificación médica y máscaras de bomba de insulina como recursos para la población de SWD. Ella dice que la organización también planea enviar tres artículos académicos para su publicación en revistas de diabetes en los próximos meses.
Obviamente, Nicole está muy emocionada de ver el crecimiento que SWD y su conferencia han experimentado en los primeros tres años, y como ella, espero ver cómo se expande su programa para satisfacer la importante necesidad en esta fase de transición de vida con diabetes
Gracias por el resumen de la conferencia, Amanda. ¡Suena como un gran momento y estamos muy felices de escuchar que hay más y más apoyo para Estudiantes con Diabetes!
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Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.
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