Pañales y Diabetes Group ayudan a familias de bebés con T1D

Los padres de niños con diabetes tipo 1 son una fuerza poderosa en nuestra comunidad y con frecuencia se unen para brindar apoyo. Esto trae a la mente grupos de juegos y actividades para niños en edad escolar.

Pero un grupo muy activo llamado Diapers and Diabetes es específicamente para … lo adivinaste, las madres y los papás lidian con las demandas diarias de cuidar a un bebé o niño pequeño con T1D. El grupo ha crecido a casi 2, 500 miembros desde que D-mamá Cari Libysen lo comenzó hace casi 10 años después de que le diagnosticaron a su hijo Brayden.

Cari, que vive en Nueva Jersey con su esposo, dos hijos y un pug, habló recientemente con nuestra asistente de medios sociales y corresponsal periódica Rachel Kerstetter sobre sus experiencias y sobre cómo este grupo ha crecido. 'significa tanto para muchos.

Bebés que hablan con T1D, con Cari Libysen

DM) Cari, ¿puedes compartir tu historia sobre cómo llegó la diabetes a tu vida?

CL) Mi viaje por la diabetes realmente comenzó hace casi 20 años cuando mi hermana mayor, Jenny, fue diagnosticada a la edad de 21 años. Había estado en la universidad prometiendo una hermandad de mujeres y cuando llegó a casa para el verano, todo lo que ella podía hacer era dormir y beber agua. Ella me dijo, "Keerie" (su apodo para mí como su hermanita) "no importa la cantidad de agua que bebo, todavía tengo sed". "Los médicos generales pensaron que tenía gripe, pero en una visita fortuita a su ginecólogo, encontraron azúcar en su orina.

Recuerdo la película Magnolias de acero y me sentía increíblemente asustada de que la vida de mi hermana se acortara. La recuerdo en la cita mirando las jeringas con tapón naranja, recogiendo una, y colocándola de nuevo, incapaz de darle ese primer golpe de aguja en el estómago. Recuerdo que le ofrecí hacerle la inyección. Pero, sobre todo, simplemente la recuerdo.

Jenny murió tan solo seis años después de haber sido diagnosticada con el tipo 1. Lo que aprendí sobre esta enfermedad y su muerte es que la diabetes tipo 1 es como una trampa china para los dedos: cuanto más luchas contra ella, más estancado, sentirás No sé si mi hermana realmente entendió su diagnóstico.

No se despertó la mañana del 29 de marzo de 2004, porque su hígado había fallado. El abuso del alcohol, la depresión y la adicción son verdaderos demonios que, cuando se combinan con el tipo 1, pueden ser fatales. Mi mejor consejo es mantenerme tan positivo y celebrar las victorias y la fortaleza que se pueden encontrar dentro de esta enfermedad en lugar de luchar y permanecer en un lugar de temor y resentimiento hacia lo que no puedes controlar.

Pero, en los bebés …

Absolutamente, en los bebés.¿Puedes decirnos sobre ser una D-Mamá?

Mi hijo Brayden nació el 12 de octubre de 2008 y fue el primer nieto y bisnieto de la familia. Se convirtió en una fuente increíble de alegría y sanación que mi madre necesitaba especialmente después de la pérdida de su primer hijo. Mi abuelo, a quien sostuve mientras lloraba la noche en que supimos que Jenny se había ido, estaba encantada de que él y Brayden compartieran el mismo cumpleaños.

Un poco más de un año después del nacimiento de Brayden, había salido del trabajo y me había pasado el día haciendo recados con él. Recientemente notamos que sus pañales mojados estaban ENORMES. Estaba bebiendo ocho botellas en ocho horas y probablemente se había cambiado de ropa cinco veces porque estaba muy mojado.

No puse las piezas juntas hasta que estuvo sentado en la mesa de la cocina bebiendo una taza de agua. Él lo terminó y dijo "¡Más! "Le di otro. Ido. "¡Más! " Y otro. "¡Más! "

Se me cayó el alma a los pies, recordé: "Keerie, no importa cuánto beba, todavía tengo sed. "

Noooo. No hay forma de que un niño de 1 año contraiga diabetes.

Llamé a mi pediatra tarde esa noche, quien hizo eco de sentimientos similares, pero acordó que deberíamos traerlo en la víspera de Año Nuevo solo para hacer una prueba de orina para tranquilizar la mente de mi nueva madre. Siempre había sido una mamá que llamaba a las 3 de la madrugada, estaba preocupada por el calor punzante o la respiración entrecortada con mi bebé, así que seguramente esta era solo una de esas instancias, ¿no?

Esa mañana había una ligera nevada y pensé omitir la cita. Estaba segura de que mis temores eran infundados, pero mi esposo me sugirió que fuéramos para dormir mejor esa noche.

'¿Estamos aquí para una prueba de diabetes? En un bebé? Espere a que orine en esta bolsa pegada a su cuerpo, lo guiaremos en su camino '… espere mucho …' Hay mucha glucosa en su orina, ya he llamado al hospital de niños, lo están esperando . Ve a casa y empaca las maletas, no esperes, ¡tienes que ir a urgencias ahora! '

Qué experiencia tan desgarradora. ¿Cómo lidió con tener a un niño tan pequeño diagnosticado con diabetes?

Al momento del diagnóstico, se sintió como un gran error o una broma universal tener a un niño de 1 año con una enfermedad que no sea para bebés. Las agujas eran demasiado grandes y no había líneas lo suficientemente pequeñas como jeringas para dárselos. 25 unidades de insulina que lo arrojarían más de 100 puntos de glucosa a la vez. (Sí, creo que su factor de corrección fue de 1: 400 o 500!)

Un niño pequeño y esta enfermedad puede ser aún más difícil. Los terribles dos años en la parte superior de un azúcar en la sangre de 27 o 450 son igualmente difíciles a su manera. Por desgracia, dejaría a las clases de 'Mami y yo' llorando con la cola entre las piernas con un niño que gritaba, y yo gritando por dentro, gritando porque estaba bajo. Gritando porque estaba drogado. Gritando porque parecía que todas las otras madres tenían bebés en sus regazos que estaban felices cantando "Ring Around the Rosy" mientras yo estaba pinchando sus dedos con sangre y metiendo jeringas en su trasero.

Cuando un niño es diagnosticado en la infancia o en la infancia, no puede expresar lo que siente. ¿Cómo manejan los padres ese desafío?

Respuesta corta: no es así y va más allá de ser desafiante y atemorizante minuto a minuto.

Respuesta larga: ¡Se vuelven creativos! Para nosotros, encontramos que los refrigerios de frutas eran un regalo favorito, por lo que para los bajos esos pequeños conejitos afrutados salían cada vez. Llenaría botellas de Stevia Crystal Light para siempre, de modo que estuviera acostumbrado a beber cosas que arrojarían cetonas si fuese necesario. Antes de ir a algún lado en el auto, me volvía hacia él en su asiento del auto y le decía: 'Si te sientes así' e inclino la cabeza hacia abajo dejando que mi lengua sobresalga se parece mucho a un zombie inconsciente divertido ', dile mami te sientes mal y necesitas conejitos. '

Intenté desde el principio encontrar formas de comunicarme a Brayden sobre su diabetes tanto como fuera posible. Se enteró de que sus tentempiés de frutas lo ayudaban a sentirse mejor, cuando era el momento de disparar, "como diría, y jugaba a usar su medidor de glucosa como un teléfono de manera bastante regular.

¿Cuáles son las preguntas o desafíos más comunes que tienen los nuevos padres cuando se unen al grupo?

Una pregunta muy cercana a mi corazón es: '¿Mis otros bebés serán diagnosticados? 'Otro es' ¿Debería tener más hijos? '

Nuestras familias son increíbles y, como administradores, tratamos de alentar a los demás sin importar cuál sea la pregunta, de no juzgar o decirle a las personas qué hacer o qué debemos hacer, sino enviar amor y luz sin importar qué.

¿Cuan jóvenes son algunos de estos niños diagnosticados?

Vemos bebés recién diagnosticados al nacer, 3, 6, 9, 12 a 18 o 24 meses. Todas esas edades son tan difíciles por sus propios motivos. Tener otro bebé después de que se haya diagnosticado a su bebé es un GRAN paso y uno con el que personalmente aún trabajo diariamente.

¿Qué tipos de apoyo y actividades ofrece el grupo D & D?

Creo que el apoyo más increíble que he visto es que las familias nos encuentran en línea la primera o segunda noche que sus bebés están en el hospital. Desde el día cero del diagnóstico, D & D está allí para abrazar a una nueva familia y hacerles saber que no están solos.

Y, Dios mío, es un sueño mío movilizar D & D a más que una presencia en línea. Nuestra visión para el futuro ha sido asistir a la conferencia CWD Friends for Life (que se celebra anualmente en Florida en julio) y comunicarle a la comunidad que D & D está allí para apoyar a los más pequeños con el tipo 1 y unir a las familias T1 más jóvenes. Como es la naturaleza de nuestras familias, tener muchos niños pequeños no nos permite pagar y llegar a Florida, pero es importante tener sueños, ¿no?

¿Cómo cambia el grupo de Facebook de D & D las experiencias de los padres?

Algo mágico que comencé a ver es que los padres están encontrando al grupo mientras aún están en el hospital con un bebé recién diagnosticado. El mayor desafío al que me enfrenté al momento del diagnóstico fue que me sentía solo y asustado y que Brayden no iba a prosperar después de haber sido diagnosticada tan joven.Ahora que el grupo se acerca pronto a su "diaversario" de 10 años, es tan increíble que las familias recién diagnosticadas NO tengan las preguntas más aterradoras en mi cabeza que yo. '¿Mi bebé estará bien? 'y' ¿Estoy solo en esto? 'ya no están presentes en la vida de estas familias debido a D & D.

Finalmente, ¿qué consejo le darías a un padre de un niño recién diagnosticado?

Ya sabes, hay mucha información y consejos por ahí ahora que las redes sociales y la Internet están muy extendidas en nuestras vidas. No creo que haya demasiada compasión, preocupación, presencia y esperanza para aquellos que necesitan un corazón comprensivo. A veces hay cosas en la vida que no se pueden arreglar, y no estamos necesariamente destinados a solucionar el uno al otro. Pero mostrar a nuestros prósperos bebés D & D 10 años después y ser una presencia real en sus vidas mientras navegan este nuevo viaje de la manera más positiva posible es a veces lo mejor que puedes hacer.

¡Gracias por todo lo que haces, Cari!

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