Una década en la comunidad en línea de Diabetes

Este mes es un gran hito en mi mundo con diabetes, ya que es el décimo aniversario de la primera vez que encontré la comunidad en línea para la diabetes (DOC) y mi descubrimiento del mantra: " no estoy solo. "

En ese momento, yo estaba en la mitad de mis 20 años, recién casado, y recién había empezado a experimentar neuropatía leve en mis pies. Tenía una necesidad desesperada de encontrar a otros que pudieran compartir experiencias similares en el mundo real, en lugar de consejos médicos de libros de texto o historias de terror sobre lo mal que pueden llegar las cosas.

En cuanto a Internet (¡lo que hicimos incluso en 2005!), Encontré una mujer en la costa este que tenía más o menos mi edad y contaba su propia historia de diabetes en línea. Esa era Kerri (Morone) Sparling en SixUntilMe , y por primera vez al leer sus publicaciones personales, sentí una conexión con alguien que realmente sabía lo que estaba pasando, tal vez no neuropatía específicamente, pero solo la vida real con diabetes. Gracias a Kerri, pronto me encontré con otro tipo 1 de larga data llamado Scott Johnson en Minnesota, que fue el primer hombre varón que vi escribir sobre diabetes en línea en Scott's Diabetes .

A partir de ahí, otros entraron en mi radar, incluyendo a George Simmons en Ninjabetic , Christel Aprigliano que recibió el podcast Diabetic Feed en ese momento, y por supuesto Amy Tenderich aquí en DiabetesMine . En realidad aceché por un tiempo al principio antes de comentar y pasaron un par de años antes de que comenzara a escribir sobre diabetes en mi propio blog personal, The Corner Booth . ¡Es increíble cómo tardé varios años en inyectar diabetes (¡juego de palabras!) En mi escritura personal regularmente.

Mucho ha cambiado en los últimos años, incluido el gran momento de 2012 en el que tuve la oportunidad de unir mi carrera periodística con la narración de historias de diabetes uniéndome a Amy aquí en la mina ' . ¿Recuerdas mi publicación de presentación de mayo de 2012?

En esta década, DOC-aversary, decidí contactar a esos dos primeros D-bloggers que encontré en 2005: Kerri y Scott. Me siento honrado de llamar a estos dos amigos, y todavía ir a sus blogs a diario por puro hábito solo para ver qué hay en sus mundos.

Esto es lo que esos dos bloggers dedicados tienen para decir sobre los últimos 10 años del DOC …

Hablando con Bloggers de Diabetes

DM) Primero, gracias a los dos por ser tan auténticos y por ofrecer información sobre los años que realmente ayudar a las personas a lidiar con la diabetes. ¿Cómo respondes cuando alguien te dice eso?

KS) Suena estúpido, porque doy la misma respuesta cada vez, pero es la verdad: cuando alguien me dice que les he traído una sensación de paz, no creo que se den cuenta de que su existencia trae paz para míEs por eso que comencé en primer lugar, porque no conocía a nadie en mi vida real que tuviera diabetes tipo 1 y yo sentía esa soledad. Es extraño sentirse así, que eres el único. Entonces, para que alguien venga y diga, " te encontré y me hizo sentir mejor ," realmente tengo que aplacar el impulso de abrazarlos. Es una cosa cíclica en la diabetes que es realmente agradable y agradable; solo escuchar que no estoy solo, y tener eso reforzado una y otra vez es asombroso.

SJ) Es una verdadera bendición que mi escritura (que es una herramienta terapéutica egoísta para mí) también pueda beneficiar a otros. Nuestro amigo mutuo George "Ninjabetic" Simmons siempre habla de lo importante que es saber que no estás solo, y creo que compartir mis luchas junto con mis éxitos hace mucho para ayudar a las personas a saberlo.

¿Por qué los blogs son importantes hoy como lo fueron hace 10 años?

KS) Amigo, sigo haciendo esto por la misma razón que cuando comencé: Para eliminar el aislamiento de la diabetes de mi vida. Entonces, si puedo exponer mi historia y encontrar a alguien, es por eso que continúo haciéndolo. Las conexiones que hacemos el uno con el otro … eso es una gran ventaja. Para mí, las visitas a la página y la atención de Pharma son pálidas en comparación con las amistades y el valor de esas relaciones. La gente puede dejar de leer y preocuparse por el aspecto comercial de esto. Pero el hecho es que, como paciente, cuando algo se pone mal, ha establecido conexiones donde puede llamar a estas personas para que lo ayuden si lo necesita.

SJ) Una gran parte de lo que hace que este espacio sea tan útil para mí es la sensación de normalidad y saber que no soy el único que se enfrenta a un problema en particular. Y eso no sería posible sin todas las diversas voces que participan en el espacio de las redes sociales. ¡Mi desafío ahora es mantenerme al día con todo el contenido que se crea! ¡Y piensa en lo que hemos hecho con los resultados de búsqueda! Estamos cambiando activamente lo que las personas encuentran cuando buscan información sobre la diabetes en Internet. Hace diez años era información médica y complicaciones. ¡Ahora es eso, más una cantidad abrumadora de historias personales e inspiradoras de personas que viven bien con diabetes! ¡Me encanta eso!

¿Cuál crees que ha sido el mayor cambio en el DOC?

KS) Ha evolucionado. No solo compartimos nuestras historias sobre algún estúpido alto o bajo que tuvimos con la diabetes. En la última década, realmente hemos llegado a conocer a las personas y lo que está sucediendo en sus vidas. Es un largo tiempo para compartir en línea y para que la gente lo conozca. Tengo buenos amigos fuera de la diabetes que conozco desde hace mucho tiempo pero que en realidad no me he conectado con ellos como lo hice con algunos de los amigos que hice en el DOC. Eso es muy alucinante, saber que este nivel de intimidad existe en un medio digital. La gente solía negar con la nariz y pensar que era extraño y sospechaba tener amigos de Internet. Pero no, tengo amigos. La parte de Internet se ha eliminado de esa ecuación.

Y ahora somos tantos … Es muy fácil conocer a 20 o 30 personas y crear un nivel de intimidad dentro de ese pequeño grupo. Pero ahora el DOC es gigantesco, y no se trata solo de "tú y yo", sino personas que están criando niños con él y se casaron con diabetes … La comunidad ha crecido tanto, y ha sido un reto conocer personas en ese mismo ambiente íntimo. forma en que lo hicimos al principio. Esa ha sido la parte con la que más luché.

Pero no me apartaré de los blogs largos. Ahí es donde reside mi corazón. Escuchar la historia de alguien, y no solo un fragmento rápido de lo que acaba de pasar, sino leer el principio y el final, es muy íntimo. Y eso forja una conexión independientemente de si alguna vez deja un comentario o envía un correo electrónico a alguien. Realmente estás obteniendo algo. Estoy enraizado en eso y lo amo.

SJ) El mayor cambio en el mundo de los blogs de diabetes es la cantidad de personas y las diferentes formas y canales para crear contenido. Estoy dispuesto a decir que es imposible mantenerse al día con todo lo que se está produciendo en este momento, y qué problema tan maravilloso tener. Eso significa que cualquiera puede encontrar algo que le guste, y la mayoría puede encontrar una manera de crear y contribuir si lo desea.

Pharma y la industria de la diabetes sin duda han tomado nota del DOC … ¿qué opinas al respecto?

KS) Estoy de acuerdo con que las empresas se hayan dado cuenta de la importancia de incluir nuestras voces. Aplaudo a todas las empresas que intentan crear algo que sirva a la comunidad. Los aplaudo por intentar entender a la comunidad por primera vez. Esa es la manera de hacerlo: "Conócenos como personas, y desarrollará estrategias para ayudar a tratar la diabetes de manera más efectiva". Tiene que ser real.

SJ) Creo que ha sido un momento interesante y beneficioso para ambas partes (industria farmacéutica y pacientes). Nos hemos convertido en una voz fuerte en el espacio y creo que solo eso proporciona valor si las empresas participan o no. La relación es más fuerte, y creo que se produce más aprendizaje en ambos lados cuando las empresas se involucran. Pero incluso cuando no participan activamente, todavía están escuchando y recopilando comentarios. Me gustaría agradecer a Roche específicamente por arriesgarme con la primera Cumbre de medios sociales de Diabetes. Aceleraron muchas de las relaciones que existen hoy en día.

¿Qué más le gustaría decir a nuestros lectores, que son pacientes y gente de la industria, sobre las conexiones de pacientes en línea?

KS) Tenga en cuenta que cuando las personas lo buscan y lo encuentran, no hacen preguntas como, "¿Cómo valoro mi insulina durante el ejercicio?" Nadie está buscando material técnico cuando están buscando personas que cuentan historias personales reales. Están buscando diabetes en el contexto de una vida real. Eso puede significar llevar su bomba de insulina en su vestido de novia, o lo que sea. Pero no está todo el día rondando sus números y poniendo límites a su vida.Eso es lo que el DOC ha hecho en general, sacando la diabetes del vacío para doctores y muchos otros y poniéndola en la vida real donde pertenece .

SJ) Y me gustaría agradecerte, Mike, por tus contribuciones constantes y tu arduo trabajo en los últimos 10 años. Su voz y capacidad de elaboración de informes son realmente geniales para todos nosotros, y los agradezco. ¡Aquí está para los próximos 10+ años!

Conectando los puntos de diabetes

Honestamente, no podemos decir lo suficiente sobre Kerri y Scott, así como sobre todo el DOC. Las personas de esta comunidad han dado forma a mi persona y me han ayudado en algunos de los momentos más oscuros de mi vida relacionados con la diabetes.

a cada persona que lee esto, le doy las gracias.

La próxima semana, volveremos a compilar nuestro Resumen mensual del blog de diabetes que muestra algunas de las publicaciones favoritas que hemos leído durante el último mes. Nos encanta revisar todos nuestros favoritos desde hace mucho tiempo, descubrir nuevos blogs y ver nuevas formas de compartir historias. Afortunadamente, esas historias son resonantes, porque conectar los puntos con nuestras experiencias colectivas es lo que hace que DOC sea lo que es.

Entonces, ¿qué piensas, amigos? ¿Cómo encontraste esta comunidad de personas con problemas pancreáticos y qué has observado desde que descubriste el universo en línea?

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Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.