Una comunidad en línea en evolución de la diabetes

Hace solo unos pocos años, nadie podría haber imaginado la diabetes Comunidad en línea se convertiría en lo que es hoy. Y muévanse en la dirección de colaboración que va …

¡En serio, algunos probablemente se hubieran reído de la idea mientras sacudían la cabeza con incredulidad!

Solía ​​ser "Nosotros contra ellos", en términos de la relación entre Pharma y las personas con diabetes (PWD). Hubo poca interacción; no los conocíamos y ellos no nos conocían.

Pero eso ha cambiado drásticamente y sigue evolucionando. Hemos recorrido un largo camino como comunidad, compartiendo nuestras historias y nuestra

defensa de manera más amplia de lo que alguna vez habríamos pensado posible. Pero hay un largo camino por recorrer, y parece que estamos en una encrucijada interesante en este momento.

En lo que podría denominarse "el comienzo", aproximadamente una década después de que Internet diera algunos foros iniciales, servidores de listas y tableros de mensajes, un puñado de PWD dio el siguiente paso al comenzar sus propios blogs para compartir sus historias y Conéctate con otros. Reflexionando sobre cómo comenzaron, muchos tienen un mensaje similar: sentirse menos solos, ir más allá de las historias de horror sobre la diabetes y encontrar a otras personas que "lo obtienen" y pueden hablar fuera de la jerga médica.

Sí, esos fueron los "primeros años", proporcionando la inspiración para muchos de nosotros para entrar en esto.

Es por eso que Amy comenzó el 'Mine , y por qué comencé también, primero descubriendo y acechándome en esa pequeña comunidad en línea a fines del 2005 antes de convertir mi blog personal en uno centrado en la diabetes. Y, finalmente, combinándolo con mi carrera de periodista hasta donde estamos ahora.

Pronto, el DOC comenzó a explotar. El número de blogs se disparó, luego Twitter trajo una voz más en tiempo real a la interacción, se materializaron más comunidades, y las reuniones trajeron las relaciones en línea al "mundo real".

Luego Pharma entró en escena, celebrando cumbres y foros para el DOC, primero Roche en 2009, luego Medtronic en 2011 y Lilly en 2012. Otros están explorando eventos similares, también.

Solo una muestra de lo que vino de estas cumbres: la idea para el grupo comunitario Defensores de la Diabetes, donde ahora más de 100 personas con discapacidad se han unido para abogar y llegar a otros; comerciales de medidores de glucosa en sangre que reflejan resultados "no perfectos"; y algunas personas pueden usar ciertos productos para informarlos y revisarlos para la mayor comunidad D-Community.

La encrucijada que enfrentamos ahora, en mi humilde opinión, es que Pharma se está involucrando más integralmente en nuestros esfuerzos "de base". Estas empresas están trabajando más estrechamente que nunca con D-bloggers, y no solo con lanzamientos de productos. Muchas de las voces de DOC se están convirtiendo en invitados frecuentes: bloggers o sujetos de entrevistas en sitios dirigidos por Pharma.Algunos bloggers incluso están trabajando para esas compañías de vez en cuando, ayudando a cubrir eventos y difundiendo la palabra sobre diabetes para la comunidad en general.

Tome Sanofi-Aventis U. S. como ejemplo. Han ingresado al Departamento de Comercio durante el último año y medio, no solo participando en Facebook y Twitter, sino que comenzaron un blog llamado Discuten Diabetes en enero de 2011, que ha presentado a muchos de nosotros. También han dado otros pasos: agregar una enciclopedia de diabetes en línea llamada Diapetapedia que curiosamente se parece al motor de búsqueda Diaboogle de Bernard Farrell, con elementos de los Seis hasta que crearon D-Términos de cariño (incluso usándola). La línea "Diabetes no me define"; y subirse al carro con su propio reto de diseño de diabetes que se ve casi idéntico al que nuestra propia Amy descubrió en 2007. Recientemente, en mayo, incluso han creado un nuevo sitio comunitario en línea llamado The Diabetes Experience (The DX). que tiene una gran cantidad de noticias y artículos, así como un feed de D-blogs e incluso publicaciones de nuestros compañeros D-bloggers que son compensados ​​por escribirlos. El sitio DX ahora presenta una sección de preguntas y respuestas que se parece mucho a nuestra propia columna Ask D'Mine.

Y recientemente,

Medtronic dio a conocer su nueva aventura en las redes sociales al crear una página de "línea de tiempo" de Facebook que da la bienvenida a los PWD para que compartan sus propias historias personales, ¡gratis!

Esta es la manera del mundo ahora, ya que la industria farmacéutica está haciendo más para interactuar con consumidores y pacientes.

Estamos viendo muchos de estos tipos de esfuerzos, que parecen "cooperar" con muchos de los esfuerzos de base que los pacientes comenzamos en línea. Por supuesto, algunas de estas ideas que hemos tenido fueron tomadas de otros lugares, como You Can Do This Project, que se enfoca en la iniciativa It Gets Better; y DSMA (Diabetes Social Media Advocacy se inspira en el chat de Twitter de Health Care Social Media (#hcsm) e incluso TuDiabetes en muchos sentidos es un "Facebook en la insulina".

Estas son iniciativas brillantes creadas por nuestros amigos y grandes defensores, y nadie cuestiona su valor.

¿Pero realmente hay una diferencia entre lo que "nosotros, los PWD" estamos haciendo, y lo que sucede cuando Pharma intenta hacer lo mismo? ¿Sigue siendo auténtico, y acaba de poner estas ideas "en ¿Esteroides? ¿O deberíamos ser escépticos acerca de estos intentos comerciales para recrear nuestros esfuerzos?

Me comuniqué con la directora de comunicaciones de Sanofi, Laura Kolodjeski, para formular específicamente esa pregunta.

"Como parte de nuestro compromiso con el DOC, creamos Estos recursos se conectan, proporcionan información precisa, educación y fomentan el diálogo. Buscamos y colaboramos estrechamente con los miembros del Departamento de Comercio para obtener comentarios sobre cómo podemos agregar valor y nos esforzamos por brindar soluciones ", escribió en una respuesta por correo electrónico. . Muy corporativo-spea k.

Laura dice que se están "divirtiendo" … pero solo porque el DOC ha sido "tan receptivo y dispuesto a confiar que estamos interesados ​​en escuchar, aprender y ayudar".

Ella agrega: "En nuestra experiencia tan Hasta ahora, el compromiso depende en gran medida de cada miembro de la comunidad individual.Desde que iniciamos nuestro compromiso en línea, hemos creado relaciones significativas con algunos y aún tenemos que cumplir con muchos otros. "Dado que nuestras razones para participar se basan en determinar cómo atender mejor las necesidades de la comunidad, esperamos que los miembros de la comunidad nos ayuden a comprender cómo les gustaría (o no) comprometerse".

Creo que TODAS estas plataformas, iniciativas y voces son importantes. Todos compartimos y construimos sobre lo que hacen los demás, lo que mejora y, con suerte, fortalece la voz de D-Community.

Entonces , ¿a dónde vamos desde aquí?

Ese ha sido un tema de conversación últimamente en varios círculos de diabetes, con varios bloggers que escriben publicaciones elocuentes sobre el tema. Nuestro columnista Wil Dubois escribió sobre ello en su blog personal y en la historia. el experto Scott Strumello hizo lo mismo, y tanto TuDiabetes como Diabetes Daily han contactado a sus miembros para recibir comentarios más amplios a la luz de la próxima cumbre de bloggers de Roche a finales de este verano.

En reciente entrevista de DSMA Live, Rob Muller, gerente de marketing asociado de Roche Diabetes, le dijo al anfitrión Scot "Johnson dice que esto solo es el comienzo del empoderamiento del paciente a través de esfuerzos en línea." Se trata de abrir un diálogo y hacer que el "negocio de la diabetes" sea personal ", dijo.

Esperamos que Rob tenga razón acerca de la idea de que las compañías están "coordinando voces, fortaleciendo el mensaje y continuando desarrollando relaciones personales, (lo cual es) para el bien común".

¿Podemos todos coexistir, o esta comunidad en algún momento se vuelve demasiado grande o llena de demasiado de lo mismo?

Al igual que antes, esperamos que la respuesta aquí sea que el crecimiento ha sido positivo, y podemos continuar fortaleciéndonos unos a otros y compartiendo nuestras voces colectivas para marcar la diferencia. Aun cuando parte de nuestro trabajo de narración de historias se reúne en colaboración, nos gusta pensar que estamos fortaleciendo nuestra comunidad y beneficiando a aquellos que quizás ni siquiera sepan que aún son parte de ella.

Como dijo Rob: "¿En qué otro momento de la historia ha habido la oportunidad de tener este tipo de diálogo? El poder y la plataforma que el DOC ha construido para sí mismo es increíble, y estamos tremendamente emocionados de ser parte de eso. . "

De hecho.

Esta es la historia del DOC. Nuestra historia, como PWDs. Todavía estamos escribiendo juntos, y en el 'Mine no puedo esperar para ver cuál es el próximo capítulo.

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