Padre e hija que trabajan con diabetes y tecnología

Puede que recuerde a Randall Barker en Texas, a quien presentamos el verano pasado como uno de nuestros ganadores del Concurso de Voces para Diabetes Mines 2016. Es un defensor activo que levanta su voz para nuestra comunidad de diabetes en una variedad de formas, desde involucrarse con legisladores hasta crear su propio grupo sin fines de lucro para organizar un evento anual de recaudación de fondos para correr y caminar 5K.

Aunque Randall ha sido parte de nuestro club con problemas pancreáticos desde 1991, tiene la posición única de ser padre de un niño con diabetes. Su hija Emma fue diagnosticada en 2013 a los 10 años, al igual que su padre.

Hoy nos complace ser el anfitrión de Randall, ya que comparte algunas ideas sobre los desafíos de vivir con diabetes tipo 1 a la vez que cría a un niño T1.

Diabetes padre-hija, por Randall Barker

Mi hija Emma y yo compartimos historias similares cuando se trata de nuestro diagnóstico de diabetes tipo 1. Ambos fuimos diagnosticados cuando teníamos 10 años. Ambos acabábamos de terminar el 4 ° grado en la escuela y ambos fuimos diagnosticados durante los meses de verano antes de ingresar al 5 ° grado en la escuela. Ninguno de los dos era sintomático, pero ambos fuimos diagnosticados después de visitas médicas de rutina. Me diagnosticaron después de un examen físico para el campamento de verano. Había azúcar en mi orina que la mayoría sabe que es un signo común de diabetes. Mi hija tenía una infección estomacal y durante la visita con el médico de urgencias también se le examinó la orina. También resultó positivo para el azúcar.

Mirando hacia atrás, nunca me preocupé por transmitir la diabetes a mis hijos. Honestamente, la idea nunca se me pasó por la cabeza hasta que diagnosticaron a Emma. Emma tiene dos hermanos menores a los que le presto más atención ahora. De hecho, puedo recordar al menos un ejemplo con cada uno de sus hermanos donde me levanté más temprano de lo normal por la mañana para hacer un dedo para verificar su nivel de glucosa en sangre en ayunas.

Cuando diagnosticaron a mi hija, tanto su madre como yo nos sorprendimos. Su madre reaccionó de la misma manera que cualquier otro padre cuando se entera de que su hijo tiene diabetes. Estaba la tristeza, la ira, pero finalmente la aceptación.

Pasé por emociones similares, sin embargo, para mí, me pareció más fácil de aceptar. Sabía que mi hija era capaz de manejar este desafío. También me alentaron todos los avances en el tratamiento de la diabetes. He observado tanto progreso en dispositivos, medicinas y técnicas que ayudaron a muchos diabéticos a llevar una vida sana y normal, y aunque sabía que sería un desafío, sabía que mi hija podía manejar el desafío.

Al crecer mientras veía a su padre tipo 1 pasar por su rutina diaria, Emma parecía captar rápidamente los conceptos que rodean su propio diagnóstico. De hecho, ella estaba preparando sus propias inyecciones de insulina y se había administrado su primera inyección antes de su segundo día "oficial" como diabética. Fue admitida en el hospital local donde comenzó a aprender los conceptos básicos para contar los carbohidratos y controlar su nivel de glucosa en sangre.

The Technology Choices

Una de sus decisiones más difíciles fue elegir un medidor de glucosa que le gustaba de la variedad que ofrecía el hospital CDE. Recuerdo que le preguntó a su médico antes de que ella fuera dada de alta cuando recibiría su propia bomba de insulina como la de su padre. Se sorprendió cuando su médico le dijo que primero tenía que aprender a manejar inyecciones antes de poder comenzar a usar una bomba de insulina. Dijo que varios de sus pacientes recibieron sus bombas después de ser diagnosticados por un año completo. Emma aprendió los conceptos iniciales lo suficientemente bien que después de recibir el diagnóstico durante tres meses recibió su primera bomba de insulina.

Cuando se trataba de elegir una bomba, nuevamente se enfrentaba a una decisión difícil sobre qué bomba de insulina quería.

Siempre he usado las bombas Medtronic ya que esas fueron las principales en el mercado cuando recibí mi primera bomba de insulina. Para ella, sin embargo, existían más opciones: Medtronic, Animas, t de Tandem: delgado y Omnipod de Insulet. Finalmente, Emma eligió Medtronic en parte porque estoy contento con él y puedo ayudar a solucionar los problemas que surjan.

Para ella, elegir un medidor era como elegir un accesorio adicional para coordinar un atuendo. Ella eligió el medidor que funciona con su bomba: el Contour Next Link. Mientras que el sistema de bomba Medtronic tiene una opción CGM, Emma y yo recientemente cambiamos a Dexcom CGM. Las características del sistema Dexcom parecen ser mejores que las de Medtronic Enlite CGM. Puede ser nuestra experiencia, pero la estabilidad y confiabilidad del sensor para los sensores Dexcom parece ser muy superior a los sensores Enlite. El único inconveniente es que Dexcom no se comunica con las bombas Medtronic. Esto puede convertirse en un factor determinante pronto para nuestra elección en las bombas, ya que ambos estamos pendientes de actualizaciones pronto.

También utilizamos aplicaciones móviles para teléfonos inteligentes. A veces, es abrumador con todas las diferentes aplicaciones que están disponibles, ya que cada uno afirma tener características que lo hacen mejor que los demás. Sin embargo, hay unos pocos en los que confiamos mucho, especialmente aquellos que nos ayudan a ver nuestros datos de Dexcom. Ha habido ocasiones en que le envié un mensaje de texto para asegurarme de que esté al día con sus tendencias de glucosa. El otro lado de eso es que Emma también puede ver mis datos a través de la aplicación Dexcom Share. Hay casos en que Emma me ha revisado porque recibió una alerta en su teléfono con respecto a mis valores de glucosa.

De hecho, hace poco estuve en un viaje alrededor del mundo en África, y mientras estuve allí, pude ver los datos de CGM de Emma. Hubo un caso en el que me revisó porque mi nivel de azúcar en la sangre disminuyó alarmantemente.Es un gran sistema que tenemos donde ambos podemos controlarnos el uno al otro.

No Helicopter Parenting

En más de una ocasión, me encontré hablando con otras personas sobre criar a un T1 desde la perspectiva de T1.

Es una situación difícil y requiere un equilibrio delicado. Para mí, crecer con el tipo 1 y tener un padre que no tenía experiencia previa con diabetes era difícil. Hubo una curva de aprendizaje abrupta para mi madre y para mí. No fue fácil y me llevó a pasar por varias situaciones de agotamiento de la diabetes. Eventualmente llegué a un punto en el que decidí preocuparme por mi salud e hice un cambio para mejor.

Aprendí una cantidad sustancial sobre la diabetes por mi cuenta y una gran parte de ese conocimiento que quiero transmitir a mi hija. Es una línea delgada que tienes que caminar; desea que su hijo tenga la experiencia para poder manejar las situaciones de diabetes por su cuenta, pero no quiere que se ponga en peligro ni a sí mismo ni a su cuerpo.

El término "padre de helicóptero" aparece con frecuencia cuando se habla de diabetes y niños. Aunque no siento que deba vigilar a mi hija las 24 horas, los 7 días de la semana, sí la vigilo.

Cuando hablo de mis preocupaciones acerca de cómo ella puede o no estar haciendo algo por su cuidado de la diabetes, intento tener en cuenta su perspectiva y relacionarme con mi propia experiencia al crecer como T1. Hubo momentos en que me dieron ultimátums que me llevaron por un camino de resentimiento a la diabetes. El resentimiento me llevó al agotamiento, y el agotamiento me llevó a tomar decisiones poco saludables. Quiero que mi hija siempre sienta que tiene una opción y una opción cuando se trata de su salud.

Por ejemplo, a mi hija le gusta tomarse un descanso de usar su MCG. Si bien me encanta la capacidad de ver sus niveles de glucosa en sangre y la seguridad que brinda, también entiendo cómo se siente estar "atado" a un dispositivo 24/7. Le permití tomarse un descanso con la comprensión de que todavía tiene que hacer sus dedos y que incluso puede tener que hacer más de esos. Creo que al presentar una opción, Emma ve mi preocupación, pero también se da cuenta de que le estoy dando la libertad que necesita y desea. Hay ocasiones en que quiero decirle a los padres que conozco que están criando T1 que deben permitir que sus hijos crezcan y que no sean tan restrictivos cuando se trata de la diabetes.

Hay ocasiones en que quiero decirle a los padres que conozco que están criando T1 que deben permitir que sus hijos crezcan y que no sean tan restrictivos cuando se trata de la diabetes. Randall Barker, papá tipo 1 y diabetes

He visto que los padres están en completa agonía porque no pueden ver los datos CGM de su hijo mientras el niño está en la escuela. Otra instancia que me molesta es cuando no permiten que un niño tenga lo que yo llamo comida "normal". Si el niño no tiene alergia a ciertos alimentos, personalmente no veo ninguna razón para restringir la ingesta de alimentos porque la comida no es "diabética". En mi opinión, déjalos comer la torta, solo asegúrate de embocar lo suficiente para cubrir la ingesta de carbohidratos. Mientras el niño no se encuentre en una situación insalubre, en la mayoría de los casos el resultado estará bien y no se deberá restringir al niño.El niño necesita una oportunidad de crecer y desarrollar su propia experiencia en el cuidado de la diabetes. Incluso tengo que recordarme a mí misma que a Emma se le permite cometer errores, y que ella realmente necesita cometer ciertos errores para saber qué hacer.

Sirviendo como un modelo de rol de diabetes

Emma ha tenido la suerte de verme en un punto en el que he acogido mi diagnóstico y lo uso para fortalecerme.

Hago un trabajo sustancial en mi comunidad y área cuando se trata de problemas de diabetes, y presiono a Emma para que abrace también la diabetes; definitivamente está haciendo eso, aunque a veces preferiría que no fuera un punto focal. Cuando Emma fue diagnosticada, hicimos una caminata en su escuela. Ella estuvo muy involucrada y ayudó a educar a sus amigos sobre la diabetes. El año siguiente ella pasó a la secundaria, y cuando le pregunté acerca de tener otra caminata escolar, ella me rogó que no lo hiciera. Por supuesto que acepté para que ella no se avergonzara.

Ella acepta su diagnóstico, sin embargo, y está allí para ayudar a otros diabéticos que conoce. De hecho, hay otros cuatro estudiantes de tipo 1 en su grado. Recientemente, Emma me contó una historia en la que reconoció que uno de sus amigos estaba fallando y terminó dándole tabletas de glucosa a esa amiga y ayudándola a llevarla a la enfermería.

La diabetes también nos ha unido. Tenemos un vínculo diferente al típico padre e hija; de hecho, yo diría que es más fuerte.

Recuerdo una historia graciosa cuando viajábamos en algún lugar del automóvil. Fue Emma, ​​sus hermanos y yo. Por alguna razón, su hermano mayor pensó que Emma y yo estábamos de mal humor, así que de repente nos preguntó a los dos, " ¿Necesitamos detener el auto y los dos revisan su nivel de azúcar en la sangre? ¿Están los dos bajos porque ambos son gruñones y eso solo sucede cuando baja el nivel de azúcar en la sangre? "Su cara no tenía precio cuando ambos nos volvimos de inmediato y dijimos:" ¡No! ¡No estamos gruñones y nuestro nivel de azúcar en la sangre no es bajo! "No estoy seguro de lo que murmuró después de eso, pero nunca volvió a decir" gruñón y bajo "para nosotros.

Como puedes imaginar, ser un PWD y criar a un hijo PWD trae un nuevo conjunto de desafíos para la paternidad. Debes aceptar esos desafíos y darte cuenta de que las cosas mejoran. El diagnóstico de mi hija realmente me ayudó a abrazar mi propia diabetes aún más. Y para mi hija, le ha ayudado a ver cómo su padre ha superado los desafíos que enfrenta a diario.

¡Gracias por compartir tu historia, Randall! Tenemos tantas opciones en D-Tech estos días que a veces es necesario tomar un descanso para nuestra cordura. Deseando lo mejor para ti y tu hija.

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