Más allá de Type 1 lanza Diabetes Access Fund

Hemos estado escribiendo mucho aquí sobre las barreras locos y complicadas para obtener las herramientas y los suministros que todos necesitamos para controlar nuestra diabetes. Ya sabes, revisar los nebulosos documentos de atención médica, pasar horas interminables en el teléfono, buscar documentación perdida y cumplir los requisitos de "preautorización" que consumen tiempo, sin duda todos los intentos deliberados para disuadirnos de hacer reclamaciones costosas.

¡Nos complace informar hoy que el poderoso grupo sin fines de lucro Beyond Type 1 está tomando medidas para mejorar este problema con su nuevo esfuerzo!

El 7 de febrero, el grupo con sede en California lanzó lo que llama un Fondo de acceso, básicamente un recaudador de fondos basado en las redes sociales con el giro de que el 100% de los ingresos se utilizarán para actividades de defensa relacionadas con el acceso, incluidas las organizaciones de base. campañas, organizaciones de socios de apoyo centradas en denegaciones / apelaciones de seguros, elaboración de contenido para ayudar a las personas con discapacidad a navegar la cobertura, asociación con empresas de dispositivos para crear recursos para los usuarios cuando ocurren negaciones y cabildeo por reformas en la cobertura a nivel regional o nacional. Como parte del esfuerzo, Beyond Type 1 está pidiendo a los seguidores que envíen sus historias personales sobre la navegación de denegaciones de seguros, "y la duración a la que accedamos para recibir los dispositivos recetados por los médicos".

Para ser claros, el fondo no se usará para comprar tecnología de personas. Más bien, este esfuerzo abordará específicamente los problemas sistemáticos que existen en el acceso y el golpe en la raíz del problema, según nos cuenta Sarah Lucas, cofundadora y madre adoptiva de California.

"Lo que estamos tratando de resaltar aquí es el hecho de que el proceso (de obtener suministros para la diabetes) se ha cubierto completamente con obstáculos, y es simplemente una forma fascinante de operar un negocio. Se está produciendo un gran cambio de papeles, y está diseñado para sedar a las personas hasta que se den por vencidas ", dice Lucas.

" Queríamos crear un camino para personas que se involucren si se sienten súper apasionadas sobre este tema, para dar específicamente a un fondo que se utiliza para investigar el tema del acceso, apoyarlos o promover historias. Queremos poner nuestros recursos en campañas que sean productivas y se efectivo. "

Nuevo y audaz

Si no ha oído hablar de Beyond Type 1, se sorprenderá al saber que es una organización muy joven que acaba de fundarse a principios de 2015. Los perfilamos en octubre pasado cuando fueron finalistas en el Revlon Million Dollar Challenge 2016.

La misión del grupo es crear "una nueva marca de filantropía que aproveche el poder de las redes sociales y la tecnología, cambiando lo que significa vivir con diabetes tipo 1"."Sus tres objetivos principales son: educar sobre T1 y las diferencias de diabetes, defender los problemas que ayudan a las PCD a lograr todo lo necesario para vivir bien y sin límites, y apoyar el trabajo continuo para encontrar una cura.

El grupo trae un poco de estilo de celebridad, con dos de los cofundadores, el cantante Nick Jonas y el famoso chef Sam Talbot, ambos píos T1. Pero los fundadores de D-Mom están haciendo el trabajo de fondo:

• Sarah Lucas - un legendario planificador de eventos y gurú de recaudación de fondos que recaudó millones de dólares para JDRF en el Área de la Bahía de San Francisco. Ella es madre de cuatro hermosos hijos, uno de los cuales (Mary) fue diagnosticado a los 7 años en 1998.
• Juliet de Baubigny - un capitalista de riesgo en Silicon Valley cuyo hijo Nicolas fue diagnosticado en 5 en 2012. Ella comparte la pasión y la unidad de Sarah.

Otras celebridades que también viven con T1D y se unen con Beyond Type 1 incluyen al actor Victor Garber y la estrella del desfile Sierra Sandison.

Ellos ' He ayudado a poner al grupo en el mapa a lo grande en solo sus primeros dos años, ganando gran tracción en las redes sociales con campañas que incluyen crear conciencia a nivel nacional sobre DKA. Este último enfoque en el acceso se basa en todo eso.

Incluye tres historias específicas, que ilustran lo que muchos otros en la experiencia de la Comunidad de Diabetes:

• Cobertura D-Tech de Esme: Campaña en la primavera de 2016 para ayudar a Esme recién diagnosticada de 2 años en Texas, cuya La familia estaba luchando para lograr que Humana cubriera la bomba de insulina y el CGM que le había prescrito su endocardiografía pediátrica. La aseguradora estaba negando sus reclamos y apelaciones, y Beyond Type 1 logró activar miles en la comunidad D para llamar y usar las redes sociales para resaltar los fallos sistemáticos que afectan el acceso de la familia. Efectivamente, Humana revirtió su decisión y decidió cubrir las pequeñas herramientas D de Esme.
• Jack's Insulin Allergy: esfuerzo de crowdsourcing en enero para ayudar a Jack Smith, de 8 años, que tiene tipo 1 pero en los últimos años desde que se le diagnosticó a los 2 años, desarrolló una alergia a ciertos tipos de insulina. El año pasado, cuando la compañía de seguros de la familia los obligó a cambiarse a Novolog, Jack pasó un año experimentando reacciones dolorosas a esa insulina antes de regresar a Apidra el otoño pasado, pero las reacciones alérgicas solo empeoraron. Cuando la familia solicitó la ayuda de D-Community, Beyond Type 1 intervino con una campaña de crowdsourcing para obtener ideas de aquellos que experimentan alergias a la insulina, con una página de inicio para ese tema. La campaña de redes sociales #AnswersForJack continúa incluso mientras Jack está recibiendo tratamiento de desensibilización de insulina.
• Campaña Jess A Pump: lanzada este mes para destacar los problemas que una mujer de Pensilvania llamada Jessica Hoffer está experimentando al tratar de obtener un sistema de seguro de United Healthcare para una bomba de insulina. Más allá de luchar contra su negación, esta iniciativa destaca el proceso desordenado, que incluye documentos perdidos, representantes del seguro de salud que dan vueltas, y todo el vaivén que hace que este sistema sea tan frustrante.El hashtag es #GetJessAPump.

Esos son solo los tres ejemplos más recientes, y el grupo tiene claro que hay, por supuesto, multitud de dilemas similares que podrían destacarse en cualquier momento.

"Estamos encontrando más y más oportunidades para que publiquemos una historia, tengamos más ojos y oídos, o busquemos la manera de alentar a las personas a involucrarse y usar su voz, o compartir lo que saber y haber experimentado ", dice Lucas.

Ella cita una estadística impactante de que aproximadamente el 80% de los reclamos no son recurribles porque el proceso es visto como una carga para el paciente. tema, quieren hacer más.

Más allá de las donaciones, Evolving Advocacy

Lucas dice que el grupo también está tratando de determinar a qué responden mejor las personas y qué es lo que más les entusiasma, especialmente en este momento políticamente cargado. > "En este momento, hay mucha fatiga en este país por las protestas y hay una gran agitación", dice. "Así que estamos probando un enfoque humorístico sobre el tema del seguro, utilizando el humor como herramienta. de ira sobre (procesos de atención médica) y, a veces necesitamos eso, pero ¿hay otros formas de impulsar la participación y promoción de las personas. Estamos probando esas cosas para descubrir las mejores formas de estimular a las personas a la acción. "

De hecho, a principios de esta semana, Beyond Type 1 lanzó un nuevo video con una visión tonta sobre el tema, un corto de 2. 5 minutos titulado" Inside an Insurance Company ". Protagonizada por su genio creativo y compañero de PWD Neil Greathouse, que asume la personalidad de un ejecutivo de una compañía de seguros similar a Dilbert:

Con toda seriedad, Lucas dice que una de las observaciones más interesantes que ha hecho desde que fundó Beyond Type 1 es ver la diversidad en la Comunidad de Diabetes: cuánto difieren las opiniones e intereses de las personas en todo, desde los medicamentos a la tecnología, a la conciencia y la investigación, a las elecciones de alimentos y los temas cotidianos de gestión de D.

Sin duda, su diabetes puede variar.

Todo eso muestra cómo Beyond Type 1 elige sus esfuerzos de mensajería y defensa, dice, y sobre todo quieren adoptar un enfoque de colaboración.

"Para nosotros, se trata de encontrar esas pequeñas piezas en las que puedes unificar a las personas solo un poco. Nos sentimos muy afortunados de poder construir Beyond Type 1 en el tiempo que somos, porque tenemos estas redes sociales y herramientas tecnológicas. Es muy difícil para las empresas y las organizaciones pivotar cuando han existido por mucho tiempo. Pero cuando empiezas con esta idea de hacer ruido, y solo preguntas: "¿Cuáles son las mejores formas de hacer eso? , 'estás llegando desde una posición más fuerte. "

Hasta ahora, el grupo parece estar cumpliendo su promesa de #DisruptLikeABadass, especialmente en sus esfuerzos por llegar más allá de la Comunidad de Diabetes, de modo que la" promoción "no solo significa que muchos de nosotros predicamos al coro.

"Tenemos que dar un paso atrás y hacer que la gente entienda la diabetes externamente, y la Comunidad de Diabetes pasa mucho tiempo hablando con nosotros mismos", dice ella."Parte de lo que estamos tratando de hacer … es ayudar al mundo exterior a comprender mejor la diabetes y estos desafíos. "

Descargo de responsabilidad

: contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí. Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.