Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?
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Todos necesitamos un poco de perspectiva a veces.
El mío vino después de una semana de actividad de conferencias sobre diabetes y charlas de abogacía, y fue una revisión de la realidad que me abofeteó mientras me gritaba sobre cuánto más grande es el mundo que la diabetes.
Una llamada telefónica fue suficiente para recordarme que, en el gran plan, la diabetes no es tan importante. De Verdad. Hay muchas condiciones y diagnósticos peores que superan la clasificación de diabetes "incurable pero manejable" cualquier día de la semana.
Especialmente aquellos que llevan la etiqueta de enfermedad terminal.
He estado viviendo con diabetes tipo 1 la mayor parte de mi vida, pasando por tres décadas. Pero no tengo idea de qué tipo de infierno y devastación está involucrado en muchos otros estados de enfermedad como Lou Gehrig, Alzheimer, Parkinson y más. Ninguna pista. Dado eso, tengo la suerte de vivir con una enfermedad autoinmune que puedo mantener "bajo control" en su mayor parte y no dejar de vivir una vida exitosa y feliz.
El domingo, me enteré de que mi tía recibió la noticia de que muy bien podría tener la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) de Lou Gehrig. Básicamente, es una enfermedad devastadora que es increíblemente rápida y eficiente en lo que hace: atacar los nervios periféricos de una persona, debilitar los músculos y, finalmente, cortar la capacidad de moverse y respirar. Y luego la muerte. Todo en un lapso de años que, en términos generales, puede contar con una mano. Se estima que aproximadamente 5,000 se diagnostican anualmente, y 30,000 personas lo tienen en un momento dado. Haga los cálculos para determinar qué tan eficiente es verdaderamente una ALS asesina.
Por lo tanto, no hace falta decir que este no era el tipo de noticias que desea escuchar. Esta es la hermana de mi padre, y tenemos una familia pequeña, así que estamos cerca y eso hace que esto sea aún más difícil. Por no mencionar el hecho de que ella perdió a su hijo de 15 años, mi primo, de repente y sin previo aviso a una forma de leucemia hace una década. Ahora esto.
Los médicos le dicen que hay un 10% de posibilidades de que sea otra cosa. Pero si resulta que está en ese 90%, entonces la realidad no es bonita. En general, el pronóstico oscila entre dos y cinco años, aunque algunos pueden durar más. Y ALS es una enfermedad degenerativa, que devora tu cuerpo y, esencialmente, te convierte en un prisionero atrapado dentro de un cuerpo inmóvil mientras permaneces plenamente consciente y consciente de todo lo que te sucede a ti y a tu alrededor.
Hace que unas pocas puntas y jeringas todos los días parezcan un pequeño precio a pagar por una vida "normal" en la que puedes lograr sueños y lograr cualquier cosa, ¿no es así?!
Eso creo.
Un amigo me estaba contando recientemente acerca de uno de sus familiares cercanos que luchaba contra la enfermedad de Alzheimer, y eso provocó que estos mismos sentimientos surgieran dentro de mí, incluso antes de recibir las noticias de mi familia. El miembro de la familia de este amigo ha vivido una vida brillante, pero ahora hay veces en que entra y sale de la lucidez y no puede recordar conversaciones que acaban de suceder o incluso detalles sobre dónde vive. Es desgarrador, no solo para ella al darse cuenta de que esto está sucediendo, sino también para la familia y los amigos que deben soportar la tortura de ver a alguien tan querido escabullirse.
Para mí, confrontar estas "otras condiciones" trae un nivel de perspectiva que tan a menudo olvidamos en este mundo. De repente, gran parte del chat de diabetes en línea parecía trivial en mis ojos. Tan insignificante: toda la charla sobre cumbres y amistades, cómo hacen los educadores sus trabajos, comercialización de medidores de sangre, estándares más estrictos de precisión, luchando por suministros asequibles, reventando mitos sobre lo que podemos o no podemos comer, y si algún periódico escribió un bien o mala historia …
A pesar de ser importante en la comunidad D, estas cosas parecían casi irrisorias incluso a la luz de estas noticias de ALS que sin dudas son "peores". Y créeme, odio comparar o pensar en cualquier condición como peor que otra. Nadie pide nada de esto y todo apesta. Pero hay un control de realidad allí en alguna parte. Honestamente, incluso preocuparme por muertes hipo-causadas en medio de la noche -algo que temo con todo mi corazón- no parece importante en este momento, porque en realidad son bastante raras y en la mayoría de los casos, las víctimas pudieron vivir sana y felizmente al menos antes de ese golpe bajo No tenían que soportar la descomposición lenta y tortuosa de sus propios cuerpos.
Y esta es la cuestión: me siento culpable por sentirme así, como si estuviera abofeteando a mis compañeros PWD y D-Parents en la cara. Pero es lo que está pasando por mi mente mientras lidiar con esta noticia. Me siento culpable por haberme quejado alguna vez sobre la diabetes o considerarla como una gran carga. Esa culpa me afecta cuando pienso en todas esas personas que me dijeron: " Bueno, al menos tienes diabetes y no … (REPLACEa aquí la condición 'algo peor') ."
< ! --2 ->Ahora, siento que realmente sé lo que significa esa línea. Y se siente cierto.
Demonios, estoy viviendo con diabetes. No muriendo o reduciendo la velocidad de pudrición como resultado de ALS o alguna otra condición devastadora.
¿Cómo me atrevo a pensar que lo tengo mal, cuando todo esto está sucediendo en el mundo?
Después de la emotiva llamada telefónica y el procesamiento personal de esta noticia, me derrumbé y lloré. Se pusieron amargura y enojo. Oré y leí mi Biblia, y no me conforté, sino que pregunté "¿Por qué?" antes incluso de que surjan más amarguras, ira y lágrimas.
Y luego … Curiosidad.
Me di cuenta de que
Así que por supuesto, recurrí a Google. Para blogs. Foros comunitarios en línea. Cualquier idea que puedan tener los amigos en Twitter. Estoy buscando, básicamente, lo que he encontrado en la Comunidad en línea de Diabetes (DOC) … Buscando no solo conocimiento, sino historias de esperanza e inspiración … Para mí y mi familia.
No hay mucho para encontrar.
Específicamente, es difícil mantenerse optimista y libre de lágrimas cuando lee una increíble pieza de periodismo que termina con esta frase de un paciente con ELA: "Mientras mi mente está completamente intacta, sabiendo muy bien el resultado final" . Y el camino en el que me veré obligado a caminar. Convertirse en prisionero de mi propio cuerpo. Ver mi mundo pasar volando. Recordar cómo era la vida. Perder tanto de la vida. "
Pero, incluso en la oscuridad de todo este dolor de corazón, hay algo de optimismo e inspiración.
Uno de los mejores recursos que he encontrado es PatientsLikeMe, que fue uno de los primeros sitios de comunidades de pacientes y ahora está funcionando con 100,000 miembros que abarcan 1, 200 condiciones. Una familia con sede en Massachusetts fundó este sitio porque uno de sus hijos fue diagnosticado con ALS. No es solo una comunidad para conectar personas, sino también un repositorio para que los pacientes compartan sus datos clínicos (similar a lo que Helmsley Charitable Trust ahora está haciendo con el Tipo 1 D Exchange y Glu. Org para la diabetes). Hay un múltiplo de otras comunidades y foros de ALS que estoy encontrando, también.
Claro, no hay cura en este momento. Pero la investigación continúa y se están explorando los tratamientos. Y en este mundo extranjero donde tengo poco marco de referencia, existe un aire familiar de defensa que existe en temas mucho más grandes que yo o mi familia.
La FDA está examinando ensayos clínicos y estudiando la posibilidad de ampliar los estudios de ALS a más lugares donde la investigación podría continuar. Las células madre brindan una brillante esperanza de respuestas, a pesar del hecho de que la política está desacelerando el proceso de descubrimiento
Todo esto ha tocado el alma de mi abogado, trascendiendo el universo de la diabetes a innumerables otras vidas.
Eso es en lo que mi energía se enfocará ahora. Encontrar esa inspiración para mi tía, y luego adaptar mi defensa de estos temas a la comunidad más amplia de enfermedades crónicas.
Ahora, por favor, comprenda: Esta no es una fiesta de lástima. Eso no es lo que busco al contar esta historia. Simplemente necesitaba compartir lo que siento y cuántas de las cosas que llamé "importantes" en mi propio mundo parecían perder brillo después de recibir esta noticia … Tal vez es parte de un plan más grande, me guste o no.
Tengo "suerte" de vivir con diabetes. No solo porque "podría ser mucho peor", sino porque me da una idea de los problemas y las conversaciones que, afortunadamente, pueden ayudar a un mundo más amplio de personas que sufren de todas las variedades de salud comprometida. Solo puedo esperar.
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