New Program: Cómo pasar a la edad adulta Diabetes

Uno de los momentos más importantes en la vida de todos es ese período de transición entre ser un niño y convertirse en adulto, y para aquellos con diabetes, es una coyuntura absolutamente crítica para aprender a vivir bien con esto. enfermedad.

A finales del verano / principios del otoño es un momento en que muchos jóvenes están pasando de la escuela secundaria a un nuevo entorno universitario, por lo que es un momento ideal para aprender todo lo que hay sobre # AdultingWithT1D - que sucede ser el título de un nuevo taller celebrado a mediados de junio en el Departamento de Diabetes y Endocrinología Pediátrica del Texas Children's Hospital, pero más aún es una declaración de misión moderna sobre cómo se aborda (finalmente) la atención clínica de la diabetes para adultos jóvenes.

Este hospital de Texas en 2016 estableció una "Clínica de transición" real para adolescentes mayores con T1 enfocándose en la administración intensiva de D y la preparación para la edad adulta, y dentro de eso, comenzaron lo que se denomina un Programa de Navegador de Transición. con una guía de tiempo completo ("navegador") que se reúne con las familias para hablar sobre este período de transición y determinar las necesidades y objetivos personales de cada familia, y también se reúne con los proveedores: los Dres. Marisa Hilliard, Sarah Lyons y Jake Kushner, junto con educadores y trabajadores sociales para ayudarlos a apoyar mejor a los adolescentes y sus familias mientras se preparan para esa transición a la atención de adultos.

Texas Children's tiene seis campus alrededor del área de Houston, y hay aproximadamente unos pocos miles de adolescentes y adultos jóvenes dentro del sistema. La directora del programa, Kierra Lee, dice que hasta ahora ha visto a unas 90 personas dentro de la Clínica de Transición específica. Cada semana, vean al menos 10 adolescentes y familias para hablar sobre "adultos con diabetes".

El 17 de junio, la Clínica de Transición celebró su primer evento de alcance # AdultingWithT1D que atrajo a más de 50 personas, y los organizadores esperan replicarlo en el futuro e incluso convencer a otros en los EE. UU. de que se deberían ofrecer más eventos de alcance sobre la transición de niños a adultos para personas con diabetes (PCD), ya que esta es una necesidad desatendida a nivel nacional.

Los temas tratados en su primer taller incluyen:

• Salir de la escuela secundaria
• Controlar la diabetes mientras estás en la universidad y / o el trabajo (incluido el estrés, el alcohol, horarios desordenados, etc.)
• Cambios en los roles de los padres
• Navegación en los seguros y problemas de acceso, del costo a la cobertura
• Encontrar un endo en adulto en lugar de un equipo de atención pediátrica
• Recursos y apoyo entre iguales para personas con discapacidad en edad universitaria, incluidas oportunidades de becas > No es sorprendente que los problemas de costo y seguro fueran un gran foco.Lee dice que su clínica está buscando más recursos para las familias sobre cómo ayudar a jóvenes PCD a lidiar con estos problemas por sí mismos, en lugar de tener a los padres coordinando todo.

"Lo bueno es que esto fue específicamente para los adolescentes mayores que atraviesan este período de transición", dice Lee. "Para los niños más pequeños, tienen campamentos que les gusta ir, pero a medida que envejecen no lo hacen. ir tanto y entonces se pierden las conexiones de estar con otra persona que entiende lo que están pasando en la vida cotidiana. Esa fue la idea, para que esto sea una ventanilla única para aquellos que son post-venta. preparatoria y preparándose para esa adultez ". Lee dice que hubo innumerables ejemplos de adolescentes que nunca antes habían conocido a otra PCD, que se conectaron y hablaron sobre cuestiones tales como cómo reaccionan cuando sus padres preguntan sobre la atención de la diabetes o cómo hablan con amigos sobre estos problemas de salud.

"No es algo que puedas facilitar, porque simplemente sucede", dice ella.

La Red de Diabetes de la Universidad también estuvo involucrada, no como organizadora del programa, sino como un recurso que se trajo para el taller inagural. Fundadora de CDN y compañera de tipo 1 Christina Roth fue una oradora que compartió su historia y destacó los muchos recursos de CDN que han creado en los campus universitarios de todo el país.

El evento fue recibido con gran entusiasmo.

Aquí hay una instantánea de algunos comentarios representativos:

"¡GENIAL! ! GRACIAS:) El orador invitado me brindó el conocimiento y apoyo de que mi hija no está sola y que el próximo capítulo de su vida podría ser emocionante a pesar de la inconveniencia de vivir con T1 Diabetes. ¡Gracias! "

" Hubo una variedad de diferentes facilitadores, profesionales, incluidos pacientes y padres. Un montón de conocimiento de primera mano sobre el tema. "

" Muchas gracias por organizar este evento. Esto realmente me ayudó a darme cuenta de que hay TANTA ayuda involucrada en vivir con T1D. "

" Me gustó conocer a otras personas que experimentan las mismas cosas "

Me diagnosticaron a los 5 años, conozco bien las dificultades en estos años: era la primera vez que estaba sola, y en ese momento No quería hablar de diabetes ni dejar que definiera mi vida, así que la mantuve fuera de la red. En ese momento (finales de los 90 y principios de los 2000), no estaba usando una bomba de insulina o CGM y ciertamente no quería sacar un medidor de punción digital varias veces al día. Yo tampoco tenía una endo regular; en su lugar, vi a un médico de atención primaria para mis medicamentos básicos y prácticamente logré todo lo demás por mi cuenta, cuando en realidad estaba controlando la diabetes.

Solo me puedo imaginar cómo un programa como este y los recursos que CDN ofrece ahora podrían haber mejorado mi enfoque de la diabetes en ese momento y ahora, y me han ayudado a encontrar el apoyo de pares que tanto necesitan en esos años volátiles.

En resumen, es fantástico ver que la atención de transición se está convirtiendo en una tendencia más visible, y este programa en Texas parece ser un gran modelo para construir.

¿Alguna clínica, doctores, CDEs, etc. leyendo esto?¡Conéctese con Texas Children's sobre las mejores prácticas para apoyar a los adultos jóvenes con diabetes y sus familias que tan desesperadamente necesitan apoyo!

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