¿Una ventana a la diabetes en la vida real? Conferencia ADA ofrece más información al paciente

Podría ser que la mayor reunión del año sobre diabetes en EE. UU., Centrada en médicos e investigadores que comparten la última ciencia médica, finalmente se haya abierto una ventana a las luchas de la vida real de nosotros, los PWD (personas con diabetes)?

En una serie de sesiones de presentación oficiales a las que asistí, este parecía ser el caso, en este 74º año de las sesiones científicas de la ADA, que se celebró en San Francisco.

Los miembros del comité de planificación de ADA nos dicen que tuvieron especial cuidado para asegurarse de que la voz del paciente se incluyó este año, y en un movimiento raro, varias sesiones presentaron PWD reales hablando sobre nuestra perspectiva y lo que esperamos que nuestro ¡Los HCP (profesionales de la salud) toman en consideración cuando hacen su trabajo!

En nuestro informe ADA 2014 del martes, le contamos algunos de los acontecimientos más importantes en noticias sobre medicamentos y dispositivos, además de algunos de los aspectos principales de la reunión de este año (dígalo con nosotros: páncreas biónico). Pero fuera del Salón de Exhibiciones, hay una gran cantidad de sesiones en paralelo, que es donde la mayoría de los asistentes médicos concentran su tiempo.

En caso de que se lo pregunte (¿o no?), Las presentaciones de ADA se dividen en ocho pistas simultáneas diferentes: Complicaciones agudas y crónicas; Medicina Conductual (incluida la Nutrición Clínica, Educación y Ejercicio); Diabetes clínica / Terapéutica; Epidemiología / Genómica; Inmunología / Trasplante; Insulin Action / Molecular Metabolism; Fisiología integrada / Obesidad; Islote Biología / Secreción de Insulina. No podemos enfatizar lo suficiente que la mayoría de las charlas son ciencias profundas . Incluso aquellos con títulos tentadores como "El cerebro en el control de la homeostasis de la glucosa" son difíciles de seguir si no tienes un doctorado en biología molecular.

Y esta es la cuestión: incluso la vía de la "Medicina conductual" ha estado tradicionalmente tan enfocada en la investigación que estaba a 50,000 pies por encima de donde habitan los pacientes. Así que estamos muy animados de ver nuevos esfuerzos para reconocer a las personas reales que reciben toda esta ciencia.

Un número de otras personas con discapacidad, defensores de pacientes que cubren # 2014ADA en Twitter y en otros lugares, y algunos HCP que casualmente viven con diabetes, se hicieron eco de este sentimiento. Un investigador tipo 1 D-investigador en particular, que también tiene un hijo adulto T1D que fue diagnosticado como un niño, me mencionó durante un viaje en autobús que era "refrescante" ver algunos de los materiales presentados de una manera más "traducible" "al mundo real, en lugar de solo en términos científicos y terminando ahí. Obviamente, tuvimos muchos DOC'ers presentes este año y muchos de nosotros estábamos iluminando Twitter con nuestras impresiones de las sesiones individuales en las que nos sentamos. Por ejemplo:

El Dr. Korey Hood le dice a endos: A menudo no utilizamos los recursos del paciente como #DOC y podemos hacer mejor conectando pacientes con ellos.# 2014ada -MH

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 13 de junio de 2014

Excelente para escuchar a los proveedores "centrados en el paciente" Y a los propios pacientes en los podios discutiendo temas psicosociales de #diabetes. # 2014ADA

- Jen Dyer MD, MPH (@EndoGoddess) 14 de junio de 2014

Defensor del paciente @kellyclose ahora está cerrando la sesión sobre el camino para dispositivos de medicamentos pediátricos. Vaya, #DOC # 2014ada #diatribe

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 de junio de 2014

Estamos viendo una tendencia de tener más voz paciente tejida en # 2014ada y eso es increíble, dice @kellyclose. #DOC está contento con eso.

- DiabetesMine (@DiabetesMine) 14 de junio de 2014

Esto es lo que nuestro equipo en la ' Mina tomó de un puñado de sesiones de Conducta a las que pudimos asistir:

• En una de En las diversas sesiones sobre depresión y diabetes, los doctores participantes contaron historias sobre cómo muchos de nosotros en la comunidad D sentimos vergüenza y culpa por las complicaciones y dijimos que son como el "pariente feo" del que no nos gusta hablar. Un médico dijo cándidamente que algunas personas con discapacidad sintieron tan mal las complicaciones que creen que todo lo que podrán hacer si sufren complicaciones es "vender lápices en la esquina de una calle". Un médico contó una historia sobre un T1 desde hace mucho tiempo que estaba tan avergonzado de hablar sobre su pérdida de visión que se negó a usar un bastón y terminó caminando por un muelle y rompiéndose ambas piernas. Y, por supuesto, eso solo perpetúa el ciclo de la depresión. Este panel fue muy claro sobre el reconocimiento de la conexión entre la depresión y la diabetes en el contexto de complicaciones, así que después me acerqué a los presentadores para hablarles sobre la conferencia Diabetes Hope sobre convivir con complicaciones, y cómo era el defensor de D Scott Johnson. presentando en la sesión DOC al día siguiente. No estoy seguro de si estos endos llegaron, pero con suerte las historias que compartieron resonaron con los otros profesionales médicos en la audiencia.
• Durante una sesión sobre el "lado humano de las complicaciones", un investigador mencionó que a menudo, lo que los profesionales de atención médica temen por sus pacientes no coincide con lo que más les preocupa a las personas con discapacidad intelectual. El Dr. Rich Jackson del Centro de Diabetes Joslin trajo a colación el hecho de que los profesionales de la salud tienden a pensar en el riesgo de complicación de la diabetes en términos de estadísticas y términos médicos generales, y no en términos de la persona que se sienta frente a ellos. Su charla fue bastante perspicaz y les dijo a los colegas que con demasiada frecuencia hablan sobre las complicaciones y el cuidado general de la diabetes con el objetivo de asustar a la gente sobre el riesgo en lugar de invocar acciones y equilibrar el impacto psicosocial en las personas con discapacidad.
• En una sesión sobre participación clínica en estudios y encuestas a pacientes, fue interesante escuchar al Dr. Jeff Sloan de la Clínica Mayo hablar de cómo están descubriendo que cada vez más personas con discapacidad no quieren participar en más tiempo ", encuestas ciegas ", sino más bien desea más conocimiento y compromiso con la información que se evalúa. Eso me impactó, ya que esto es algo que de hecho he escrito en una tarjeta de comentario de la encuesta varias veces en los últimos años.En esta sesión centrada en la perspectiva del paciente, fue genial ver a profesionales médicos reconocer que pueden hacer un mejor trabajo al escucharnos en realidad que adoptar planes de tratamiento generales sin tener en cuenta nuestras necesidades individuales. Y durante esa sesión, Sloan dijo que hay mucho potencial en las redes sociales porque realmente evoluciona y puede ser adaptado por cada HCP y PWD para su situación particular. Hubo este trabajo de investigación, también, mostrado sobre el potencial y la infrautilización actual de las redes sociales.
• El famoso investigador Dr. Irl Hirsch se puso de pie en una de las sesiones sobre tecnología de circuito cerrado e hizo un comentario interesante sobre cómo equilibrar la emoción sobre todas las herramientas tecnológicas actuales y en desarrollo con inquietudes sobre algunos aspectos prácticos del uso de estos dispositivos. Dijo que la innovación y la ciencia de apoyo son geniales, pero todavía hay mucho que todavía no sabemos sobre estos dispositivos, como las bombas de insulina, que se han vuelto tan comunes. Su ejemplo: conjuntos de infusión. Mientras que el bombeo de insulina se ha extendido, y ahora estamos viendo el diseño de dispositivos de un sitio, algunos pacientes están descubriendo que el uso a largo plazo de los equipos de infusión tiene un impacto negativo en sus cuerpos. A lo largo de los años, ha descubierto que los inyectores de insulina a largo plazo que llevan bombeando más de 20 años están tomando descansos periódicos y descubriendo que el MDI (inyecciones diarias múltiples) en realidad funciona mejor debido a la disminución de las tasas de absorción de insulina. El tejido cicatricial lo hace para que la insulina no se absorba en el cuerpo tan bien como lo hacía antes, y eso significa que las personas con discapacidad no están obteniendo tanto beneficio. Nuestra amiga, la blogger-bloguera Kelly Kunik, ha escrito sobre "puntos muertos" muchas veces, y eso es algo que he tratado personalmente también … pero es algo que la ciencia realmente no ha estudiado lo suficiente, dice Hirsch, y necesita más atención. porque esto es "vida real" para quienes realmente usan estos dispositivos.
• Mientras hablamos con el Dr. Hirsch, también fue genial escuchar lo que parece ser un grupo más grande de expertos que fomenta un "más allá del movimiento A1C" que parece más allá de la prueba promedio simple para ver la variabilidad glucémica y los resultados generales en la evaluación éxito en el manejo de la diabetes A menudo escuchamos a los pacientes hablar sobre "A1C no es todo", pero las mentes científicas y los HCP han tendido a aferrarse a esa medida como el estándar de oro. Esto es para esperar que la mentalidad de cobertura médica y de seguro se amplíe a otras medidas de resultados más allá de A1C, por ejemplo, "tiempo de intervalo" y alguna medida del bienestar psicológico de los pacientes (es decir, calidad de vida).

  

Finalmente, en la sesión de DOC (Diabetes Online Community) presidida por Korey Hood e incluyendo los panelistas defensores Manny Hernández, Jeff Hitchock, Kerri Sparling y Scott Johnson, tanto Manny como Jeff señalaron que muchos de lo hemos hecho en el pasado: quisiéramos que los HCP algún día incluyan el apoyo en línea de compañeros como parte de la receta para cualquier persona recién diagnosticada, y en la siguiente visita, se alentaría al paciente a analizar lo que encontraron en línea.La mayoría de las personas en la sala parecían apoyar esa afirmación, y en general en numerosas sesiones de la conferencia se podía sentir cuánto más receptiva se está volviendo la comunidad médica hacia el apoyo de pares en línea. Finalmente, muchos médicos parecen reconocer que no es un consejo prescriptivo que circula a través del DOC, sino historias personales y ayuda psicosocial que necesitamos más durante todo ese tiempo cuando no estamos sentados en el consultorio del médico (ilustrado por el Blue Circle arriba) , donde la pequeña astilla blanca es la cantidad de tiempo que normalmente pasamos con un HCP cada año). Pero, una vez más, no pudo evitar escuchar a algunos HCP que todavía no le gusta la idea de que su paciente frecuenta Internet, ya que pueden encontrar información incorrecta o cosas aterradoras relacionadas con las complicaciones. Los líderes en línea Jeff y Scott reconocieron que hay algunos huecos malos, por supuesto (¡Internet refleja la vida!) Pero que la mayor parte del apoyo es genuino y puede ser muy beneficioso, y estas comunidades de enfermedades son muy autopolíticas; si alguien publica algo estúpido, se golpea con bastante rapidez.

Tenemos un montón más de informes individuales para traerte de las sesiones científicas ADA 2014 en las próximas semanas, así que estad atentos. Y, por supuesto, el hashtag # 2014ADA de Twitter permanecerá activo durante bastante tiempo, ya que todos procesamos todo lo que vimos y escuchamos este año.

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