Cuando D-Parents se mueven demasiado ...

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Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

Actividad física o ejercicio - ¿Cuál es mejor para vivir saludable?

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Anonim

Moira McCarthy Stanford podría ser una nueva blogger de D-Mamá , pero ella ha estado alrededor de la cuadra y más allá de abogar por la diabetes. Una antigua Presidenta Nacional de Extensión y defensora desde hace mucho tiempo de la JDRF, Moira y su hija, Lauren, han sido noticia en numerosas ocasiones por su trabajo en defensa de una cura.

La vida no ha sido fácil para Moira y Lauren, y ella dice que aprendieron muchas cosas por las malas, por lo que Moira tiene algunas opiniones firmes sobre cómo manejar la diabetes de un niño. Hoy, ella comparte por qué cree que el enfoque de "helicóptero" no es bueno, ya que la calidad de vida también es importante.

Un puesto de invitado de Moira McCarthy Stanford

Acababa de ser la oradora principal en un evento sobre diabetes y, como siempre sucede, una madre se me acercó para hablar sobre la crianza de hijos. Su hija de 15 años, que ha tenido diabetes durante tres años, acaba de ingresar a un CGM. Y en los seis meses transcurridos desde que comenzó, la madre dijo que su A1c había alcanzado un "nivel alarmante".

Escuché mientras ella respiraba. "Es hasta 5. 8. Y eso es con la comprobación de 15 a 20 veces al día. ¿Tienes alguna idea?"

Por supuesto que sí. Afortunadamente, los guardé para mí.

Porque mi primer pensamiento fue "¿Un niño de 15 años que te permite revisar 15 veces al día?" Hasta 5.8? '¡Alerta de unicornio! " El segundo fue "Guau, eso me suena a abuso infantil".

Encontré algún tipo de forma de decir algo cortés y seguir. Pero la discusión me dejó conmocionado. De acuerdo, me dejó humeante.

Porque mira: lo entiendo. Nosotros los padres queremos ser los asesinos de diabetes. Con todas las herramientas que tenemos disponibles en la actualidad (medidores y CGMS y todo tipo de insulinas de acción rápida) queremos hacer todo lo posible para mantener el nivel de azúcar en la sangre de nuestros niños, la A1c baja y, con suerte, mantener a raya las complicaciones.

Realmente lo entiendo. No hay nada que quiera más que saber que mi hija vivirá una vida larga, saludable, activa y sin complicaciones.

Pero: ¿a qué costo? Y con eso me refiero a qué costo para ella, para mí y para nuestra relación como un todo?

Creo que tuve suerte de alguna manera. Cuando mi hija fue diagnosticada, no había insulina de acción rápida, y el mundo todavía estaba tratando de controlar sus brazos. Dicho esto, compré desde el principio un "control estricto". Pero para nosotros, en aquel entonces, eso significaba de cuatro a cinco controles de azúcar en la sangre al día (a menos que estuviera baja, alta o enferma, o era un día inusual de alguna manera). Su rango era de 80 a 200, y sus A1cs, incluso con esa "pequeña" cantidad de trabajo (para los estándares de hoy en día) eran casi siempre en los 6's. Puedo recordar claramente volviendo loco una vez cuando tenía 7. 1. (Oh, esos fueron los días).

Cuando ella encendió una bomba, yo hice chequeos nocturnos por algunas semanas (siguiendo la sugerencia de nuestro CDE) pero después de eso, solo hacía chequeos nocturnos si estaba enferma, si estaba haciendo pruebas basales o si tenía algún tipo de día muy inusual eso me preocupabaUsualmente la revisaba cuando me iba a dormir (digamos entre las 11 y la medianoche) y luego no nuevamente hasta la mañana.

Nunca ha tenido un ataque en la cama. Sí, ella ha despertado en alto, pero lo hemos solucionado. Sentí que estaba haciendo un buen trabajo como D-Mamá. Y me gustó que le mostré, a través de mi ejemplo, que puede ser padre, luchar contra una enfermedad y tener una vida, todo al mismo tiempo.

Últimamente, no creo que ese tipo de equilibrio sea posible para los nuevos padres que ingresan a este D-world. Porque hay un impulso repentino y nuevo, un impulso que parece estar diciéndoles a los padres: ¡debes controlar una docena de veces al día o más! ¡Debe despertarse dos o tres veces por noche para controlar su nivel de azúcar en la sangre! Si se despiertan a las 200, tienes que asustarte y estudiar y preocuparte, averiguando qué salió mal.

Esto me recuerda un día en la escuela primaria cuando Lauren revisó y tenía 225. La enfermera dijo "¿Por qué tienes 225?" A lo que Lauren respondió: "Porque tengo diabetes". Ummm, si. Sh ** sucede. Me parece que la diabetes está consumiendo a estos padres. Y me pregunto si eso es realmente lo mejor para el niño.

Porque siempre pensé que nuestro papel como padres era criar niños felices y completos. Y de nuevo, lo entiendo. Daría mis ojos por el A1c de mi hija para estar en los cincos. Pero dar mis ojos no la afectaría negativamente. (Tendría que avergonzarse de que haga clic dentro y fuera de mi dentadura, pero aparte de eso … no tocaría su mundo.)

Tengo que pensar que despertarla varias veces todas las noches sería tener un impacto negativo en ella (y no te engañes pensando que tu hijo tendrá una noche de sueño completo si haces esto). Tengo que pensar que hacer su revisión cada dos horas durante el día sería negativo también. Mira, la verdad simple y llana es que la diabetes nunca puede dominarse por completo (bueno, todavía no. ¡Trae la APLICACIÓN!) Si los padres nos asustamos cada vez que nuestros hijos BG están un poco fuera de rango, ¿qué mensaje les enviamos? ?

Y tengo que pensar que, si dejamos que nuestros hijos vean eso, pueden divertirse, digamos, medio día sin acentuar la diabetes de una manera real, podría llevarlos a resienten la enfermedad incluso más de lo que ya lo hacen. ¿Habrá días en que la diabetes tome el control completamente? Por supuesto. No puedes evitarlo en días de enfermedad. Tiene que hacer controles basales de ayuno

de vez en cuando. Y el embarazo? Eso es algo completamente diferente. Pero la vida cotidiana y regular? ¿Por qué no podemos nosotros los padres trabajar para ayudar a nuestras familias a encontrar un mejor equilibrio en este mundo de diabetes?

He sentido la atracción intoxicante de toneladas de números. Cuando mi hija fue por primera vez a un CGM, definitivamente babeé ante los gráficos circulares, las tendencias y los promedios que podía ver. Empecé a doblar y asomar por unas horas de un alto aquí y allá. Y luego su endo me advirtió: ese es un camino peligroso para bajar. Él me animó a no mirar las listas con demasiada frecuencia, sino a utilizarlas más como una "imagen general" que como una oportunidad para microgestión y nitidez."De lo contrario", dijo, "las cosas no van a ser grandiosas para ti o para ella". Traté de distanciarme de esa atracción informativa. Porque, a decir verdad, incluso los MCG no pueden vencer a la diabetes. Todavía.

Creo que es fácil perderse la diabetes. Mira, queremos ser los héroes de nuestros hijos. Queremos mantenerlos a salvo. Queremos criarlos para vivir mucho tiempo. Pero tal vez, solo tal vez, sería aún más heroico respirar profundamente y desafiarlo de vez en cuando. Muéstreles cómo vivir a pesar de una enfermedad y no siempre porque de ella. Permita que vean a una madre o un padre que no esté agotado, preocupado y asustado.

¿Porque sabes qué? Llegará un momento en que se aventurarán sin nosotros. Queremos que sean seguros de sí mismos. Queremos que estén relajados. Queremos que tengan confianza. Queremos que sean felices. No queremos que tengan diabetes en absoluto, pero si todavía lo hacen, ciertamente no queremos que la diabetes los tenga por completo.

¿Nosotros? A los padres más nuevos les digo lo siguiente: los felicito por su disposición a dar todo lo que puedan por el bienestar de sus hijos. Los animo a que hablen con su equipo médico para que lo marquen un poco. Y te entiendo completamente Ahora, aléjate del medidor. Y dormir una noche de vez en cuando.

¿Qué dicen ustedes, padres y PWD? ¿El monitoreo intenso es algo bueno o realmente obstaculiza a los niños?

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