Lanzamiento de los nuevos Disney Diabetes Books (¡y un regalo!) #dblog #DOC

¡Ahora hay tres nuevos libros de diabetes de Disney para niños disponibles para las familias! En la Conferencia Amigos por la Vida de Children With Diabetes la semana pasada en Orlando, FL, Lilly Diabetes y Disney Publishing Worldwide presentaron su trío de nuevos títulos que son los últimos en una línea de libros D-kids que detallamos a principios de este año.

Dirigido a niños de 9 a 13 años, el tema es coherente: alejarse de su hogar por primera vez después de ser diagnosticado con el tipo 1.

Aquí hay un vistazo de las portadas de los libros, y una rápida sinopsis de cada una de ellas:

Covering the Bases : en 133 páginas y patrocinado parcialmente por ESPN, este libro trata de un niño llamado Phillip Mitchell que no puede esperar para ir al campamento de béisbol. Lo ha estado esperando durante meses, ¡y finalmente está aquí! Solo hay un problema: no ha pasado tantas noches fuera de casa desde que le diagnosticaron diabetes tipo 1, y está preocupado. ¿Qué pasa si algo sale mal y no hay nadie alrededor que pueda ayudarlo? ¿Phillip podrá disfrutar su primera vez en el campamento de béisbol, o sus nervios lo sacarán lo mejor de él?

Primera fiesta de pijamas de Coco : Este es el tercer libro con Coco el mono con diabetes, y en 24 páginas con cuatro páginas de preguntas y respuestas, está escrito para ayudar a los niños y sus familias prepararse para la primera noche de su hijo fuera de casa después de ser diagnosticado con el tipo 1.

Superstar Dreams : un libro de 116 páginas centrado en Morgan Carlyle, quien es nuevo en la ciudad y aún no ha hecho amigos. Luego conoce a Lizzie y parece que su suerte está cambiando. Lizzie es genial, y su amiga Naomi también comparte los mismos intereses que Morgan. Pero Naomi no quiere ser amiga de Morgan. En cambio, parece verla como una competencia. Entonces Lizzie invita a Morgan a una fiesta de pijamas. Morgan está emocionada, pero también está nerviosa. Ella no ha dormido lejos de casa desde que le diagnosticaron diabetes tipo 1. Y para empeorar las cosas, ¡Naomi también estará allí! ¿Puede Morgan superar sus preocupaciones y encontrar una manera para que ella y Naomi sean superestrellas?

Un grupo de D-Advocates que asistieron a la Cumbre de Lilly Blogger tuvo un primer vistazo de estos libros en abril, y tuvimos la suerte de conseguir una copia de dos de los libros para llevar a casa con nosotros . Hemos tenido la oportunidad de revisarlos, y creemos que son anécdotas ideales para la familia para aquellos que atraviesan estos tiempos difíciles. Pero, por favor, no confíe en nuestras palabras, ya que ambos somos adultos que viven con el tipo 1, en lugar de padres de niños con diabetes nosotros mismos …

Así que nos conectamos con dos familias que aceptaron no solo echar un vistazo en dos de los libros nuevos para una breve reseña, pero también compartan sus propias historias sobre cómo era cuando sus preadolescentes desaparecieron por primera vez después de ser diagnosticados.Nos alegra saber de Nathan y Ajay Durham y su hija de 14 años, Kaylan, en el centro de Indiana, junto con Marie y su hijo, "Chief", en Connecticut:

Para las niñas

Kaylan fue diagnosticada a los 10 hace unos cuatro años, y ahora está ingresando a la escuela secundaria. Esto es lo que tiene que decir sobre el nuevo libro de niñas, Superstar Dreams :

Realmente puedo relacionarme con la historia bastante bien. Nunca tuve que cambiar de escuela, pero estar en la escuela secundaria fue difícil al principio, como fue mi primera fiesta de pijamas con diabetes. Recuerdo que estaba asustado y preocupado, pero en la escuela todo el mundo era muy comprensivo, todos querían mantenerme a salvo y bien. Realmente no fue tan malo como pensé que sería. En cuanto a mi primera fiesta de pijamas, fue mejor de lo esperado. Claro que tenía miedo … bueno, más miedo de arruinar la fiesta, jaja. Mientras estuve preparado, estaba bien. Todos pensaron que era genial cuando probé mi nivel de azúcar en la sangre también. Pero para estar más seguro, haz lo que hizo la madre de Morgan en el libro y mira hacia adelante para saber qué esperar. Superstar Dreams realmente hizo un gran trabajo al lidiar con las preocupaciones de un T1 Diabetic.

Y su madre, Ajay, dice esto:

Leí Superstar Dreams y simplemente deseé tener el dinero para poner una copia en cada biblioteca de la escuela y dar una a cada familia recientemente diagnosticada con diabetes tipo 1. ¿Por qué ambos, preguntas? La razón es que las nuevas familias necesitan saber que los que están a su alrededor encontrarán una aceptación

al conocer esta afección, pero también deben aceptarla. Entonces, me gustaría copias para las bibliotecas escolares porque es genial ver dentro de nuestras vidas que la diabetes es más que una sentencia de cárcel "sin azúcar".

Después de que diagnosticaron a Kaylan, la mayoría de la gente no se dio cuenta de cuánto se había trastornado nuestro mundo. Kaylan tenía 10 años, y sabíamos lo que ahora llamamos "una infancia de páncreas normal". Estuve muy involucrado en PTO, era madre de salón, siempre había estado en las fiestas de clase de Kaylan, y ella siempre estaba invitada a pasar la noche fuera. Pero cuando llegó la diabetes … todo cambió. Las invitaciones nocturnas parecieron detenerse instantáneamente. ¡Incluso mis amigos actuaron de manera diferente a mi alrededor! Ella y yo sabíamos que había una razón subyacente: miedo. ¡Y no todo de nuestra parte! Hice todo lo posible para educar a sus compañeros y maestros sobre la diabetes. Cualquier padre que me hablara, les diría todo lo que pudiera. Vine a clase, hablé con los niños, tuve que "mostrar y contar" al respecto. Pero todavía había una diferencia. Tardó unos meses en desaparecer el miedo. Kaylan se quedaba a dormir en casa con amigos y comenzó a "romper el hielo" nuevamente. Incluso ir a la casa de la abuela, que era una ocurrencia cada fin de semana, había cambiado. La abuela tuvo que trabajar también en pijamadas.

Con el tiempo, nos hemos acostumbrado tanto a que la diabetes sea parte de nuestra vida cotidiana. Ir a la casa de la abuela, el centro comercial con amigos, prácticas deportivas, clases de música e incluso fiestas de clase se volvió "normal" de nuevo.Tuvimos que aprender que la normalidad tenía que redefinirse. La vieja vida que teníamos "falleció", así que era mejor que hiciéramos lo mejor en lo que somos ahora.

Kaylan está entrando felizmente a la escuela secundaria ahora. Ella se unirá al show coro, y le encanta jugar voleibol, nadar, cantar y tocar su piano. Nada la frena, ni siquiera la diabetes.

Y eso, creo, es de lo que se trata este libro: demostrar que la vida continúa y pase lo que pase, no tiene que impedirte estar con amigos o en lugares apartados de casa.

Para los niños

En Connecticut, el "Jefe" de 15 años fue diagnosticado hace unos tres años y ahora acaba de terminar el noveno grado. Esto es lo que dicen Chief y su madre, Marie, sobre Covering the Bases :

De D-Mom Marie:

Ah, campamento de verano para dormir. Para nosotros, la frase no evoca recuerdos vertiginosos de actividades divertidas y fogatas; Nuestro hijo, apodado "Jefe", fue diagnosticado hace casi tres años con tipo 1 durante su primera experiencia de campamento fuera del sueño.

Elegimos cuidadosamente un viaje en bicicleta de aventura en el que él y otros 11 niños viajarían durante el día y dormirían en un albergue diferente cada noche. Debido a una impactante falta de sentido común y conocimiento básico de primeros auxilios por parte de los dos consejeros, la experiencia fue horrible para Chief. Se volvió muy débil y se deshidrató durante el segundo día de equitación de larga distancia, pero fue engatusado en otro largo paseo en el tercer día. La inacción de los consejeros culminó en DKA y en un vuelo de Med-Evac a la UCI ( durante un tornado, que, lo admito, no fue su culpa ). Fue una recuperación muy larga y, por difícil que sea el diagnóstico de tipo 1 en una familia, sabíamos que no tenía que ser tan peligrosamente crítico como lo era. Si alguien lo hubiera estado vigilando …

Luego, el verano siguiente, un año después del diagnóstico, volvimos a considerar el campamento de verano. El campamento de diabetes había sido muy recomendado, pero aún era una decisión difícil de tomar porque habíamos visto lo que podía ocasionar la incompetencia habitual. Era irracionalmente difícil creer que sería supervisado adecuadamente incluso con todos los expertos en endocrinología del campamento de diabetes. Eventualmente lo enviamos, sabiendo que estaría en buenas manos. El jefe fue al Campamento Joslin del Barton Center ese año y regresó al siguiente.

No es fácil para nosotros enviarlo a un campamento lejos, pero eso es solo por nuestra historia. Resultó que tuvo una gran experiencia en Joslin y durante su segunda semana en ese primer año, ¡finalmente descubrimos que también era nuestro tiempo de vacaciones!

El nuevo libro de ficción ESPN Lilly / Disney 'tween Covering the Bases es una historia sobre un niño de escuela secundaria llamado Phillip que tiene tipo 1 y planea irse a una baseball no D acampar por primera vez. Es adecuado para la edad de los preadolescentes y sería fácil de leer para los niños

er, con un diálogo que es un poco rígido, pero aún realista. Los dramas sociales, los desafíos y las ansiedades de los niños (incluidos los problemas D) que Phillip enfrenta son típicos para ese grupo de edad.

Lo que me sorprendió del libro es el hecho de que el niño parece no tener mucha participación de los padres en su manejo de la diabetes. Nuestro endocrinólogo (y todos los demás en el mundo D) dice que "se necesita una familia" para controlar la diabetes, y lo vivimos. En un caso, el personaje principal se queda en una fiesta de pijamas pero olvida empacar sus pestañas de glucosa. Está en séptimo grado, ¿nadie en casa lo ayudó? En una nota lateral, deseé que el niño tuviese una bomba de insulina; es más difícil administrar deportes y hacer ejercicio en tiros.

Recomendaría el libro a los niños de edades intermedias y me alegra que Lilly y Disney se hayan unido al proyecto. Creo que siempre es una comodidad para los niños leer acerca de otros que pasan por experiencias similares.

Y esta es la opinión del Jefe:

Cuando fui por primera vez a un campamento de diabetes para dormir, al principio estaba nervioso ya que no conocía a nadie que estuviera yendo, y solo había estado durmiendo. fuera del campamento una vez antes.

Al final lo pasé bien. Pude hacer amistad con muchas personas que ya tenían amigos allí. Las enfermeras hicieron un trabajo bastante decente cuidando la diabetes de todos los campistas. Compartir experiencias de diabetes con otros fue divertido e interesante, y me alegré de poder hacer nuevos amigos en un grupo de personas que nunca antes había conocido. Tener algo en común con personas desconocidas es una buena forma de conectarse e intercambiar ideas con ellos.

Tuve una gran experiencia, al igual que Phillip (en el libro) y pude conocer a un grupo de niños realmente agradables. Siento que Cubriendo las bases es un buen libro para todos los diabéticos, y especialmente útil para los que van al campamento. Proporciona una buena representación de la propia experiencia, completa con un niño que al principio parece ser malo pero luego se convierte en amigo del personaje principal. El libro está muy cerca de describir esta experiencia para niños, con la excepción de los caprichos que he enumerado a continuación:

• El libro usa los términos "pestaña de glucosa (dejar) s" y "píldoras de glucosa" indistintamente; todas las personas con las que me he encontrado dicen tab (let) sy el uso de "pastillas" transmite la idea de que las tabletas de glucosa son medicamentos "serios".
• El hecho de que el entrenador del equipo de béisbol invite a los jugadores a una fiesta de pijamas en su casa es simplemente espeluznante.
• Nadie registra a Phillip en el campamento ni le pide que hable con la enfermera, ni sus padres lo ayudan a empacar para el campamento o la fiesta de pijamas. Esto parece un poco extraño. Phillip olvidó sus pestañas de glucosa en la fiesta de pijamas, y esto se habría evitado si sus padres lo ayudaran a empacar.

Grandes historias y reseñas, ¡muchas gracias D-families!

Desafortunadamente, estos abucheos

ks no se pueden comprar ni ver en línea … al menos no todavía. Pero Lilly nos dice que estos libros, junto con los libros previos de Lilly Diabetes / Disney Publishing, estarán disponibles para su visualización gratuita en línea a principios del próximo año, a más tardar.

Mientras tanto, Lilly nos dice que los tres libros deberían estar disponibles a través de las oficinas de endocrinólogos pediátricos desde mediados hasta finales de agosto; todo lo que tiene que hacer es preguntarle a su endo o educador si tienen los libros.Si su médico aún no tiene copias en su oficina, Lilly dice que puede aprobar solicitudes individuales a través de la línea directa del Centro de respuestas de Lilly (TLAC) al 1-800-LillyRx. Esa línea directa puede acomodar solicitudes de uso personal solo para que una persona tenga un libro, se nos dice.

Hemos presionado a Lilly para que haga que estos libros estén disponibles de manera más amplia, ya sea en Amazon. com o en la comunidad local o bibliotecas escolares, pero no hemos visto que eso ocurra hasta ahora. Solo podemos esperar que así sea.

¡El sorteo de DMBooks

Les permitimos a las familias que revisan guardar las copias de los dos libros para adolescentes que teníamos, pero están regalando nuestra copia de Primera concha de Coco. ¿Interesado? Entrar en el sorteo es tan fácil como dejar un comentario:

1. Publique su comentario a continuación e incluya la palabra de código " DMBooks " en algún lugar del texto para indicarnos que desea ingresar en el sorteo.

2. Tienes hasta viernes, 19 de julio de 2013, a las 5 p. metro. PST para ingresar Se requiere una dirección de correo electrónico válida para ganar.

3. El ganador será elegido usando Random. org.

4. El ganador será anunciado en Facebook y Twitter el lunes 22 de julio de 2013, ¡así que asegúrese de seguirnos! Actualizaremos esta publicación de blog con el nombre del ganador una vez elegida.

El concurso está abierto a todos, así que ¡buena suerte a todos!

Este sorteo ahora está cerrado. Felicitaciones a Kelly, que Random. org eligió como ganador de este sorteo del libro!

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