El "imperativo ético" de la interoperabilidad de la diabetes

El hecho es que un puñado de fabricantes actualmente tiene una fortaleza en nuestros datos de diabetes. Sus sistemas recopilan estos datos de salud vitales para nosotros, pero están diseñados para retenerlos de modo que dependamos de sus productos exclusivamente para acceder, compartir o analizar.

Cada vez más pacientes lo encuentran intolerable y están hartos de esperar a que la industria farmacéutica adopte los estándares abiertos que hace tiempo esperaban.

Estoy un poco obsesionado con este tema yo mismo, y lo convertí en el quid del evento DiabetesMine Innovation Summit de este año. Y sigo oyendo hablar de pacientes que están tomando el asunto en sus propias manos. Uno de ellos es Benjamin West, un desarrollador de software de tipo treinta y uno que vive en San Francisco y trabaja en la empresa de redes Meraki (hacen el wifi para Motel 6 y el café de Peet). En su tiempo libre, está creando una "caja de arena" basada en la web y reclutando a otros PWD expertos en tecnología para ayudarlo a descifrar el código sobre el intercambio de datos sobre la diabetes. ¡En serio!

"La bomba está conectada a usted y le está realizando una terapia. Tiene derecho a conocer y tener acceso a esos registros médicos. Sin embargo, por alguna razón, las bombas y los medidores de glucosa no funcionan. De esa manera, la única forma de obtener esos registros es recurrir al vendedor. Creo que aquí hay un imperativo ético real, un error ético ", dice Benjamin.

Suena muy parecido al grito de protesta del Movimiento ePatient: "¡Dame mi maldita información!"

Varios proyectos que Benjamin ejecuta simultáneamente incluyen la creación de firmware para ejecutar en Beaglebone (un sustituto de iPhone); colaborando en un esfuerzo de minería de datos llamado DUBS (Diabetes Understanding By Simulation); creando Insulaudit, una biblioteca de Python que intenta recopilar datos de numerosos dispositivos; y un proyecto de "Decodificación CareLink" que utiliza el dispositivo USB CareLink como un control remoto para dirigir la bomba y descargar datos.

Ya sea que acepte o no que la industria está obligada a entregar sus datos de forma gratuita, creo que pocos de nosotros con diabetes argumentarán que hacer productos más interoperables y compartir datos más fácilmente es un imperativo para obtener mejores resultados de estas herramientas . En otras palabras, ¡necesitamos esta conectividad para mejorar la atención!

"Todos los días no puedo sacar datos de estos dispositivos es otro día en el que estoy mucho más en riesgo", dice Benjamin. "La tecnología que está disponible en todas partes ahora hace que esto sea tan fácil como los bloques de lego. Tengo un programa que integra mi bomba y mi medidor con mi teléfono celular … Conectar estos protocolos de comunicación no es difícil, es solo secreto. "

¿Quién es Benjamin West?

Benjamin escribió a la FDA, publicó varias discusiones sobre sus proyectos en TuDiabetes e incluso intentó alistar a la Society for Participatory Medicine para ayudarlo a reunir un equipo para ingresar a la competencia Colaboración / Activación de crowdsourcing de Sanofi el año pasado, pero nadie estaba mordiendo.

La FDA no le prestó atención, y en el sitio TuDiabetes, otros miembros lo atacaron por estar demasiado concentrado en datos brutos. Él dice que probablemente fue un problema de percepción: "Creo que fui un fanático excesivamente techy que simplemente estaba molesto. Pero he tenido diabetes durante 10 años y esto me parece intolerable. No hay forma de contrastar para estar seguro. su bomba o medidor está funcionando correctamente o se fusiona con otros dispositivos, es raro que no pueda hacer eso. Mi punto es que la seguridad no es una característica, especialmente no con los registros médicos. La seguridad es pública, un bien público. "

Benjamin es en realidad un nativo de Nueva Jersey que fue diagnosticado a los 21 años mientras estudiaba música en la Universidad Harding de Arkansas. Quería que la música fuera su vida, pero descubrió una aptitud para la informática y finalmente obtuvo un doble título.

Después del diagnóstico ("Pasé un par de días malos en el hospital") fue a ver a un endocrinólogo en Little Rock, Alaska, que lo entrenó con jeringas, pero lo cambió a una bomba de insulina en un año, citando bombeo como el estándar de oro de cuidado.

"En ese momento pensé que alguien, en algún lugar, tendría un software que modelaría mi metabolismo, ya que la diabetes tiene que ver con el metabolismo, y podría ver los datos y ver cómo mi páncreas se comportaba. Utilizaría esos datos para responder con decisiones terapéuticas … Muy pronto me desilusioné ", dice.

En cambio, comenzó a anotar sus niveles de azúcar en la sangre en tarjetas de notas, que pronto se ahogó. Esto lo apagó completamente durante varios años. Sin un seguimiento adecuado de los datos, su control de glucosa se salió de su control. "De hecho fui al hospital unas cuantas veces", dice.

Se dio cuenta de que podía usar los principios de su trabajo de TI para "errar" en la creación de las conexiones de datos de diabetes que necesitaba. "Sabemos cómo configurar una red para que funcione para todos. Puede que no tengamos un gran equipo de desarrollo (aproximadamente 6 personas), pero tenemos una consola de administración basada en la web que cualquiera puede descifrar, o pueden compartir un enlace con otros para resolverlo. "

Tiene conexiones con mineros de datos a través de su padre, anteriormente con Lawrence Livermore Labs, que ahora trabaja en AT & T desarrollando software de análisis y predicción. Y el hermano de Benjamin, Nathan, que está terminando un posgrado en ingeniería informática, también está involucrado. Está trabajando en el firmware para Beaglebone, un "iPhone de placa abierta" que permite a los desarrolladores crear accesorios. "Nathan conectó un USB con todo mi equipo diabético. Puedo enviar un mensaje SMS y conectará uno de los dispositivos a Internet. . No necesita soporte especial para proveedores, ¡solo puede agregar otros dispositivos! " Benjamin dice.