Por qué debería leer "SHOT: Mantenerse vivo con diabetes"

Cuando el periodista de tipo 1 Jim Hirsch publicó su libro sobre el negocio y los desafíos de vida de la diabetes, Cheating Destiny , lo llamé el libro que desearía haber escrito; me emocionó y me conmovió, y se sintió como el primer libro sobre diabetes que personas sin la enfermedad podrían disfrutar leyendo.

Ahora viene el nuevo volumen del abogado Amy Ryan Disparo: Staying Alive With Diabetes , que se siente como el libro que escribí, al menos en mi corazón

y mi cabeza en la última década. Todo sobre su historia es tan familiar, tan crudo y honesto, tan fiel a las experiencias REALES de ser golpeado por una enfermedad crónica intensa alrededor de los 30 años, y luchar por "rehacer" tu vida a su alrededor.

Es una narración intensamente personal, desde el momento de su diagnóstico en 1996 hasta hoy, que no ofrece detalles sobre todo, desde la angustia de la jeringa hasta la inadecuación del conteo de carbohidratos al sexo como un cyborg, que trata de una bomba (mientras hace pis), el camino lleno de baches que es un embarazo diabético, la insensibilidad y la frustración de otras personas sin fin, a una infección en el sitio que también parece incurable. Pero bueno, no me malinterpreten, ¡este libro es realmente un placer leerlo!

Amy (¡la potencia del nombre!) Le da un toque personal a sus experiencias personales con fantásticas explicaciones fácticas de los diversos aspectos de los problemas y tratamientos médicos de la diabetes, todo en términos sencillos y súper fáciles de digerir. Ella también lanza, en un clip regular, observaciones maravillosas sobre la vida en general y las verdades universales sobre la diabetes.

Por ejemplo:

"La ironía más grande y cruel del control de la diabetes tipo 1 es la insulina, la sustancia que necesita para sobrevivir, la única cosa en la tierra que hará que sus niveles de glucosa vuelvan a la normalidad. - También puede dañarlo. Mientras más estricto trate de manejar su enfermedad … más riesgoso. Y aquí nos encontramos de nuevo en la definición de "crónica:" la terapia con insulina es constantemente irritante ".

Y en el fracaso:

"No es solo que mi cuerpo me falla, yo mismo no. No controlo mi diabetes de la manera tan apretada como nosotros, los reales" "A los que tenemos diabetes en este día y edad, se les dice que deberíamos poder hacerlo. Tenemos herramientas para manejar nuestra enfermedad mucho más efectivamente de lo que jamás hubiera sido posible, o incluso imaginable, hace 25 años. Tenemos monitores de glucosa portátiles y monitores continuos. Tenemos insulina de acción prolongada, insulina de acción corta y bombas de insulina. Tenemos jeringas de punta fina, plumas de jeringa … Tenemos, en teoría, todo a nuestra disposición que los médicos y las compañías de dispositivos médicos y farmacéuticos Las compañías nos dicen que debería permitirnos controlar nuestra enfermedad.Sin embargo, el control nos elude. El control se me escapa. Y cuando el control se me escapa, soy un fracaso. "

Gracias, Amy. Abogada de DC educada y elocuente, que no tiene miedo de admitir descaradamente que a pesar de tener el la mejor atención y las mejores herramientas disponibles, manejar la diabetes tipo 1 es todavía casi imposible.

Puedo relacionarme con muchos de sus sentimientos, por ejemplo, su reacción cuando un colega le dice a Amy felizmente que ella (la compañera de trabajo) ) la diabetes gestacional ha terminado:

"'Bien por ti', dije, y lo dije en serio. No pretendo por el momento minimizar el estrés y el miedo que una mujer con diabetes gestacional debe soportar. Para una mujer que nunca ha visto 130 en un medidor de glucosa, la posibilidad de ver ese número es tan inquietante para ella como 330 es para mí. Pero todavía es difícil escuchar la diabetes referida en tiempo pasado. Es una bendición para la persona cuyo pasado es. Es deprimente para la persona cuyo presente y futuro es ".

Amy narra el momento de su diagnóstico, cuando está soltera y recién comienza la facultad de derecho, al casarse con su novio y tomar dos hijastros, sentarse para el examen de la barra, y luchar contra un embarazo diabético propio. Las futuras madres se deleitarán al saber que tuvo una hija sana, que permanece libre de diabetes.

Este es sin lugar a dudas el libro más "identificable" sobre la vida con diabetes que he leído en mi vida. Pero aún así hubo algunas sorpresas. Primero, el nivel de ansiedad de Amy la primera noche después de ser diagnosticada. ; ella literalmente tuvo un ataque de pánico y tuvo que llamar a los paramédicos (!) Su primera inyección fue algo así como un drama de 10 páginas. Y luego, cuando comienza en el OmniPod, está igual de loca y se toma una semana libre Trabajar para acostumbrarse a usar la bomba.

Sé que cada persona es diferente, pero leer esto me provocó muchas emociones conflictivas: finalmente, alguien que pueda explicar el desconcierto y el temor de que le entreguen una enfermedad potencialmente mortal (¡algo sobre lo que todo profesional de la salud necesita leer!) Y, al mismo tiempo, aversión: ¿quién puede dejarse llevar por la autocompasión? En el momento de mi diagnóstico, recordarán, tuve un bebé de 5 años, 3 años y 5 meses en casa. El diagnóstico fue sobre ELLOS. ¿Quién cuidaría de ellos? Responder a sus llamadas? ¿Quién sería fuerte y suficientemente presente? No tuve el tiempo ni el lujo de preocuparme por las agujas … ¡Solo enséñame a usar las malditas cosas para poder salir de esta prisión estéril de un hospital y regresar con mis hijos que me necesitan!

Otra cosa que me sorprendió es que a pesar de tener grandes médicos por su cuenta, cuando finalmente Amy tiene el coraje de preguntarle a su endo sobre "intimidad" mientras usa una bomba, parece ser sorprendido. "No apareció que alguna vez le hicieron esta pregunta ", escribe." Pensó por un momento y luego dijo: 'Bueno, supongo que podría pegarlo en la sábana' ". ¿WTF? ! De Verdad? Supongo que en esos pocos "días de prueba" cuando los profesionales médicos prueban una bomba con solución salina, él simplemente pensó que la abstinencia estaba en orden …