Voces de pacientes Ganador defensores allá de la diabetes

El siguiente paso en nuestra serie de entrevistas con los ganadores de nuestro DiabetesMine paciente Voces Concurso 2016 Beca es una mujer de Baltimore que ha estado en este tipo 1 juego durante más de un cuarto de siglo y proviene de línea de la familia de T1D que se remonta a un par de generaciones.

Conozca a Molly Schreiber, que no solo ha vivido con el tipo 1 desde los 8 años, sino que también maneja varias otras enfermedades crónicas. Ella trabaja en la atención pediátrica y lleva su defensa a la etapa más amplia de la condición de salud. Recientemente, Molly compartió su historia de defensa de la salud en WEGO Health Blog.

Y hoy, estamos muy contentos de presentar su aquí en la 'mina como una de nuestras 10 voces de los pacientes ganadores que asistirán a nuestra cumbre anual DiabetesMine Innovación en San Francisco este otoño con una beca. Hola, Molly …

Entrevista con Molly Schreiber

DM) Primero, ¿puedes contarnos sobre tu comienzo con diabetes?

Crecí con diabetes tipo 1 a mi alrededor. Mi abuelo paterno, mi padre y mi primo paterno tienen la enfermedad. Recuerdo que cuando era pequeño, a veces tenía pesadillas sobre la diabetes. Mi padre siempre me decía que había una posibilidad entre un millón. Bueno, en el verano de 1988, cuando tenía 8 años, recibí hiedra venenosa. Se convirtió en letargo, consumo excesivo de alcohol, disminución de la comida, etc. Múltiples visitas de pediatras siguieron y finalmente mi padre decidió probar mi nivel de azúcar en la sangre en casa. Tuve suerte; solo estaba en los 230s. Inmediatamente me admitieron en un hospital local y he manejado mi enfermedad por mi cuenta desde entonces.

¿Cómo fue crecer con tu papá y tu abuelo también teniendo diabetes? ¿Intervinieron ellos en absoluto?

Mi padre siempre tuvo mi madre le dan sus golpes, gestionar sus comidas, etc., pero cuando llegó a mí, ha insistido en que yo sea muy independiente, insistió en cuidar de mí mismo. Definitivamente creo que tuve suerte de que mi padre supiera cómo analizar mi nivel de azúcar en sangre cuando mi pediatra no lo hizo, las cosas podrían haber sido mucho peores. Debido a que mis padres sabían mucho sobre la enfermedad, prácticamente logré mi propia diabetes desde el primer día. Siempre me di mis inyecciones, probé mi propio azúcar en la sangre. Claro que cuando era adolescente, me inventaba los números en esos preciosos libros de registro de pruebas, pero la mayor parte lo hice bien. Creo que manejar mi enfermedad yo mismo era realmente importante. Veo a los padres ahora que ven el azúcar en la sangre de sus hijos en su teléfono, puntear con los dedos varias veces por la noche, etc. Como padre, no puedo decir lo que haría, pero me imagino que sería de la misma manera. Pero sí creo que es importante permitir que su hijo maneje su enfermedad lo antes posible.

Si no te importa que te preguntemos, ¿cómo está su papá con su diabetes?

Mi padre ha tenido el tipo 1 durante casi 60 años. Se niega a considerar la idea de una bomba o CGM. Él hace con los dedos y las agujas (sin bolígrafos tampoco). Pero también ha estado atrapado en una rutina de qué comer, cuándo comer, miedo a un evento impredecible. Ahí es donde creo que la tecnología realmente nos da libertad para los diabéticos. Intenté transmitirle esto a mi padre, pero él dice que mientras su A1C esté en los 5, ¡está bien!

Estás viviendo con algunas otras enfermedades autoinmunes, ¿verdad?

Sí, han pasado 28 años para el tipo 1, pero AR (artritis reumatoide) por solo 4 años y también tengo la enfermedad de Hashimoto (tiroides). Al igual que la diabetes tipo 1, la AR es una enfermedad autoinmune. La posibilidad de tener más de una enfermedad autoinmune es significativa.

La AR y la diabetes en realidad no se llevan bien: la AR puede causar una inmensa cantidad de dolor, lo que aumenta mi nivel de azúcar en la sangre. De hecho, tengo un índice basal en mi bomba para las tardes cuando mi dolor es peor. Los esteroides se recetan comúnmente para la AR, la mayoría de las personas los necesitan para funcionar. En general, los rechazo. Tener que inyectar insulina en bolo no es algo que quiera hacer. Mi endo insistió en desarrollar un "plan de esteroides", similar a un plan de enfermedad. Ella quiere que sepa que si necesito los esteroides, pueden ser una opción para mí. Los analgésicos se filtran a través del hígado o los riñones que ya están en riesgo debido a la diabetes. La mayoría de los medicamentos utilizados para tratar la AR pueden disminuir su sistema inmunológico. Con mi sistema inmune ya comprometido por la diabetes, tengo que ser especialmente cuidadoso. Me he enfermado con frecuencia y tengo que tomar antibióticos con frecuencia.

Desafortunadamente, no hay muchos recursos que cubran RA y diabetes juntos. Rick Phillips, un compañero defensor, desafortunadamente tiene ambas enfermedades también. Su sitio, RADiabetes. com, es uno de los únicos recursos que he encontrado. Él y yo nos hemos conectado con algunas personas con ambas enfermedades. ¡Nos emocionamos demasiado cuando encontramos a otra persona como nosotros "en la naturaleza"!

¿Qué haces profesionalmente?

Trabajo a tiempo completo para un hospital de especialidades pediátricas en Baltimore, MD. Soy un coordinador de programa para nuestro programa Weigh Smart®, que es un programa de control de peso multidisciplinario para que los niños adquieran hábitos de alimentación y ejercicio saludables para toda la vida.

El programa con el que trabajo es para niños de entre 2 y 17 años con sobrepeso u obesidad. El programa es multidisciplinario: psicología, nutrición, medicina y fisioterapia. El término "prediabetes" es algo que escucho todos los días en el trabajo. Los padres están aterrorizados cuando su pediatra dice que su hijo es prediabético. Las comorbilidades de sobrepeso con hipertensión, enfermedad cardiovascular, apoplejía, apnea del sueño, etc. no son tan graves como la prediabetes en muchas de nuestras familias. Como nota positiva, muchos niños que obtienen buenos resultados en nuestro programa reducirán sus niveles de glucosa en ayunas, insulina y niveles de laboratorio A1c.Tenemos una clínica endo donde se ve la mayoría de nuestros niños de tipo 1 y tipo 2.

¿Cuál es su participación en Diabetes Online Commuity (DOC)?

Escribo un blog llamado y luego estás en Jax , que trata sobre mi vida con diabetes tipo 1 y artritis reumatoide. Estoy activo en Twitter como @mollyschreiber, y también en Facebook. Encuentro que las relaciones que hice en línea, con personas de todo el mundo con diferentes condiciones médicas, son invaluables. Creo que un paciente recién diagnosticado tiene una gran cantidad de recursos y una comunidad vibrante al alcance de la mano. Me gustaría trabajar para que los pacientes sean más accesibles. Veo mucho "Desearía haber sabido acerca de estas comunidades cuando me diagnosticaron por primera vez".

¿Alguna de las organizaciones defensoras de diabetes en las que está involucrado?

He estado involucrado en el capítulo local de JDRF durante mucho tiempo, pero no tengo un título de defensa formal con su organización.

¿Puede decirnos más sobre el trabajo de defensa de la salud que hace más allá de la diabetes?

Fui seleccionado el año pasado para formar parte de Joint Decisions, que es una iniciativa educativa de Janssen Biotech. Tienen un grupo central de bloggers que se unen para organizar eventos en línea para apoyar a aquellos que viven con RA. A partir de ahí, fui seleccionado para asistir a la conferencia HealtheVoices la pasada primavera, que fue donde conocí a miles de defensores de la salud que representan una variedad de enfermedades de todo el país. Hice conexiones maravillosas, como WEGO Health. Cuando era un niño / adolescente con diabetes, a menudo oculté mi enfermedad, no hablé demasiado de ella. Cuando me diagnosticaron AR, me sentí tan solo y asustado. Abogo ahora porque no quiero que nadie se sienta solo. Quiero que los pacientes sepan que hay personas en línea, a todas horas de la noche, para hablar con usted. A veces, solo escuchar "Sé totalmente lo que quieres decir" es todo lo que necesitas.

También blogueo / abogaré por mí mismo. He recibido un gran apoyo y conocimiento de mis comunidades en línea. Realmente aprendo algo todos los días de ellos.

De acuerdo, rápido: cuéntanos sobre una vez que "te fuiste MacGyver" y creaste un truco relacionado con tu salud.

Recientemente tuve una cirugía de rodilla y diseñé mi propia bolsa de muletas de una bolsa de almuerzo. Previamente, con el fin de retrasar la cirugía a un tiempo más conveniente, tuve la terapia física que me enseñó cómo sujetar con cinta mi rótula en el lugar correcto (asqueroso, lo sé). Si puedo aprenderlo sin tener que pedir ayuda a otros, ¡ya estoy! Hago mis propios disfraces de Halloween (véase el disfraz de minion) e incluso cosí mi propia ropa cuando era niño.

¿Cuáles son sus pensamientos sobre el estado actual de la tecnología e innovación para la diabetes?

Creo que ahora es un momento emocionante con respecto a la tecnología de la diabetes. Siendo un diabético durante 28 años, he pasado de las yemas de los dedos y las inyecciones de R y NPH (claro y nublado!) A una bomba de insulina con un monitor continuo de glucosa que me despierta si estoy dormido. Nunca hubiera imaginado que un páncreas artificial sería una posibilidad real ahora.

¿Por qué ingresó a nuestro Concurso de Voces del Paciente?

Aprendí mucho de la comunidad en línea sobre diabetes. Por ejemplo, tuve problemas con el ejercicio y mi nivel de azúcar en la sangre durante años hasta que un compañero tipo 1 que conocí en Twitter, que es un ávido corredor, me contó cómo maneja su enfermedad y actividad. Tomando sus consejos (como ignorar el nivel de ejercicio posterior) junto con los consejos de mi endo y mi propia prueba y error, he hecho del ejercicio una parte mucho más manejable de mi vida. Me encantaría compartir lo que sé y lo que funcionó para mí con los demás y ver cómo, como comunidad, podemos trabajar juntos para llegar a más pacientes.

¿Qué es lo que más te entusiasma del evento de otoño?

Creo que DiabetesMine Innovation Summit ofrece una reunión única de personas de diversos orígenes: pacientes, médicos, desarrolladores de productos, etc. La mayor parte de mi interacción es con otros pacientes / defensores, para estar en una sala con tal una variedad de partes interesadas es muy emocionante para mí. Estoy muy emocionado de aprender sobre el proceso en torno a una innovación (desde el capital, a la regulación, etc.). Mientras más conocimiento tenga, mejor será un defensor para mis compañeros pacientes.

Gracias por tomarse el tiempo para hablar, Molly. No puedo esperar para verte en nuestra Cumbre de Innovación a finales de octubre!

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.