Diabetes Las aplicaciones necesitan mejoras: Patient Voices

Este es el noveno en nuestra serie de entrevistas con los 10 defensores elegidos como Ganadores 2015 de Patient Voices, quienes se unirán a nosotros en la Cumbre de Innovación DiabetesMine de este año en Stanford en unos meses.

Hoy, nos complace compartir la historia de su compañero tipo 1, Dmitri Katz, que es originario del California Área de la Bahía, pero que ha vivido en Alemania durante más de una década. Dmitri fue diagnosticado como adolescente hace 35 años, y desde entonces, mucho ha cambiado en el cuidado de la diabetes.

Trabaja en investigación sobre diabetes en Open University, la universidad de pregrado más grande con sede en el Reino Unido, que estudia tecnologías de salud móviles para la diabetes. Entonces, naturalmente, Dmitri tiene muchas ideas en todo el mundo de mHealth para compartir con nosotros aquí en el 'mío'.

DM) Dmitri, siempre nos gusta comenzar por el principio, con tu historia de diagnóstico …?

NS) Me diagnosticaron en 1980 a la edad de 13 años, y estaba mostrando todos los signos. Perdí peso, tuve mucha sed y fui al baño a menudo por la noche, como siempre. Mi madre era enfermera, y creo que lo había descubierto bastante bien. Tuve la suerte de ir al Centro médico de UCSF, que tenía una visión muy avanzada de la educación sobre la diabetes y la autogestión.

Cuando me diagnosticaron por primera vez, di un pequeño paseo por el pasillo para pensar en lo que significaba para mí, y allí mismo decidí que mi vida había cambiado un poco, y que simplemente me las iba a arreglar. eso. Eso fue a principios de los 80, y tenía un Dextrómetro Ames, que tenía que enchufarse y recalibrarse constantemente.

¿Cómo te enfrentaste en esos primeros años?

Siempre había sido un niño librero, pequeño y poco atlético. Cuando entré a la escuela secundaria, comencé a correr a campo traviesa, que se convirtió en mi identidad pública durante los siguientes años. Fui la primera persona en mi familia en hacer un deporte organizado. Corrí una maratón cuando tenía 16 años, lo que realmente me demostró que la diabetes no tenía que detenerme. He estado activo a través de los años, lo que creo que me ha ayudado a mantenerme libre de complicaciones. Nunca he sentido que la diabetes me haya impedido hacer nada en la vida, aunque a veces me hace ser un poco más reacio al riesgo, lo que probablemente sea algo bueno.

¿Dónde vives ahora y qué haces profesionalmente?

Crecí en San Francisco y me mudé a Berlín, Alemania, en 2002. Todavía me siento como un extranjero, y echo de menos SF a veces, pero hay mucho que decir sobre Berlín. Tenemos un sistema social razonable y una escena de inicio vibrante. Fui a la escuela de arte, y después de la graduación comencé a usar programas gráficos.Luego trabajé en multimedia, fotografía, producción publicitaria y en varias startups.

En cierto punto, la falta de un significado más profundo era demasiado, y comencé a preguntarme si podría contribuir a la investigación de la diabetes. Eso me llevó a ingresar al departamento de informática de postgrado de Open University en el Reino Unido. Mi investigación de doctorado se centra en el uso de tecnologías móviles conectadas para apoyar la autogestión de la diabetes, con un fuerte énfasis en la experiencia del usuario. Este es un momento muy emocionante debido a la rápida adopción del teléfono inteligente y la reducción de los costos de los dispositivos personales conectados, como los monitores de glucosa continuos. Tengo muchas esperanzas de que en los próximos años estas tecnologías respalden un mejor control y una mejor calidad de vida, no solo para los diabéticos, sino también para la salud en general. Estoy empezando a hacer algunos trabajos de consultoría con una empresa emergente de la diabetes aquí en Berlín, y tengo algunos otros proyectos relacionados con la diabetes en los que espero comenzar.

Has investigado específicamente sobre aplicaciones móviles para la diabetes, ¿no? ¿Qué has encontrado?

No es ningún secreto que el compromiso a largo plazo y la evidencia de beneficios significativos es un gran desafío para las aplicaciones para la diabetes. La mayoría de las personas T1 con las que he hablado están interesadas, pero han encontrado que los productos actuales no son lo suficientemente útiles como para justificar el uso continuo.

Los productos actuales dependen en gran medida del hecho de ingresar datos para promover el compromiso, lo cual tiene algún valor, pero es algo que la mayoría de la gente no quiere hacer. Todo el panorama cambiará bastante a medida que la entrada automatizada de datos cambie el paradigma.

¿Son estas aplicaciones solo juguetes tecnológicos en ese momento o ve un valor real para el manejo de la enfermedad?

Personalmente soy extremadamente optimista de que las aplicaciones a tiempo pueden jugar un papel importante en ayudar a las personas con diabetes, pero aún estamos en las etapas iniciales.

¿Cuáles fueron los avances más alentadores en la tecnología e innovación de la diabetes desde su diagnóstico ?

El primer gran cambio fue la conveniencia de los pequeños medidores de glucosa en batería, que se pueden ver como una computadora omnipresente muy temprana. De alguna manera, los diabéticos hemos liderado el uso de la informática portátil en la vida cotidiana. Estos dispositivos hicieron una gran diferencia en mi vida en términos de retroalimentación inmediata y flexibilidad en la programación. El CGM es claramente el futuro, y espero que las compañías de seguros alemanas se den cuenta de esto. La capacidad de conectar todos nuestros dispositivos y hacer que compartan datos ofrece un enorme potencial para el soporte de decisiones y la prevención de errores, y espero ver más dispositivos que adopten estas tecnologías.

¿Qué hay del progreso hacia un páncreas artificial?

Estoy suspendiendo mi opinión sobre el sistema de circuito cerrado. Sin duda, es un cambio de juego para muchas personas, pero no necesariamente abordará muchos de los problemas de estilo de vida, que son cruciales para los resultados a largo plazo. Mi investigación sobre por qué las personas no usan aplicaciones de diabetes más a menudo habla de eso.

¿En qué más deberían los empresarios concentrarse en términos de innovación sobre la diabetes?

En general, creo que este es un momento increíblemente emocionante, y que la tecnología está permitiendo una gran democratización. Casi cualquier persona puede desarrollar una aplicación, y un gran número de personas tienen las habilidades para, al menos, prototipar un nuevo dispositivo. Ya no tenemos que esperar a que la industria entregue nuevos productos. Tenemos las herramientas básicas que necesitamos, funcionan los medidores de insulina y BG. Es en la gestión del estilo de vida y la toma de decisiones que todos necesitamos ayuda.

Con suerte, más empresas adoptarán estándares abiertos, lo que facilitará el movimiento de datos personales entre dispositivos. Nuestra relación con la tecnología es uno de los grandes problemas de nuestro tiempo, y la diabetes nos ofrece una gran oportunidad para comprenderlo de manera muy inmediata. Realmente espero que podamos usar esto como una oportunidad para apoyar a las personas en sus objetivos personales, en lugar de controlar y restringir.

Necesitamos grandes visiones y la voluntad de los inversionistas de respaldar a nuevas empresas prometedoras de diabetes, especialmente en el área de hardware. El hardware es difícil, pero parece que hay un enorme potencial en el espacio de hardware / software personal. Y una vez más, siempre debemos considerar cuidadosamente los efectos sociales y psicológicos de las nuevas tecnologías en la vida de las personas.

Cuéntanos un poco más sobre el hackeo de la vida (o hacks) que enviaste como parte de tu entrada al Concurso de Voces del Paciente.

Presenté un video de 2. 5 minutos hablando de algunos 'hacks' prácticos, como llevar dinero en efectivo en sus zapatillas para emergencias, usar una botella de Coca-Cola descartada como contenedor interino de objetos punzantes y siempre traer un segundo compacto conjunto de D-supplies cuando viajas. Pero el truco de la vida real para mí ha sido tomar la iniciativa de involucrarme en el mundo de la diabetes, más allá de simplemente vivir con esta enfermedad.

Todo se remonta a un poco de miedo a la salud que tuve hace algunos años, lo que me hizo darme cuenta de que tenía que hacer que el control de la diabetes fuera una parte más importante de mi vida. Contribuir a la investigación de la diabetes no solo ha mejorado mucho mi motivación personal para cuidarme mejor, sino que también me ha permitido estar en contacto con una comunidad más amplia. Esperamos poder ayudar a muchos otros mientras nos ayudamos a nosotros mismos.

Suena como un cambio completo de paradigma más que un truco allí … ¿Eso lo llevó a participar en nuestro concurso por la oportunidad de asistir a la Cumbre de innovación de DiabetesMine?

Sí, he sido un lector habitual del DiabetesMine desde que comencé mi investigación, y estoy muy emocionado de tener la oportunidad de reunirme con los asistentes a la conferencia. Desarrollar mejores tecnologías exige considerar los puntos de vista de tantas partes interesadas: desde cuidadores, la industria, los pagadores, los desarrolladores de hardware y, lo que es más importante, el usuario. Este evento me pareció una oportunidad increíble para ser parte de este movimiento.

¿Qué es lo que más anhelas en la Cumbre?

Conozca personas fantásticas dedicadas y escuche más acerca de en qué están trabajando. Por supuesto, sería genial si encontrara algunos colaboradores potenciales para nuestra investigación académica y las startups con diabetes con sede en Berlín en las que actualmente estoy involucrado.

Esperamos incluirlo a usted, a Dmitri, y ¡gracias por su trabajo para mejorar la salud móvil para las personas con diabetes!

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.