Esposa comparte los desafíos de la distribución de datos sobre la diabetes

Han pasado siete meses desde que comencé a usar CGM en la nube, y tuve mi Dexcom G4 conectado a la configuración de Nightscout. Quizás recuerdes que en noviembre, escribí sobre la experiencia de ser un novato de Nightscout.

Mucho ha cambiado desde entonces, con algunas actualizaciones de tecnología D importantes que han ayudado a que el sistema evolucione y sea más fácil de usar. Ha sido genial ver todo este trabajo a nivel del suelo #WeAreNotWaiting transformando rápidamente nuestro panorama de opciones.

Por supuesto, los adultos que usan estas herramientas CGM en la nube pueden encontrarse con algunos problemas interesantes a medida que se entrelazan con nuestras vidas personales.

Este da un giro completamente nuevo a nuestra serie periódica "Locuras de pareja" aquí

en la 'Mina, donde presentamos publicaciones de invitados de cónyuges y seres queridos. Y hoy estamos emocionados de compartir una historia de ninguna otra mi propia esposa, Suzi, sobre su perspectiva del CGM en la experiencia de la nube hasta el momento. Como ella dice, no siempre se trata de los datos …

(Y como las esposas nunca se equivocan, insisto en que mi edición se haya reducido al mínimo aquí.)

Un comentario de Suzi Hoskins

Todo comenzó con una llamada telefónica.

"Hola, señor Hoskins, este es Chandler Leonard. Estoy llamando porque estamos viendo un alto nivel de azúcar en la sangre que proviene de su ubicación. "

La voz confundida en el otro lado del teléfono estaba extrañamente sin palabras. Ese era mi esposo Mike, y simplemente no sabía cómo responder a esta persona de "Chandler Leonard" que no conocía.

"Umm … Lo siento. ¿Quien es este? ! "Mike preguntó.

"Este es Chandler Leonard, llamando debido a esos niveles más altos de azúcar en la sangre, me preguntaba si tenía una explicación. "

En cuestión de segundos, este" Chandler Leonard "comenzó a reírse y reveló quién era en realidad: un compañero de trabajo, que estaba llamando una broma después de ver mi nuevo reloj Pebble que mostraba datos de diabetes en tiempo real de Mike Dexcom G4 CGM .

Esa llamada telefónica divertida se produjo hace siete meses, justo después de conectarnos a Nightscout para compartir datos de CGM. Mike escribió sobre esa experiencia de novato en aquel entonces, y desde entonces ha sido un viaje interesante que hemos compartido juntos.

La mayoría de las veces ha sido fluido y sin grandes desacuerdos, pero ha habido algunos momentos donde el intercambio de datos no era todo eso.

Todo el asunto era permitirme controlar su nivel de azúcar en la sangre cuando viaja, ya que tiende a bajar cuando está fuera de casa. En realidad, esto generó algunas llamadas a hoteles en medio de la noche, lo que puede ser dramático, ya que puedo ser molesto a las 3 a.metro. cuando realmente quiero contactarte. :)

(Creo que los recepcionistas del hotel estarían de acuerdo.)

Cuando no está en el camino, no estamos tan separados ya que solo trabajo unos minutos desde nuestra casa. Eso me ha ayudado varias veces cuando Mike parecía estar bajo, ya que mi jefe es muy comprensivo y algunas veces puedo dejar el trabajo y regresar a casa para asegurarme de que todo esté bien.

Sí, el MCG en la nube me ha traído un poco de tranquilidad, pudiendo simplemente mirar mi muñeca y ver qué están haciendo sus niveles de azúcar en la sangre.

Al principio, el gran desafío era encontrar la configuración y el equipamiento correctos, como los cables necesarios y la funda de transporte. Tengo un

lindo reloj de guijarros de color púrpura, mientras que Mike tiene una aburrida cara de acero … Pero, por supuesto, también es él quien tiene que llevar puesto el resto del Rig, así que supongo que realmente depende de ti. si él prefiere que se destaque menos.

Después de unos meses, el problema más grande se convirtió en las conexiones de cable. Los cables eran tan frágiles y realmente no se mantuvieron conectados entre el teléfono cargador y el receptor Dexcom muy bien. Llegó al punto en que Mike ni siquiera podía mirar el Rig sin perder la conexión. Entonces, para todos los propósitos prácticos, nuestra configuración algunas veces se volvió inutilizable para experiencias de viaje críticas.

Luego, en abril, Mike pudo obtener el nuevo receptor Dexcom SHARE con Blutooth incorporado, y esto lo entusiasmó con CGM in the Cloud una vez más. Él ha estado usando esta nueva configuración y está totalmente entusiasmado con eso. ¿Por qué? ¡Sin cables con los que lidiar! ! Sin cables = sin caja adicional para transportar, sin puertos para romper, y un mejor uso general de esta solución para nosotros.

Ahora puede llevar el pequeño teléfono con cargador de Android en su bolsillo, conectarlo por Bluetooth al receptor de Dexcom SHARE que lleva en la cintura y luego transmitir los datos a nuestros relojes Pebbles.

Tuvo que cargar una nueva aplicación en su teléfono Android para usar con esta configuración, y se llama xDrip. Honestamente, no sé nada de esto, así que debo ser una mala esposa. : (Como Mike lo explica: Este es básicamente el puente entre el receptor Bluetooth SHARE y el teléfono cargador, y envía todos los datos a la nube donde se procesa, y luego nos los reenvía para que podamos verlos fácilmente en nuestro Pebble relojes. Magia!

Ese es el sistema que utilizamos cuando visitó Michigan durante el fin de semana del Día de la Madre, y tenía una cadena de niveles altos y bajos de azúcar en la sangre. Y ahí es donde entramos en nuestro primer desacuerdo sobre el intercambio de datos.

Pensó que solo estaba siendo molesto, como la "policía de la diabetes", preguntándole sobre sus lecturas de azúcar en la sangre. Pero no lo estaba, porque ese no soy yo. Estaba preocupado. Bajo y la flecha estaba apuntando hacia abajo, y no se movió después de un tiempo. Además, no había hablado con él en un momento. Entonces, estaba revisando para ver si todo estaba bien y si sabía lo que estaba pasando. .

Aparentemente, después de intercambiar algunos mensajes, la flecha y la lectura baja aún no cambiaban y pregunté si el sensor CGM era wo andando correctamenteAparentemente, esa fue la gota que colmó el vaso y mis constantes controles se volvieron demasiado molestos para Mike. Me envió un mensaje de texto: "Eso es, estoy desactivando Nightscout. "

Puedes imaginar cómo fue el resto de esa conversación.

Hubo otro ejemplo no mucho después, cuando estábamos en casa y Mike tenía niveles muy altos de azúcar en la sangre. Estaba luchando la mayor parte del día con eso, y luego (como era de esperar) después de disfrutar de la "noche de pizza con pan plano", sus BG no mostraban signos de ceder o tendencia a la baja.

Podría decir que estaba frustrado, pero aun así hice un comentario: "¿Por qué tan alto? "

Eso lo desencantó, nuevamente amenazando con desconectarme de Nightscout o cortar mi acceso a los datos de CGM.

De nuevo, tuvimos una larga conversación extraoficial sobre la comunicación entre nosotros y la navegación por este mundo de CGM en los datos de la nube. De hecho, hemos hablado un poco de esto, y Mike dice que a veces se siente como si le estuviera molestando o mirando por encima del hombro sobre los niveles de azúcar en la sangre. Eso no es algo que queremos que sea la norma, así que tratamos de tener un diálogo abierto y mantener la conversación en marcha todo el tiempo. Hicimos algunas realizaciones:

1. Solo porque estoy preguntando sobre los azúcares en la sangre o las tendencias, eso no significa que esté vigilando. Solo preocupado.
2. Si veo un número alto o bajo, o incluso una flecha de tendencia que apunta hacia arriba o hacia abajo, no me apresuro a preguntar sobre ellos. Me tomó un tiempo darme cuenta de que Dexcom tiene un retraso, incluso después de que Mike ya se haya ocupado del problema.
3. Cuando sea posible, es genial si Mike puede enviar un mensaje de texto o llamar para avisarme que ya se ha ocupado de un Low flotante y ha absorbido dulces o jugos, y que el CGM simplemente aún no se ha recuperado. Eso nos ayuda a estar al tanto de nuestras reacciones a esto. Especialmente durante la reciente conferencia de la ADA en Boston, cuando constantemente bajaba debido a todo lo que caminaba y poca comida. Entonces, eso nos ayudó a asegurarnos de que él estuviera a salvo, y yo no estaba "vigilando". "
4. A veces, simplemente no necesitamos estar conectados a CGM en la nube. Hablamos de eso y lo resolvemos según sea necesario. Los estados de ánimo cambian, entonces tal vez Mike está más quemado y no quiere que todos los datos lo miren a la cara. O tal vez está en un punto en el que no quiere hablar de D-data todo el tiempo. Por lo tanto, nos aseguramos de que entre nosotros esté claro cuándo y cómo estamos usando Nightscout desde un lugar de mutuo acuerdo.

Al mismo tiempo, no queremos que este asunto de la diabetes domine todas nuestras conversaciones. Entonces es un acto de equilibrio.

Esto es algo con lo que todas las parejas y probablemente las familias deben lidiar cuando navegan en este nuevo mundo de transmisión de datos de diabetes

. La tecnología solo va tan lejos, pero al final se trata de comunicarse con las personas importantes de su vida. Somos socios en este juego, por lo que trabajar juntos y compartir nuestros sentimientos sobre todo esto es muy importante.

No quiero ser la misteriosa voz de "Chandler Leonard" en el otro lado del teléfono, molestándolo para que le explique su nivel de azúcar en la sangre.

Prefiero ser la voz en el teléfono que me pregunta: "¿Qué me estás haciendo para cenar? ":)

¡Gracias por escribir esto, Suz! Estoy muy contento de que ambos tengamos esta tranquilidad extra, especialmente cuando viajo. Aunque a veces puede hacer que las cosas se pongan un poco tensas, me alegro de que tengamos acceso a este tipo de tecnología y podemos utilizarla de manera efectiva en nuestra vida juntos. ¡Te amo!

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