Novo Nordisk le da la bienvenida a Diabetes Online Community

Una conversación importante comenzó en Arizona la semana pasada, entre 'Big Insulin' y Diabetes Online Community (DOC), cuando los representantes se reunieron para hablar sobre maneras en que todos podemos colaborar para ayudar mejor a las personas con diabetes.

Es decir, el gigante farmacéutico Novo Nordisk dio la bienvenida a un pequeño equipo de defensores de la diabetes para asistir al foro inaugural de DOC en Pheonix el 1 de abril. Nos complace unirnos a 10 colegas del DOC en este evento: D-Mom Leighann Calentine, Amber Clour, Karen Graffeo, Scott Johnson, Kelly Kunik, Anna Norton, Cynthia Rogers, D-Mamá Meri Schuhmacher-Jackson, Chris Stocker y Kim Vlasnik.

También hubo otros con experiencia D en la sala, desde el director médico jefe de Novo, el Dr. Todd Hobbs, que vive con el tipo 1, hasta varios empleados que tienen hermanos o cónyuges con T1D. ¡Todos juntos, contamos más de 350 años de experiencia T1 en la mesa durante la cena de bienvenida la primera noche!

Sin embargo, las voces de tipo 2 estaban notablemente ausentes, algo que muchos de nosotros señalamos, y Novo lo reconoció y preguntó cómo podemos ayudarlo a mejorar en términos de ser inclusivo.

Mientras otras compañías de diabetes, incluyendo Roche, Medtronic y Sanofi han realizado este tipo de eventos anteriormente, esta fue la primera vez que Novo organizó un foro de pacientes. Ciertamente, ninguno de nosotros esperaba ver ningún problema mundial resuelto allí, pero creo que todos apreciamos que esto abre una línea de comunicación entre Novo y la comunidad más amplia de diabetes que ha estado ausente en el pasado.

Definitivamente, sentí que Novo tenía un deseo genuino de escuchar de nuestra D-Community de una manera que no lo había hecho antes. Y, naturalmente, nuestro grupo D-Advocates compartió algunas opiniones francas sobre diversas formas en que podrían funcionar mejor.

El título oficial de este foro de un día fue, " El futuro es ahora: lo que sigue para el manejo de la diabetes ". Si bien eso parece emocionante, la verdad es que estas cumbres generalmente comienzan con la compañía anfitriona hablando de sí mismas, como fue el caso aquí. Novo comenzó con una breve descripción de su historia y sus logros a lo largo de los años, y tejieron información sobre los productos de Tresiba, su nueva insulina basal de muy larga duración, e incluso anunciaron el lanzamiento de un sitio comercial para Tresiba ese mismo día.

Los temas más amplios que cubrimos incluyeron: costo de la insulina; el futuro de la atención de la diabetes y lo lejos que hemos llegado; cómo la compañía comparte información financiera y de apoyo de pares importante; y una discusión en grupo y una lluvia de ideas sobre la interacción con DOC y cómo llegar a más personas en la Comunidad D.Por alguna razón, no había un hashtag Twitter específico para este evento, pero muchos usaban los identificadores @NovoNordiskUS y @RaceWithInsulin para twittear actualizaciones.

¡El alto costo de la insulina!

Claramente, el tema candente de los crecientes precios de la insulina era el gran problema que todos tenían en mente al entrar en este evento, el "elefante en la habitación" que estaba pregonando para ser discutido.

Y discutirlo, lo hicimos.

"El costo de la insulina es obviamente algo que debemos abordar, como industria", dijo Michael Bachner, director asociado de marketing de Novo. ¡Derecha!

Muchos de nosotros compartimos nuestros temores sobre poder pagar la insulina, a pesar de que vivimos en los Estados Unidos y disfrutamos de muchos privilegios del Primer Mundo. "Hablamos sobre el creciente número de pacientes en todo el mundo que no tienen acceso a la cobertura de seguro o los recursos que tenemos. Por un lado, estamos clamando por una insulina más rápida y más inteligente, pero también nos preocupamos por poder pagar esos nuevos productos elegantes una vez que estén disponibles, especialmente si el seguro no los cubrirá.

Todd Hobbs (uno de nosotros, los PWD) de Novo lo consigue, pero notó que aquí tenemos una situación mucho más compleja en los Estados Unidos que en Europa, donde la insulina cuesta una sexta parte del precio estadounidense debido al gobierno. seguro de salud.

En los Estados Unidos, el costo depende principalmente de las negociaciones con los pagadores, dijeron ejecutivos de Novo. Si bien los copagos pueden suavizar el golpe para las personas con discapacidad, el nuevo régimen de atención médica y los planes de deducible alto hacen que la insulina sea un problema más agudo y visible.

También se discutió el hecho de que es un equilibrio delicado, en el que nadie quiere inclinar la balanza de la inversión en I + D y desarrollar mejores insulinas y medicamentos.

Muchos de nosotros nos hicimos eco de que nos damos cuenta de que el desarrollo de productos para la diabetes es un negocio, que el sistema de atención médica aquí en los Estados Unidos es un desastre y que las aseguradoras y los pagadores tienen mucho más poder de lo que muchos entienden. Entendemos que incluso las ganancias de Big Insulin no son una apuesta segura, pero pueden aumentar y disminuir debido a las fuerzas del mercado. Entendemos que hay discusiones entre bastidores entre Pharma, los pagadores, el gobierno y las organizaciones como JDRF y ADA para realizar mejoras.

Aún así, este es un tema enormemente emocional, porque sigue siendo un escándalo que muchas personas tengan que abandonar su salud o arriesgarse a morir debido a los costos inflados de esta medicina para mantener la vida.

Por mi parte, les dije a los amigos de Novo que espero que vayan más allá de solo decir "es complicado" y señalando con el dedo a otros jugadores. No está bien que en estos eventos de promoción, las primeras palabras que salen de la boca de la compañía usualmente sean orgullo en su historial de medicamentos que ayudan a las personas con diabetes. Sin embargo, en el siguiente aliento, cuando se les pregunta sobre el aumento de los precios, simplemente dicen: "Es complicado y no podemos hablar de ello".

Hace poco publicamos un saludo a Eli Lilly en la misma línea: Ponte de pie , Big Insulin, toma las riendas y comienza a iniciar el cambio.

Fue bueno ver que al menos algunos líderes de Novo reconocen la necesidad, y están dispuestos a participar en la conversación directamente con apasionados de PCD acerca de la asistencia financiera y otro tipo de apoyo que puedan ofrecer.

"No vamos a salvar el mundo ni a bajar el precio de la insulina mañana", dijo Ambre Brown Morley, Director Senior de Comunicaciones de Producto y Relaciones con los Pacientes. "Es un problema sistemático. Pero podemos analizarlo y trabajar para lograrlo mejor. Y si Pharma no puede hacerlo, entonces apoyaremos a ADA y TCOYD y a otros que puedan ".

¿Cómo podemos ayudarlo?

Con esa discusión sobre el costo de la insulina, quedó muy claro que Novo no estaba haciendo lo suficiente para promover los programas y recursos que ofrece PWD, especialmente cuando varios de nosotros en la sala nos rascamos la cabeza y dijimos que no escuchado sobre sus esfuerzos de asistencia al paciente.

Por ejemplo, ofrecen tarjetas de ahorro de copago, pero la compañía admite que no hay mucha conciencia de esto y que no se utilizan mucho. De hecho, puede descargar un cupón del sitio de Novo y llevarlo a la farmacia para obtener medicamentos por $ 25 o menos por mes, por lo general durante aproximadamente dos años.

La compañía también ofrece lo que llama Cornerstones4Care, un programa de control de la diabetes y asistencia al paciente centrado en el control del azúcar en la sangre, alimentación saludable, mantenerse activo y tomar medicamentos. Puede inscribirse en un programa de 12 semanas que ofrece correos electrónicos personalizados, y también puede trabajar con un asesor de salud por teléfono hasta

tres veces por semana durante tres meses. Eso ha estado en funcionamiento durante aproximadamente 8 meses, dice Novo, y el tiempo promedio de llamadas con CDE es de aproximadamente 25 minutos con preguntas que van desde cómo usar sus plumas de insulina hasta consejos de conteo de carbohidratos y consejos de ejercicio con insulina a bordo.

¡Suena genial! Pero, ¿por qué estos recursos no son más visibles? Sugerimos que Novo lo haga más fácil de encontrar en su sitio web, posiblemente haciendo que destelle para captar atención inmediata. Y sugerimos que en las farmacias, cuando un paciente está recogiendo un producto Novo, la computadora del empleado puede parpadear con una pequeña bandera para notificarles sobre las opciones de ahorro de dinero para los pacientes que lo necesitan.

Incluso nos preguntamos por qué los kits iniciales de productos de la compañía, a menudo entregados por doctores y educadores de diabetes en el momento del diagnóstico, no incluyen información sobre estas tarjetas de ahorros y otros programas de asistencia al paciente.

Novo dice que ya está comenzando a invertir en programas con farmacias comunitarias y proveedores externos para comunicar mejor estos programas de asistencia al paciente, incluida la notificación emergente para pantallas de computadoras de farmacias.

Nos complace escuchar eso, y esperamos ayudar a correr la voz según sea necesario.

El futuro de la diabetes

Hubo dos oradores invitados a la mano para abordar el tema clave de este evento sobre la evolución de la administración de D a lo largo de las décadas. El fabuloso Gary Scheiner, un compañero de clase 1 y respetado educador en diabetes certificado (CDE) y autor, habló convincentemente de todo lo que hemos visto cambiar en los últimos años y de nuestras esperanzas para el futuro.

Habló de la explosión actual en la tecnología de la diabetes, y de cuántos realmente quieren ver insulina más nueva que responda a la glucosa, y más colaboración Pharma y apoyo entre pares a medida que avanzamos.

Dr. William Rowley entró como un "futurista" para hablar sobre las economías de la diabetes. Los números dan miedo: veremos un aumento del 54% en las tasas de DT2 en los próximos 15 años, aunque la incidencia de D ha disminuido en todo el mundo en los últimos cinco años. El CDC muestra que solo el 6. 8% de las PCD diagnosticadas recientemente con un seguro de salud privado están recibiendo una educación adecuada sobre el autocontrol de la diabetes. Posiblemente, esto se deba a que los médicos no prescriben CDE, o tal vez muchos consultorios médicos tienen sus propias enfermeras practicantes, por lo que creen que no se necesita un CDE. O posiblemente sea un problema de costos (¡correcto!), Ya que ver un CDE a menudo requiere un copago más alto que un médico de atención primaria o incluso un endocrinólogo que sea un "especialista".

Rowley hizo un comentario interesante acerca de cómo en el futuro en el futuro, a los pacientes probablemente se les ofrecerá un programa "combinado" de servicios de apoyo D y servicios en lugar de simplemente consultar a un médico y obtener una receta de medicamentos. La telesalud y el apoyo en línea de compañeros son claves para eso. ¡Bonito!

Hablamos sobre el uso de ese término aborrecido, "cumplimiento del paciente" y muchos de nosotros nos hicimos eco de la preocupación de que los médicos parezcan decir esa palabra, incluso en interacciones de pacientes uno-a-uno. Rowley sugirió que todos sabemos que es verdad: que sería más efectivo obtener un mensaje positivo como: "¡Felicitaciones, lo has hecho genial y acabas de agregar 5 años a tu vida! Ahora, podemos seguir trabajando para hacer esto es aún mejor … "

Eso eliminaría la culpa, el juicio y el sentido de fracaso que muchos experimentan, y lo reemplazaría con una sensación de logro y motivación para continuar.

Por supuesto, la ausencia de alguien con T2D en la habitación era evidente en este punto. Notamos que no podemos hablar por nuestro D-peeps con T2D, pero parece que tratar de crear un mensaje general o una campaña que se aplique a todos simplemente no es el camino a seguir, i. mi. no más cuidado de la diabetes de "talla única".

Celeb Spokespeople and Keeping It Real

Esa discusión anterior nos llevó al gran tema de las mejores prácticas para conectarnos con otros en la D-Community,

Queremos Novo y otras compañías farmacéuticas para participar y tener conversaciones bidireccionales en lugar de simplemente promocionar sus productos. Expresamos que esperamos que en el futuro, empresas como Novo aprovechen lo que ya está sucediendo en D-Community en lugar de volver a crear la rueda desde su propia visión.

El tema de los portavoces de celebridades surgió también, a la luz de las recientes noticias de que el Dr. Phil y James Earl Jones se unieron a las compañías farmacéuticas para promocionar productos y hablar sobre su propia diabetes. Novo en realidad tuvo uno de los portavoces de celebridades más vergonzosos en la historia reciente cuando contrató a la reina de la cocina sureña Paula Deen para promocionar su droga T2 Victoza, y luego tuvo que cancelar el trato después de que ella hizo comentarios inapropiados.

Aún así, la compañía se animó y abrazó al piloto de IndyCar tipo 1, Charlie Kimball, promoviendo su insulina Levemir de acción prolongada. Muchos en la cumbre expresaron mucha más admiración por Charlie, quien en realidad habla sobre su diabetes fuera de las promociones de Novo y colabora con DOC y D-Community, especialmente en la conferencia Friends For Life de verano, donde aparece regularmente.

A menudo, estos D-peeps famosos comparten sus historias, pero no se siente "real". Le dijimos a Novo claramente lo importante que es la autenticidad cuando intentamos inspirar e involucrar a las personas con diabetes.

Charlie y el Gran Premio

¿Por qué se celebró esta cumbre en Phoenix, preguntas? Bueno, Charlie Kimball estaba listo para competir en el Gran Premio de Phoenix el 2 de abril, así que la idea era que tuviéramos acceso a él y a ese evento. Este es el octavo año que Novo patrocina a Charlie, y están muy orgullosos de esa relación.

Al final resultó que Charlie y Novo estaban revelando una nueva apariencia para el auto de carrera # 83 de Charlie, que tendría un trabajo de pintura negra y verde para promover la insulina Tresiba de Novo. Tuvimos el privilegio de obtener pases de backstage, por así decirlo, para el Grand Prix. Pudimos ver el auto de Charlie y otros en los pozos, y luego tomamos fotos individuales y grupales con Charlie y el auto # 83 en el pit lane. Luego, nos invitaron a una sala de observación especial sobre Phoenix International Raceway para ver el evento en vivo.

Muchas gracias a Novo por esto, junto con ( divulgación ) para pagar los costos de viaje de todos los asistentes y algunas comidas. No se nos pidió que escribiéramos nada, ni la invitación influye en nuestra cobertura aquí.

'A' para Esfuerzo

En resumen, agradecemos haber sido invitados a esta primera cumbre de Novo.

Al igual que otros jugadores de Big Pharma, Novo como compañía ha cometido errores y equivocaciones a lo largo de los años, como ser atrapado sobornando a médicos y farmacéuticos para que empujen sus insulinas sobre los competidores e incluso ofrezcan sobornos ilegales al antiguo gobierno de Iraq .

Pero el equipo de cuidado de la diabetes que organizó este evento ahora, en 2016, se mostró realmente dedicado a escuchar e intentar participar de manera más efectiva con la Comunidad de Diabetes. ¡Esa es una ventaja definitiva! Nos alienta saber que estas personas, con sus propios lazos personales con el mundo D, están trabajando dentro de Novo y con nosotros para realizar mejoras reales en las herramientas, la atención y los sistemas de apoyo disponibles para los pacientes.

Por lo tanto, sí, estamos felices de ser parte de este esfuerzo. Para seguir adelante, nosotros, como pacientes, tenemos que estar dispuestos a trabajar con todos los Poderes Activos para elevar nuestras voces sobre lo que realmente importa.

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