Help ¡Defina una nueva iniciativa contra el estigma de la diabetes! (de Co-Fundador del BDI)

Somos grandes partidarios del Behavorial Diabetes Institute (BDI) y de los esfuerzos de esta gran organización no residente en San Diego. -Geneficio para abrazar el lado emocional y psicosocial de la diabetes. Es por eso que las recientes noticias sobre las luchas financieras del BDI han sido difíciles de escuchar.

Director del BDI es, por supuesto, el famoso Dr. Bill Polonsky, pero también depende mucho de la cofundadora, la Dra. Susan Guzman, quien jugó un papel decisivo en el lanzamiento de la organización en 2003 y la ayudó a crecer a través de los años.

Hoy, Susan comparte algunos detalles internos sobre los cambios en BDI desde finales del año pasado, cómo la afectaron personalmente y cómo la llevó a la creación de una nueva campaña de psicología de la diabetes con la que necesita la ayuda de nuestra comunidad.

Un comentario de Susan Guzman

Hace casi exactamente un año, estábamos celebrando y reflexionando sobre el décimo aniversario del Behavioral Diabetes Institute (BDI), donde había servido como cofundador y director de servicios clínicos. Resultó que ese décimo año de BDI demostró ser difícil.

Tuvimos un gran revés financiero en diciembre y para que la organización se mantenga a flote, los programas para pacientes que ofrecimos durante la última década debieron suspenderse inmediatamente. Y, perdí mi trabajo. Casi de la noche a la mañana, lo que había dedicado a mi carrera como psicólogo tuvo que suspenderse y las personas inscritas en nuestras clases y talleres estaban, una vez más, sin servicios.

Por supuesto, un objetivo continuo de la organización es obtener fondos para restaurar y desarrollar programas y servicios para personas con diabetes. BDI sigue siendo un recurso para las personas a través de nuestro sitio web y materiales escritos (como la tarjeta de etiqueta de la diabetes). Los proyectos de investigación de BDI y la capacitación de profesionales de la salud están prosperando y la misión de la organización continúa.

Aunque mi rol ha cambiado significativamente, permanezco activo en BDI y trabajo en la junta directiva.

Después de este revés en BDI, investigué mucho sobre dónde quería llevar mi carrera hacia el futuro. Muchas veces, volví a leer mi publicación de invitado en DiabetesMine del verano pasado, reflexionando sobre las lecciones que aprendí de las personas con diabetes a quienes tuve la oportunidad de ayudar. Si bien consideré brevemente ir en una dirección completamente diferente como psicólogo, no podía ignorar cuánto amo mi trabajo en la comunidad de la diabetes. Me apasiona ayudar a las personas con diabetes y me siento llamado a hacer más. Lo que quería lograr es incompleto.

No tengo diabetes, pero amo a cientos de personas que sí lo hacen.(Shhh - Como psicóloga, se supone que no debo decir eso en voz alta). Son personas diversas que se encuentran en todo el espectro de la diabetes: jóvenes y viejos, tipo 1 y tipo 2, A1C baja y alta, recién diagnosticados y aquellos con más de 50 años, atletas que se pasan el día, quienes abrazan la diabetes y quienes se esfuerzan por ignorarla. Buenas personas haciendo todo lo posible cada día con lo que está delante de ellos.

Es por todas estas personas que me siento obligado a hacer más. Todos los días hay demasiadas oportunidades perdidas para explicar correctamente la diabetes (artículos de noticias, chistes malos, visitas al médico, incluso conversaciones informales). Me siento muy frustrado

cuando escucho la diabetes tipo 2 descrita como la "versión de la obesidad" de la diabetes. ¿Por qué seguimos reproduciendo esa vieja cinta cuando tenemos tanta evidencia de que la genética, los factores ambientales y otros factores biológicos tienen un papel clave en la aparición de la diabetes tipo 2? ¿Por qué las personas "sufren" con diabetes tipo 1 y por qué se etiqueta como "mala" o "grave"? Hay un buen tipo? ¿Por qué alguien que tiene problemas con la diabetes es considerado como "no conforme"? ¿Realmente creemos que responder a las personas con mensajes de culpa, juicio y temor ayudará?

Me siento obligado a tratar de enfrentar estos desafíos y hacer una diferencia. ¿Pero que puedo hacer? Soy una persona y lo que debe suceder es un movimiento. Sería necesario que todas las personas con la piel en el juego comenzaran a desafiar el status quo, hablar claro, ser valientes, unirse, difundir el conocimiento, enfrentar los prejuicios personales y los cuidados.

¡Ahora, esta es la parte de mi historia en la que el universo me arrojó un hueso!

A principios de año, me reuní con muchos profesionales con los que he colaborado a lo largo de los años para obtener su opinión sobre mis ideas sobre un movimiento en la diabetes. Una de las personas con las que me encontré es Justin Gardner, un experto en marketing realmente inteligente, enérgico y creativo con el que he trabajado en otros proyectos relacionados con la diabetes. Quería elegir su cerebro sobre esta idea. Inmediatamente, Justin recibió muchas aportaciones y ofreció la ayuda de su incipiente agencia de mercadotecnia centrada en el cuidado de la salud, BLDG Health en California. El plan que me ayudó a desarrollar para el movimiento está orientado a la tecnología: su área de especialización. Así que dejé mi teléfono plegable y me dieron la bienvenida en 2014.

Al asociarnos con BLDG Health, estamos iniciando un movimiento nacional para reducir el estigma de la diabetes y promover un cambio en la forma en que pensamos y hablamos sobre la diabetes. Nos gustaría ver que la conversación nacional sobre la diabetes se aleje de las generalizaciones genéricas, el miedo y la culpa a uno basado en hechos, empatía y aliento. El objetivo es que todas las personas con diabetes, independientemente del tipo o nivel de gestión, se sientan mejor comprendidas, comprometidas y respaldadas. Movimientos similares que representan otras enfermedades / condiciones de salud han tenido un gran éxito y, como resultado, han ayudado a otros a responder con más comprensión y apoyo. Queremos hacer lo mismo para la diabetes.

Mi nuevo título: Dra. Susan Guzman, fundadora y CEO de Diabetes Psychology Associates.

Queremos que las personas comprendan y tengan empatía por lo que hace que la diabetes sea difícil. La diabetes es una enfermedad crónica que nunca desaparece. Requiere un esfuerzo constante. No hay una línea de meta para cruzar. La mayoría de las personas con diabetes nunca tienen la experiencia suficiente para controlar su enfermedad. Y, debido a que la mayoría de las personas sin diabetes no tienen idea de qué gran esfuerzo es, no hay suficientes de nosotros animando a aquellos que viven con diabetes. A través de esta nueva iniciativa, queremos crear un modelo de empatía y compromiso de las personas con diabetes que podría echar raíces en el cuidado de la salud, la industria farmacéutica / de dispositivos y dentro de una sociedad más grande.

En este punto, no hemos finalizado por completo la dirección en la que queremos que vaya este movimiento. Queremos que la Comunidad de diabetes nos ayude a guiarnos, desde el nombre de la campaña hasta el mensaje correspondiente que definirá este movimiento nacional que estamos planificando lanzar en agosto. Puede ayudarnos, votando en línea y elevando su voz en cómo le gustaría ver este avance.

Una vez que se selecciona el nombre, la comunidad de diabetes definirá el movimiento y qué mensajes resuenan y se afianzan. Dar la bienvenida a toda la comunidad de diabetes, crear un lugar seguro para hablar y obtener apoyo, involucrar a la comunidad de diabetes en línea y desarrollar alianzas con organizaciones no gubernamentales de diabetes será la clave para que este movimiento sea exitoso. Estos pasos importantes se lanzarán a fines de agosto junto con el nuevo nombre, sitio web y plataforma en línea.

Existe una gran necesidad, hemos encontrado. Parte de la investigación que hemos realizado para determinar cuán grande es esa necesidad se compila en un documento técnico de 19 páginas, que se llama Diabetes: más que una estadística y acabamos de enviarlo para su publicación en un diario de la industria este mes. Nuestro documento se centra en cómo la psicología de la diabetes y las plataformas digitales se pueden utilizar como puntos focales para realizar cambios positivos en la vida de las personas con diabetes. Este documento argumenta que cuando tratamos a las personas que viven con diabetes como más que un número y consideramos la experiencia del paciente con empatía, transforma a las personas en algo más que estadísticas y resultados de laboratorio; permite que sus voces sean escuchadas. Esta personalización tiene la capacidad de ir más allá de los viejos puntos de conversación de la diabetes en una nueva esfera de estrategias individualizadas que pueden ayudar a las personas a superar los obstáculos para llevar vidas más saludables y felices.

Por supuesto, esto es algo de lo que se trata en Diabetes Online Community (DOC), y recientemente se mencionó

en las sesiones científicas de ADA, donde defensores como Manny Hernández y Jeff Hitchcock alentaron a los proveedores de servicios de salud a usar la interacción en línea para Ate con los aspectos emocionales y médicos más grandes del cuidado de la diabetes del paciente.

Espero que esta nueva "plataforma" sirva para galvanizar el impacto del DOC y las organizaciones sin fines de lucro de la diabetes. Creo que es necesario e importante convencer a la industria / salud para que participe activamente y apoye estos esfuerzos como una forma (para ellos) de entablar relaciones genuinas y duraderas con las personas con diabetes desde el diagnóstico y en adelante.

Nuestra misión vale la pena repetirla:

Queremos que las personas entiendan los hechos sobre la diabetes y tengan empatía por lo que hace que la diabetes sea difícil. La diabetes es una enfermedad crónica que nunca desaparece. Requiere un esfuerzo constante. No hay una línea de meta para cruzar. La mayoría de las personas con diabetes sienten que sus esfuerzos por controlar la diabetes nunca son lo suficientemente buenos. Y, debido a que la mayoría de los demás (sin diabetes) no tienen idea de qué gran esfuerzo es, no hay suficientes de nosotros animando a aquellos que viven con diabetes.

¡Cambiemos esto! Te invito a tener una voz en qué dirección irá este movimiento.

¡Gracias por esta nueva e increíble iniciativa, Susan! Esperamos trabajar juntos como una comunidad en este frente psicosocial para construir sobre lo que comenzó en BDI.

Descargo de responsabilidad : contenido creado por el equipo de Diabetes Mine. Para más detalles, haga clic aquí.

Descargo de responsabilidad

Este contenido está creado para Diabetes Mine, un blog de salud del consumidor enfocado en la comunidad de la diabetes. El contenido no se revisa médicamente y no cumple con las pautas editoriales de Healthline. Para obtener más información sobre la asociación de Healthline con Diabetes Mine, haga clic aquí.