Padres abogan por el acceso de emergencia a la insulina

Han pasado más de tres años desde que Dan y Judy Houdeshell perdieron a su hijo, pero incluso ahora los padres del norte de Ohio no saben completamente lo que llevó a su muerte.

Lo que sí saben es que Kevin Houdeshell, de 36 años, se quedó sin insulina durante las vacaciones de Año Nuevo, y terminó con niveles de azúcar en sangre peligrosamente altos que provocaron cetoacidosis diabética (DKA), lo que lo llevó a morir solo en su apartamento en enero de 2014.

A raíz de esa horrible tragedia, los Houdeshells están haciendo todo lo posible para asegurarse de que a nadie le pase algo así.

Los padres de D han luchado por una nueva ley en su estado para permitir que las farmacias distribuyan un suministro de insulina de emergencia a quienes lo necesitaban. Esa ley ha sido adoptada en su estado natal de Ohio y ahora se está emulando en todo el país: en los últimos tres años, 5 estados han aprobado la Ley de Kevin, y para el final del año, otros 4 estados podrían unirse a las filas.

"Es algo que hay que hacer. Si podemos salvar una vida, vale la pena", dijo Dan Houdeshell durante una reciente entrevista telefónica. "Kevin haría cualquier cosa por cualquiera, así que solo tiene que hacerlo. No podíamos dejar que fuera sin intentar ayudar a otras personas ".

Kevin's Story

Kevin Houdeshell era un ávido corredor de campo traviesa que era capitán de su equipo de atletismo de la escuela secundaria. Él amaba el clima extremo y las actividades al aire libre, incluida la pesca, y soltaba una línea en cualquier lugar del agua. También era un gran admirador del equipo de béisbol de Cleveland e incluso se hizo un hábito de recorrer campos de béisbol profesionales en todo el país.

Kevin trabajó para TGI Friday desde que tenía 18 años, trabajando para llegar al barman.

Le diagnosticaron T1D a los 26 años, y aunque sus padres dicen que no fueron educados en la mayoría de la diabetes, no recuerdan que Kevin haya dicho que había sido diagnosticado erróneamente o que se pensaba que tenía el tipo 2 (una ocurrencia común en aquellos diagnosticados como adultos). Aun así, aunque su hijo no habló mucho sobre su diabetes, ellos y los que conocieron mejor a Kevin dicen que fue diligente con su insulina y el seguimiento de su diabetes para poder disfrutar de las cosas que más amaba en la vida.

Por lo que han podido reconstruir, todo llegó a un punto crítico durante el receso de vacaciones a fines de 2013.

Dan y Judy Houdeshell habían estado en Florida durante las vacaciones, mientras que Kevin permanecía en Ohio. Aparentemente, su receta de insulina para lapiceras Lantus SoloStar e insulina de acción rápida se había agotado por alguna razón; no saben si fue un problema de asequibilidad, o simplemente una cuestión de que sea el final del año y Kevin estaba haciendo todo lo posible para estirar su oferta hasta el Año Nuevo.Cualquiera que sea el motivo, se quedó sin insulina y, al parecer, pudo haber tomado la metformina dirigida a T2D para ayudar a mantener baja su azúcar en la sangre hasta que pudiera obtener una recarga de insulina.

Fue a la farmacia en la víspera de Año Nuevo, pero se le dijo que debido a que su receta había expirado, no podían darle más sin una nueva receta. Trató de ponerse en contacto con el consultorio de su médico, pero debido a las vacaciones, no pudo comunicarse con ellos y se fue sin la insulina.

A los pocos días, Kevin comenzó a tener síntomas parecidos a los de la gripe como vómitos, calambres y, en general, no se sentía bien. Él dejó el trabajo una noche y se fue a casa enfermo. Cuando su familia y amigos no habían tenido noticias suyas, un amigo fue a su departamento y lo encontró allí solo. Su padre recuerda que Kevin fue encontrado cerca de la puerta corrediza del balcón, lo que le hace pensar que su hijo trató de salir a buscar ayuda.

Al final, parece que Kevin se había pasado al menos cuatro días sin insulina antes del final.

"Estamos convencidos de que Kevin no sabía que se estaba muriendo de DKA", dijo Dan Houdeshell por teléfono, tratando de contener las lágrimas. "Pero no estamos seguros de si él conocía los síntomas, o si lo hizo, que tal vez estaba demasiado ido y no estaba pensando claramente sobre lo que se necesitaba. "

Por su parte, los Houdeshells saben que existían otras opciones para Kevin, pero que no fueron examinadas por completo antes de que ocurriera lo impensable. Tenía recursos como un ER hospitalario, insulinas Walmart de bajo costo e incluso posibles Programas de Auxiliar de Pacientes por parte de los propios fabricantes de insulina.

Mientras ven la importancia de esos recursos para las personas que enfrentan estas situaciones de vida o muerte, los Houdeshells reconocen que todo esto está en retrospectiva ahora; se hacen eco de la necesidad de una mayor conciencia y educación, de personas con diabetes y la comunidad médica, así como farmacéuticos, que a menudo son la última línea de defensa para aquellos que no pueden obtener medicamentos recetados.

Después de la muerte de su hijo, Dan dice que él y su esposa pasaron muchas noches sin dormir pensando enojados cómo podría suceder algo como esto. Hablaron con un abogado, pero decidieron no seguir ese camino. En cambio, se enfocaron en el lado de la farmacia y en cómo su hijo pudo alejarse sin recibir la medicación que necesitaba para la vida que necesitaba desesperadamente.

Como Dan había trabajado para el gobierno federal durante 35 años antes de retirarse, y como "experto en política" con un marco de referencia sobre cómo se configura la política, comenzó a investigar las leyes de medicamentos de farmacia y lo que se necesitaría para abogar por cambios.

La familia se enteró de que su senador estatal estaba hablando en una biblioteca local y decidió hablar con él sobre una posible solución legislativa, y pronto los puso en contacto con otro colega del Senado de Ohio, David Burke, que resultó ser un farmacéutico y había estado trabajando durante años en expansiones a nivel estatal con los poderes prescriptivos del farmacéutico.

Juntos, elaboraron un proyecto de ley que permitiría a los farmacéuticos proporcionar medicamentos que salvan vidas a aquellos con recetas caducadas en ciertas circunstancias.

Aunque inicialmente se refieren a ella como la Ley de Kevin, desde entonces se la apodó "Ley de Howdy" (según el apodo de Kevin) por parte de quienes adoptaron la legislación en otros estados.

Creciente apoyo para 'Howdy's Law'

Ohio fue el primer estado en pasar, lógico ya que se derivó del incidente local. El proyecto de ley fue aprobado por la legislatura de Ohio sin oposición y apoyo de la asociación estatal de farmacéuticos, y el gobernador John Kasich lo promulgó en diciembre de 2015, y entró en vigor en marzo de 2016.

Bajo la nueva ley estatal, los farmacéuticos puede dispensar hasta 30 días de suministro de medicamentos, como insulina, si no pueden comunicarse con el médico. Esto solo es posible una vez durante un período de 12 meses y ya debe haber un registro de prescripción con la farmacia.

Al principio, fue solo por 72 horas, pero surgió un problema cuando a las farmacias se les prohibió incluso seguir esa ley, dado que la insulina no está empaquetada en suministros de 72 horas y las farmacias no pueden abrir exactamente una botella de insulina y dar la cantidad exacta (como pueden con las botellas de píldoras). Como resultado, se necesitó un cambio, expandiéndolo de 72 horas a 30 días, para permitir esta dosis temporal de emergencia.

Desde la aprobación de Ohio, la ley de Kevin (o "Howdy's") ha sido adoptada en otros cuatro estados a principios de julio: Florida en 2016, Arkansas y Arizona en marzo de 2017 y Wisconsin en junio. La legislatura de Illinois también aprobó una ley y envió al gobernador, que se espera que lo firme pronto. Se ha introducido una legislación similar en Pensilvania, Carolina del Sur y Nueva Jersey.

Este no es un esfuerzo coordinado, de ninguna manera; los Houdeshells dicen que es estatal. -Estado, basado en el interés específico de aquellos que viven en cada lugar en particular.

"Hablamos sobre ir a nivel nacional, pero probablemente habría llevado una eternidad y Washington es tan incierto, así que este es un esfuerzo estado por estado ", Dice Dan Houdeshell." Ni siquiera sabemos cómo algunos estados obtuvieron esta información, pero me enteré simplemente buscando en línea y viendo que se había propuesto. Eso es un poco sorprendente, pero es bueno verlo. "

Educación y Conciencia

Para los Houdeshells, esto no se trata del alto costo realmente escandaloso de la insulina. Si bien reconocen que se ha convertido en una discusión sobre el pasado algunos años en los EE. UU., su principal preocupación y la que aborda la Ley de Kevin es el acceso a la insulina durante las emergencias. Para ser claros, la Ley de Kevin se trata de permitir que las farmacias proporcionen suministros de emergencia de insulina basal y de acción rápida moderna, no la más antigua, menos -muy caras versiones de Humulin o Novolin que se venden con diferentes nombres en algunas farmacias.

Saben que existen opciones más económicas, pero que en muchos casos falta educación y conciencia para garantizar que las personas con discapacidad que necesitan insulina puedan tener acceso a ellas. Y las farmacias son un punto focal para muchos en la comunidad D.

"¿Cuántas personas saben que hay una marca de Walmart por ahí? ¿O que tienen tipos de insulina más viejos detrás de los mostradores que puede obtener sin receta médica?"el D-padre se preguntó en voz alta, su frustración crecía". Los doctores no te lo dicen, y los farmacéuticos no tienen la información disponible cuando están rechazando a las personas. El proceso de educación sobre este tema de acceso es terrible, y realmente se necesita llevarlo a un nivel completamente nuevo. "

Si bien no hay ningún esfuerzo coordinado de su parte, los Houdeshells están ansiosos por hacer que eso sea más una prioridad - y esperan que otros estados que consideran este cambio lo incorporen a las propuestas legislativas. Han estado hablando con estudiantes de farmacia en Ohio y piensan que el esfuerzo, así como las conferencias de farmacia, son una forma de difundir información sobre este tema y Ley de Kevin.

Dan dice que la Ley tarda en implementarse, porque muchos farmacéuticos pueden no estar al tanto, e incluso si lo están, no están seguros de qué hacer. O a veces deben esperar a las oficinas corporativas, que también son inciertos sobre cómo lidiar con cantidades menores de insulina de lo normal.

"Confiamos en usted", dijo Dan, haciéndose eco de lo que le diría a los farmacéuticos que enfrentan este problema y podrían ser escépticos acerca de la nueva ley. "Eres el pegamento entre los médicos y las aseguradoras. Tu haces la diferencia, y algunas veces es vida o muerte. "

Marcando la Diferencia para el Bien Mayor

Dan y Judy han pasado los últimos tres años peleando por la Ley de Kevin, y están comenzando a sentir los efectos. Ahora están buscando tomarse un descanso de toda la defensa y el cabildeo, ya que no han tenido la oportunidad de sanar completamente y necesitan un poco de tiempo para sí mismos.

Sin embargo, continúan trabajando en una realidad simple: < Tenemos un sistema que hace que sea muy difícil obtener lo que necesita para mantenerse con vida. Está diseñado para que la gente falle, y a menos que sepa cómo navegar y luchar, está en peligro. Dan Houdeshell, cuyo hijo Kevin murió por la falta de insulina en 2014

"Muchas personas se topan con este problema de acceso todos los días. Y algunos mueren, como Kevin. Las razones por las que sucede no son todas iguales, pero el tema es que tenemos un sistema que hace que sea muy difícil obtener lo que necesita para mantenerse con vida. Está diseñado para que la gente falle, y a menos que sepa cómo navegarlo y luchar, está en peligro ", dice Dan.

Agrega:" La vida se escapa tan rápido, y eso es lo que sucedió con Kevin ". Disfrutó tanto de su vida y quería vivir. Él era un hacedor, y habría hecho lo que necesitaba para sobrevivir si hubiera podido, y hubiera tenido acceso a lo que necesitaba. De eso se trata todo esto, para nosotros ".

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