Paciente Ganador de Voces Kyle McClain: ¡Necesitamos más opciones de tecnología!

Estamos encantados de compartir la historia de otro de nuestros ganadores 2013 DiabetesMine Patient Voices Scholarship que se anunciaron en agosto >. Hoy, hablamos con

Kyle McClain de Knoxville, Tennessee, que desea que haya más opciones de tecnología diabética para los recién diagnosticados, especialmente aquellos que viven con el tipo 2 y que podrían sentirse intimidados por algunos de las herramientas existentes aparentemente complejas.

Cuando lo diagnosticaron hace unos años, Kyle comenzó a buscar tecnología para obtener soporte, pero no estaba muy contento con lo que encontró. Es por eso que este PWD de 40 años está utilizando su experiencia en la industria de tecnología de software para desarrollar una nueva aplicación móvil para ayudar a los PWD a "hacer un seguimiento de todo", y eso también es alentador y requiere un mínimo esfuerzo.

DM) Primero que nada Kyle, ¿cuál es tu historia de diagnóstico

?

KM) En diciembre de 2010, me diagnosticaron el tipo 2. Nos acabábamos de mudar a Knoxville y, en ese momento, estaba trabajando desde casa y siempre estaba cansado. Cortar el jardín me aniquilaría. Estaba teniendo un montón de problemas con alergias, y generalmente no me sentía bien. Solo pensé: "Estoy fuera de forma. No hago ejercicio. No me cuido a mí mismo". No pensé mucho en eso. Luego fui a un viaje a China. Antes de irme, pensé que tenía una infección en la vejiga y entré y el médico estuvo de acuerdo en que probablemente tenía uno. Me puso en una ronda de antibióticos y parecía estar un poco mejor. Fui en este viaje y tuve problemas con la necesidad de ir al baño constantemente. El tipo de viaje amplificó ese problema. Sufrí a través de ese viaje. Cuando volví, me fui para un viaje a Oklahoma. Como mi esposa y yo estábamos manejando de regreso, estábamos hablando de cómo no podía sacudir esa infección. Ella dijo: "Creo que leí en alguna parte que es una indicación de diabetes y puede ser un síntoma". Saqué mi teléfono e hice una investigación rápida y pensé, sí, esto es definitivamente lo que podría ser. ¡Cuando me hicieron la prueba, mi nivel de azúcar en la sangre era de casi 600! Me gusta decirle a la gente que era un diabético furioso y que no lo sabía. Mi nivel de azúcar en la sangre estaba completamente fuera de control y no tenía idea de lo que estaba pasando.

Mirando hacia atrás, probablemente fui diabético o pre-diabético durante años antes de eso y la conexión nunca se hizo. Tengo más de 6'2 "y pesaba unas 270 libras en ese momento. Desde entonces, bajé unas 60 libras e hice algunos cambios bastante significativos. Estaba empezando a ver los signos de daño renal y desde entonces, es todo ha sido eliminado o revertido. Me siento mucho mejor. Todavía no he salido de los medicamentos. Mi próximo objetivo es dejar de tomar medicamentos. No sé si alguna vez llegaré, pero espero hacerlo.

Entonces díganos por qué decidió participar en nuestro Concurso de Voces del Paciente?

Cuando comencé a lidiar con mi diagnóstico, inmediatamente comencé a buscar recursos. No quiero decir que estuve decepcionado, pero me sorprendió el bajo volumen de recursos para diabéticos, especialmente teniendo en cuenta el problema creciente que se está convirtiendo y todo el avance del uso de tecnología de la tecnología dentro de la comunidad diabética. No está motivado por la falta de deseo: creo que la mayoría de los diabéticos quieren ver más y mejor tecnología. No sé si ellos [las empresas de tecnología] no perciben que es una necesidad o un deseo. He estado tratando de leer y averiguar si se trata de un problema económico o de falta de iniciativa, esa parte aún no está clara para mí.

Eso es lo que me inspiró a aplicar. Me encantaría ayudar a fomentar el impulso en la tecnología, especialmente cuando se trata de apoyar a los diabéticos. Creo que hay muchas oportunidades de apoyar a un diabético de muchas maneras diferentes, lo que hace que el manejo de la diabetes sea más efectivo al equipar a los pacientes con más información y hacer que sea más fácil recopilar y comprender esa información.

¿Qué tipo de tecnología para la diabetes crees que falta (más allá de las bombas de insulina, los dispositivos de administración, los CGM y los medidores)?

Tal vez una mejor declaración es que estoy sorprendido de lo lejos que está detrás de esa tecnología. Si observa dónde están las integraciones de los teléfonos inteligentes y la tecnología Bluetooth en comparación con el resto del mundo, la tecnología para la diabetes está al menos cinco años atrás. No es la falta de uso, sino lo que parece ser un tiempo de adopción extremadamente largo para integrarse. Puede haber algunas buenas razones para eso, como la aprobación de la FDA, pero aún así, parece que está muy, muy atrás. Cuando puedo conectar mi banda de ajuste Nike a mi teléfono inteligente, y eso salió hace unos seis meses, debería poder hacer eso con mi medidor.

¿Qué pretendías transmitir en tu entrada?

Mi deseo es ayudar a despertar el uso innovador de la tecnología en apoyo de las personas con diabetes.

¿Cómo harías eso?

Lo que me gustaría hacer es avanzar hacia un estándar de protocolo cuando se trata de la comunicación entre dispositivos y datos y cómo se organiza en una base de datos. Luego, los desarrolladores que van a desarrollar un software que vaya junto con esos dispositivos tienen un estándar desde el cual trabajar. El software de red se basa en los estándares IEEE. Es ventajoso para la comunidad de diabetes desarrollar un estándar de datos y una forma de comunicar esos datos de ida y vuelta para que todos trabajen en el mismo conjunto de reglas.

{Nota del editor: ¡Habla nuestro idioma sobre estándares de interoperabilidad!}

Yo

estás en las primeras etapas del desarrollo de una nueva aplicación de datos para la diabetes llamada Gludi . ¿Qué es exactamente ? Primero, el nombre es bastante simple: son las primeras tres letras de glucosa y las primeras dos letras de diabetes. El objetivo de Gludi es proporcionar a los diabéticos lo mejor de ambos mundos cuando se trata de controlar su propia diabetes. Lo lograremos con una hermosa aplicación que simplifica el seguimiento de los números de glucosa, confirma que ha tomado los medicamentos y revisa los análisis de esos datos.Luego, complementando la aplicación con un componente humano, Gludi dará a un diabético la capacidad de crear un grupo de apoyo que pueda apoyarlos y alentarlos. En pocas palabras, nuestro objetivo es tomar las cosas difíciles sobre la diabetes y hacerlas más fáciles.

¿Puede darnos algunos ejemplos de lo que haría su aplicación, y

cómo es diferente de las muchas aplicaciones que existen? La principal diferencia en términos de mantener un registro de los números de glucosa es que será impulsado por la aplicación y el cronograma establecido por la aplicación en lugar de por el individuo. Creo que ahora todas las aplicaciones requieren que los usuarios abran la aplicación y luego ingresan la información solicitada por la aplicación. Mi aplicación dirá: "Es hora de que registre su número de prueba, ¿cuál es ese número?" Como una notificación de inserción. Inmediatamente llevará al usuario a la interfaz para ingresar su número, y le pedirá que confirme que ha tomado Metformin por la mañana, o cualquier otro medicamento que se supone que debe tomar con regularidad.

Lo que ninguna otra aplicación que he visto para la diabetes de ninguna manera es promover la responsabilidad: un sistema de socios. Tendrá un grupo selecto de personas que también usan la aplicación que también tienen diabetes. Digamos que sus lecturas de azúcar en la sangre se están agotando durante cierto período de tiempo, alertará a sus amigos para que digan: "Oye, el nivel de azúcar en la sangre de Kyle está un poco alto. ¿Por qué no te acercas a él?" Es algo que les ayuda a atraer a otras personas para ayudarles con lo que están enfrentando. Al mismo tiempo, también enviará notificaciones cuando estén haciendo un gran trabajo al encargarse de las cosas. No estoy al tanto de ninguna aplicación de diabetes que haga algo así.

{Nota del editor 2: Kyle desconocía la aplicación

Diabesties y el enfoque de Omada Health para combatir en grupo la prediabetes; él tiene algunas redes para hacer} Entonces, ¿qué hizo que decidieras construir tu propia herramienta?

Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba en el negocio de software de desarrollo móvil. Inmediatamente, fui a buscar aplicaciones para diabéticos. Encontré varios que eran buenos para lo que estaban diseñados: rastrearon números. Sentí que faltaban muchas cosas que podrían estar allí. Todas las aplicaciones que hay son una versión digital de la bitácora guardada en papel hace 30 años. La tecnología nos da la oportunidad de descubrir cosas más difíciles para un registro en papel.

¿Cuándo esperas que Gludi esté disponible para el público?

En este momento, mi esperanza es tener la primera versión de la aplicación en el mercado en seis meses o menos. Parte de esto dependerá de la financiación, y en términos de recaudación de fondos, estoy buscando ya sea una campaña de inicio de acción rápida, financiación colectiva o posibles inversiones. Esas decisiones aún no se han tomado.

Rápido: ¿cuál es tu tweet de 140 caracteres que refleja tus sentimientos sobre las herramientas y la tecnología de la diabetes?

Es hora de que la tecnología para la diabetes se ponga al día. Si puedo conectar un Fitbit a través de bluetooth, es una tontería que no pueda hacer lo mismo con un medidor de glucosa.

A pesar de que mHealth parece ser el gran alboroto en estos días, los obstáculos regulatorios han sido un obstáculo para muchos en el mundo de los dispositivos médicos.¿Cómo abordarías eso?

No estoy tan familiarizado con lo que se está haciendo allí. Es un área que me será más difícil comentar. Es difícil ver por qué eso es un problema. Si todo el mundo es tan lento para actuar, hay algún tipo de razón práctica para ello. Sé que eso necesita ser explorado.

¿Qué piensas sobre asistir al

2013 DiabetesMine Summit ? Espero conectarme con otras personas con ideas afines y contribuir de la forma que pueda para ayudar a que los avances avancen. Si es mi propio proyecto o el de otra persona, quiero hacer lo que pueda para ayudar.

¿Cómo puede este tipo de incidencia afectar potencialmente su vida y la de otras personas con discapacidad?

Creo que desarrollar nuevas herramientas y tecnología puede hacer que la transición hacia un estilo de vida diabético sea más simple y más exitosa. Creo que muchas veces, es difícil para las personas. No todos son tan proactivos como yo. Inmediatamente hice los cambios necesarios para controlarlo y creo que eso es más difícil para otras personas. Creo que el uso de herramientas y tecnología para fomentar el comportamiento y las acciones necesarias para hacer esos cambios puede cambiar la vida de millones de personas, incluso los pre-diabéticos.

¡Esperamos poder hablar más con Kyle y aprender cómo se desarrolla Gludi!

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