Nos complace presentar uno más de nuestros Los ganadores del Concurso de Becas DiabetesMine Patient Voices 2014 hoy: otro defensor empoderado que asistirá a nuestra Cumbre de Innovación en noviembre.
Conozca a la tipo 1 Heather Gabel, que ha aparecido
aquí en el 'mío durante el año pasado gracias a todo su impresionante trabajo de defensa, incluida la fundación de un programa de mentoría para niños y adultos jóvenes llamado > Beta Connect . Muchos de nosotros en Diabetes O nline Community (DOC) conocemos a Heather a través de su trabajo previo en la Diabetes Hands Foundation, su blog personal y, por supuesto, su adorado perro Lancet The Pug. Ella es de California como yo, pero su reciente mudanza a Arizona ha abierto un nuevo capítulo en su vida.
Estamos encantados de darle la bienvenida a Heather con una breve sesión de preguntas y respuestas que nos actualiza sobre su trabajo
, y lo que la llevó a convertirse en una de las ganadoras de Patient Voices. DM) Siempre nos gusta comenzar a aprender la historia detrás de su comienzo con diabetes …
HG) Me diagnosticaron a los 11 años en 2001.
{Nota del editor: ¡nos sentimos viejos!} Tenía todos los síntomas habituales y aterradores, pérdida de peso extrema, viajes frecuentes al baño, necesitaba tanta agua como aire. Era algo nuevo para mi familia, y aunque me gustaba ser un líder, no era una frontera que me agradaba recorrer. Afortunadamente, encontré mucho apoyo en mi familia y más allá.
¿Cómo te involucraste en D-advocacy?
Mi defensa de la diabetes comenzó en mi último año de universidad en UC Berkeley. Inicié una organización dedicada a implementar programas de tutoría para jóvenes en hospitales locales (ver Beta Connect). A partir de ahí, comencé a trabajar en la post graduación de Diabetes Hands Foundation (DHF) en 2012. Trabajar allí me ayudó a darme cuenta completamente de la fortaleza de la comunidad de la diabetes, en línea y fuera de ella. Desde entonces, me he convertido en miembro de Diabetes Advocates, comencé a asistir a conferencias sobre diabetes, creé y mantuve un blog sobre diabetes, me hice amigo de muchas personas en el DOC y me interesé por la investigación dentro del campo de la diabetes. Asistiré a la conferencia Medicine X en Stanford como e-Patient Scholar en septiembre, junto con mis colegas defensores Scott Strange, Kim Vlasnik y Chris Snider. Y en marzo formaré parte del equipo de facilitadores de Diabetes UnConference en Las Vegas.
¡Eso es emocionante! ¿Es este tu trabajo principal ahora?
Bueno, hace poco me comprometí y me mudé a Arizona para estar con mi novio. Ahora trabajo en una cervecería y en línea en varios proyectos relacionados con la diabetes, incluido, por supuesto, mi blog sobre diabetes, Unexpected Blues . ¡Felicidades por eso! Nos preguntamos, ¿qué aprendiste de tu tiempo trabajando en el DHF sin fines de lucro?
No sería exagerado decir que trabajar en la Diabetes Hands Foundation me enseñó todo lo que sé sobre la defensa de la diabetes, incluida la afirmación de que siempre hay más que aprender y, en ese sentido, más para lograr. Los dos aspectos más importantes de la defensa y defensa que aprendí mientras que nuestra comunidad es plena y fuerte y que la autoidentificación como defensor es el primer paso para unirse a la misión colectiva. Entonces, ¿cómo defines "defensor del paciente" en tu mente?
Cualquiera que mire críticamente su cuidado como paciente y exprese sus puntos fuertes y sus caídas es, a mis ojos, un defensor paciente. No importa si el problema es mejorar la tecnología, obtener tecnología mejorada en más manos, abordar las barreras psicosociales para la salud y el bienestar personal, o alguna otra área de enfoque. Quien busca ayudar a mejorar la vida y cuidar a las personas con cualquier enfermedad crónica es un defensor del paciente. Hemos escuchado
que también está trabajando en un proyecto relacionado con las emociones y los niveles de azúcar en la sangre … ¿puede compartir más sobre eso?
Sí, recientemente comencé un proyecto de investigación / arte llamado The BG Feels.
Recolecto datos emocionales y de glucosa en sangre de los miembros de la comunidad en línea de Diabetes durante periodos de una semana y busco correlaciones entre la sensación / emoción / disposición general y el nivel de glucosa en sangre. Planeo mostrar todos los resultados que encuentre en un sitio web a través de información gráfica y testimonio después de que mi período de recopilación y análisis esté completo. Además, tengo la intención de crear una gran obra de arte que describa las correlaciones y compartirla en todo el DOC. Me gustaría mantener el esfuerzo y, finalmente, ofrecer compilación de datos personalizados, análisis y presentación creativa. Si alguien está interesado en involucrarse, me encantaría que me enviaran un correo electrónico a heather @ betaconnect. org para más información. De acuerdo, tenemos que preguntarte sobre Lancet, el Pug … ¿Cuál es la historia detrás del nombre de ese pequeño cachorro?
Mike Lawson en la Diabetes Hands Foundation y AMO pugs. Estaba listo para un cachorro y cuando le dije a Mike, ¡estaba (por supuesto) todo por ello! Cuando comencé a buscar 'el uno', Mike y yo intercambiamos ideas. Probablemente se nos ocurrieron 40-50 nombres, y el último que hizo la lista fue
Lancet . Mike condujo conmigo para recogerlo y, tan pronto como vi a mi cachorro, lleno de actitud y seguro de miradas, estaba seguro de que Lancet sería su nombre. En el coche, Mike sugirió que debería ser un señor, y así lo llamé: Sir Lancet The Pug. (#LancetThePug)
Tienes mucho en juego … ¿Qué te inspiró a participar en nuestro Concurso de Voces del Paciente?
Asistí a la Cumbre de Innovación DiabetesMine el año pasado en nombre de Diabetes Hands Foundation y fue diferente a cualquier otra conferencia en la que había estado antes. Las voces del paciente estaban presentes y fuertes. De hecho, los pacientes esencialmente dirigieron hacia dónde iría la conversación. Si fui tan atrevido como para decir, se hizo historia. Miré y escuché y aprendí.¿Quién no querría ser parte de un movimiento que integra la voz del paciente? !
¿Qué tipo de esperanzas y expectativas tienes al entrar en la Cumbre de innovación de este año?
Espero que, como un grupo colectivo de voces de pacientes, podamos aportar algo vital a la conversación, como pude ver el año pasado. Me gustaría agregar algo a lo que otros asistentes no tendrían acceso en una conferencia que no invitara y promoviera la perspectiva del paciente tan ingeniosamente. Como una de esas voces pacientes, espero ser parte de la configuración del colectivo. Quiero prestar mis experiencias y articular la autoconciencia a la dinámica grupal.
¿Cómo puede este tipo de incidencia tener un impacto real en el mundo real?
Tenemos la oportunidad de mejorar nuestras vidas y las vidas de otras personas con diabetes. En este momento, las empresas incluyen más ampliamente las perspectivas de los pacientes en el diseño de sus productos, pruebas y campañas de marketing. Podemos ayudar a los productores de las tecnologías que utilizamos diariamente a sobrevivir a mejorar sus productos para que sean más fáciles y eficientes para nosotros. Una cura podría estar cerca, pero mientras tanto hay mucho trabajo por hacer para alcanzar el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con diabetes.
¡No podríamos estar más de acuerdo, Heather! Esa es, por supuesto, la meta de nuestro programa DiabetesMine Test Kitchen en general. No podemos esperar para verte en la Cumbre este otoño.
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