Nuevas conferencias de diabetes dirigidas por el paciente | DiabetesMine

¿Recuerdas los días en que las únicas conferencias sobre diabetes eran esos grandes y duros eventos organizados por organizaciones nacionales dirigidas a profesionales médicos?

Claro, esos grandes eventos de la industria y las políticas siempre han sido importantes y podrían hablarse de pacientes, pero no necesariamente fueron diseñados por nosotros y para nosotros , como tampoco lo hicieron los muchos stands de exposiciones, las presentaciones y las mesas redondas incluyen la voz clave que añadiría un control de la realidad a los problemas de atención de la diabetes: pacientes estadounidenses.

Ya no.

Los eventos nuevos de PWD (personas con diabetes) se están volviendo independientes, con las últimas incorporaciones que toman una nueva dirección en la forma en que nos comprometen con páncreas defectuosos a través de seminarios en línea, interacción en línea y también personas en vivo. conversaciones de personas que no dependen de profesionales médicos o materiales para guiar la discusión.

Dos ejemplos excelentes son la reciente Conferencia en línea Diabetes Hope y la primera Diabetes UnConference en persona prevista para marzo de 2015.

Es alentador ver que ambos ofrecen la oportunidad de hablar sobre cuestiones importantes en la vida de las personas con discapacidad que normalmente no son el centro de atención en la mayoría de los eventos "profesionales", como la forma de vivir bien después de la tragedia. de complicaciones de la diabetes y cosas como agotamiento de la diabetes, depresión, sexo, discriminación y luchas financieras.

Debido a que estos eventos, elaborados para nosotros y por nosotros , abordan el "problema real" de vivir con diabetes de arriba a abajo.

Una pequeña esperanza, una vez más

El martes pasado fue la segunda conferencia anual D-Hope, un chat en línea gratuito dividido en tres paneles en el transcurso de tres horas. El año pasado llevaron a más de 500 personas al debut de este evento, liderado por antiguos PWD tipo 1 y conocido D-Advocate Scott Johnson en Min

nesota, y con el apoyo de las organizaciones asociadas Diabetes Hands Foundation y dLife, junto con la empresa patrocinadora Pamlab .

Este año, más de 500 personas se inscribieron y sintonizaron para la conferencia en vivo, que consistió en hablar abiertamente y pensar positivamente sobre la diabetes, especialmente los temas más difíciles como complicaciones y salud emocional que a menudo se ignoran u ocultan. porque invocan el miedo y la vergüenza.

Puede ver parte del material de debate buscando en el hashtag #dHopeConf en Twitter.

Los tres paneles fueron geniales, en mi humilde opinión: el primero con las PCD Christel Aprigliano, Karen Graffeo y el Dr. John Anderson; el segundo con PWDs Mike Lawson y Kerri Sparling junto con CDE Pam Ressler; y el tercero presenta a los PWD George Simmons y Jen Nash en Inglaterra.

Me encontré asintiendo con la cabeza mientras todos hablaban, desde el principio cuando Karen notó que nuestra reacción instintiva sobre las complicaciones es "son aterradoras" y preferimos ignorar la conversación antes que abrazarla. Anderson alentó a las personas a hablar con sus médicos, y al mismo tiempo instó a sus colegas a no juzgar ni culpar a los pacientes, sino a hablar positivamente sobre las complicaciones cuando sea posible.

Para mí, significaba mucho para escuchar y endo, como Anderson, reconoce que la salud mental es en realidad una complicación común de la diabetes, y espero que más endos hagan lo mismo en esa línea de pensamiento. Y en el tercer panel, George hizo eco de muchos de los mismos sentimientos sobre la necesidad de encontrar los mejores HCP que no juzguen, pero trabajarán con nosotros como iguales y no nos harán sentir avergonzados y culpados.

Btu personalmente, me gustó el segundo panel, porque se centró en los blogs y el uso de las redes sociales para hacer frente a las enfermedades crónicas. Pam Ressler señaló un estudio de 2012 que realizó investigando la blogósfera de pacientes en línea y cómo beneficia a las personas con diabetes y más allá en otras comunidades de pacientes. Ningún otro estudio había analizado ese tema antes, dijo ella.

Sus hallazgos demostraron un valor enorme para fomentar las conexiones y el apoyo entre pares, de forma inmediata con nuestras experiencias en el DOC.

El reto sigue siendo lograr que más profesionales médicos reconozcan la importancia de esta interacción entre iguales y, aunque no estén en línea, y alentar a sus pacientes a buscar la conexión entre iguales para hablar sobre cuestiones que el equipo de atención médica no está equipado para manejar. ¡Amén!

Es muy poderoso cuando las personas comparten sus historias, dijo Ressler, reconociendo por supuesto que el uso de blogs y redes sociales no es para todos y no se puede hacer una "declaración general sobre la interacción en línea". Totalmente de acuerdo. Pero para una gran cantidad de pacientes estadounidenses, este tipo de interacción entre iguales es al menos tan importante para nuestro éxito y bienestar como pasar tiempo con un médico o CDE.

Estos son exactamente los tipos de conversaciones que los PWD necesitamos, y es realmente grandioso ver que la Conferencia D-Hope crea un foro vibrante para la discusión. Y no es el único modo de hacerlo …

Sin conexión para una conferencia telefónica

Hace menos de una semana, recibimos noticias de que está prevista una primera Conferencia para PCD del 12 al 15 de marzo de 2015 en el Hotel Flamingo en Las Vegas, Nevada.

Sí, una conferencia en persona basada en Vegas solo para la comunidad de pacientes.

Este evento único es una creación de nuestra amiga Christel Aprigliano, quien también participó en la Conferencia D-Hope y ha sido un activo increíble para muchos otros esfuerzos de DOC como la campaña StripSafely sobre el medidor de glucosa y la precisión de la tira de prueba y la nuestra DiabetesMine Patient Voices Contest and Innovation Summit en 2013. Este evento está siendo organizado oficialmente por la nueva organización sin fines de lucro Christel, The Diabetes Collective, cuya misión es "inspirar y apoyar a la comunidad de la diabetes" y está en proceso de obtener un 5013 estado.

Así describe ella esta nueva empresa:

Las conferencias tradicionales se centran en un grupo de expertos o paneles para compartir información con una audiencia, con un período de preguntas y respuestas al final. La agenda y las pistas se establecen con mucha antelación. Los participantes pueden tener que elegir entre sesiones, de modo que si asisten a una presentación, perderán otra. Hay un tiempo muy limitado para participar en las discusiones grupales entre los participantes y, a menudo, el único momento para aprender de los compañeros es en los pasillos o durante las comidas. Una "desconferencia" permite a los participantes crear y moderar la agenda, lo que permite una gran variedad de temas y puntos de vista que quizás nunca se cubran en una conferencia tradicional. Utilizando varios métodos de intercambio que se centran en extraer respuestas de todos los asistentes, los que están en la sala pueden aprender unos de otros en un entorno de igual a igual.

En The Diabetes UnConference, cada participante es un experto. Todos los asistentes pueden hacer y responder preguntas y aprender de sus compañeros en un entorno seguro donde no hay juicio o respuesta incorrecta. Los temas pueden incluir: agotamiento de la diabetes, depresión, sexo, discriminación, problemas financieros, inspirarse para hacer ejercicio, dinámicas familiares, crianza de los hijos con diabetes, revelar su diabetes a otros o incluso cuál es el mejor tratamiento para la hipoglucemia para cada persona.

¡Ah, y es para TODAS las personas con diabetes, independientemente del tipo!

por cierto, detrás de Christel hay todo un equipo de conocidos PWD y DOC'ers que ayudan con la coordinación: Bennet Dunlap, Heather Gabel, Manny Hernández, Scott Johnson, George Simmons y Kerri Sparling.

El evento de tres días costará solo $ 139 por persona, incluidas las comidas, además la estadía en el hotel es de $ 207 además de eso ($ 69 por noche) y, por supuesto, tendrá que retirar la cuenta de su pasaje aéreo. Christel dice que estaba encantada de obtener un gran trato en el Flamingo por tarifas de habitación relativamente económicas, y que está pagando de su bolsillo por el alquiler de la sala de conferencias, etc. hasta que con suerte algunos patrocinadores se unan a la emoción. Mientras tanto, su equipo se está coordinando con muchos contactos para determinar si las becas o los patrocinios podrían ser posibles para ayudar a los D-peeps a llegar allí.

¿Pero y si no puedes hacerlo en persona? ¿Habrá transmisión en vivo u otro componente en línea para asistir de manera virtual? No, nos dice Christel, este es un asunto estrictamente fuera de línea.

"Definitivamente, pero este evento se centra en la participación presencial de los asistentes. No habrá wifi en la sala y desalentaremos las computadoras portátiles y los teléfonos inteligentes durante los puntos interactivos de la conferencia. El objetivo de la conferencia es crear -personas de igual a igual que la comunidad en línea de la diabetes puede potenciar DESPUÉS de asistir a la conferencia … He asistido a eventos donde las personas intentan involucrar a otras personas a través de Skype o transmisión en vivo … y este no es uno de esos eventos. Espero que haya discusiones emocionales fuertes y quiero asegurarme de que todos se sientan seguros y cómodos en la sala."

Guau, tipo de vida salvaje … en este día y edad, es raro que una conferencia innovadora como esta esté diseñada para NO ser interactiva con el mundo en línea. Claro, si no estás allí en persona entonces te lo perderás. Pero eso no es malo. Mantener a las personas enfocadas en la acción en vivo en el sitio alienta una comunicación real y enfocada que a menudo falta en este mundo ultra-digital. Y, por supuesto, todos tendrán muchas oportunidades para escribir sobre eso después del hecho.

Esa es toda la idea de los D-Meetups (no los llames grupos de apoyo, cringe), y es una de las mejores partes de asistir a cualquier D-evento o conferencia oficial. Ver a las personas. Hablar con las personas. Conocerlas a la antigua usanza.

Nos encanta la idea de esta conferencia. Pero lo que realmente nos gustaría ver es un esfuerzo para lograrlo. nuevas caras y nuevas voces para asistir - aquellos que no han tenido la oportunidad de asistir a un gran evento D-Meetup como este antes. Eso es realmente importante En mi humilde opinión, para que no siempre se vea y oiga el mismo grupo de D-peeps internos.

En general, es muy reconfortante ver un aumento en este tipo de eventos, los que los pacientes realmente estamos creando. Tienen más de una explosión de dinero, por así decirlo, y realmente pueden profundizar en el lado psicosocial de la diabetes que tan desesperadamente debe abordarse.

¡Muy alentador ver todo esto pasando, y estamos ansiosos por ayudar de la manera que sea posible!

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