Paciente-Bloggers en BlogHer '09

La semana pasada, los d-bloggers llegaron a la escena de las redes sociales en dos formas. En primer lugar, estaba la Cumbre de Diabetes Social de Roche Diabetes en Indianápolis … e inmediatamente después, pacientes blogueros tomaron BlogHer '09 en Chicago. Kerri Morrone Sparling, autora de Six Until me, fue panelista en el panel de BlogHer para blogueros pacientes y Lee Ann Thill, de The Butter Compartment, fue nuestra corresponsal en el terreno y comparte parte de lo que aprendió.

Un comentario de Lee Ann Thill, autora de The Butter Compartment

La semana pasada, cuando me estaba preparando para ir a la Cumbre sobre redes sociales de Roche Diabetes y la Conferencia BlogHer, estuve encantado de obtenga una solicitud para escribir una publicación para invitados sobre la sesión de desbloqueo de BlogHer, "PatientBloggers: usted no es su enfermedad, solo escribe sobre ello todos los días" en la que Kerri Sparling, de Six Until Me, iba a ser panelista. Esta sesión fue prioritaria en mi lista de cosas que estaba anticipando en BlogHer '09 en Chicago, así que acepté con entusiasmo la tarea.

Grabador de voz digital en la mano, me puse cómodo en la primera fila al lado de mi compañera D-blogger y amiga, Rachel de Tales of my Thirties, por lo que esperaba que fuera una inspiración y pensamiento. provocando sesiones con mujeres de ideas afines que ponen su negocio personal en línea con la esperanza de encontrar y dar apoyo a personas que de otro modo no conocerían que realmente "lo entienden".

El moderador fue Mr. Lady de Whiskey en mi Sippycup, y además de Kerri, los otros panelistas fueron Jenni Prokopy de Chronic Babe, un torbellino de energía positiva que vive con fibromialgia; Loolwa Khazzoom de Dancing with Pain, una apasionada mujer que sufrió un accidente automovilístico, y encontró alivio del dolor mediante el baile cuando el establecimiento médico tradicional le falló; y Casey Mullins de Moosh en Indy, que evita ser llamada bloguera paciente (o una mommyblogger o _______blogger), pero tuvo un embarazo extraordinariamente difícil y ha escrito sobre eso, infertilidad y depresión. Representaban una amplia gama de experiencias, y ciertamente, una amplia gama de diagnósticos médicos, pero compartían un hilo común. Escriben sobre la vida con enfermedades y condiciones médicas, escriben específicamente sobre esas afecciones desde el punto de vista del paciente, y escriben sobre hacer que la vida ocurra en el medio y a pesar de manejar la enfermedad.

Sr. Lady describió la agenda: los pros y los contras de los blogs de pacientes, el siempre pegajoso tema de la divulgación y, por último, la transformación de un blog de pacientes a lo largo del tiempo. Debido a que estos temas están entrelazados, la discusión fue muy fluida, con experiencias y puntos expresados ​​por los panelistas y asistentes que reflejaron esa superposición.

Chronic Babe, Jenni, mencionó la desventaja práctica de tener que escribir siempre y tener que inventar ideas. Jenni también dijo: "Hay momentos en los que blogueo y siento que no es que no sea auténtico, pero escribiré algo realmente positivo y alentador, pero aún me siento muy mal … Hay una responsabilidad una vez que empiezas a hacer seguir trayendo esto porque tus lectores lo quieren y realmente lo necesitan, y algunas veces es realmente, muy difícil, pero a veces eso realmente me levanta ".

Kerri nos recordó que no debemos esperar ser perfectos porque eso es lo que diferencia a los blogueros de pacientes de los sitios web más informativos y educativos, y otros pacientes se benefician al ver que está bien hacer lo mejor que puede con lo que tiene en un momento dado. "Solo porque somos pacientes-bloggers y nosotros Al escribir sobre nuestras enfermedades, no significa que seamos geniales para manejarlas. Escribo sobre diabetes todos los días, he sido diabético durante 23 años y no tengo resultados perfectos de azúcar en la sangre. "

En la misma línea, Casey identificó el valor de poder compartir honestamente la fealdad que viene con los problemas de salud y las condiciones médicas, y cómo incluso las personas que no están en las trincheras con nosotros peleando contra un El enemigo común puede beneficiarse de los blogs de pacientes. "A través de los blogs, podemos compartir que no siempre son unicornios y arcoiris. Nosotros, como bloggers, tenemos una manera de educar a los legos sobre lo que estamos atravesando".

El problema de revelación provocó la descripción llorosa de una mujer de haber sido diagnosticada con una condición autoinmune en la que sus glóbulos blancos hicieron que se le cayera todo el cabello (ah, ese molesto sistema inmunológico simplemente tiene una forma de causando estragos de innumerables maneras para muchos de nosotros). No solo no tiene que afeitarse las axilas, sino que ahora usa una peluca. "Estoy perfectamente bien. No tengo otros síntomas aparte de los que ves aquí", refiriéndose a su cuero cabelludo desteñido.

Ella dijo que escribió una publicación en un blog sobre la experiencia, describiendo las consecuencias emocionales -sin juego de palabras intencionado- y luego el enfrentamiento resultante de su marido, que quería saber por qué se había guardado toda su vida. sentimientos dentro. Ella terminó diciendo que no tenemos que poner las "cosas" emocionales, pero si lo hacemos, el apoyo estará allí. La revelación, aunque atemorizante y posiblemente arriesgada, puede dar como resultado un soporte que de otro modo nunca podrías haber encontrado.

Con respecto a la divulgación, Kerri también habló de una preocupación bastante específica que tenía como bloguera usando su nombre completo, una preocupación que comparto mucho como alguien que ha estado buscando trabajo activamente: encontrar trabajo de empleadores que realmente no tienen más que desincentivos a contrata a una persona con diabetes Explicó que tuvo suerte de conseguir un trabajo en DLife, pero reconoció que era una excepción. Si alguna vez necesitara un trabajo en el futuro, la realidad es que revelar a alguien con conexión a Internet que tiene diabetes puede regresar y morderle la espalda.

Los beneficios de ser un paciente blogger se sumaron rápidamente, a pesar de las desventajas reales o percibidas. La palabra "comunidad" se mencionó una y otra vez, lo que no debería sorprender a la comunidad en línea de Diabetes. Encontrar un sentido de pertenencia a través de los blogs y las redes sociales cuando esa comunidad no existe en su vida cotidiana puede marcar una gran diferencia en su perspectiva y en cómo maneja su enfermedad.

En el espíritu de la comunidad, algunos de los miembros de la audiencia compartieron sus experiencias personales, y me sentí honrada de estar entre tantas mujeres fabulosas que publicaron todo en Internet escribiendo sobre cosas bastante personales, incluso dolorosas. Estaba Elizabeth Norton de Celebrate the Silver Lining, quien pasó apuros, después de haber sido diagnosticada erróneamente con una enfermedad mortal en una búsqueda de respuestas de sus proveedores de atención médica. A mi lado estaba sentada Katie de Overflowing Brain, cuyo cerebro es demasiado grande para su cráneo. Le hicieron una cirugía para reparar el problema y no solo no lo resolvió, sino que ahora tiene otros problemas médicos como resultado de la cirugía.

También fue de interés, especialmente a la luz de la Cumbre de Diabetes patrocinada por Roche, que algunos representantes de Johnson & Johnson estuvieron presentes y tomaron notas. No sé ustedes, pero definitivamente me siento validado de que Big Pharma está tomando nota de los pacientes y lo que tenemos que decir de una manera que creo que finalmente resultará en el cambio de paradigma que mencioné aquí en respuesta a la última publicación de Amy. semana que necesitamos tener la atención médica que merecemos.

Así como nuestra relación con Big Pharma parece estar cambiando gracias a los pacientes que bloguean, los blogs de pacientes son un vehículo para nuestra propia transformación, que fue el tema final de la mesa redonda. Loolwa describió su transformación personal de una joven adulta muy atlética a una incapacitada por el dolor crónico y la depresión resultante a una paciente empoderada que encontró medios alternativos para manejar sus problemas médicos que cambiaron otros aspectos de su vida, es decir, el curso de su carrera. . Ella dijo que uno de los motivos principales por los que comenzó Dancing with Pain "fue motivar e inspirar" a sí misma.

Loolwa hizo algunos puntos excelentes sobre la transformación. Si bien no puedo enfatizar el valor de encontrar comunidad a través de blogs de pacientes lo suficiente (ya sea que usted sea escritor o lector), al final, los pacientes blogueros hacen esto por sí mismos. Ciertamente me inspiré para escribir en mi blog sobre mi vida con diabetes tipo 1 porque quiero ayudar a los demás, pero eso es en última instancia secundario. En primer lugar, necesito ayudarme a sentirme bien acerca de una enfermedad que no siempre me hace sentir tan bien. Necesito reconocer y estar bien con las formas en que la diabetes me afecta, tanto física como emocionalmente. Si al menos no puedo dar pasos hacia eso, no sé si estoy en la mejor posición para ser una fuente de apoyo o inspiración para otros. Sé que los motivos de los blogs y los beneficios que se derivan varían en cierta medida de un paciente bloguero al siguiente, pero mi relación con la diabetes en constante evolución está en un constante estado de transformación, impulsado por el poder verdaderamente notable de los pacientes. bloguear

Gracias, Lee Ann, por compartir tus pensamientos con aquellos de nosotros que no pudieron estar allí, y gracias a Kerri por representar a la comunidad D en el panel.

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